COPD患者照顾者的家庭负担现状研究进展

孙 惠，汪妍妍

(江苏省苏北人民医院，江苏扬州225001)

世界卫生组织预计，至2020年慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease，COPD)将成为全球范围内继心脑血管病之后的第三大死因，居世界疾病经济负担第5位。COPD患病率高，病程长，疾病负担重，除了疾病的急性发作期需要住院治疗，大多数时间是在家庭，且患者在病程中出现一定的劳动力丧失、自理能力下降等，对于学习、工作家庭带来较大的影响。除了患者之外，家庭照顾者因为对患者的照顾，承受着巨大的压力和负担，对他们的身心造成影响，在漫长的病程中往往是容易被忽视的角色。随着医学模式的转变，近年来国内外学者致力于各种疾病家庭负担的研究，现对于COPD患者家庭照顾者的相关研究综述如下。

1 COPD的流行病学特征和社会经济负担

1.1 COPD的概念:中华医学会呼吸病学分会于2012年3月对慢阻肺指南进行了修订，将慢阻肺定义为:一种持续气流受限为特征的可以预防和可以治疗的疾病［1］。肺通气功能的改变是COPD患者病情发展和演变的基础病理变化。COPD主要累及肺部，但可以引起肺外各器官的损害。2006版慢性阻塞性肺病全球创议(GOLD)首次在强调COPD肺部病变特点的同时也着重指出其不是单纯的一种肺脏疾病，而是具有显著的肺外表现(Extra-pulmonary effects，肺外效应)，包括心血管事件发生风险增高、骨骼肌耗损、骨质疏松、抑郁和焦虑、营养不良和体质量指数下降等。

1.2 COPD的流行病学特征:在全球范围内，受COPD困扰的病人多达6亿，每年有275万人病死。我国每年COPD病人总数可达2700万。COPD患病率居高不下，且有逐渐增高的趋势，我国七省市40岁以上人群的COPD患病率为8.2%［2］，死亡率居于死因顺位的第4位，且发现各地的 COPD患病率存在较大的差异，最高为13.7%，最低为3.9%，其原因可能是各个地区的危险因素的暴露率的差异所致。

1.3 COPD造成的社会经济负担:COPD患者的病程长，由于疾病的发展会出现一定程度的劳动力丧失、疾病复发及肺外表现等，给患者及家庭都带来较大的影响。新加坡医疗卫生系统每年COPD的总费用在990万，其中患者住院费占到720万［3］;英国约有3百万患者每年的总医疗费用达到9.3亿英镑;波兰每位COPD患者平均每人每年费用为1007欧元［4］;He学者对中国6个地区的COPD患者医疗费用进行调查发现每年每人的费用为11744元。

2 家庭负担的概念与国内外研究现状

2.1 家庭负担的概念:家庭负担的概念是由美国社会学家Clausen于1950年最早提出为:疾病对家庭造成的不良影响，包括对家庭经济、日常生活、娱乐、家庭成员内的关系、社会关系以及家庭成员躯体、心理健康等方面的影响。随着医疗事业的不断发展，疾病模式也在发生改变，除了医护人员的治疗，越来越多的患者需要家庭的照顾和支持，而患者的家庭和照顾者是疾病治疗过程中重要的辅助者，能够促进患者的康复，因此在为病人提供医疗护理服务的同时，也要注重家庭和照顾者。

2.2 家庭负担的国内外研究现状:目前国外学者对于家庭负担的研究较多，多集中在对于精神病学、老年病学以及一些特殊人群的探讨。Francisco［5］对50名帕金森患者的家庭照顾者的负担和健康进行调查，发现有12%和14%的照顾者分别出现焦虑和抑郁，而患者的精神和睡眠状态是影响他们负担最主要的因素。Mattoo［6］对120例药物依赖患者及其家属进行调查发现，95% ～100%的患者家属承受着中度到重度的家庭负担。Segui等的研究中，孤独症患儿家庭承受的压力集中在中度到重度以上，远远高于正常儿童的家庭。Bayen［7］对发生严重脑外伤患者家属调查发现，55%的照顾者感觉到明显的负担，且44%的照顾者有发生抑郁的风险。随着国内学者对家庭负担的重视，更多地学者也踊跃的开始相关的研究。田艳珍［8］研究白血病儿童照顾者的生存质量发现，家庭中“钱够用”的仅占8.0%，83.9%的人抱怨生活中的信息不齐全或缺失，88.5%的人没有机会进行娱乐活动，这与其他研究结果一致。蒋幸衍等［9］利用家庭负担会谈量表对449例精神分裂症患者家庭负担情况进行调查，发现家庭经济负担、家庭日常活动、家庭休闲娱乐活动、家庭成员心理健康4个因子阳性回答率较高，均大于64%，特别是家庭成员心理健康，回答阳性率高达74.6%。邾萍等［10］对于乳腺癌患者配偶照顾负担调查，结果显示照顾者负担在中度以上者达到83.1%，照顾者获得的社会支持处于中等水平。韦盛中等［11］对216例酒精所致精神障碍住院患者进行调查，发现患者及家庭负担沉重，患者每年因住院或其他疾病贻误工作时间达125天，照顾者因照料患者每年贻误工作时间为50天。俞玮［12］对138名住院冠心病患者家属调研发现，经济负担是家庭负担中最首要的，可能与患者长期需要药物治疗、康复训练等，且大部分医疗费用由家庭负担有关。

3 COPD患者的家庭负担

Cedano［13］对80例长期需要氧疗的COPD患者家属调查了他们的健康状况及压力状况，发现患者家属主要反映疾病对他们的精力以及心理产生较大的影响，长期的照护使家属负担过重，生活质量降低。Washio调查了17名COPD家庭，其中41%的照顾者出现抑郁的表现，他们迫切希望获得更多地社会支持。Lindqvist［14］对19名女性 COPD患者的配偶调查发现，当疾病处于较轻的时期时，男性照顾者的生活未有很大的转变，仍可继续原来的生活方式。但当疾病进一步发展时，一切都改变了，男性照顾者会感觉生活负担加重，影响了两者间的关系，疾病迫使他们转变为照顾者的角色，他们会觉得缺乏相关的疾病知识和社会支持，并且觉得健康专业部门和政府没有给予足够的关心。Hasson与Spence的调查研究也同样反映了COPD患者的照顾者认为他们所获得社会支持低，并且缺乏相关知识，不能很好地胜任照顾者的角色。国内学者对于COPD患者的家庭负担的研究几乎没有，多数研究是报道COPD患者的经济和心理负担，不能够全面反映对家庭功能、家庭成员关系、健康等的家庭负担的影响。

4 展望

综合国内外对家庭负担的研究现状，局限于有限的病种，关于精神方面疾病最多，其次是心脑血管疾病患者，对于COPD患者的家庭负担研究很少，并且对于照顾者的压力、健康状况及疾病知识的需求状况未有较多报道，今后应引起重视。另外，在现有的研究中，多数是对于负担现状的说明，研究的最终目的是寻求方法改善患者及家属的生活质量，而目前对于患者家属家庭负担的缓解，采取何种有效地干预措施的相关文献报道较少，需要我们进一步探索。

［1］ 姚婉贞.慢性阻塞性肺疾病诊治指南修改的说明与思考［J］.中华结核和呼吸杂志，2013，36(4):243-245.

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［5］ Carod-Artal FJ，Mesquita HM，Ziomkowski S，et al.Burden and health-related quality of life among caregivers of Brazilian Parkinson ＇s disease patients［J］.Parkinsonism and Related Disorders ，2013，19(11):943-948.

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［7］ BayenE，Pradat-Diehi P，Jourdan C，et al.Predictors of informal care burden 1 year after a severe traumatic brain injury:results from the pariS-TBI study［J］.J Head Trauma Rehabil，2013，28(6):408-418.

［8］ 田艳珍，任小红，郭书红，等.白血病儿童照顾者生存质量的影响因素分析［J］.中国现代医学杂志，2012，22(34):100-103.

［9］ 蒋幸衍，徐清，方馨怡，等.精神分裂症患者的家庭负担调查［J］. 中国健康心理学杂志，2011，19(9):1308-1340.

［10］ 邾萍，付菊芳，王波，等.243例乳腺癌患者配偶照顾负担及影响因素研究［J］.中华护理杂志，2013，48(8):718-720.

［11］ 韦盛中，张玲，唐全胜，等.酒精所致精神障碍住院患者家庭负担及经济费用状况调查［J］.临床心身疾病杂志，2012，18(1):18-21.

［12］ 俞玮，朱菊华.住院冠心病患者照顾者疾病家庭负担调查及护理［J］.齐鲁护理杂志，2012，18(34):65-66.

［13］ Cedano S，Bettencourt AR，Traldi F，et al.Quality of life and burden in carers for persons with chronic obstructive pul-monary disease receiving oxygen therapy［J］.Rev Lat Am Enfermagem，2013，21(4):860-867.

［14］ Lindqvist G，Heikkilak，Albin B，et al.Conceptions of daily life in men living with a woman suffering from chronic obstructive pulmon-ary disease［J］.Primary Health Care Research ＆ Development，2013，14(2):140-150.