“折翼”37年，画出生命的“星辰大海”

□吕梦琦 李紫薇 陈志豪等

山西太原，一栋公寓9楼的房间内，张俊莉正在画画。

她躺在床上，双手蜷缩变形，体重仅40多斤，四肢细弱如竿，全身85%的关节不能活动……

婴儿一样柔弱的身体下，是比钢铁还钢的精神支柱。8岁起就瘫痪在床，此后37年中，张俊莉躺着自学追梦，识字读书，写作绘画，书写存在之意义，画出生命之星辰。

疾病来袭

1984年秋天，刚满6岁的张俊莉上小学了。

张俊莉记得，小学是一排排旧平房，冬天，教室里阴冷潮湿，一些窗户的玻璃碎了，挡风的塑料布也破了很多洞，冷风不停地侵袭进来。

在这种环境里，很多孩子的手脚长了冻疮，直流脓水。张俊莉的手没被冻伤，但她得的病却比冻伤严重得多。

一天下午，张俊莉跳皮筋时感觉脚底像被什么东西硌了一下，但地上却什么也没有。写作业时，手腕也有些胀痛，右手腕明显比左手腕粗了一圈。

张俊莉不得不休学在家，被父亲带着四处求医问药。这年冬天，张俊莉确诊患上了类风湿性关节炎。这种病一旦控制不好，关节就会僵硬变形，最终全身瘫痪。

没人能解释，一个6岁的小女孩为什么会得这种病。

对这个5口之家来说，曾经的幸福永远逝去了。小学的大门仍敞开着，张俊莉却再也走不进去。

1986年冬天，张俊莉彻底瘫痪了。她的四肢关节迅速变僵硬，连穿衣吃饭都无法自理。她拿勺子的手离嘴的距离定格在1尺之外，只有将饭勺绑在筷子上才能把饭送到嘴里。

张俊莉正躺在床上画画。原勋/摄

“疾病影响了我的身体发育，我不再长高，几件儿时的毛衣一直穿到30多岁。”张俊莉说。

过了几年，一家人搬进了楼房，张俊莉几乎与外界隔绝了，甚至无法再透过窗户感知冬日的枯枝换上春日的新绿。

疼痛却不会因此与她绝缘。那种疼痛有一个术语——菱形胀痛。一旦手腕、脚腕、膝盖等大关节承受了拉扯和重量，就痛得如撕断了一般。张俊莉说：“那种疼绵绵不断地从骨髓里向外透出来，让人抓心挠肺，无法入睡。”她发现，拿一个小枕头夹在两个膝盖之间垫住，能缓解疼痛。代价是，她的左膝逐渐扭曲成一个奇怪的形状——大腿和小腿是直的，膝盖却向内侧歪着。后来坐轮椅，她的腿不能弯曲，直挺挺地总是引来异样的目光。

从9岁起，父母就成了张俊莉的双腿。她已经永远失去了进校园学习的机会。此刻，她连拥抱一下自己父母的权利也没有了。

救命稻草

人生多苦涩，人就多顽强。身体倒下去，梦想挺起来。

从懂事起，张俊莉就梦想长大后当一名画家。虽然疾病让她全身瘫痪，疼痛折磨得她难以入眠，但张俊莉的画家梦始终没有凋谢。

张俊莉在公园里作画

“我逐渐悟出了一个道理，一个人活着最辛苦的方式不是给他干不完的活儿，而是让他无所事事地看着时间一分一秒地流逝。”张俊莉告诉父亲，她要画画。

父亲同意了。他找来一个比A4纸略大的文件夹做成画板，再夹上一叠纸，张俊莉就能画画了。她尽情涂鸦，画各种尖下巴、留着长发或短发的“瓜子脸美女”，给她们画上自己渴望的漂亮衣服。

画画让张俊莉暂时忘记病痛，不再觉得孤独。但随着年龄增长，恐惧与纠结不可避免地到来了。

在寂静的夜里，有时会有两个张俊莉在对话。一个说，你看你哦，这么大了，除了依赖父母，什么也没有。另一个说，你有爸爸妈妈的爱，怎么能说你一无所有呢？

“难道我只能拖累家人吗？”张俊莉一次次在心底问自己。她第一次想，画画能不能成为养活自己的手段。这将在不远的将来得到验证，但此刻，病情加重让这个想法听起来有些不切实际。

张俊莉的关节渐入僵硬期，先是大拇指和食指握不住铅笔，很快肘关节也无法屈伸。张俊莉忍着剧痛让人把右手大拇指掰动一些，但肘关节的僵硬卡顿却让她的右手够不到画板了。

“一连几天，她边画边哭，每张纸都只能画左上角的一小块地方。”张俊莉的妈妈说，“看到她痛苦的样子，我和她爸心都碎了。”

这种担心没有持续太久。张俊莉已经看到画画带来的一缕微光，要像救命稻草一样牢牢抓住。她收起泪水，决定改用右手扶画板，左手画画。

又一个痛苦的磨炼开始了。由于手指蜷缩着伸不直，张俊莉的左手只能像握剑一样握笔，左臂搭在扶着画板的右臂上移动练习。

“第一个月最难熬，两只胳膊不听使唤，画不方，也画不圆，常急得哭鼻子。”张俊莉说，即便练了20多年，有时候还是会把一些长线条画歪。

漫画家梦

哲学家培根说，一切幸运都并非没有烦恼，而一切厄运也绝非没有希望。

张俊莉就是在烦恼中发现幸福，在逆境中追逐希望。她像张海迪一样，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起来”，最终迎来蜕变。

1994年新年刚过，张俊莉的漫画被刊登在创刊不久的《科幻大王》上。虽然杂志社只给她寄了一本杂志，但第一次发表作品的张俊莉仍兴奋不已。

“我的努力终于有了收获。”张俊莉说，开始有杂志社向她约稿。

1995年6月，张俊莉创作的漫画故事在《科幻大王》上发表，她收到了人生第一笔稿费。800元钱，相当于那时父亲一个月的工资。

这是即将17岁的张俊莉收到的最好的生日礼物。她终于实现了让妈妈为自己骄傲一次的愿望，更验证了画画能成为她谋生的手段。

张俊莉立下成为一名职业漫画家的目标，满心期待着靠画画改变人生。她先后创作了《塞西莉亚》和《钻石》两部漫画故事。

其间，国内漫画杂志纷纷停刊，很多学校都开设了动漫专业。张俊莉发现，因为从未接受过专业学习，很多场景自己想得到却画不出。更受打击的是，随便一个学过动漫专业的学生都比她画得更快更好。

2004年，一次历时半年的创作失败，最终压垮了张俊莉的漫画家梦。

峰回路转

接下来的几年，张俊莉不再画漫画。

人生往往就是这样，高兴时冷水浇头，绝望时又峰回路转。

2005年，父母顶着两个孩子上大学的经济压力，花了近6000元钱给张俊莉买了一台笔记本电脑。让她逐渐走出阴影，开始在网上写作。

“有很多年，我只会读不会写。”张俊莉说。直到有了笔记本电脑，她才开始学拼音，用蜷缩的双手夹着两支筷子（后来是用糖葫芦棒）敲击键盘，学会了打字。

此后8年时间里，张俊莉先后创作了4部网络小说，近100万字，其中一部签给了小说网站。她还完成了自传，正在写下一部小说。

张俊莉的自传名为《我的存在》。张俊莉说，她曾长时间苦恼于为什么别人可以健康长大，有一个完整的人生，而自己却必须忍受身体瘫痪和病痛折磨，艰难地活着。这些年，她逐渐想明白了，不再顾影自怜地纠结自己为什么存在，而是更看重如何存在。

在自己琢磨画了20年后，张俊莉意识到没有良好的基本功，自己的画家梦将无法实现。于是，她鼓起勇气，从最基础的素描学起。

在学习素描5年后，张俊莉又开始自学油画。她无法外出写生，只能画较小的尺寸，左右手一起画才能画满画框。她的“模特”，只有自己的想象、头顶的星空和一张张风景照……

最大的愿望

痛，并痛定着。

从6岁患上类风湿性关节炎，多年来，张俊莉承受着常人无法想象的痛苦，却从未停止逐梦的脚步。时至今日，她仍然要早上吃一片止痛药，晚上再吃半片。

2021年8月底，或许因为天气太潮湿了，张俊莉旧病复发。全身关节50多处皮肤破溃，疼得连翻身的力气都没有。就连检查的医生都禁不住感叹，从没见过一个人身上有这么多伤口。

可病情稍有缓和，张俊莉又迫不及待地开始画画。她的画色彩明亮，天马行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈现出坚定豁达的心境和态度。

在所有作品中，张俊莉最满意一幅茶卡盐湖的画。画中，湖水湛蓝如镜，一个小女孩纵情奔跑，湖面倒映着她的身影。

“这幅画叫‘心之所向’，那个小女孩就是我自己。”张俊莉说。

对于未来，张俊莉没什么规划。父母日渐老去，她免不了担忧。她在手机上开了一家微店，名叫“莉莉的画架”，已经卖出200多幅油画。

张俊莉的画家梦逐渐变成现实。她开了个人画展，她盼着，自己的画能在更多的城市巡展，以后能到画中描绘的地方去看看真实的风景。她说：“人生应如初见，莫要负梦前行。”