孕前优生信息化服务模式的探索研究

辛晓娜 王媛媛 马立广 张 亚 彭左旗 马 旭，*

1.国家人口计生委科学技术研究所(北京，100081);2.北京协和医学院研究生院

出生缺陷已成为全球共同关注的重大公共卫生问题之一，据资料显示:我国出生缺陷发生率由1996 年的 87.7/万上升到 2010 年的 149.9/万［1］，每年约有20万～30万肉眼可见的出生缺陷儿出生［2］。我国传统的产前-围生期保健的出生缺陷预防模式，以产前筛查和选择性终止妊娠为主要预防手段，存在局限性。孕前-围孕期保健模式的预防策略已经得到了相关政府和研究者的重视［3］。从产前-围生保健预防模式转变为孕前-围孕保健预防模式，将是提高人口素质、降低出生缺陷风险、改善孕妇生殖健康水平的最经济、最有效的策略［4］。2010年4月，国家人口计生委与财政部共同启动面向我国农村夫妇开展的免费孕前优生健康检查项目，旨在为育龄人群提供孕前体检服务，开展优生咨询，指导计划妊娠夫妇采取有针对性的预防措施，消除不利妊娠的危险因素，以期降低出生缺陷等不良妊娠结局的发生水平。本研究借助现代化的信息技术和手段，为育龄夫妇建立电子生殖健康档案，开展风险评估，对孕前保健的信息化服务模式进行了探索，这将对继续推动孕前优生项目工作、提升我国计划生育工作的管理水平和服务质量、促进我国人口计生部门的职能转变具有指导意义。

1 孕前优生信息化建设的必要性

1.1 信息化是人口管理科学化的必然趋势

信息化是当今世界发展的大趋势，信息化发展到今天，更注重实际应用，有效的信息化建设能大大地提高工作效率。美国工业与制造学会统计:完善的信息化可以为企业降低成本12%，减少管理人员10%，提高生产能力10% ～15%，增加利润4% ～20%，信息化建设也将成为我国统筹解决人口问题的基础工程［5］。信息化整合资源，实现了资源共享;突破传统的思维模式，使管理方式由粗放式向精细式转变;数据统计分析更具准确性、科学性。同时，信息化不断推进的过程也是流程不断优化完善的过程。随着经济的发展，各行各业对人口信息资源的需求量越来越大，对现代人口实施科学化、规范化的管理将借助信息化的手段进行，以更加翔实可靠的统计数据和信息服务引导科学决策，为统筹解决人口问题提供信息支撑。人口信息化建设，是在现代化信息技术手段和制度措施的保障下，规范人口计生工作的流程，使之能够按照其内在逻辑进行科学安排和实施。同时，信息化技术所具有的突破时空、汇聚信息、交互执行及其全方位、多途径、高效率等优势，对于解决地广人稀、资源紧缺、人手不足等现实问题具有非常显著的优势［5］。

1.2 信息化是孕前优生服务的技术支撑

孕前优生健康检查作为政府的一项重大惠民工程，对于我国传统的计划生育服务是一项新的工作。由于出生缺陷的病种多，单病种的发病率很低，要有效预防出生缺陷必须开展群体预防，这就需要最大范围的覆盖计划妊娠的夫妇，使其树立优生优育意识、接受优生健康知识、转变态度、改变行为，才能有效的降低出生缺陷的发生风险。传统孕前优生服务模式中面临的主要问题有:①家庭档案管理手段亟需改善;②信息管理缺乏标准的方法;③服务效率和质量有待提高;④缺乏统一的规范化的协调工作平台。基层计划生育工作的探索实践在一定程度上表明，前期手工档簿管理繁琐，信息变更复杂，反馈滞后等矛盾难以适应现代计划生育管理与服务工作的需要［6］。恰恰采用信息的技术和手段可以很好解决传统模式中遇到的问题。信息化管理并不仅仅是用计算机来代替手工，而是期望通过信息技术的智能性引领在工作机制的创新，提高协调性和效率，调动更多的力量参与，实现人口与计划生育管理工作重心下移的目的。基于信息技术手段的孕前优生信息化服务模式需要研制开发统一的信息管理系统，同时，在不断的探索中对其进行完善和修正，提高信息系统的辅助决策能力，使其真正成为提升管理水平的工具，而不是单纯的效仿或移植手工作业的机器，实现基层工作思路和工作方法的转变。

2 孕前优生信息化服务模式的探索

孕前优生健康检查通过病史询问和医学检查等方式，对计划妊娠的夫妇进行遗传、环境、心理、行为、生活习惯等方面的危险因素评估，并指导育龄夫妇有针对性地消除影响生育的危险因素，以良好的状况进入妊娠阶段，降低出生缺陷、自然流产、死胎死产、早产、低出生体重等不良妊娠结局的发生，提高人口素质。孕前优生项目研究组统一研发了孕前优生健康检查信息管理系统，按照标准化的信息采集方式大规模收集了育龄夫妇生殖健康信息，并给予辅助决策及随访跟踪，追溯随访结局。经过3年的探索实践和对信息平台的完善调整发现:结合了现代信息技术和手段的孕前优生信息化服务模式有效地解决了传统服务模式中存在的问题，其意义归纳总结如下。

2.1 档案管理的规范化

孕前优生健康检查的服务人群广、家庭档案采集数量大，信息多，以传统的手工方式进行家庭档案的管理很难满足实际工作的需要。借助信息化的手段实现了家庭档案数字化要求，依照不同级别的权限设置满足了各级档案管理的需要。传统的服务模式以手工的方式进行家庭档案的管理，信息采集过程中错误多，漏项多，真实程度难以统一。家庭档案的信息化，能够统一采集信息的格式和内容，有效核查信息采集过程中服务人员出现的明显错误和漏填项，对录入的数据进行质量控制，大大提高信息录入的准确率和真实性。同时家庭档案的数字化使档案在查询追踪上更加便捷，能够快速准确的查询到所需的育龄人群信息，有针对性地开展生殖健康咨询及随访服务。

2.2 业务流程的标准化

孕前优生健康检查向育龄夫妇提供包括健康教育、病史询问、体格检查、实验室检查、病毒筛查、风险评估指导、早孕和妊娠结局随访等多项服务内容。家庭档案信息化、标准化管理的过程即实现了整个服务流程的信息化、标准化。首先由临床医生建立基础信息完成病史询问和体格检查等环节，开具临床检验单;检验医师和影像医师可借助信息系统完成检验结果的填报和B超图片的上传，最后统一由具有风险评估资质的医生进行风险评估和咨询指导，完成检查的育龄夫妇，随访员定期对其进行早孕和妊娠结局的随访。整个服务机构借助信息系统将上述各个服务环节有效的串联起来，服务对象按照家庭档案的标准化的数据流向享受孕前优生健康检查服务。家庭档案信息及时采集、及时录入，同时信息技术能够做到对各环节完成情况的自动核查，不符合标准的档案将无法进入下一环节，在档案的规范上也做到了统一标准。

2.3 辅助分析的智能化

基于信息化技术研制开发的信息管理系统所具备的辅助分析功能可自动根据填报的检查结果，识别可能存在风险因素，生成一般建议和异常建议为医生进行风险评估和指导提供参考。临床医生在此基础上结合服务对象实际情况进行风险因素的选择，判别一般人群和风险人群。信息系统自动执行设置的参考值标准，对超出正常范围的指标会做出标志，使检查结果查看更一目了然，省去了医生在风险评估前再去翻阅核对纸质档案检查结果的繁琐劳动，同时也避免了人工操作漏项的可能，使得风险评估的环节更加智能化。随访提醒功能准确汇总已享有孕前检查服务的家庭档案信息，随访员可通过查询方式快速获知服务对象的随访情况，进行随访管理等工作。

出生缺陷监测体系的完善是获取出生缺陷发生相关数据的根本保障。要完善出生缺陷信息采集流程和管理模式，就要统一口径，统一诊断标准。信息化技术的应用可对出生缺陷的疾病名称按照国际疾病分类(International Classification of Disease，ICD)最新标准ICD-10进行自动匹配归类。国际疾病分类是目前国际通用且广泛认可的疾病编码系统，由于各基层服务人员和评估医生的业务水平存在差异，采用统一的命名标准和智能匹配技术能够对不同地区收集的出生缺陷疾病诊断信息进行贮存比较和汇总分析［7］。

2.4 报表统计的自动化

信息化手段的应用告别了以往画正字、数卡片手工填报报表的落后管理模式，集录入、查询、汇总于一体的信息管理系统在信息采集阶段即有效收录、统计各种信息，为决策分析提供详实的分类汇总数据。这给各级统计工作带来了前所未有的改善，将人口信息从过去单纯的管理功能逐步拓展到应用层面，无需再以传统的手工方式做报表，既减少了手工统计方式的错误率，又大大减轻了基层的工作压力，提高了工作效率和工作质量。数据统计的实时性和多元性，实现了报表统计动态变化和多项指标的统计汇总，使得管理考核的评估形式信息化的同时也更为科学化、专业化，真正实现了寓管理于服务之中。

2.5 开放的信息交流平台

现阶段我国人口信息化建设的思路是把推进信息化和促进人口与计划生育工作改革发展相结合，将信息化建设融入到人口与计划生育管理服务中，让广大育龄群众切实感受到人口计生育信息化建设带来的各种便利［8］。实施孕前检查项目，首要的工作是提高人群知晓率，包括前期的组织发动、宣传教育和后期的咨询沟通。信息平台的设立有效地将医学服务和群众需求结合起来。通过互联网和移动互联网技术，为广大育龄群众提供计划生育优质服务，传播政策和法规，普及优生知识，并及时快捷的沟通服务供求信息，增强了群众自主获取信息量的主观能动性，为群众诉求提供了更加便捷的途径。此外，远程教育和视频会议等现代化的信息手段对提高基层服务人员提高技术服务水平起到了有效的促进作用，在一定条件上缓解了部分地区培训成本高、周期长、难度大的问题。开放的咨询交流平台实现了服务人员和服务人员之间、服务人员和专家之间、服务人员和育龄群众之间信息的有效流通。

2.6 面向流动人口的管理服务

社会经济的快速发展，使社会的人员流动加快，我国的流动人口数量呈现快速增长的势头。《中国流动人口发展报告2010》显示，全国流动人口数量已超过2亿，而流动人口管理服务一直是我国人口与计划生育部门的难题［9］。信息技术在跨区域协同服务方面具有特殊的优势，通过信息化技术可以为流动人口提供全方位的完整服务流程，实现在各地区开展服务的无缝对接。流动人口享受优生咨询等技术服务的同时，服务人员能够有效方便的对这部分人群进行早孕随访和妊娠结局的追溯，保证了孕前检查服务的完整性和延续性，实现了给流动人口提供优质服务的目标。

3 信息管理系统应用现状

自2010年开展免费国家免费孕前优生健康检查项目，历时3年。截至2012年底，全国已有超过60%的县、市、区级服务机构使用统一规范化的孕前优生健康检查信息管理系统进行家庭档案的管理。部分省份已经在全省城乡全面实施免费孕前健康检查服务，免费服务区域由试点扩大到所有县级区划，免费服务人群从农村夫妇扩大到城镇居民。2013年作为“信息化建设推进年”，把免费孕前优生健康检查项目覆盖到全国所有的县(市、区)［10］。目前，孕前优生项目已经为相当一部分计划妊娠夫妇提供了免费的孕前健康检查服务，并追踪随访结局。在开展服务的过程中，人群优生知识知晓率大幅提升，服务人员的技术服务能力有较大提高。

随着区域信息采集量的日益丰富和信息管理的集中化，各省正在积极筹建孕前优生健康检查省级数据分中心，有部分省级数据分中心已经建成并投入使用，孕前检查正在向更广的服务人群铺开。孕前优生健康检查是以家庭为单位的健康信息化管理新模式探索的有益尝试。个人生殖健康档案，在保证安全的前提下，可以支持远程数据管理质量监控，基于标准化的流程、现代化的信息手段、跨区域组织协同管理运营方式，以信息化带动现代化。孕前检查覆盖面广，监测周期长，为妊娠队列研究和出生缺陷的风险预警研究奠定了根基。孕前检查与产前检查和新生儿筛查体系的有效衔接，将构成预防出生缺陷的社会化干预体系。

4 小结及展望

孕前优生信息化服务模式，对传统服务模式是一个思维的突破。不仅克服了以往模式中的档案管理手段落后、手工统计工作量大、错误率高等缺点，基于现代化信息手段还实现了智能辅助分析、跨区域协同服务、用户之间的信息交互。

信息化的建设是一个长期的过程，未来信息资源规划的最终目标是帮助服务机构实现信息资源开发利用的最优化和实现资源共享［11］。注重推进人口信息化的整体建设，坚持信息系统开发的延续性。一个完整的信息管理系统开发包含了前期调研、总体规划、需求设计、软硬件开发、试用、维护等各阶段在内的集成过程。在整体性规划的前提下，重视系统开发建设的开放性和可扩充性设计，提供与其他信息系统对接的预留数据接口，在满足基本业务管理需求的基础上，可根据具体工作进行有限度的扩充。同时，注重信息系统标准化规范体系的建设，系统标准化是各类信息管理系统整合具有可操作性、数据比对加工、可对接的保证［12］。基于信息技术和手段的孕前优生信息化服务模式，随着我国出生缺陷形式和预防策略的变化需求，对现有的信息系统体系不断升级换代，最终建立成一个数据集中统一，集查询、统计、预测分析和决策功能于一体的综合信息管理系统是发展的趋势和要求［12］。

1 中华人民共和国卫生部.中国妇幼卫生事业发展报告［J］.中国妇幼卫生杂志，2012，3(2):49-58.

2 郑晓瑛.实施出生缺陷干预战略的思考与建议［J］.中国计划生育学杂志，2001，9(2):77-80.

3 郑晓瑛，陈嵘，张蕾，等.孕前-围孕保健的ACI模式［J］.中国计划生育学杂志，2006，14(11):652-655.

4 郑晓瑛，宋新明，陈功.提高出生人口素质的战略转变:从产前-围产保健到孕前-围孕保健［J］.中国计划生育学杂志，2005，13(8):452-456.

5 周峰.兵团人口计生信息化建设的思考［J］.兵团建设，2011，(2):36-37.

6 葛学峰.对基层人口和计划生育信息化建设工作的探索与思考［J］. 中国集体经济，2011，(25):190-191.

7 谢立春，陈火星.利用ICD-10分类对深圳市病残儿医学鉴定病种的趋势分析［J］.中国计划生育学杂志，2011，19(1):18-21.

8 陈立.人口和计划生育信息化建设现状-问题与对策［J］.中国计划生育学杂志，2006，14(11):68-70.

9 宋艳芹.人口信息化建设的实践与思考［J］.人口与计划生育，2011，19(8):34-35.

10 国家人口和计划生育委员会.王侠主任在2013年全国人口和计划生育工作会议上的讲话-要求2013年要抓好四项工作.中国人口网［EB/OL］.http://www.chinapop.gov.cn/xwzx/zwyw/2012/201301/t20130114_400107.html

11 李晓云.上海市人口信息管理微观模式的探索研究［J］.市场与人口分析，2005，11(6):45-50.

12 宋书彦.人口计生信息化建设的难点分析和对策研究［J］.人口与计划生育，2010，18(5):23-25.