星星的孩子

摘/李炳刚

有这样一群特殊的儿童，在西方被称为“星星的孩子”——像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。谨以此书献给4月2日世界自闭症日……

在这本书里记录了作为自闭症孩子的父母怎样与心灵博弈的心路历程——他们不需要社会同情和怜悯，他们需要的是平视、关注、理解和宽容……

心灵独白

“心灵独白”曾是我十几年前的一个梦想，自从儿子被诊断为自闭症，我就断断续续地记录着儿子的成长过程，同时也在排解内心的痛苦和悲伤。

看着厚厚的一本，记载着儿子生活中的点点滴滴、琐琐碎碎的烦心事，每一个字里行间都浸透着泪水，我看着都伤心！记录了又有什么用呢？这不是健康小孩的成长日记，里面承载着幸福快乐，将来父母老了，孩子大了，作为珍贵礼物馈赠给孩子。想到这一切，曾一气之下销毁了所有的片言只语，那些曾耗尽了我所有的精力和心血，随着时间的流逝而淡忘，留下只是心灵的空白和人生最大的遗憾……

如今，我为何又重拾昔日的梦想？可能随着年龄的增长，社会交往也在减弱。人要有点爱好，这样生活就不会空虚寂寞，有事可做，与心灵交朋友，与心灵常对话，让生活充实，让思想沉淀，让精神升华。我想倾诉，内心涌动着正能量，我要把自己的喜怒哀乐、痛苦悲伤流淌到纸上，让记忆闸门重新打开……

儿子为我提供了鲜活的素材，我未曾料到这个迟到的梦想，竟会在儿子身上实现。我写儿子作为自闭症患者，在日常生活中遇到的各种障碍和他那些强迫刻板的怪异行为，是为了让社会都了解，世界上还有这么个弱势群体，给他们的家庭带来的无尽灾难。

永远的“六一”

“六一”儿童节是全世界小朋友欢欣鼓舞庆祝的日子。每年的“六一”我都会和天下父母一样，带着孩子各处游玩，尝试各种美味快餐，“肯德基”“麦当劳”“必胜客”是儿子的最爱，必吃不误，让他吃饱过瘾，才感觉不亏欠孩子。这么多年来，年年如此，孩子的心理年龄永处于儿童期，是个长不大的大孩子。去年的“六一”却另当别论，哪儿不去，就宅在家中，看着高大健壮的大小伙，一表人才，一种莫名的揪心与阵痛袭上心头。二十几年风风雨雨，艰难付出，容易吗？到头来，“竹篮打水一场空”。多好的一个孩子，就这么可惜了，老天开这么个玩笑，把一个自闭症的孩子“恩赐”给我，能怪罪孩子不争气吗？他是无辜的，假如他是正常人的话，估计还要向你们父母讨说法，因为是你们把他养成这样！

这些年来，无数人说着类似的话：“你们当初为何不再生一胎？”“为何把有病的孩子留住？”“无论如何也要博一记，你们老了谁为你们养老？百年后这孩子谁来照应监护？”等等。确实，人们说的都是掏心掏肺的大实话，生活很现实，也是我们曾经慎重考虑过的问题，但却一意孤行没这么做。孩子两岁那年，凑巧意外怀孕，按照生育规定允许再生一胎。我和孩子他爸产生分歧，我想保留，一可延续香火，二可提高生活质量。孩子爸坚持不要，并说：“什么年代了，还有这种观念，延续香火，伟人明星家财万贯都没延续，我们普通百姓算得了什么？”接着说：“又不能确定好坏。如果是健康的，把这个包袱扔给下一个，也太残忍不公平，父母都难以承受的压力，转移到孩子的身上，就算有浑身的解数，三头六臂也忙不过来，叫孩子还怎么做人。”孩子爸说得在理，我就把这可怜的未出世的“小生命”给流了，我伤心欲绝好一阵。直到今天，我都耿耿于怀为何当初不执意坚持自己的观点。

如今，自闭症的儿童发病率居高不下，越是先进发达的国家，尤其专业人士、知识分子的后代患自闭症的几率很高。就拿上海自闭症联谊会来讲，当年的小自闭症患儿已长大成人，现如今增加了不少陌生的年轻家长和一脸童真的小自闭症孩子，这说明孕前检测这道防护网起不了检测自闭症的作用。可见自闭症的病因有多么的复杂和深奥。

最近报刊登载了一条令人欣慰的信息，上海交大研究出脑神经细胞连接基因密码，这些密码可以揭示出自闭症的病因，自闭症的易感基因叫原钙粘蛋白，这个易感基因如有缺陷，神经网络就会失调，导致自闭症的发生。看了这则报道，既欣喜又激动，如果科学家真的已经找出了自闭症发病根源，希望在不久的将来能看到更大的研究成果用于医学孕前检测中，杜绝自闭症患儿的诞生，为社会家庭带来福音；如果再能研制出根治自闭症的药物，那将造福于全人类。我们渴望着，期待着这一天的到来！