妈妈抱一下，我就会骨折

□张志军（口述）陈拙（整理）

当你下定决心去完成一件事时，整个世界都会帮助你

1

我患有成骨不全症，从小就被称为“瓷娃娃”，我的骨头比普通人的脆很多，受到任何轻微的磕碰就会骨折。我必须安安分分地活着。因为我的病，爸妈习惯了小心翼翼地照顾我。我很想做点儿什么，但看着爸妈担心的眼神，又觉得我少动或者不动，就是帮他们最大的忙了。

我可以去客厅吃饭，但不能喝凉水，因为那会刺激脾胃，促使我打嗝——我的身体受不了这样轻微的震动。就连我上厕所也得大人看着，因为骨骼发育不全，体形过于瘦小，我坐在马桶上随时可能掉进去。

这些就是我从小被要求做到的“正常”。

我8岁前从来没有进过自家的厨房。每次被爸妈抱到饭桌前，我只需要张开嘴，就能填饱肚子。

直到我看了一部叫《查理和巧克力工厂》的电影。电影里的小男孩住在全世界最大的巧克力工厂旁边，那里有“哗啦啦”的“巧克力瀑布”，“瀑布”下是茂密的“口香糖草地”，一切都像被施了魔法。我忍不住想，平日里我吃的这些饭菜是怎么来的？几步之外的那扇门后，也有魔法吗？

一次趁爸妈不在家，我决定偷偷去厨房看看。当时我还没有轮椅，父母去上班时会把我放在一张小凳子上。那天，凳子变成了我的腿，我双手抓住凳子边缘，脚尖轻轻蹭地，尝试让身体小幅度前后扭动。原地打转了一会儿，凳脚开始在地板上摩擦，发出第一声尖锐的“刺啦——”。

我却觉得悦耳。这是我第一次靠自己的力量向前“走”。这几步路走得很艰难，我很快没劲了，但浑身虚脱的感觉像在说：我活了这么多年，为的就是这一刻。

当我推开厨房门的瞬间，眼前的场景和电影里、梦里的完全不一样。我的父母不是魔术师，厨房里也没有魔法，所有东西都不是凭空出现的，它们真实存在着。

2

“这个孩子活不过13岁。”给我看病的老教授说。13岁是人体二次发育的关键节点，骨骼会迎来新一轮生长，但对于成骨不全症患者来说，那可能就是生命的终点。

距离13岁还剩3个月时，我为自己写了一封遗书。

白纸上，一行字写得像蚂蚁在爬，我怎么也写不下去了。回想这十几年，我疼过、害怕过、愤怒过，但停下笔的那一刻，我被极深的无奈与不甘包裹了。没有比“等死”更坏的结果了，我在心里告诉自己：为什么不再争取一下？

我决定迈出第一步——找一家医院，给我的腿做手术。如果能站起来，我靠自己就可以去很多地方。

在网上搜索了上百条相关信息后，我发现天津有一家可以治疗成骨不全症的医院。

说服爸妈带我去治疗是最艰难的一步，让他们抛掉十几年的恐惧和成见并不简单。他们见多了这种医院的小广告，第一反应就是我在找事、瞎折腾。

然而我没有放弃，白天大人不在家，我就挪着凳子从一个房间“走”到另一个房间，反复练习。几天下来，我已经能很熟练地用凳子“走路”了。第四天晚上，我终于抢在爸妈进卧室前，用凳子在门口把他们“拦”了下来。

地板被凳子蹭得“嘎吱”响，像在代替我发出抗议，我昂着头与他们对峙：“不管那家医院是真是假，咱们都应该去了解一下，如果真的治不了，那我就认了。”最终，爸妈同意了我的请求。

医生看了我双腿的X光片，建议我做一个髓内钉固定手术，先把骨头在弯折处截断，再在骨腔内植入一根金属物，串联起两截骨头。

此时，距离我满13岁只剩两个月，骨骼很快将进入新一轮生长期，时间耽搁越久，骨质越差，手术风险就越大。

“确定要做吗？”医生又问。

我重重地点了点头，就算会死我也要做。

那成为改变我一生的决定。

50天后，2厘米厚的石膏从我腿上剥下来。爸爸拿来助行器，我扶着它，尝试第一次站起来。

我握着助行器的手开始蓄力，试图先让屁股从椅子上抬起来。我像一把弯弓，身体的重量顺着手臂往下传——突然，膝盖发出一丝很轻的“咯吱”声。

我被吓了一跳，立马停下。频繁的骨折让我对身体发出的声音很敏感。等了几秒，我才敢让双脚完全踏在地面上，我又用了点儿力踩稳。直到脚掌发热，变得酸麻，好像有一股电流穿过腿间，我才觉得自己的双腿这些年来第一次被“激活”。

我咧开嘴，笑容从眼角溢出。从此，我彻底从那个几十平方米的小屋子里走了出来。我没有死在我的13岁。

3

我想把自己的经历讲出来，好让下一个病友不至于死在他的13岁。

我从老家来到北京，加入了国内最大的“瓷娃娃”公益组织，负责医疗救助项目，却没想到“垮”在了第一步。

一次培训时，我半夜不小心从床上摔下来，造成左大腿90°错位骨折，但噩梦是从救护车把我送到医院后开始的。我忍着疼痛陈述病情、进行拍片检查，一个小时后，医生却告诉我：“我们不能为你做手术。”

同事几乎帮我咨询了北京各大排得上号的医院，每一家的态度都是如此。

爸妈从老家赶来，把我带去专治成骨不全症的医院，耽搁了好几天我才做了手术。

在那几天漫长的等待里，我被巨大的无助感包围。这是我第一次清晰地意识到罕见病患者都面临着什么：人数少、需求少，呼救也很难被听见。

该怎么做才能让我们被看到、被听到呢？

我回想起自己在等待手术期间，曾在医院做过的一件“疯狂的小事”。当时，我和3个同龄病友组建了一支“轮椅车队”，在医院狭窄的走廊上，驾驶4辆轮椅“巡游”了3天。

第一天，不少人来围观，有人直接上来问我们，是不是走丢了。这一次，我大方地亮出身份。第二天，好多人已经知道我们是一群成骨不全症患者，纷纷向我们投来同情的目光。我们没停下，继续驾驶着轮椅“巡游”。人群中有人竖起大拇指。第三天，一些陪护的家属开始主动为我们让出一条路，像在为我们加油。那是我从没见过的景象，我能感觉到大家在和我们互动，给我们鼓励，做我们的支撑。

4

“当你下定决心去完成一件事时，整个世界都会帮助你。”组建“车队”的经历让我有了答案，得先让病友们过上“正常”的生活，尽量降低疾病带来的影响，我们才有可能向外界争取更多，譬如医疗救助。

那就从解决最基本的穿衣需求开始。

我仔细观察过，身高1.2米左右的病友，穿童装也不完全适合，他们长期坐轮椅，手臂被过度使用，要比一般人的粗；双腿则相反，因为几乎不用，发育不良，细得像竹竿。这就需要上下身搭配不同尺码的服装。

在仔细浏览了300多家网店后，我选出了40家品质不错、尺码选择较多的店，还标记好了每家店的衣服风格，整理成文档。

一个病友先开口：“夏天出门，身上容易长痱子，衣服穿一会儿就湿了。”

“我每次打开衣柜都不知道穿什么，只会买白T恤和牛仔裤，不敢尝试其他款式，怎么办？”另一个病友问。

新的提问不断涌来，这是第一次，我和病友们聚在一起交流穿衣问题。

在改变病友生活的过程中，我13岁之前的很多遗憾也在一点点得到弥补。

我的第一个救助对象是一个小女孩，她才3岁，骨折已经超过30次。

经过多次手术，女孩在6岁那年已经可以独立行走，快到入学年龄时，女孩的妈妈却犹豫了：孩子到了新环境会不会出意外？身边的同学、老师会怎么看她？他们会不会直接拒绝一个四肢随时可能骨折的“异类”？

我愣了愣，第一次不知道该怎么回答。我没有上过一天学。从7岁起，家里那个面积20平方米的客厅就是我的学校，爸妈分别做我的语文、数学老师。

看着这对母女，我总觉得帮助她们，也是让自己重新活一次。我在网上搜来《残疾人教育条例》，整理成文档，用不同颜色重点标注了第二章“义务教育”的内容，让女孩的妈妈打印出来，带着这沓文件去跟校长沟通。在教育局的协调下，小姑娘成功走进校园。在那儿，她将看见不一样的世界，我很确定。

借着这些救助活动，我和病友得到了一些关注，人生中第一次有了上台演出的机会。直到很久以后，我仍会想起那个发着光的画面——舞台上，轮椅、拐杖甚至身体，都是我们的乐器。我们用力拍打、敲击着一切能代替我们发声的东西。

最后，我们要邀请陌生人一起跳一支舞。我缓缓滑动轮椅，停在一个女孩的面前，伸出手，向她发出邀请。

女孩很腼腆，笑着摆了摆手：“我不会跳舞。”

“没事。”我也笑了，“可以跟着音乐节奏来。”

女孩想了想，把手交给我，我们一起登上舞台。