中青年脑卒中患者创伤后成长质性研究*

刘清玄 薛利红 张乐芸 郭云飞 林蓓蕾 梅永霞 张振香

脑卒中在世界范围内呈现出年轻化趋势，据研究显示，在过去的几十年内全球18岁～50岁中青年人群缺血性脑卒中发病率有40%的增幅[1]。《中国脑卒中防治报告2018》数据显示，2017年我国随访的423 603例患者中，年龄为40岁～59岁的脑卒中患者比例高达56.8%[2]。由于中青年作为劳动力承担家庭、社会角色，罹患脑卒中可能会面临经济来源中断、社会参与减少、难以承担家庭责任等潜在现实压力，使其承受更多心理负担[3-5]。且与老年患者相比，中青年脑卒中患者更容易出现焦虑、抑郁等负性情绪。研究表明，高水平的积极情感可降低脑卒中复发风险[6]。创伤后成长(post-traumatic growth,PTG)作为积极心理的重要构成部分，对脑卒中患者的消极心理有明显的改善作用[7-8]。探索中青年罹患脑卒中后产生的积极心理体验，可为理解该人群病后心理变化情况提供新的视角，同时可为干预方案的制定提供更科学合理的理论依据[9]。目前研究亦发现被试人口统计学变量、经历的创伤事件类型等因素均会影响成长体验。国内相关课题的研究对象多为老年患者，中青年脑卒中患者这一特定人群PTG研究实属空白。故本研究拟基于中国文化背景，采用质性研究方法探讨中青年脑卒中患者康复期PTG体验，为临床医务工作人员制定该类患者心理康复相关干预策略提供参考与支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，于2019年4月～10月选取安阳市某医院康复科中青年脑卒中患者进行深度访谈。纳入标准：(1)根据我国《老年人权益保障法》界定入组年龄为≥18岁且<60岁中青年人群；(2)符合全国第四届脑血管病的诊断标准，结合2012年最新制订的缺血性脑卒中诊断和诊疗质量控制行业标准[10]，经颅脑CT或者MRI确诊且首次脑卒中的患者；(3)根据既往研究结论[11-12]选取PTG显著的患者，即创伤后成长评定问卷(post-traumatic growth inventory，PTGI)条目分数均值>3分，且PTGI总分>60分表明为中等水平以上；(4)生命体征平稳，病程≥3个月；(5)认知功能正常，无沟通障碍，知情同意且自愿参加本研究者。排除标准：(1)伴有其他危重疾病，如心功能衰竭、呼吸功能衰竭、恶性肿瘤、严重外伤等其他危重病症者；(2)严重听力视力障碍者。退出标准：情绪波动较大无法继续者。访谈资料主题达到饱和后终止资料收集，本次研究共有10例患者接受此次访谈，包括男性患者5例，女性患者5例，年龄范围为35岁～52岁，平均年龄47.4岁，病程3个月～13个月。受访者的一般资料见表1。

表1 10例受访者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲

访谈提纲主要根据PTG功能描述模型[13]，基于研究目的并结合前期文献查阅工作自行设计，专家咨询后形成提纲初稿。预访谈选取2例中青年脑卒中患者，对提纲进行再次修改后形成最终版。访谈提纲主要内容如下：(1)您觉得脑卒中在哪方面改变了您的生活？(2)您能谈谈患病以来的心理感受及变化吗？(3)患病后家人、亲戚及朋友对您的情感态度上的变化有哪些？(4)谈谈您与疾病抗争过程中自己有哪些积极的体验？(5)您认为是什么促成了积极的体验？(6)您对以后的生活有什么打算？(7)如果您遇到有相同遭遇或其他不幸的人，您会怎样去开导和帮助他们？

1.2.2 资料收集方法

本次研究采用现象学研究方法，对中青年脑卒中康复期患者进行面对面、半结构化深度访谈。研究者在脑卒中康复期指导患者进行康复训练过程中逐步了解患者并与其建立信任关系，在合适的时机提出访谈要求，征得患者知情同意后预约访谈时间。地点选为科室内的健康教育室，空间较为私密，舒适安静。每次访谈时间30min～40min，访谈全程用录音笔录音并记录笔记。为保证访谈资料的准确性及真实性，访谈期间不对研究对象施加任何诱导或实施任何干预。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后研究者认真听取录音，于24h内译成文字。将文字材料返回被访谈者进行核对，确认内容一致性。根据Colaizzi的现象学分析法[14]对收集的资料深入阅读进行分析编码：(1)反复阅读所有的访谈记录；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的有意义的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)详细完整地进行描述；(6)辨别出相似的观点，升华出主题概念；(7)返回受访者处求证。将反复出现的主题整合提升，最终形成对中青年脑卒中患者PTG体验的理解。

1.3 质量控制

本研究在访谈开始前向受访的中青年脑卒中患者讲解本研究的目的、意义和内容，使其理解本次访谈的意义并取得患者配合。研究中遵循原则如下：(1)研究者以访谈提纲为指引，不掺杂个人感情，对访谈者及谈话内容保持中立态度并如实记录；(2)每位患者结合年龄、性别、婚姻状况、职业特征、文化程度及疾病情况进行选择，以保证样本的多样性；(3)采用合众法对访谈资料进行整理分析，资料分析过程中避免研究者个人观点的影响。

1.4 伦理问题

本研究中国临床试验注册审核批准号为ChiCTR2000031556，已通过郑州大学及医院伦理委员会批准，且获得医院相关部门的许可。访谈过程中，所有受试者可随时中止或退出，一切资料仅用于项目的研究，结果发布均采用匿名的方式，所有访谈对象均签署知情同意书。

2 结果

2.1 中青年脑卒中患者PTG主题框架

经过访谈资料分析，中青年脑卒中患者的PTG体验可分为3个主题，分别为中青年经历脑卒中后的心理痛苦、中青年患者PTG促进因素及中青年患者PTG体验。其中中青年经历脑卒中后的心理痛苦包括患者感知的多重压力源、疾病事件引起的创伤反应2个亚主题；中青年患者PTG促进因素包括支持系统、设法应对2个亚主题；中青年患者PTG体验包括自我层面积极转变、人际关系更加和谐及重新规划未来生活3个亚主题。主题框架见图1。

图1 中青年脑卒中患者PTG主题框架

2.2 中青年经历脑卒中后的心理痛苦

最早提出PTG概念的Tedeschi[15]认为，创伤性事件打破了当事人原有生活图式，个体面临着形成更高级的目的与信念、新的生活叙事及管理痛苦情绪的挑战，以上是PTG产生的重要前提。痛苦与成长并非互斥，而是共存的关系，一定的痛苦能够引起患者反复思考的认知过程，这是形成PTG的关键[16]。根据访谈结果，中青年经历脑卒中后的心理痛苦包含感知的多重压力源、疾病引起的创伤反应两个方面。

2.2.1 患者感知的多重压力源

对于中青年患者而言，因为肩负着家庭、社会的重要责任，比老年患者承担更为沉重的生理、心理及社会等多方面压力。

(1)生理压力源：脑卒中疾病症状多表现为肢体功能、吞咽功能、语言功能在内的躯体障碍，加之中青年自身既往基础疾病(如高血压、糖尿病、高脂血症等)均形成生理压力源。

A：“(访谈时一直帮着自己患侧手功能康复)这个手现在还是感觉不对劲儿，指尖儿不太灵活，好得特别慢，有啥办法吗？”

J：“开始得病那会儿挺在床上一动不能动，就想着完了，这辈子不会就这样瘫着吧？”

(2)心理压力源：中青年因担忧疾病预后、医疗花销问题或社会活动受限等情况，长此以往形成诸如焦虑、抑郁等不良情绪为主要症状的心理压力源。

G：“别的都不怕，就是听医生说可能会复发，这个事儿就一直搁在心里面挥之不去，成天想，自个儿心里害怕(复发)呀。”

I：“之前身体一直挺好的，血压不高，血脂不稠，突然生病那阵子心里一直想不开，天天很压抑。”

(3)社会压力源：中青年作为家庭及社会的中流砥柱，承担着家庭主要经济来源、抚养孩子老人以及重要社会角色等责任，罹患脑卒中往往使其面临经济来源中断、社会角色转换不适应等现实压力。

E：“发愁啊，一个儿子还没有结婚呢，这(自己)又生病了没了收入，不还得给他攒礼钱啊？”

H：“我家里还有老母亲要伺候，孩子跟着我过，不敢想以后咋办，日子难得很。”

2.2.2 疾病事件引起的创伤反应

中青年罹患脑卒中后往往产生一系列创伤后应激反应，具体可表现为震惊、害怕、质疑等。

(1)震惊：脑卒中发病较为突然，发生后患者处于震惊状态，对疾病往往不知所措。

C：“也是突然有这样的病了，没有一点儿预兆……心里一直在想自己完了完了，吓得不知道怎么办好了。”

(2)恐惧：中青年首次发生脑卒中，身体功能障碍等系列症状使其对疾病产生畏惧心理。

B：“司机工作压力大，责任比较重大，所以说突然之间倒下了，心里说不害怕(不能动)那是假的。”

(3)质疑：中青年得知自己发生脑卒中时，想不通患病的原因，产生质疑，进而拒绝接受残酷的现实。

J：“在过年那会儿发生的，本来自己还好好了，感觉平常也没有啥不得劲了，挺受打击的，接受不了这样的变化，感觉自己变得不像自己。”

D：“还是觉得自己年轻，有点接受不了。一直在想为啥自己害上偏瘫(脑卒中)，以前了解这个病，都是老人、年纪大点的人得了比较多，没有想过自己会有这种经历。”

2.3 中青年脑卒中患者PTG促进因素

特指中青年患者在康复过程中能够促进PTG增强的相关因素，如多源支持系统、设法有效应对。在以上因素促进下，患者能够尝试着转变自己的视角，关注自身积极成长的一面。

2.3.1 多源支持系统

中青年脑卒中患者会感受到来自家庭成员、亲朋好友、领导同事以及医护人员在内多方面的有力支持，增进其主动参与康复的信心，促进个人成长萌芽。

(1)家庭内支持系统：中青年上有老下有小，在患病时家庭成员也可为其提供强大的心理支持。特别是一位患者表示，在看到自己孙辈的出生后，激励着自己康复的愿望和信心。

A：“想抱你又不敢抱，干着急。只能说抱住往那儿一坐，不敢动(笑)。看着她这么可爱也想赶快好起来，带她出去玩。”

D：“但是生病以后孩子没有嫌弃我，一直鼓励我，可能刚开始我没办法回复他，但是他一直陪着，我觉得自己也要给孩子争口气。”

由此可见，家庭支持系统是患者重要的心理康复资源，家庭和谐、家人陪伴有利于患者增强患病后的康复效能，重获生活信心。

(2)家庭外支持系统：除家庭支持以外，朋友、领导所提供的外部支持系统亦能够激发中青年患者的创伤后成长。

B：“(生病以来)有很多朋友来看望我，虽然嘴上损我，我也知道他们对我很关心。”

D：“病倒了以后，要想参与康复锻炼也得占用白天时间吧。给单位说了这个情况，单位也说可以给我调整上班时间，比较照顾我，经济来源没有断，觉得自己能挺过去眼前的难关。”

F：“这次单位里的领导啊上级，说让我注意休息，同事们也来看过我，大家还都挺关心我。”

(3)医护专业支持：受访者也反映患病以来能够从疾病的阴影中走出来离不开医务工作者的积极支持。

G：“真的特别感谢你们(医务工作者，如医生、护士及康复师)，没有你们我觉得都要挺不下来了，最后我能渡过难关，康复得这么快，少不了你们的付出。”

(4)其他支持系统：访谈内容也涉及其他来源的支持，如国家相关政策等。

C：“也感谢现在的好政策，我这没有工作，又患个脑梗，办了一个慢性病报销，压力减轻不少。”

2.3.2 设法有效应对

中青年面临脑卒中这一应激性创伤事件，会设法以各种应对方式去适应病后生活。PTG理论认为，当个体成功克服当下困境时(如情绪痛苦)，才能继续进行个人认知图式的改变，为PTG的产生打下基础[17]。

(1)挖掘优势潜能：面对应激事件，中青年患者充分调动自身乐观、积极等正能量以充分应对疾病带来的创伤。

B：“都是在悲哀的环境下，人只能改变自己，这样才会出奇迹。”

A：“嗯，已经到这样了，再后悔也没用了。只能说慢慢想着咋缓解这些症状。成天怨天怨地了也没有用，经常给自己打打气，人总要往好的方面想。”

(2)进行向下比较：向下比较也是中青年患者常用的心理保护手段及机制，通过对比往往更加感恩目前的生活及状态。

E：“看见村上那号躺在床上不能动的病人，对他们可可怜，家里边也挺受累的。感觉自己还是很幸运的，最起码生活上还可以顾住自己。”

H：“我看见病房里走路难看的，也有半身瘫痪了病人，还挺多的。我和他们一比，心里边想自己一定要积极锻炼、珍惜健康、珍惜生命。”

2.4 中青年脑卒中患者PTG体验

2.4.1 自我层面积极转变

中青年在经历脑卒中这一创伤性疾病事件的打击后，使其对生活、人生有了崭新的评价，包括新的生活理念形成，主观上感知个人力量提升。

(1)建立新生活理念：中青年患者更加重视自己的生命质量，健康意识普遍有所提升，具体通过均衡膳食、规律作息和身体锻炼等方式改善原有生活方式。

A：“一开始重，俺家里盐味都重，炒菜香。慢慢了现在知道了吃盐多对身体不好。这盐都减了，原来是一勺盐，现在就是三分之一。”

B：“以后这个烟啊酒啊尽量少抽少吸，少吸一点也不害这个病，酒肉朋友聚餐少去，下班回家(笑着摇头)，啥也比不上自己身体重要，以前媳妇唠叨也是为了我好啊。”

(2)个人力量增强：在经历脑卒中这一严重疾病创伤后，个体往往能感受到自己变得更加坚强。

D：“觉得自己变得更加坚强，为了这个家、为了自己孩子，作为男人是家里的门面，还是不能倒下，哪怕是遇到生病这种大事。”

H：“从生病以后，(我)更加明白一个道理，遇事儿啊还是靠自己最靠谱。”

2.4.2 人际关系更加和谐

在经历脑卒中后，中青年患者与家庭成员、周围其他人关系更加亲密、和谐，这也是成长的一个重要方面。

(1)与家庭成员更加亲密：受访者大多表示自己同配偶、孩子、父母之间的关系比患病前更加亲密。

C：“现在啥也没说，自己开始洗(澡)了，自己能照顾自己了。反正是生病以后，女儿确实比以前也懂事了。这点让我觉着挺知足的。”

G：“(生病以来)老公知道心疼人，以前没这么长时间在一起。”

(2)对他人富有同情：由于自身痛苦及创伤经历的体验，受访者会在此基础上衍生出同情心及利他行为，如待人接物会变得更加宽容，更能对他人遭遇产生同情及同理心。

A：“之前在院子里散步，碰见比我年龄大的一个老哥，我觉得他比我严重多了，感觉人不太精明，走路也不利索，我给他讲讲如何康复锻炼，希望对他有帮助。”

G：“之前没有生病的时候，对其他人那种惨的自己没啥感觉，这自己在病房里躺了几天以后，才知道是真的难受，以后能理解人家说啥身上不得劲之类的。”

2.4.3 重新规划未来生活

重新规划未来生活是PTG其中一个重要方面，表明患者在成功适应疾病状态基础之上，有了进一步的实际成长及获益。多数患者在访谈过程中都表达了自己重建患病后生活的愿望及憧憬，均表明对未来生活的美好期盼，具体可涉及以下几个主题：重新回到工作岗位、重新回归家庭生活以及期望新的人生可能。

(1)重新回到工作岗位。

A：“好了以后，这新单位也弄好了，这次出院了以后就打算去新单位报道，不成为家庭的负担。”

I：“还是希望病好了以后继续做好本职工作吧，觉得自己离了工作还是没办法实现价值，不想做闲人，自己的计划就是希望赶紧回去像正常人一样上班。”

(2)重新回归家庭生活。

H：“别的都没啥，自己能早点回家照顾孩子和家里边最重要，孩子快要中考了很紧张，需要我做饭、照顾生活。”

(3)期望新的人生可能。

G：“现在二胎政策也放开了，自己身体恢复差不多了，有想过再要一个孩子。”

J：“听医生说要多锻炼，给自己也下了决心，未来一年内掌握跳广场舞，哈哈(大笑)。”

3 讨论

根据Tedeschi等[13]提出的PTG理论可知，个体在受到创伤性事件打击后，对其原有世界观、认知图式形成了破坏，引发创伤反应的同时也使其不断反思事件，并寻求解决问题、适应创伤事件的方法，在此过程中受到个体特征、社会支持及应对方式等因素的影响[18]，最终产生PTG。在本研究中，中青年在经历脑卒中这一创伤性事件后，产生PTG的历程基本与PTG理论相符，根据访谈主题可划分为PTG的产生前提、促进因素及体验结果。

3.1 缓解创伤反应，促进负性心理正性转化

本访谈显示，中青年脑卒中患者普遍经历震惊、害怕等创伤应激反应，且由于该年龄阶段的特有家庭、社会责任，面临丧失工作岗位、切断经济来源、赡养老人和抚养孩子等现实问题，同时感知来自生理、心理及社会等多重压力源。访谈中创伤反应主题下包括“质疑”，这提示中青年患者缺乏相关疾病知识也是增加其心理负担的一项重要原因，应当对其进行疾病知识及康复技能科普，减轻其对疾病预后、未来生活的担忧。另有研究表明，不良情绪及负性心理是影响患者预后的一个重要因素[19]，甚至与卒中复发相关[20]。PTG为缓解中青年患者压力提供了新思路，相较于老年人而言，中青年对新事物的领悟和接受能力较快，善于打破固有思维，能对创伤性事件多维度认识，更新认知体系[21]。因此，发病后虽有负性心理，但能够通过采取一定措施进行自我调适，逐渐衍生出积极的变化。PTG的发生有助于患者将原本是创伤性事件的患病视为一个契机，从困境中探索出积极的方面，通过正性心理调适战胜负性心理，实现自我效能感增强，并有利于促进更大程度的PTG发生，进而提高自身生存质量[22]。以上提示医护人员应当深入患者内心，注重缓解中青年患者创伤反应的同时，更要关注正性心理的萌芽并适时给予强化。可借助多种简单易行的促PTG干预方法，如赋能疗法、正念减压等[23-24]。均可减轻其焦虑、抑郁等不良情绪的影响，助其负性心理向正性转化。

3.2 多方面强化支持系统，帮助中青年患者克服难关

本次访谈结果提示中青年患者人际资本较为广泛，既有来自家庭成员的支持，也包括其他来源的帮助，均为其疾病康复提供较大心理能量。社会支持对脑卒中患者PTG有正性影响，这也印证了既往量性研究结论[25-26]。本次受访者多表明感受到了更加亲密的家庭关系，鼓励自己勇敢地面对病魔。以上结果与我国的文化背景有关，国人一般倾向于将情感的支撑及延伸寄托在与自己有亲密关系的人身上[22]。但既往研究也指出当前脑卒中患者及照顾者主动寻求社会支持能力不足，同时存在资源不足及途径欠缺等问题[27]。医护人员作为患者社会关系的重要一环，有必要对患者提供及时、积极、多源的心理社会支持。可从中青年患者个人特征、家庭状况及现有人际资源着手，既可重点加强家庭内支持系统，对照顾者为主的家庭成员进行充分健康教育和心理疏导[28]；同时可辅助家庭外社会支持，如结合同伴小组模式对中青年患者进行教育，使其收获来自同年龄段病友的支持，为其身心康复树立信心。

3.3 倡导中青年患者有效应对，多途径促进成长获益

既往研究表明，采取积极应对策略的个体在创伤事件中可获得更多的成长[22,29]。通过本研究可发现，中青年患者在疾病斗争中从最开始的震惊、质疑到慢慢适应甚至感受多方面的成长获益，也是患者不断设法应对创伤应激事件的过程。挖掘自身潜能、向下比较等有效应对方式正是中青年患者面对重大创伤事件时极为宝贵的心理资源，能促进PTG的产生。以上提示医护工作者应深入中青年患者内心世界，加强对患者应对方式的评估，因人而异指导其采取适宜的应对策略，使之较快走出心灵的困境。可通过引导其宣泄不良情绪、披露自身内心想法等方法缓解内心压力，也可介绍与其经历相似、康复效果良好的中青年患者，以病友身份劝慰、安抚其情绪。

3.4 引导中青年患者感知PTG，助其良好心理调适

本次访谈中提取的PTG体验结果涉及“自我层面积极转变、人际关系更加和谐、重新规划未来生活”与PTG理论中5个维度(与他人关系、新的可能性、个人力量、人生感悟及自我转变)类似。访谈结果显示中青年脑卒中患者康复期存在一定程度的PTG，同样印证了既往的量性研究结论[30]。本研究丰富了PTG领域实证内容，亦提示脑卒中患者心理护理既可从传统消极心理视角出发，也可结合积极心理方向理解。值得注意的是，本次访谈与国内翟建霞等[31]的研究结果一致，中青年脑卒中患者康复期PTG体验内容并未析出宗教信仰方面的精神力量，分析其原因一方面在于中西文化背景差异，如“个人力量增强、对他人富有同情”等在西方国家视为宗教信仰方面的成长，在国内并不被视为宗教信仰的表现；另一方面可能在于中青年持有宗教信仰者不多，故较少采用宗教信念应对创伤事件。本研究结果中的“重新规划未来生活”提示，中青年患者指向未来生活的积极设想和重新规划有利于激发个体PTG，临床一线工作者、心理咨询师及研究者可结合中青年年龄阶段潜能优势(如吸收知识快)及其特有身心需求(如生育计划、重返工作等)，制定健康教育内容及干预策略。此外，中青年普遍有通过工作获取经济收入及自我价值的需求，也可制定个性化重返工作及社会计划[32]，助其提高自尊感及自我价值[33]，实现良好心理调适。

4 结语

综上所述，PTG是中青年脑卒中患者重要心理调适的过程及结果，具体表现为自我层面积极转变、人际关系更加和谐、重新规划未来生活三个方面，对患者身心康复的积极影响不可忽视。医护人员对于中青年患者心理状况应给予及时关注，特别是在个体进入漫长康复期后，可通过激发PTG促进因素，正确引导心理积极调适及应对。另外，本研究重点关注患者人群，在访谈过程中亦注意到受访者提及的照顾者成长，未来可进一步探索脑卒中事件对于中青年患者照顾者的成长体验。另外，本研究虽纳入病程变量，但并未析出相应影响主题的内容，考虑到PTG具备动态变化属性，未来研究可考虑纵向访谈设计，以期进一步阐明该人群积极与消极心理之间的关系及发生发展机制，使得干预人群及靶点更加精确。