时间:2024-09-03
郭莉萍
叙事医学是由具有叙事能力的医生所实践的医学,而叙事能力又是吸收、解释、回应,并被疾病的故事所感动的能力[1]v。一些首次听到或看到叙事医学定义的医生觉得这个概念很抽象,不太理解它跟自己的关系。回想起2009年笔者在美国首都华盛顿访谈丽塔·卡伦时她所说的话“医学人文是可以说的概念,而叙事医学是可以做的事情”,遇到医生不理解的情况,笔者一般会先讲一个小故事来说明叙事医学应该是“做”出来的。
一个产妇在待产室大呼小叫,说疼得受不了,要求剖腹产,医生来了之后耐心地解释说,没有剖腹产指征就不能做剖腹产,但产妇还是拿起手机向家属告状,家属冲进来说了很难听的话,还抬起手来想打医生。医生说,“辛苦我不怕,但病人和家属对我们的不理解让我心灰意冷”。
笔者会请医生们分析医患双方的视角:医生看到病人的困境了吗?病人知道没有指征不实行剖腹产实际上是对产妇和胎儿有益吗?如果知道了还要剖腹产,那是为什么呢?为什么家属口出恶言,甚至想对医生动手?为什么产科因为剖腹产引起的纷争比较多?通过分析讨论,大家认识到,医生没有关注到产妇的痛、没有做什么去缓解这个痛(甚至没有言语安慰),产妇很可能是因为疼得受不了,才想到剖腹产以尽快结束这种痛,而医院又因为要保持合理的剖腹产率不能“有求必应”,这就产生了矛盾。笔者认为,作为个人,医生可以对疼痛中的产妇进行言语安慰,而作为整体,产科应该积极推进分娩镇痛。有文献显示,发达国家的分娩镇痛率达到了85%,而我国甚至在北京这样的发达地区,分娩镇痛率也只有10%[2];如果疼痛的问题解决了,还会有那么多的产妇要求剖腹产吗?通过这个故事,医生们一般都可以更好地理解叙事医学的定义了:叙事医学就是愿意听病人的故事(她的诉说)、能听到病人的故事、看到她的困境、能解释她想要的究竟是什么、被所听到的触动,为她做点什么——采取行动,不论是语言安慰,还是治疗措施。这就是叙事医学的本质。并且,经过与医生们讨论之后,笔者认为在翻译叙事医学的定义时,把 “moved” 一词译为“感动”不够准确,译为“触动”更合适。在了解了叙事医学的内涵之后,医生们便发现,叙事医学所强调的“医疗中的倾听、共情与叙事,不过是医学实践的常识”[3]罢了。
护士也是实践叙事医学的主体力量,护士采用叙事的方式进行沟通,往往会产生意想不到的效果,下面是河南省焦作市人民医院张灿护士讲的一个故事。
11月中旬的北方已经开始供暖,已经记不清这是第几次见到他了,蓬乱的头发,清瘦的脸庞,个子不高,单薄的衣服,鞋子明显偏大还烂了个洞,之前总见他拎着个水壶,心想他可能是病房陪护,或是附近居民来病房打开水的。学习了叙事护理后,我对他产生了好奇。这天早上四点多在楼梯的拐角处又见到了他, 我停下匆忙的脚步,走到他跟前,轻声地问道:请问你是我们这儿的陪护吗? 他胆怯地回答:不是。这时他左手掏出卫生纸,并露出右手,我顺着看过去,发现他的右手食指和中指已经严重变形,食指上还打着钢钉, 他开始用卫生纸擦拭食指钢钉处,我凑上前又看了看他的手,并问道:你手怎么了?他说:流脓。我说:我去给你拿消毒液消消毒吧!他说没用的。我还是拿来了消毒棉签帮他擦了擦。后来在跟他的一问一答中,我了解了他的故事。他30岁,初中毕业后便随父亲出来打工,后来又到饭店工作,一次工作中不小心被绞肉机绞伤了手,饭店老板赔了一万多后,便不再管了,他自己花光了所有积蓄,最终也没有把手看好。他五年多没有回过家了,出来流浪已经两年了,晚上就在我们医院门诊的躺椅上睡,因为手不能沾凉水,所以工作也不好找,有时只能靠在医院捡一些果篮去小卖部卖一块两块钱买馒头吃,一天也只能吃一顿两顿的,衣服也是捡来的。因为家里穷,怕花家里钱,不敢回家。
我:我很好奇这两年的流浪生活你是怎么过来的?
他一边用卫生纸擦拭右手食指处 ,一边声音很低地说:吃了上顿没下顿,衣服更不用说保暖了,鞋子穿烂了也找不到下一双……
我:为什么没有选择不劳而获,你那么难?
他:我害怕……
我:如果用一个词来形容你现在的状态,你觉得是什么呢?
他抬起头看了我一眼,我补充道:比如孤独、自卑、害怕,等等。
他:自卑吧!(又低下头擦着手指)
我:那个自卑是什么时候来到的?
他:自从我手受伤后、找不到工作的时候就开始了。
我:那个自卑什么时候感觉强一些,什么时候感觉弱一些?
他:找不到工作、吃不上饭的时候会强一些。
我:那个自卑给你带来了哪些方面的影响?
他:我怕花家里的钱,不敢回家,
我:这个影响是好的还是坏的?
他:坏的。
我:那为什么是坏的?
这时他抬起头,我看到了他眼睛里闪着泪光。
他:我妈去世我都没回去,那时我还有手机,家里给我打电话,我心想我妈已经不在了,我回家还要花家里的钱……
我沉默了,此时说什么安慰的话都显得那么苍白,他是经历了怎样的身体和心灵上的打击啊! 他又低下头,不停地擦拭着受伤的手指。过了一会儿,我轻声地说:如果母亲还在,她会不会很想你?他重重地点了点头,我接着说:母亲去世,家里为什么给你打电话?你在他们心中是什么样的位置?
他:我是老大,肯定是想让我回去。
我:怕成为家里的负担这件事,你觉得自己是个什么样的人呢?
他小声地说:我有责任心、孝顺。
我:就算现在温饱都没办法解决,但是你不去偷不去抢,依然凭着自己的一点能力去努力地活着,你觉得自己又是个什么样的人呢?
他:我不怕吃苦,不知道算不算坚强。他抬头看了我一眼。
我肯定地说:当然算!如果你一直这样下去,你的生活会是什么样,别人又会怎么看你呢?
他沉默,我接着说道:现在新农合报销比例在县里达到60%~80%,你这手把钢钉取了,花不了多少钱,报销下来就更花不了多少钱了,还有你父亲年纪大了,也需要人照顾,虽然你这手沾不了水,但是你有体力呀,照顾你父亲是不成问题的,孩子永远都是父母的心头肉,我们小时候不理解,为什么我们犯了错误父母要打我们、骂我们,长大了才理解,那是父母对子女的爱,如果你一直像现在这样,一直找不到工作,就没办法解决温饱了。他点了点头,“嗯”了一声。我小心翼翼地问:你想回家吗?他又点了点头。
我:我给你100块钱,作为路费,你回家吧!
他:要不了100,50就够了。
我看出他不是个贪婪的人。
我:这样,我给你150,50作为路费,那100去给你父亲带点什么回去吧。
最终,流浪汉接受了张灿护士的钱,离开了医院。回家后,却发现父亲也去世了,弟弟也在外出打工的时候误入了传销组织被判三年,虽然打击接二连三,但有张灿护士和她科室同事的支持,他没有再逃避,承担起家里一切责任,等着弟弟回家;他的手也做了手术、植了皮。张灿护士也因对一个常住医院的流浪汉的好奇,利用叙事护理的外化问题、解构导致问题的原因和改写个人故事的方法[4]80,改变了一个人的命运,也为医院减少了一个可能的隐患。叙事医学以及叙事护理鼓励医务工作者本着“好奇、谦卑、尊重”的态度,去主动倾听患者的故事,能够解释、回应他们的故事,允许自己被他们的困境触动,并为他们采取行动——这当然不是鼓励医务工作者超出自己的工作职责为病人捐款,更主要的是让医务工作者认识到,愿意去倾听可能决定了能够从病人那里听到什么,就能够认识到病人的困境,并为之采取力所能及的行动,包括言语安慰和必要的治疗。
2011年被认为是我国的叙事医学元年[5],2015年叙事医学创始人丽塔·卡伦的《叙事医学:尊重疾病的故事》中译本出版以来,我国叙事医学的发展进入快车道,刚刚过去的2019年见证了叙事医学的蓬勃发展。
医学教育界和医学界积极接纳了叙事医学。继2018年《叙事医学》被定为国家卫生健康委员会规划“十三五”住院医师规范化培训教材后,2019年国家卫生健康委员会“十三五”规划临床医学专业第二轮器官-系统整合教材《临床医学导论》第二版也决定新增加“叙事医学”一章,要把叙事医学从二年级医学生这样的“娃娃”抓起;同时,叙事医学也被运用到临床教学当中,此类文献不少,此处仅举两例[6-7]。
继2018年中国老年医学会急诊分会成立叙事医学专业委员会之后,中国急诊人又于2019年成立了民间的、旨在扩大叙事医学影响力的“叙事医学传播学院”,该学院将利用网上学习的方式,面向急诊医生传播叙事医学的理念和实践方式、分享医患之间的故事。
2019年以叙事医学为主题的学术会议此起彼伏,如2019年7月由北京大学医学人文学院和《叙事医学》杂志共同主办、北京医大时代承办的“叙事医学高峰论坛”(会议上宣布叙事医学课程上线),2019年11月底由《叙事医学》杂志主办的第一届叙事医学学科发展论坛,2019年12月初由《医学与哲学》杂志联合中国医师协会《中国医学人文》杂志、南方医科大学顺德医院共同举办“第二届全国叙事医学与临床实践研讨会”;此外,首届全国医学人文与学科发展高峰论坛(潍坊)、中国医学人文大会(北京)、中国医院院长年会(厦门)等医学界重要的大会都把叙事医学作为主要内容或设置为分论坛,一些医学专业的各种会议上也安排了叙事医学的发言;中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会在2019年举行了全国多站点的叙事医学工作坊;多项以叙事医学为全部或部分内容的国家级继续医学教育项目获得批准[8];许多医院和医学院开设了叙事医学讲座、座谈会。
《医学与哲学》杂志作为最早刊登叙事医学文章的期刊,于2019年开设了叙事医学专栏,2018年~2019年共刊登48篇相关论文;《叙事医学》杂志的名称显示了其清晰的定位,自2018年创刊以来,到2019年底,共出版了9期,其作者中临床一线的医务工作者比例很高,文章内容涉及细读研究、平行病历研究、疾病经历研究、叙事医学在临床各种情境中的应用研究和探索、叙事医学应用到临床教学的探索,还有数量众多的平行病历、疾病叙事等。除此之外,《中国医学伦理学》杂志和《中国医学人文》杂志也开设了叙事医学专栏,也有越来越多的医学期刊刊载叙事医学类文章,如《浙江大学学报(医学版)》《中华高血压杂志》《中国全科医学》等。
在叙事医学研究方面,笔者认为我国的叙事医学应该分为“狭义叙事医学”和“广义叙事医学”,前者是指医务人员具有叙事能力而主动实施的、“自上而下”实践医学的一种方式,也就是一般认为的叙事医学;后者是其他学科,甚至是公众,按照各自的方法对医患相遇过程、患病体验等的研究和描述[5]。狭义叙事医学的研究者多以临床工作者和医学人文学者为主,广义叙事医学的研究者多为与医学没有直接关系的人文社科学者。笔者在2018年的文献研究中发现,狭义叙事医学的研究内容集中在叙事医学学理探究、叙事医学的实践和应用、叙事医学对医学教育的意义、叙事医学课程设计、叙事医学对医患关系的意义、叙事护理等,深入的理论研究和实证研究数量不足[5];广义叙事医学研究的内容有文学作品中的死亡叙事和疾病叙事文本分析、医患会话研究、医学语言等,集中在文学和语言学领域,广义叙事医学研究成果转化为狭义叙事医学的方法、手段和理念的数量严重不足[9]。
2019年新增的文献中,我们看到了更多的叙事医学在具体临床环境中的应用研究[10-11],这是医学界盼望的“证据”,希望以后有更多这样实证性的研究出现。鉴于平行病历概念的日益普及(甚至有人认为写平行病历就是叙事医学的全部),北京宣武医院神经外科团队和中国中医科学院临床基础研究所心理学教研室团队结合自己的实践和研究,分别就中西医平行病历的书写进行了分析、提出了书写规范建议[12-14]。中医科学院团队联合了多所中医药大学和医院提出的建议是非常有益的探索,中医也是叙事医学在我国在地化发展的重要工具,非常值得我们进行深入的研究和借鉴。
叙事医学因临床而生,服务于临床是它的天然使命。近两三年来,我国叙事医学的发展呈现喷薄之势,主要因为叙事医学已被证实能有效改善医患关系;但实践叙事医学,甚至知道叙事医学的临床工作者仍然非常少——笔者在参加各临床专业会议上发言时,常见的情形是200人左右的会场,听说过叙事医学的少于10人,因此,普及叙事医学的理念仍然是第一要义,首先要通过教育普及叙事意识(工作坊的形式最佳),让医务工作者认识到倾听病人叙事的重要性,并且能听到其背后的意图,而不是在他们开口18秒后就打断他们,韩启德院士在2019年的叙事医学高峰论坛上倡导让病人不被打断地讲话60秒,医生以适当的语言回应。按照家庭疗法的观点来看,与病人的对话是非常重要的,因为“语言不仅反映了现实,语言还创造了现实。在由语言表达出来之前,意义和理解还不存在,在这种意义上来说,理解永远是一个过程,永远在路上,不可能一劳永逸地实现”[15]。听到病人讲述并回应,展现的是医生愿意去理解病人和他讲话背后的意义,而能与病人一起建构意义的医生会得到他们的信任,病人也在这个对话的过程中更好地理解了自己的诉求,再加上医生的一些行动,可能的矛盾会被化解掉。
在普及概念的同时,需要探索实践叙事医学的临床路径,制定实施叙事医学的“指南”。国外已经有了一些建立在研究基础之上的指南,主要集中在全科医学[16]和急诊科[17],前者是受过心理学训练的全科医生,介绍如何运用家庭疗法的理念和方法,指导全科医生认识自己的职业角色、在与病人互动时“创造性”地问问题,以便鼓励病人建构关于自己的“新叙事”;后者是深入急诊室观察的语言学家,分析有效和无效的医患互动,提出有益于急诊室环境的叙事方法。我国现有的叙事医学临床路径中叙事护理实践一枝独秀,其借用的理论框架也是家庭疗法中的叙事疗法[4]1,而其他环节的叙事医学实践则缺乏与我国实际情况结合的临床路径指导,例如,门诊程序的常规流程中,哪些节点是需要病人叙事的?用何种问题来问出医生想知道的信息、同时又使病人感到他已经讲出了他想要讲的内容?用何种方式打断病人无休止的叙述而病人不感觉被忽视?在住院病人中如何实践叙事医学?如何甄别需要进行叙事护理的病人?哪些节点是需要叙事的?如何用叙事的方式进行知情同意告知?如何从病人的角度来理解医疗决策的风险与益处,从而理解病人和家属的决定?在急诊中,哪些场景是需要叙事技巧的?在时间紧迫的情况下,如何用身体语言与病人和家属沟通?在灾难场景中如何叙事?在一些特定的专科中如何实践叙事医学,如肿瘤科和精神科?如何借助中医的方法来丰富叙事医学的临床路径?在国家将大力发展的全科医学中,如何推广叙事医学实践?作为“人民健康的守门人”,全科医生应该具有哪些叙事技巧?这些叙事医学的临床路径,需要医务工作者和叙事医学学者共同探索、研究,临床路径的探索推行,势必会改变医患互动中医方的行为和态度、提高患者的就医体验,从而改善行医环境,这将是叙事医学在我国落实扎根的过程。
卡伦领导的哥伦比亚大学叙事医学团队在《叙事医学的原则与实践》一书中提出叙事医学的理论基础是现象学和叙事诠释学。作者们梳理了西方哲学史上影响深远的笛卡尔身心二元论的由来,指出它如何塑造了现代医学把生病的身体和生病的人分离的做法;而现象学作为笛卡尔主义的反转,强调人对世界的感知不是因为人有一个可以独立于身体的灵魂、二者互不作用,而恰恰是因为人有一个可以感知世界的身体,意识的感知来自身体,二者是不可分离的;这样,身体所感受的经历(具身性经验)对人的意识就是很重要的,而意识也同样会作用于身体。本书的作者们呼吁医生要认识到患者的病痛是“身体所经历的混乱,它打击了‘我存在’的中心,因为自我是通过我的身体在世界内实现个人的自我的”[18]93。鉴于西方世界对人的个人和自我(self)的关注,在没有找到叙事医学的哲学基础之前,卡伦就已经在反复地提醒医生要关注患者的自我,通过叙事性倾听发现患者身体、心灵和自我之间的关系,只有充分重视这三者的关系,对疾病的认知和治疗才可以有效地进行[1]89-119。
现象学关注活生生的主体生存本身,设法避免一切预先强加于经验的曲解,强调具身性的身体经验和语言作为身体表达的作用[19]。因此,现象学不把疾病当作某一功能的受损,而是转向关注功能受损的生活体验,关注生病之人的生活习惯、能力和行动受到的整体影响。
叙事诠释学强调意义建构的动态诠释过程及其叙事结构,探索意义行为是如何,以及在多大程度上是通过叙事实现的,个人是如何通过这些叙事将自己与其所在的世界结合在一起,同时也将这个世界的文化与他们的头脑结合。叙事诠释学还认为故事具有积极的解释作用,它不仅仅反映了经历,同时还是在不断双向交流的过程中塑造了经历[18]97-98。
现象学和叙事诠释学作为叙事医学的哲学基础是非常恰当的,但我们的研究需与我国国情和文化相结合,中国文化更多强调的是“关系”和“关联”,“自我”多被作为贬义词,同时我国也面临着不断改善医患关系的需求,越来越多的医务工作者认识到倾听患者具有疗愈作用,但这个过程的揭示性研究还不多,我国的学者尚需更多、更深入地进行医患互动研究,利用现象学和叙事诠释学的理论框架,研究叙事医学的焦点之一“医患关联性”[20]。医患会话研究可以分析医患互动的语言内容,现象学、叙事诠释学和社会建构论指导下的研究会揭示医患双方在互动中如何共同建构经历和意义,共同“改写”彼此的故事,从而达成归属关系。
被卡伦称为“叙事医学特色方法”的文学作品的细读,在我国受到冷遇,原因之一是叙事医学的实践主体医务工作者没有受过细读训练,也很少有时间接受他们不能立刻看出效果的细读训练,但哥伦比亚大学的经验已经显示了细读对临床工作的帮助,因此,还是要将细读纳入叙事医学的框架之内,从医学院开始培养未来医生的细读能力。但当前我国一些医学院的文学课较多的是文学作品赏析,较多地关注故事的情节,较少地教授学生进行真正的文本细读,关注文本的形式(如体裁、可见结构、叙事者、隐喻、选词等)以及时间、空间对塑造其意义的作用,教师需要有意识地引导学生关注文本细节、文本中的关联性、叙事者及其与人物的关系、不同叙事视角可能会产生的不同意义。
文学课堪称叙事医学的“打底”课程,适宜在临床前开设。进入临床后,带教教师需要探索如何用叙事的方法讲授病例,“用一个故事把几个相关的知识点裹成一个团,像集成电路一样整体输送给学生,一定会比干巴巴地讲知识更能加深学生的记忆和认识”[21];同时,习惯了听教师讲故事的医学生,以后一定会更愿意听病人的故事。临床教师如何利用叙事讲知识?医学生进入临床后如何能够关注到病人的故事?这些都需要有系统地培训。目前,海军军医大学已经开发出比较完整的叙事护理教学系统和课程[22],值得医学各专业借鉴。
国外的叙事医学课程已经形成了比较固定的“细读-反思-回应”三步模式,即第一步细读文学作品/绘画/电影/音乐,第二步书写由此引发的个人反思,第三步小组分享和讨论这些反思[23]。相比于国外,我国开设叙事医学课程的单位仍然较少,形式各异,需要努力探索适合我国医学院校和医院的叙事医学课程。
叙事医学不只是写平行病历,它首先是一种愿意倾听的姿态,能够听到病人的叙事,被他的困境所触动,从而为他采取行动。叙事医学近几年来在我国快速地发展,其主要原因就是医学界看到了叙事医学所带来的改变,但这只是起步阶段,听说过叙事医学的医务工作者仍然是少数。因此,需要通过理论研究和实证研究为叙事医学打基础、找证据。在此之上,探索叙事医学实践的临床路径和教学方式,以助其适应我国的医疗环境和文化环境,使叙事医学真正在我国落地生根。
(感谢河南省焦作市人民医院张灿护士为本文提供平行病历。)
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