烧伤患者家属需求与医务人员认知差异的调查研究*

董正椽 乔 亮

烧伤是所有意外伤害中最具破坏性的，也是全球最重要的公共卫生问题之一[1-2]。有报道显示，全球每天有260名儿童因烧伤死亡，每年烧伤患者例数超过1 000万[3]。烧伤不仅让患者遭受巨大的身心刺激，烧伤治疗和后期康复也会给家庭带来严重的经济负担和精神压力[4]。家属是烧伤患者的照顾者、保护者和利益上的代表者，家属的负面情绪不仅影响了自身心理健康，也不利于患者康复[5]。

以瑞金医院为例，烧伤整形科病房分2个病区，共60个床位，均为隔离的监护病房，家属无法探视。当意外伤害发生时，家属对突如其来的伤害也毫无心理准备，可能出现各种负面情绪，有时甚至会是破坏性的突然爆发[6]。

近年来，关心重症患者家属需求的问题越来越受到重视。笔者查阅国内外文献后发现，国内外针对危重症患者家属需求、需求满足程度、需求满意度等方面已有广泛研究，但缺乏专门针对烧伤患者家属需求的深入研究。本研究拟以重症患者家属需求量表(critical care family needs inventory，CCFNI)为工具，对烧伤患者家属需求与医务人员对家属需求的认知差异作研究，并提出对策建议，以期使医务人员更好地理解家属需求，为提升就医体验和满意度提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象和纳入标准

调查对象分为烧伤患者家属及烧伤整形科医务人员。2019年1月～6月，研究者调查烧伤患者家属41人(总体为412人)，烧伤整形科医务人员35人(总体为70人)。抽样方法采用简单随机抽样。患者家属纳入标准：烧伤整形科住院患者的配偶、父母或成年子女；年龄≥18岁；患者入住烧伤整形科72小时内；有一定的阅读能力；自愿参与本研究；排除有意识、认知障碍者。医务人员纳入标准：烧伤整形科医务人员，包括医生、护士及医务社工；自愿参与本研究。

1.2 研究工具

采用结构性问卷，根据调查对象分两组进行。针对烧伤患者家属的调查，采用一般情况调查表和CCFNI量表。(1)一般情况调查表：包括患者资料(性别、年龄、诊断、是否曾经入住烧伤科病房、是否曾经入住其他监护病房)及其家属资料(性别、年龄、文化程度、职业、家庭经济状况)。(2)CCFNI量表：该量表由Molter[7]于1979年设计，并由Leske[8]在1986年进行修订。本研究采用2006年刘辉[9]通过Leske授权对该量表进行翻译和验证后形成的CCFNI中文修订版。量表包括5个维度(共45项条目)，含支持维度15条，自身舒适维度6条，获取信息维度8条，与患者亲近维度9条，病情保证维度7条。各条目按李克特4级评分，1分表示不重要；2分表示一般；3分表示重要；4分表示十分重要，分值越高，表示重要程度越高。CCFNI量表作为一个评估重症患者家属需求的工具，为医护人员有的放矢地满足重症患者家属的需求、改进监护病房管理模式、提高患者及家属的满意度做出了重要的贡献。检索各大中文数据库发现，该量表自翻译后曾被学者用于评估重症监护病房(intensive care unit,ICU)患者家属、心脏外科患者家属、脑外伤患者家属、儿童重症监护病房(pediatric intensive care unit,PICU)患儿家属等监护病房住院患者家属群体[10-13]，具有较广的使用范围和本土应用先例。

针对烧伤整形科医务人员的调查，采用一般情况调查表和CCFNI量表。其中，一般情况调查表包括年龄、性别、文化程度、工作年限、从事烧伤专业年限、职称、职业类别。

1.3 统计方法

本研究使用SPSS 23.0软件进行统计学分析。人口学资料采用统计描述表示，其余计量资料使用mean±SD表示，两组间比较使用独立样本t检验；三组间比较使用单因素方差分析，事后比较采用LSD检验。P<0.05为具有统计学差异。

2 结果

2.1 受访者一般情况资料调查结果

本研究中烧伤患者家属平均年龄(32.53±8.07)岁；男性26人(63.4%)，女性15人(36.6%)；与患者为亲子关系28人(68.3%)，夫妻9人(21.9%)，兄弟姐妹4人(9.8%)；文化程度高中及以下26人(63.4%)，大专及以上15人(36.6%)；职业为职员13人(31.7%)，务工和自由职业15人(36.6%)，无业或退休13人(31.7%)；月收入4 000元及以下22人(53.7%)，4 000元以上19人(46.3%)。医务人员平均年龄(30.12±8.56)岁；男性9人(25.7%)，女性26人(74.3%)；文化程度大专14人(40.0%)，本科12人(34.3%)，硕士及以上9人(25.7%)；从事专业年限0年～5年14人(40.0%)，5年～20年14人(40.0%)，20年及以上7人(20.0%)；职称为初级22人(62.9%)，中级及以上13人(37.1%)；职业类别为医生5人(14.3%)，护士26人(74.3%)，社工4人(11.4%)。

2.2 家属需求与医务人员对家属需求的认知差异

将调查对象分为家属和医务人员两组，从各条目层面对45项需求评分进行组间比较：其中具有统计学意义共计28项(P<0.05)，包含支持维度8项，自身舒适维度1项，获取信息维度6项，与患者亲近维度9项，病情保证维度4项，见表1；从各维度层面对评分进行组间比较：其中医务人员组评分显著高于家属组评分的是自身舒适维度(P<0.05)，医务人员组评分显著低于家属组评分的是获取信息维度、与患者亲近维度和病情保证维度(P<0.05)；量表总分方面，医务人员组评分显著低于家属组评分(P<0.05)，见表2。

2.3 不同家属各维度的需求差异

根据人口学特征等对家属进行分组，比较不同家属各维度需求的差异，其中具有统计学意义的分类变量为家属年龄和患者是否曾入住其他病房，见表3。结果显示，家属年龄≤40岁组对自身舒适维度评分明显高于年龄>40岁组(P<0.05)；患者曾入住其他监护病房的，家属病情保证维度评分明显高于未入住其他监护病房的家属(P<0.05)

2.4 不同医务人员各维度需求评分差异的比较

根据人口学特征等对医务人员进行分组，比较不同医务人员各维度需求的差异，其中具有统计学意义的分类变量为从事专业年限及职业类别，见表4。结果显示，从事专业年限5年～20年组的获取信息维度评分明显低于0年～5年组和20年及以上组(P<0.05)；医生组和护士组的支持维度评分明显低于社工组(P<0.05)；护士组的与患者亲近维度评分明显低于社工组(P<0.05)。

表1家属需求与医务人员对家属需求认识的对比(各条目层面)

条目家属医务人员t值P值保证患者得到最佳的救治3.98±0.163.40±0.74-4.8220.000当患者的治疗方案将有变化时,医护人员能告知我3.98±0.163.40±0.78-4.5910.000当病情变化时,能有人打电话通知家人3.95±0.223.49±0.74-3.7720.000能知道有关病情进展的具体情况3.93±0.273.29±0.79-4.8250.000能感觉到病情好转的希望3.88±0.343.31±0.53-5.5480.000清楚患者目前接受的治疗3.85±0.363.51±0.74-2.5380.013每天都能得到有关患者病情的消息3.83±0.553.20±0.76-4.1190.000希望每天和医生进行交流3.78±0.483.34±0.84-2.7830.007了解患者正在接受的治疗3.73±0.513.37±0.77-2.3770.020希望在第一次进入ICU前,医护人员能为我介绍ICU内的有关情况3.70±0.613.26±0.89-2.5500.013医护人员教给我一些关于ICU 内床边护理的注意事项3.70±0.613.00±0.97-3.7930.000感受到医护人员对患者的关心3.70±0.523.31±0.87-2.3750.020当不能去医院探视时,可以打电话给专门的人员来询问患者病情3.53±0.822.09±0.98-6.9340.000能了解患者的主管医生和责任护士的一般情况,如职称、经验、水平等3.43±0.782.63±0.94-4.0030.000希望探视时间准时开放3.38±0.932.91±1.07-2.0030.049希望当出现某些特殊情况时,探视时间可以适当更改3.28±0.912.11±0.96-5.3760.000能经常探视患者3.25±0.842.00±0.94-6.0850.000希望能和同一名护士每天进行交流,了解患者病情3.18±1.061.91±0.98-5.3200.000希望能亲自照顾患者3.08±0.971.86±0.94-5.4900.000希望随时都可以探视3.05±1.011.37±0.55-8.7570.000希望ICU外附近设有专门的家属休息室3.03±0.892.34±1.11-2.9500.004希望有医护人员关心家属的健康2.98±1.142.11±0.87-3.6320.001希望随时可以得到朋友的帮助2.98±1.052.51±0.92-2.0080.048允许牧师、其他宗教人员、心理医生等为患者提供心理安慰2.40±1.2403.17±0.992.9600.004希望能和ICU 医护人员谈论我的不良情绪,诸如负罪感、生气等2.03±0.892.66±1.062.8120.006希望家属休息室附近还设有浴室1.65±0.742.91±0.956.4820.000希望能允许有时大声哭叫1.63±0.842.74±0.855.7190.000了解医院能提供的宗教服务1.53±0.781.91±0.852.0590.043

表2家属需求与医务人员对家属需求认识的对比(各维度层面)

项目支持自身舒适获取信息与患者亲近病情保证量表总分家属 总分39.68±8.0614.38±3.9628.18±2.7830.90±3.4826.75±1.48139.88±16.08 条目均分2.65±0.542.40±0.663.52±0.353.43±0.393.82±0.213.11±0.36医务人员 总分39.23±7.2116.37±3.1523.23±4.1622.74±4.4424.17±2.64125.74±17.34 条目均分2.62±0.482.73±0.522.90±0.522.53±0.493.45±0.382.79±0.39t值-0.2512.399-6.121-8.909-5.117-3.660P值0.8020.0190.0000.0000.0000.000

表3不同家属各维度需求差异的比较

项目支持自身舒适获取信息与患者亲近病情保证家属年龄(岁) ≤40 40.28±7.8715.13±3.8028.41±2.6530.94±3.2926.69±1.58 >40 37.21±8.8811.38±3.2527.25±3.2830.75±4.4027.00±1.07t值0.9512.5611.0530.135-0.529P值0.3480.0150.2990.8940.600患者是否曾入住其他病房 是38.20±7.2915.60±2.7028.20±2.1730.00±3.2425.20±2.17 否39.89±8.2414.20±4.1128.17±2.8931.03±3.5426.97±1.25t值-0.4330.735-0.021-0.614-2.696P值0.6670.4670.9830.5430.010

表4不同医务人员各维度需求差异的比较

项目支持自身舒适获取信息与患者亲近病情保证从事专业年限(年) 0～541.29±6.7317.14±2.6924.50±3.76*24.21±4.0424.57±2.38 5～2037.27±8.0215.53±3.6621.00±4.2121.13±4.9324.27±2.37 ≥20 39.33±5.6516.67±2.5025.83±1.94*23.33±3.0823.00±3.85F值1.1360.9924.8971.9020.750P值0.3340.3820.0140.1660.481职业类别 医生38.80±5.36**15.40±2.9724.40±2.7023.40±3.7823.80±1.79 护士37.81±6.88**16.58±3.3722.35±4.1521.77±4.26**24.08±2.86 社工49.00±3.3716.25±1.5027.50±3.1128.25±2.0625.25±2.22F值5.2340.2883.2814.5350.386P值0.0110.7520.0510.0180.683

注：*与5年～20年组比较P<0.05，**与社工组比较P<0.05

3 讨论

3.1 烧伤患者家属需求的现状及影响因素分析

本调查烧伤患者家属的需求总得分为139.88±16.08，与急诊重症监护室患者家属(142.65 ± 22.95)[14]、新生儿重症监护病房(neonatal intensive care unit,NICU)住院早产儿家属得分较为接近(t=-1.091，P=282；t=-1.622，P=0.113)[15]。量表中所有条目均分为3.11±0.36，高于中位数2.5分，处于较高水平，说明目前他们存在许多未得到满足的心理社会需求，提示医务人员在烧伤患者家属心理需求干预方面仍有许多工作需要完善。

对各维度需求现状进行分析。烧伤患者因意外伤害入住烧伤病房时，其家属在应激状态下会产生多种需求，但这些需求对家属而言并非同等重要。在调查对象需求的5个维度中，维度均分高于中位数2.5的从大到小依次是：病情保证、获取信息、与患者亲近，维度均分低于中位数2.5从大到小依次是：支持和自身舒适。病情保证需求指患者家属希望得到医务人员对患者近期状况、正在接受的住院治疗及远期康复的肯定和保证[8]。烧伤患者家属的病情保证维度得分最高，与针对NICU患者家属的研究结论一致[15-16]，这说明他们对于患者的病情缺乏安全感、渴望救治有效、期待医务人员态度诚肯，急需医务人员对患者病情作出保证来增强信心和缓解焦虑。获取信息需求则指家属获得患者病情的需求和了解疾病相关知识的需求[8]。调查对象的获取信息需求维度得分第二高，这说明烧伤患者家属希望能充分了解各类治疗方法及患者病情进展，这提示医务人员应加强医患沟通，在治疗的同时应尽可能运用通俗易懂的语言及时向家属沟通病情、治疗方案及预后等信息，充分保障家属的知情同意权。得分第三的维度是与患者亲近维度，该维度主要包括能探视和见到患者的需求以及能经常和医护人员保持联系的需求[8]。以往研究显示，ICU家属希望能全天陪护患者身边的占比为63%，尤其当患者病情出现变化或危重期间，家属对陪护的需求更高[17]。然而，目前瑞金医院烧伤整形科采用完全杜绝探视制度。这种制度有助于保持病房安静、环境清洁，同时有利于医护人员工作不受干扰，是目前我国大多数医院的中心ICU及专科ICU广泛使用的探视制度。但在实践中，这种完全杜绝家属探视的制度存在着医务人员与家属沟通不畅，影响家属知情权、选择权，医患关系紧张，不利于患者身心康复等一系列问题[18]。调查结果中，支持和自身舒适维度得分较低，这意味着烧伤患者家属在亲人住院期间，将自身的个人需要降到最低，不注重外界对自身的支持及自己的舒适，特别是对于自身情绪的释放。

对家属需求的影响因素进行分析，家属年龄是影响自身舒适需求的因素：年龄>40岁的家属对自身舒适的需求明显低于年龄≤40岁的。原因分析：年纪相对较大的家属由于自身生活环境、文化程度等限制，对生活品质的追求本身就低于年轻人。此外，该年龄段的家属常常面临“上有老、下有小”的生活窘境，面对烧伤治疗的高额费用，无暇考虑个人的诸多问题，亲人的患病让他们对自身的舒适更加看淡。表3还显示，患者是否曾经入住其他监护病房是影响家属病情保证维度需求的因素：患者曾入住其他监护病房的，家属病情保证维度评分明显高于未入住其他监护病房的家属。原因分析：曾入住过其他监护病房的患者通常本身基础疾病较多，在治疗上较普通烧伤患者更为复杂。同时，这部分患者的家属经历过亲人入住监护病房时的病情不确定性和内心煎熬，因而比其他家属更为焦虑、更缺乏安全感，所以也更希望得到医务人员对治疗及康复的肯定和保证。

3.2 医务人员对烧伤患者家属需求的认知及影响因素

分析医务人员对烧伤患者家属需求的认知现状，医务人员对烧伤患者家属需求认知的总得分为125.74±17.34，所有条目均分为2.79±0.39，略高于中位数2.5分，这表示目前医务人员对烧伤患者家属需求存在一定程度的认识和重视。在各维度方面，医务人员对患者家属需求的5个维度重要性认识从大到小依次是：病情保证、获取信息、自身舒适、支持、与患者亲近。其中除病情保证维度之外，其余维度的均分在2.53～2.90，相差不大。这说明在医务人员认知中，这些需求的重要性较为接近。

将医务人员对烧伤患者家属需求认知的影响因素进行分析，从事专业年限是影响医务人员对家属获取信息需求认知的因素：专业年限5年～20年组的获取信息维度评分明显低于0年～5年组和20年及以上组(P<0.05)。原因分析：专业年限5年～20年的工作人员是医疗工作的中坚力量。烧伤病房工作量大且复杂、节奏快、风险高，医务人员需要面对体力上的高度消耗和精神上的高度紧张。在救治患者之外，他们很难有足够的时间和精力去顾及家属身心问题，尤其较少主动地开展科普教育工作满足家属获取信息的需求。调查还发现，职业类别是影响医务人员对家属支持需求和与患者亲近需求认知的因素：医生组和护士组的支持维度评分明显低于社工组(P<0.05)，护士组与患者亲近维度评分明显低于社工组(P<0.05)。原因分析：在医疗机构中，医务社工是医患关系的润滑剂，他们扮演了医患之间的协调者，帮助患者及其家属的联系者、咨询者、慰藉者、赋权者与医院同仁间的教育者等功能[19]。瑞金医院于2014年成立社工部，配备3名专职医务社工，并初步开展贫困烧伤患者救助、烧伤患者家属教育、烧伤儿童夏令营等社工服务。由于社工的工作重点是服务于患者及其家属的心理社会需求，因而在社工认知这些需求的重要性方面高于医生和护士，这提示医疗机构值得重视社工服务于烧伤患者家属的作用。

3.3 医务人员对烧伤患者家属需求的认知差异分析

本研究显示，医务人员对烧伤住院患者家属需求的认知与家属自身的需求差异较大，在量表总分上和自身舒适、获取信息、与患者亲近、病情保证这四个维度均存在有统计学意义的差异(P<0.05)。在45项需求条目中，存在28项具有统计学意义的差异(P<0.05)。

医务人员评分显著低于家属的需求共23条，以与患者亲近维度、获取信息维度、病情保证维度为主。其中患者评分前五的是保证患者得到最佳的救治、当患者的治疗方案将有变化时医护人员能告知我、当病情变化时能有人打电话通知家人、能知道有关病情进展的具体情况、能感觉到病情好转的希望。经分析，上述条目均和病情及治疗相关。这些说明家属非常渴望得到关于患者治疗相关的任何信息，也迫切期待亲人的康复，而医务人员每天都面对不同患者，对每一位患者都持有公平的态度，面对疾病治疗中的各类变化相对冷静，因而未能对家属这种迫切焦急的心情予以理解。

医务人员评分显著高于家属的需求仅有5条，以支持维度和自身舒适维度为主，分别是希望能允许有时大声哭叫，允许牧师、其他宗教人员、心理医生等为患者提供心理安慰，希望能和ICU医护人员谈论我的不良情绪(诸如负罪感、生气等)，了解医院能提供的宗教服务，希望家属休息室附近还设有浴室。中国的传统文化提倡孝道，家属在亲人住院时过多为自己个人考虑则可能会被他人诟病，从而感到自责，因此家属在这些方面的需求会不同程度被自觉抑制。但医务人员能够认识到支持和自身舒适对家属的重要性：家属是患者最有重要的照顾者，如果因自己身心疲惫出现健康问题，这种情况对患者的打击其实相当致命。

综上，目前医务人员对家属需求存在一定程度的认知，但也有很大一部分无法给予认知和满足。这些需求上的差异既有医务人员评分显著高于家属的，更多则是医务人员评分显著低于家属的。与以往对于其他疾病患者家属及医务人员认知差异相比，烧伤患者家属与医务人员认知间的差异数量要多于普通ICU家属[9，13]。这些认知差异提示：单纯地执行医疗护理工作流程已无法完全满足烧伤患者家属的各类需求，医院需要加强对患者家属需求的重视程度，并制定相关对策。根据研究结果，笔者对满足烧伤患者家属需求的人文服务对策进行了以下探讨。

4 对策与建议

4.1 建立人性化、科学化的探视体系

国外研究表明，灵活的探视时间可减少患者的谵妄和焦虑，也能提高家庭成员的满意度[20]。在家属接受过培训的基础上，灵活的家庭探视模式可以降低医务人员工作量、护理混乱和患者获得性感染的风险，并对患者、家属和医务人员的互动产生积极影响[21]。除传统探视方式，视频探视是近年来兴起的另一种方式，可以作为传统方式的补充。结合数据显示的医务人员与家属之间在与患者亲近维度的差异，烧伤整形科可以在将来建立基于家属教育的探视制度与视频探视相结合的制度，并为低龄患儿设置母婴同室病房。

4.1.1 建立基于家属教育的探视制度

参考Nassar等[20]提出的灵活的家庭探视制度模型(flexible family visitation model)：病房可以允许两个以内的家属(仅限亲密家庭成员，不含社会访客)在规定时间内陪伴患者；在其进病房前，医务人员向家属发放患教手册，并对家属进行结构化培训，内容包括病房环境、治疗手段、康复、院感知识、谵妄预防和缓和医疗等，使家属更清楚地知晓患者在治疗期间的相关问题。

4.1.2 建立视频探视系统

在病房设置视频探视系统，家属由手机终端或PC终端向医院的视频探视系统发出探视请求，由医务人员根据患者实际身体情况为家属安排探视时间并设置每次探视时长，当达到设定时间时，探视系统自动退出[22]。

4.1.3 为低龄患儿设置母婴同室病房

以往研究发现，在烧伤患儿群体中，0岁～3岁烧伤患儿占比为73.8%，其主要烧伤类型为热液烧伤(93.2%)[23]。在我国，低龄幼儿的受伤往往使全家人担心和焦虑。因此，医院可尝试在烧伤整形科建立母婴同室病房,使家属进一步接近患儿，较大程度上满足家属与患者亲近的需求，减轻其心理压力,体现以人为本的服务理念，同时有效控制院内感染的发生[24]。

4.2 通过医务社工服务平衡医务人员与家属的认知差异

在西方国家的烧伤中心，烧伤的多学科团队的核心不仅包括医生和护士，还应包括社工、营养师等非医疗专家[25]。国外经验表明，在烧伤救治过程中，医务社工主要帮助患者及其家属处理疼痛、恢复漫长、身体缺陷和情感创伤等问题，其服务领域可覆盖急救和康复两个阶段的治疗[26]。本研究显示，有很大一部分家属的需求目前无法给予认知和满足，得不到医务人员的理解。结合调查结果，笔者认为社工在烧伤科可以提供以下服务，以平衡医务人员与家属的认知差异，满足家属的心理社会需求。

首先，建立患者及家属心理社会评估，了解其需求并提供针对性个案服务。社工可以运用CCFNI等工具评估家属的心理社会状况，为住院患者及其家属建立心理社会档案，将其心理社会问题反馈给医护人员，增强医患间沟通。对于存在心境障碍、焦虑障碍、经济困难等问题的患者家属，社工可运用个案工作技巧个别介入。同时，社工应当注重发挥患者间同伴支持的作用，邀请康复患者或康复患者家属成为志愿者，通过同伴支持、情绪宣泄、放松训练等方式缓解服务对象心理压力，提升其疾病应对能力和社会支持。

其次，开展家属教育小组，满足家属获取信息和病情保证维度的需求。为满足家属在获取信息和病情保证维度的需求，社工可以联合医护人员开展教育型小组，为患者家属获取正确医疗信息提供途径。小组开展前，社工可以完成患者家属对于医疗信息的需求调查，并结合需求调查和医疗需要设计小组内容。目前，瑞金医院已每月一次开展针对烧伤儿童的单节次患者家属教育小组，每次小组持续1小时，有7位～9位患儿家属参加。小组由一名社工和一名专科护士带领，内容包括抗瘢痕治疗、烧伤预防、烧伤急救五字诀及烧伤给儿童带来的心理创伤及复原过程等。

最后，开展巴林特小组，提升医务人员对家属需求的认识。调查显示，医务人员对家属需求的认知因从事专业年限和职业类别的不同而存在差异。针对这种差异，社工可组织开展巴林特小组，提升医务人员对家属需求的认知。社工开展小组时，可以将参与者集中在对家属需求认识得分较低的医务人员，把小组讨论重点聚焦在临床工作中遇到的有关心理社会问题的案例，尤其是针对医护人员与患者家属互动方面的问题，随后通过巴林特小组常用的澄清提问、引导意象、小组讨论、雕塑重建等技术，使参与者学习到更多的医患沟通方法技巧,更好地理解患者家属的各类需求，增强医患沟通能力，建立职业化医患关系[27]。