体验病人痛苦：医学力量的源泉*

刘 燕

叙事医学被提出已经十几年[1]，近年来在国内，以叙事为基础的医学研究或叙事医学的研究文章显著增多，在很大程度上推动了医学人文真正地走向临床实践，实现医患间真正的沟通[2]。本文通过对两个叙事医学案例的详细分析试图表明，在叙事医学实践中，医者通过倾听、记录病人的疾痛故事，在共情、反思基础上做出回应，是弥合医患认知分裂，使医学超越技术主义回归人文本质的重要途径，能够为弥合医患分裂提供重要的认知与思考的方法。

1 看见真实之人：从恻隐之心到相互成就

进入现代，随着科学技术的高度发展，医学界对于医学作为一门科学的认知到了前所未有的高度。但随之而来的，则是现代性视野下由技术至上主义引发的深刻的人文危机。借助大量精密的仪器与设备，医学工作者有意或无意地将以“人”作为对象的医疗过程转化为以实验室数据、检查结果等为对象的科技过程。一种“视，而不见”的医疗模式使原本亲密的医患关系不复存在，患者由此从一个需要被关怀与拯救的真实之人变成了一个“待分析、待解决”的难题。

2001年，美国内科医生丽塔·卡伦在《内科学年报》上发表《叙事医学：形式、功能和伦理》一文，首次提出“叙事医学”的概念正是西方医学实践者近十几年面临科学与人文融合困境，寻求医学实践出路的努力之一。通过下面的这则案例本文试图表明，经由认知、理解、反思而产生的行动与实践，不仅能促进真正的医患沟通，而且能使医者超越技术理性的狭隘，拥有更广博、更深厚的人文精神维度。

20世纪70年代，即将经济腾飞的中国进入了快速工业化的时代，由此产生的机器伤、车祸伤也成为时代与社会给医学带来的课题。80年代初，经过艰难而有创造性的探索，复旦大学附属华山医院手外科顾玉东院士和他的老师杨东岳教授的“游离足趾再造拇指手术”成功率达到了93%，已经是世界领先水平。但那7%的失败率还是让顾玉东不安、耿耿于怀。这是他的一段叙事。

“1981年春天，一位因为工伤折断拇指的19岁女孩从大连过来，希望接受拇指再造手术。但我们检查以后发现，这个女孩血管直径不到 1毫米，这种情况被称为血管变异。由于口径太小，一旦出现痉挛，管腔就会关闭，造成供血中断，足趾坏死。在我之前参与的近100例手术中，有4位患者存在这样的血管变异，他们之中只有一人手术成功了。

当时(我们)不敢做下去，因为一旦失败，手指没有多一个，脚趾又少掉一个，代价是很大的。应不应该做，做还是不做？我向女孩的母亲征询了意见。母亲的话很朴实，她说，我们千里迢迢跑到上海，就是为了做手术，你们只要有百分之一的希望替我争取，我就想做手术。这家人强烈的愿望和信任打动了我们。

但是，手术并没有成功。手术后，我眼睁睁地看着新造的大拇指由红色渐渐发白，又慢慢泛紫，最后变成了黑色。那个病人，后来我一直陪着她，手指没有好，还少了一个脚趾，母亲也很痛苦。走的时候，母亲搀着她，叫了一辆车，上十六铺码头回大连。这个病人对我影响非常深。(她)走进来是很活泼的，走出去要我和她母亲一起扶着她。当时女孩痛苦的泪水和绝望的神情，始终在我的脑海里挥之不去。”[3]

虽然这个女孩和她的妈妈一再对手术结果表示理解，但正是“女孩痛苦的泪水、绝望的眼神以及被母亲搀扶着的、跛脚的背影”让顾玉东无法轻易放过自己。他反复问自己：以后如果再碰到血管变异的情况怎么办？难道每次都把病人的希望寄托于1/4的偶然性？为此他钻进了解剖室，甚至把病人坏死的足趾再拿来反复研究。经过5年间对数百例手术的分析总结，他攻克血管变异的难题，首创了“第二套供血系统”，此后此类手术再也没有失败过。

在顾玉东院士的讲述中，这个女孩从一个抽象的、仅仅是医学统计数据7%的失败概率，变成了一个具体真实的个体。正是这个真实的个体的痛苦让这位已经功成名就的医生真切地认识到，“医生这个职业不是拿百分比来算的，就是99%成功，那个1%失败，对那个1%来说，也是100%失败”。

与将患者“对象化”、“他者化”而使医患关系“非人化”的过程相反，“叙事”的过程将医者真正地“拉”回到真实的患者身边，通过对患者境遇、苦难的聆听与理解，让医者重新拥有一条通往患者内心及疾痛深处的通道。其核心是指“用叙事能力对他人的困境进行认知、解释并被触动，进而见之于行动的医疗实践”[1]。从一个足趾移植的失败，到第二套供血系统的成功，让顾玉东对医患关系有了独到而深刻的理解。此后，他不断地把这个故事讲述出来，为了提醒自己也告诫年轻的医生：一个医生的成长和成功都是病人的痛苦、鲜血甚至生命换来的，所以在行医生涯中，医生必须怀有感恩之心，尽医生之责，不断地解决疑难杂症，为每一个病人减轻痛苦。

没有苦难见证、思考的诊断是不充分、不完整的，观察记录与体验痛苦两者必须相互融合，才能在提升医学技术的同时，创造出更好、更善的医学，真正地造福病人。继丽塔·卡伦之后，阿瑟· 克莱曼也主张将疾病(disease)与疾痛(illness)区分开来，因为这是两个不同的世界，前者是医生的世界，后者是病人的世界；一个是被观察、被记录的世界，一个是被体验、被叙述的世界；一个是寻找病因与病理指标的客观世界，一个是诉说心理与社会性痛苦经历的主观世界[4]，只有当这两者的区分被广泛地认知才有可能被真正地超越。

中国对医者“恻隐之心”的强调更为普遍深远，这与儒家传统文化关联甚深，强调与生俱来的悲悯意念，表现为对于痛苦的不忍。但是，作为一位医者，从恻隐之心发端到真正能够“尽医生之责，为每一个患者减轻痛苦”，并以此为目标“不断地解决疑难杂症，攻克医学难关”，则需要一种更强的专业主义精神和行动能力。这与“叙事医学”所倡导的实践则极为接近：叙事医学不仅仅是“看到”，而且是“看到”之后的“行动”，它所倡导的是一种反思性的实践，强调医者不仅仅要对病人痛苦进行认知，还要在平等共情的基础上拥有一种吸收、解释、回应他人困境的能力。从恻隐之心到攻克医学难关，对于医患双方都是一种成就。

在从医生涯中，顾玉东院士带领团队获得过7项国家发明奖和国家科技进步奖。正是对病人疾痛的共情、关照、回应成就了这位医学大家。而他的动人讲述，又成为激励更多后来医者的精神动力。

2 看见平等之人：从视域融合到人格认同

进入现代社会，知识，尤其是专业知识，作为一种话语权力被确立。在医院这样一个特殊空间中，拥有专业知识的医务人员相对于病人而言拥有绝对权威，这种权威最终被转化为一种微观的、隐形的权力，进而容易造成一种关系上的不平等。在叙事医学的实施过程中，医者则需要自觉地打破这种“权力关系”，倾听病人及他人的叙事，理解并尊重所述故事的含义，进而代表病人的利益去进行医疗实践活动，形成一种良性的“医患共同体”。

值得一提的是，关于疾痛的叙事，既可以像前面19岁女孩这样直接的、巨大的，也可能是隐匿的、潜在的。同样，对于疾痛的回应，既可以是艰苦卓绝的科研与临床工作，也可以是细小的温暖之举，其结果往往可以使医患双方在此过程中建立深层次的人格认同，从而突破专业主义的权力桎梏，实现真正的医患关系、地位及人格上的平等。

下面这则叙事来自复旦大学附属华山医院普外科杨燕护士，讲述了一个让她印象至深的女病人。

“几年前，我们病房收治了一位胰腺癌女患者。她是一位地道的女强人，独立、自信，听说独自一个人到加拿大打拼事业，就在事业有成、家庭美满的时候却患了这样的病。那天我是她的责任护士，不知是由于紧张，还是她已经静脉营养了很长时间，血管条件不是很好，我给她穿刺没有成功。当时她一脸痛苦，站在一边的家人皱紧了眉头说：‘还是叫你们资历老一点的护士来打吧。’我很理解这位家人，正准备去叫人，病人却叫住了我说：‘是我的问题，打了这么多天了，能好到哪去！小姑娘，要对自己有信心啊！第一次失败，你怎么知道下次不会成功呢。这样，要是第二次不成功，那你再找其他人吧。不过，明天你也还是要来为我打针哦！’听了她的话我很震惊。我静下心来，又试了一次，这次成功了。

她的大女儿独自留在加拿大读书，放完暑假就要回去了，走之前拜托我们好好照顾她母亲。之后，病人由于晚期腹水每次活动都要费好大的力气，心情越来越差，动不动发脾气。我知道她其实很痛苦，毕竟曾经那么坚强独立，生理上的疼痛和心理上的折磨让她好像变了一个人。当我们发现她在和她大女儿通话时最开心，我们替她准备了一张无线网卡，让她能和女儿视频，为此她激动得不能自已，一直感谢我们。

她走的那天我没有上班，听说病房里很安静，放着她喜欢听的歌。她的女儿给我们每人送了一个小礼物，说是母亲说的，感谢在她生命最后的一段时间里陪她度过每一天的人，我又一次流泪了。”[5]

杨燕护士说这位女病人让她印象至深，她很庆幸当时她们为她做了一些小事，让这样一个自律、不喜欢麻烦人的病人在生命最后一刻感受到了温暖。因为这个病人，直到现在每当她有空，她都喜欢去和病人聊聊天，了解一下他们的生活，感受他们对事业的执着，对生活的热爱和留恋。

在技术日益复杂的当代医学实践中，医务人员似乎没有时间思考和理解，或者是习以为常于病人日常所要面对的痛苦。“生病哪里有不痛苦，有什么值得说的”成为医患共同的一种潜意识。但在叙事医学的实践中，医务人员则可以尝试理解、见证病人的疾痛与苦难，并在这个过程中通过自身的努力，唤醒病人作为人的情感、体验和诠释，构建一个富有人文关怀和情感魅力的共同领域。当医生和病人进入这个共同领域，他们所面对的就不再是一种可以置身事外的“工具”或“技术”，而是病人的生命故事、生命态度、生命要求和生命抉择。

在这个过程中，医患双方首先从“视，而不见”到“视域融合”，再达到深层次的情感以及人格上的认同，真正地坦诚相待。例如，在这个胰腺癌晚期病人的治疗中，医患能够借由叙事医学实践共同面对医学的无力、对死亡的恐惧、对人格的尊重、对生命的留念，并做出回应。

杨燕护士后来在叙事中说道：这位女病人用她的人格魅力提醒了她生命的珍贵，也提醒她自己所从事的医学职业的崇高与价值。她们从彼此的理解达到更深层次的认同和成全。虽然这位病人已经离世，但她在临终前感受到，也表达出了尊重与爱。而直到现在，这位护士每当受委屈、想抱怨生活和工作的时候，她的脑海中还常常会想起这位女病人，想到她鼓励自己要坚强、要自信。

医学是与生命直接相关的科学，其目的是救治在疾痛中饱受折磨的病人，医者作为拥有专业知识体系的人拥有权威性这一点无可厚非，但能否不被这种专业知识所赋予的权力“遮蔽”，认识到病人是被迫地、而非自然地处于弱势状态，考验的是医者的自觉。叙事医学恰好提供了一种实践模式，帮助医者实践这种自觉。

3 结语

现代医学因借助各种精密的诊断仪器和设备而发生了巨大的变化，大量从前未知、未能得到解决的疾病被一一攻克，但与之相伴而生的，却是日益加深的医学人文危机。技术至上主义与知识权威主义作为现代性的表征和后果，正在得到医学界的认知和反思[6]。一旦医学成为一种权力关系，“人的尊严”在它的视野中就逐渐被消解甚至解构。但叙事医学不然，它不只关心疾病的治疗，还是充分展示生命的内在本原，还原人的价值。具备叙事能力的医生能深入“阅读”到暴露在疾病之中的病人个性自我的深层状况，让病人全方位感受到医生对个体生命的尊重，更积极地从心理上和身体上配合医生的治疗[7]。

从更深层的意义上讲，叙事医学不仅仅是对当下医患关系的一种缓和和调解，它通过提醒医者看到数字背后的疾痛，实现了从恻隐之心到相互成就，同时通过提醒医者看到疾痛背后的人格，实现了更深层次的认同。作为一种反思性的医学实践，它所企图构建的“医患共同体”不仅可以通过医患心灵沟通使病人在当下获得更有尊严、更高质量的医疗服务，在更深意义上它可以帮助、提升甚至成就医者自身，推动实现医学其至高价值。