青少年过渡期准备自评量表的编制及信效度检验

时间：2024-09-03

黄静，王佳，梁亚红，王文娟，王艳艳

慢性病是一类起病隐匿，病因复杂，病程长且病情迁延不愈的疾病的概括性总称[1]。近年来，我国罹患慢性病的儿童青少年人数逐年上升，以1型糖尿病为例，我国儿童青少年患病率以平均每年14.2%的增速逐年上升[2]。随着医学技术的进步和发展，超过90%慢性病儿童、青少年可以存活至成年，实现长期带病生存[3]，但其对应的儿科医疗、护理和保健体系也需要向成人专科体系过渡，即实现医疗过渡(Health Care Transition，HCT)[4-6]。但有研究显示，大部分青少年慢性病患儿并没有接受专业、充分的过渡期衔接服务，存在过渡期准备不足的问题，而医疗过渡期的准备不足会导致青少年患儿治疗依从性下降、急诊就诊率上升、生活质量下降和不良结局产生[7-8]。因此，提高青少年慢性病患儿的过渡期准备，促进其从儿科到相关成人专科的成功过渡，对青少年慢性病患儿长期医疗、护理、保健工作的顺利开展至关重要。目前，国内学者逐渐关注到青少年慢性病患儿过渡期准备的问题，但由于缺乏科学、适用的研究工具，限制了相关研究的开展，因此，编制适合我国青少年慢性病患儿的过渡期准备自评量表，对于推动过渡期医疗、护理、保健的相关研究，提高青少年过渡期准备度至关重要。2020年2月至2021年2月，本研究在文献回顾法、半结构访谈法基础上，通过Delphi专家咨询法构建青少年慢性病患儿过渡期准备自评工具，以期为青少年慢性病患儿医疗过渡期的相关研究提供参考工具。

1 资料与方法

1.1一般资料

1.1.1函询专家 2020年2月选取12名专家对量表条目池进行评定。纳入标准：从事儿科医疗、护理、保健工作或研究10年以上；具有硕士以上学历及副高级以上职称；知情同意并自愿参与本研究。中途退出或无法如期返回函询者剔除。其中男4名，女8名；年龄30～60(44.75±5.96)岁。学历：博士4名，硕士8名。职称：正高5名，副高7名。工作领域：儿科护理4名，儿科医疗5名，儿科保健3名。工作时间13～31(20.92±6.21)年。

1.1.2预调查对象于2020年3月便利选取35例青少年慢性病患儿进行预调查。其中男15例，女20例；年龄14～16(14.83±0.77)岁。罹患疾病：呼吸系统疾病10例，消化系统疾病8例，泌尿系统疾病5例，内分泌系统疾病6例，神经系统疾病4例，循环系统疾病2例。

1.1.3正式调查对象 2020年4月至2021年2月采用便利抽样方法，选取在空军军医大学第二附属医院儿科就诊的青少年慢性病患儿为研究对象。纳入标准：年龄14～16岁；罹患慢性病需要长期治疗或终生治疗；能够独立完成问卷填写；患儿及家长知情并同意参与本研究。排除标准：罹患精神疾病或有智力缺陷。探索性因子分析和验证性因子分析各需样本量均为条目数的5～10倍[9]，正式调查版本量表包含28个条目，本研究共需样本280～560。基于此，本研究拟调查590例患者，实际完成调查582例，男274例，女308例；年龄14～16(15.02±0.83)岁。罹患疾病：呼吸系统疾病152例，消化系统疾病106例，泌尿系统疾病85例，内分泌系统疾病93例，神经系统疾病79例，循环系统疾病67例。

1.2方法

1.2.1成立研究小组由1名儿科护士长、3名儿科专科护士(儿童保健门诊2名、儿科病区2名)和2名儿科主治医师(儿童保健门诊1名、儿科病区1名)共6人组成研究小组，研究小组成员主要负责相关文献的检索，半结构式访谈对象的确定及提纲的拟定，量表条目池的建立，Delphi专家咨询问卷的拟定、发放与回收，预调查和正式调查的实施，信息数据的整理及量表的修订等。

1.2.2建立量表条目池在文献检索基础上，以2016年国际和跨学科卫生保健过渡研究联盟(the International and Interdisciplinary Health Care Transition Research Consortium)达成共识中的过渡期准备10项要点为基础，即生活质量、对健康状况和并发症的了解、用药知识、自我管理、药物依从性、对医疗保险的了解、有配套医疗机构、知道去医疗机构就诊方法、避免过度医疗、有正常社交[10]，结合我国医疗实际情况，初步形成青少年过渡期准备自评量表的框架。采用目的抽样法，选取青少年慢性病患儿12例进行半结构式访谈，研究小组采用Colaizzi 7步分析法[11]对资料进行整理和分析，形成量表条目池，共包含33个条目。

1.2.3Delphi专家咨询采用电子邮件方式发放和回收专家函询问卷，函询问卷包括问卷说明、专家资料(年龄、性别、学历学位、职称、工作领域和工作时间)、熟悉程度及判断依据调查表、量表条目池4部分。本研究共进行3轮函询，每轮函询时间为1周，间隔时间为1周，每轮函询中，对重要性赋值均数>3.50，且变异系数<0.25[12]的条目予以保留，其他条目按照专家的建议进行修改。第3轮轮函询后，专家无新的意见提出，即专家意见已趋于一致，结束函询。

1.2.4效标关联效度检测以自我管理和过渡准备问卷为效标，该问卷由Ferris等[13]于2015年编制，包含药物管理、就诊参与、医患沟通、疾病知识、健康责任承担、资源利用6个维度18个条目，Cronbach′s α系数为0.8。

1.2.5资料收集方法 2020年3月便利选取35例青少年慢性病患儿进行预调查，量表完成时间为6～10 min，患儿反馈量表语言清晰、内容简单易懂无歧义，故未进行修改，预调查结束后，形成含有28个条目的量表。2020年4月至2021年2月对青少年慢性病患儿进行正式调查。由研究小组成员采用统一的指导语向研究对象说明调查的目的和问卷填写方法，在获得研究对象及其家长知情同意后发放问卷，并由其自行填写。问卷当场发放并回收，共发放问卷590份，回收有效问卷582份，有效回收率为98.64%。

1.2.6统计学方法采用SPSS21.0软件对数据进行分析，采用专家积极系数、专家权威系数、Kendall′sW系数分别评价函询专家的积极性、权威性和意见协调性；项目分析采用决断值法和相关系数法；结构效度分析采用探索性因子分析法和验证性因子分析法；内容效度分析采用量表水平的内容效度指数、条目水平的内容效度指数；效标关联效度分析以自我管理和过渡准备问卷[13]为效标；信度分析采用Cronbach′s α系数、分半信度和重测信度(在有效问卷中随机抽取40人于正式调查2周后进行复测，以评价青少年过渡期准备自评量表的重测信度)。

2 结果

2.1专家函询情况本研究3轮函询专家积极系数均为100%；以专家权威系数(Cr)表示专家的权威性，其值为专家熟悉度系数(Cs)与专家判断依据系数(Ca)的均值，本研究3轮函询专家权威系数分别为0.925、0.929、0.933；3轮函询专家Kendall′sW系数分别为0.153(χ2=143.920，P<0.01)、0.162(χ2=174.106，P<0.01)、0.194(χ2=196.273，P<0.01)。研究小组根据条目需筛选标准，删除5个条目；根据专家意见，修改14个条目，形成含有28个条目的青少年过渡期准备自评量表。采用5级评分法，从“完全不会/完全不能/完全不了解”“不会/不能/不了解”“不能确定”“会/能/了解”“完全会/完全能/完全了解”分别赋分1～5分，其中条目24、28反向赋分。

2.2项目分析 ①决断值法。按照总分高低，以前后各27%分为高分组和低分组，比较高分组和低分组各条目得分差异，独立样本t检验结果显示，4个条目高、低分组得分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)，24个条目高、低分组得分比较，差异有统计学意义(t=4.753～7.910，均P<0.05)。②相关系数法。对量表各条目评分与总分间的相关性和各条目评分间的相关性进行Pearson相关性分析，结果显示有3个条目的相关性分析无统计学意义，25个条目的条目评分与总分的相关系数为0.594～0.795，量表各个条目间的相关系数为0.305～0.612(均P<0.05)。结合2种项目分析方法，共剔除6个条目，保留22个条目。

2.3量表效度分析

2.3.1结构效度

2.3.1.1探索性因子分析结果显示，剔除1个条目后，KMO值为0.709，Bartlett′s球形检验χ2=1 947.827(P<0.05)，适合进行探索性因子分析，通过主成分分析和最大方差正交旋转法，抽取特征值>1的公因子6个，分别命名为疾病知识(3个条目)、就诊复查(4个条目)、药物管理(3个条目)、健康情况回溯(3个条目)、医/护患沟通(4个条目)、自我管理效能(4个条目)，各条目因子载荷均大于0.4，累积方差贡献率为79.753%，各因子载荷情况见表1。

2.3.1.2验证性因子分析通过最大似然法进行验证性因子分析，以比较适配度指数(Comparative Fit Index，CFI)、拟合优度指数(Goodness of Fit Index，GFI)、渐进残差均方和平方根(Root Mean Square Error Approximation，RMSEA)、基准化适配度指数(Normed Fit Index，NFI)等进行评价，结果见表2。

2.3.2内容效度由2名儿科医疗专家、2名儿科护理专家、2名儿科保健专家进行评定，量表水平的内容效度指数为0.936，条目水平的内容效度指数为0.833～1.000。

表1 青少年过渡期准备自评量表各因子载荷(n=291)

表2 青少年过渡期准备自评量表验证性因子分析(n=291)

2.3.3效标关联效度结果显示，青少年过渡期准备总分与自我管理和过渡准备总分相关系数(r)为0.437(P<0.05)，两问卷各维度得分的相关系数为0.301～0.598(均P<0.05)。

2.4量表信度分析见表3。

表3 青少年过渡期准备自评量表信度分析(n=582)

3 讨论

3.1编制青少年过渡期准备自评量表的必要性及科学性从青少年到成年的变化不仅意味着年龄、身体的改变，对于慢性病患儿来说，还意味着其需要在医疗、护理、保健上经过一个过渡期。Gilleland等[14]指出，该过渡期包括两部分，一部分是指要将医疗、护理、保健责任的主体由父母转移给患儿，一部分是指以前对应的儿科医疗要过渡到成人专科医疗。良好的过渡期准备能够减少患儿焦虑和不适，提高其在新的治疗模式、环境中的自我照护能力，促进其生活质量的提高，对患儿及其家庭来说意义重大[15]。针对青少年过渡期准备的评估，国外开发了过渡准备评估问卷(the Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ)[16]、良好过渡问卷(Good 2 Go Questionnaire，Good2Go)[17]等评估工具，但尚未见该类评估工具在我国本土化的研究结果，且目前我国缺乏针对青少年过渡期准备的评估量表。本研究以国际和跨学科卫生保健过渡研究联盟达成共识中的10项要点为基础，采用文献回顾法、半结构访谈法、Delphi专家咨询法和项目分析方法对青少年过渡期准备自评量表进行制定和修改；通过探索性因子分析、验证性因子分析、内容效度指数、效标关联效度、Cronbach′s α系数、分半信度和重测信度等对量表信效度进行评价，最终形成含有6个维度、21个条目的青少年过渡期准备自评量表，编制过程严格按照量表编制的要求和标准，具有科学性和可靠性。

3.2青少年过渡期准备自评量表具有良好的效度本研究采用结构效度、内容效度和效标关联效度评价青少年过渡期准备自评量表的效度。探索性因子分析共提取6个公因子，分别命名为疾病知识、就诊复查、药物管理、健康情况回溯、医/护患沟通、自我管理效能，各条目在对应的公因子载荷值均大于0.4，且无多重载荷[18]，说明青少年过渡期准备自评量表具有较好的结构稳定性。验证性因子分析的各模型拟合值均在参考范围内[19]，说明量表具有较好的结构效度。本研究量表水平的内容效度指数为0.936，条目水平的内容效度指数为0.833～1.000，说明青少年过渡期准备自评量表内容效度良好。效标关联效度分析显示，青少年过渡期准备自评量表与自我管理和过渡准备问卷关联度较好(P<0.05)。此自评量表是以我国国情为环境编制，考虑到我国文化、医疗体系、语言习惯、慢性病患儿类型等特殊性因素，故该量表对于我国青少年慢性病患儿过渡期准备评估更为适用。

3.3青少年过渡期准备自评量表具有良好的信度本研究总量表Cronbach′s α系数、分半信度和重测信度分别为0.821、0.869、0.851，各维度对应的Cronbach′s α系数、分半信度和重测信度范围分别为0.806～0.868、0.812～0.919、0.827～0.906，均在可接受标准范围内，说明本研究所编制的青少年过渡期准备自评量表具有良好的信度。