老年痴呆者家庭生活质量量表汉化及信效度研究

黄振，卢霞，王沙沙，郭蔚，燕杏钰，刘艳丽

老年痴呆是一种神经系统退行性脑部病变，起病的病因病机未明，主要以记忆障碍、认知障碍、精神行为症状为主。随着病程进展，患者症状越来越严重，最终日常生活完全依赖于家庭成员照顾，家庭成员长期承受心理、经济、躯体等方面的压力，家庭生活质量急剧下降[1]。家庭生活质量是患者在家庭环境中体验自身生活质量的程度，家庭成员与患者的日常生活依赖于家庭，而家庭生活质量又反过来影响患者病情的进展[2]。目前，国外对老年痴呆者家庭生活质量的研究初具规模，国内主要研究为患者的生活质量或照顾者的生活质量，即个体层面的生活质量，较少关注老年痴呆者家庭的整体生活质量。本研究引进老年痴呆者家庭生活质量量表(Family Quality of Life in Dementia Scale, FQOL-D)[3]，可为我国老年痴呆研究领域提供客观化的评估工具。

1 对象与方法

1.1对象 2018年1～12月选取山东省济南市、潍坊市、临沂市千佛山社区等建立居民健康档案的社区，以痴呆患者的家庭主要照顾者为调查对象。纳入标准：①患者诊断满足美国精神病医学会发布的《精神病诊断与统计手册》、世界卫生组织颁布《国际疾病分类》标准并经医疗机构确诊[4]：老年痴呆患者60岁以上，患病时间>1年，有固定居家照顾者；②家庭主要照顾者年满18周岁，无精神疾病，承担照顾任务大于12个月；③知情同意参与本研究。排除标准：合并其他严重器质性功能障碍，昏迷且有明确疾病史导致痴呆的患者。共有效调查216例患者，男95例，女121例；年龄60～69岁62例，70～79岁132例，80岁22例；有配偶87例，无配偶129例；阿尔茨海默病189例，血管性痴呆22例，混合性痴呆5例；病程1～2年58例，3～5岁126例，6年32例；轻度痴呆76例，中度105例，重度35例；医保付费124例，新农合73例，其他19例。216名家庭主要照顾者中，男83名，女133名；配偶78名，子女133名，其他关系5名；年龄18～39岁23名，40～59岁106名，60岁87名；小学以下文化程度48名，初中92名，高中或中专52名，大专以上24名；在业29名，有配偶195名，与患者同住191名。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①老年痴呆者家庭生活质量量表(FQOL-D)，该量表由家庭主要照顾者填写，主要评估老年痴呆患者及家庭成员的家庭生活质量，共包含4个维度、42条目：家庭互动(12条目)、情绪需求(11条目)、生活需求(6条目)、痴呆照顾与支持(13条目)。采用Likert 5级评分，由“非常不同意”到“非常同意”依次赋1～5分，总分越高表明老年痴呆者家庭生活质量越好。原量表Cronbach′s α为0.955，具有较好的信效度[3]。②临床痴呆量表(Clinical Dementia Rating,CDR)，评估患者认知障碍并评定痴呆程度[5]，包括记忆力、定向力、判断与解决问题的能力、社会活动、家务能力与业余爱好、日常自理能力。除自理能力不可评为0.5分(可疑程度)，其他功能的每1个方面从“无损害”到“重度损害”5级评估，但每项功能的得分不叠加，以记忆力为主要项目评定，根据总的评分标准，每个条目赋0、0.5、1、2、3分，痴呆程度分别判定为正常、可疑、轻、中、重度。③家庭关怀度指数问卷(Family Care Index，APGAR)，又称为家庭功能评估量表，是家庭成员对家庭功能主观化、量化的评估工具[6]，包含适应度A(adaptation)、合作度P(partnership)、成长度G(growth)、情感度A(affection)和亲密度R(resolve)5个部分；量表总分10分，7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示中度障碍，0～3分表示严重障碍。

1.2.2方法

1.2.2.1原量表翻译及修订 采用Brislin模式的双向翻译法[7]。①翻译，由1名痴呆护理方向的副教授、大学英语教师翻译英文原量表。②回译，由1名赴美留学生、医学双语教学教师进行回译，再将回译的英文版量表发给原作者进行语义校对。③文化调适，专家组成员(2名该领域的护理学专家、1名心理学测量专家、2名痴呆方向的医学专家)根据两国文化背景、我国社区医疗服务体系和家庭护理背景不同等进行文化调适[8]，如第6条原译为“我们家能够处理好生活中的起起落落”，为了体现家庭的承受能力和责任感，改为“我的家人有能力承受和应付生活中的不幸(如亲人离世、车祸、下岗等)”；第25条原译为“在需要时可以得到牙齿的护理”，由于美国人群在家庭生活中非常重视牙齿的健康，但我国对牙齿健康的关注度较少，更改为“有需要时，我们家能获得定期体检”；第31条提供有效支持的环境原译为“在工作场所”，结合本土社区发展现状，更改为“在社区卫生服务中心”。最终初步形成中文版量表初稿，共42个条目。

1.2.2.2预调查 根据文献研究选取20例老年痴呆患者及家庭作为研究对象，主要测试量表的可行性指标[9]：量表的回收率、有效性、填写时间。由于文化差异，国内老年痴呆人群对精神信仰不太注重，经过多方的考量和咨询，专家提议删除该量表涉及宗教内容的第12条和34条。根据量表存在的语言问题进一步修正，最终形成中文版量表，共40个条目。

1.2.2.3正式调查 采用便利抽样的方法，选取符合纳入标准的230例研究对象，共发放230份问卷，由家庭主要照顾者独立作答，现场回收，回收有效问卷216份,有效应答率为93.91%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS22.0软件进行相关分析法、极端组法，信度采用Cronbach′s α系数、重测信度和折半信度；内容效度采用条目效度指数(I-CVI)和量表效度指数(S-CVI)，结构效度采用探索性因子分析,关联校标效度采用APGAR家庭关怀度指数。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1量表条目分析 ①相关分析法。根据相关系数的取值(0.4～1.0)分析量表条目的关联性及整体的区分度[10]。结果显示，条目30、32评分与量表总分的相关系数绝对值小于0.4，故删除；其他相关系数绝对值为0.468～0.859。②极端组检验法。根据量表条目均分进行高低分组(高分组、低分组各占总人数的27%)，两组各条目评分进行t检验，t的标准值在3.0以上的条目鉴别能力强[11]。结果显示,38个条目高低分组间t绝对值为6.575～24.475，故无条目删除。

2.2效度

2.2.1内容效度 共邀请6名相关领域专家，按照4级评分法对量表条目和维度进行评定[12]。结果显示，该量表I-CVI为0.833～1.000，S-CVI为0.982。

2.2.2结构效度

2.2.2.1探索性因子分析 本研究KMO取值为0.965，Bartlett值7 034.210(P<0.01)，适合因子分析。第1次探索性因子发现，条目10旋转后载荷值在因子1和因子2中均>0.4，隶属于2个因子，综合考虑将其删除；条目31和40旋转后载荷值<0.4，则删除。第2次因子探索后，共提取4个公因子分别为家庭互动、情感需求、痴呆照顾、生活需求，与原量表的理论结构相吻合，量表累积贡献率为67.968%。修订后中文版FQOL-D旋转后的因子载荷矩阵见表1。

表1 修订后中文版FQOL-D量表旋转后的因子载荷矩阵(n=216)

2.2.2.2效标关联效度 选用APGAR家庭关怀指数量表作为关联变量，评估家庭生活的功能障碍，相关系数r的绝对值0.6～0.8属于强相关[13]。分析结果显示：r值为0.608，表明该量表与APGAR量表有相关性，效标关联效度较好。

2.3信度

2.3.1内部一致性信度采用Cronbach′s α系数测评量表及各维度的内在信度[14]，结果显示：总量表Cronbach′s α值为0.972，家庭互动为0.966，情感需求为0.948，生活需求为0.857，痴呆照顾为0.891，该量表内部一致性较好。

2.3.2重测信度 对20例研究对象间隔14 d进行测量，采用皮尔逊积差相关系数法分析该量表跨越时间的一致性和稳定性[15]，结果显示：相关系数为0.943(P<0.01)，量表的稳定性好，重测信度高。

2.3.3分半信度 将量表的35个条目按照奇偶数分成两组，由于该量表总条目为奇数项，采用Spearman-Brown不等长分半系数[16]，结果显示：总量表的分半系数为0.983，则该量表的相关性程度高，具有较好的信度。

3 讨论

3.1引进该量表的意义 国外对老年痴呆者家庭生活质量的研究初具规模，而国内家庭生活质量的研究主要是残障儿童领域、肿瘤领域，痴呆领域主要研究患者或照顾者的生活质量，未关注痴呆者家庭单元总体的生活质量。因此，引进老年痴呆者家庭生活质量量表，开展社区老年慢性病人群及老年痴呆人群家庭生活质量的研究并提供客观化的评估依据，有利于丰富老年痴呆领域的研究。

3.2信效度分析 内容效度分析：根据条目和维度的评定标准：I-CVI不得低于0.78，S-CVI不得低于0.90[17]，而该量表I-CVI为0.833～1.000，S-CVI为0.982，则内容效度较好。结构效度分析：通过主成分分析法和方差最大正交旋转法，经两次因子探索删除不符的条目后，共提取的4个公因子与原量表的理论结构相吻合，中文版FQOL-D量表累积方差贡献率为67.968%。效标关联效度分析：老年痴呆者家庭生活质量量表总分及各维度与家庭关怀指数量表之间相关系数为0.4～0.7，效标关联效度好。可见该量表心理测量学效度较好。

该量表Cronbach′s α系数为0.972，间隔14 d的重测信度为0.943，按照条目奇偶数的分半系数为0.983，相关性程度高。表明该量表具有较好的内部一致性、同质性、稳定性。

综上所述，汉化的老年痴呆者家庭生活质量量表包含家庭互动、情感需求、生活需求、痴呆照顾4个维度，共35个条目，具有良好的信效度，可以初步用于老年痴呆者家庭生活质量调研，为改善老年痴呆者的家庭生活质量奠定基础。