民族地区地中海贫血患儿实施延续护理的研究

张绍敏 曾菲菲

摘要 目的：探讨地中海贫血患儿疾病监测和护理服务的医疗流程的改善需求。方法：调查地中海贫血患儿家长对医院及社区医疗衔接的服务需求、医院血液科医护人员对地中海贫血患儿出院后家庭照顾的指导意见和要求。结果：地中海贫血患儿家长应该从就诊的医院获得足够全面的理论知识及家庭护理技术。结论：医疗机构应通过更广泛的覆盖和多渠道的利用，将相关知识和技能整合，并与下级医疗机构形成联合协作关系，深入浅出地进行健康指导和宣教，利用诊治过程，与患儿家长达成一致，探寻更为人性化、针对性强的指导宣教模式。

关键词 民族地区；地中海贫血；患儿；延续护理

地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血[1]。贵州黔东南地区是地中海贫血高发地区[2]，大多数地中海贫血患儿出院后不能获得规范化的延续护理和疾病监测服务。为了更好地促进医院的地中海贫血患儿出院后随访服务及延续护理服务，进一步体现以人为本的现代护理理念，实现国家卫生计生委提出的优质护理服务，完善地中海贫血患儿院外延续护理的服务流程和标准，促进医院在该地区的地中海贫血患儿服务体系构建[3]，开展本次研究。

资料与方法

2012年1月-2013年1月选取所在地区三级医院儿科、血液科住院的地中海贫血患儿54例，男36例，女18例，年龄2～11岁。通过自行设计调查问卷（一），收集54例患儿家长住院期间接受的健康教育及出院后社区医疗服务状况的意见；选取黔东南地区三级医院儿科、血液科内中级职称及以上的医务人员，包括医生和护士，随机抽取54名医护人员，其中，男25人，女29人，通过自行设计调查问卷（二），收集他们对地贫患儿及其家长应该掌握的相关疾病知识和照顾护理技能的意见。

地中海贫血患儿接受医院及社区医疗提供的现行护理服务执行标准：在医院，由主管医生和管床护士对患儿及家长进行疾病基本知识介绍、用药指导、相关并发症观察和预防的教育指导；在社区，由社区卫生服务中心对地中海贫血患儿建档，定期了解患儿疾病转归。

调查方法及资料收集：入院时，对患儿家长说明调查目的及意义；于出院前，调查患儿家长住院期间接受的健康教育及对社区医疗服务的期望；调查在岗在职的三级医院医护人员认为患儿家长应该具备的相关疾病知识和照顾护理技能的意见。

地中海贫血患儿家长接受的健康教育现状及社区医疗服务开展期望：①地中海贫血患儿家长在院内接受的健康教育现状，包括患病治疗相关项目及作用，配合的饮食指导和日常照顾注意事项，用药后护理及病情观察方法，相关并发症发现和复诊要求。②地中海贫血患儿家长对所属社区医疗机构开展服务的期望，包括社区医疗机构定期疾病随访，病情监测及药物使用反馈，联系相关上级医疗机构转诊，开放绿色服务预约通道，建设康复中心及患儿家长互助平台、网络健康服务平台，组织社会义工、志愿者构建社会支持系统，完善患儿特殊疾病电子健康档案管理，提供个性化、差异化的社区医疗服务[4]。

治疗地中海贫血患儿的中级及以上职称医护人员认为患儿家长应具备的相关疾病知识及照顾护理技能的意见：①针对不同型患儿提供不同疾病知识普及资料包，运用网络平台、资讯平台整合推送相关教育信息，完善患儿家长对于患儿疾病进展和转归的相关知识，有关疾病用药配合的营养知识，有关患儿心理健康和家长心理照顾的知识，有关心理自净的知识[5]。②针对不同治疗方案下的患儿，家长参与相关技能学习：输血护理及观察能力培养、运用铁螯合剂治疗剂量的观察及反馈、脾切除手术后的护理及伤口护理、干细胞移植术后的护理、基因活化治疗药物运用后的效果观察及用药反馈。

统计学方法：检测数据指标用（x土s）表示，各组指标比较用自身配对t检验，P< 0.05为差异有统计学意义。

结果

经调查，2012年1月-2013年1月住院于黔东南州地区3家医院儿科、血液科的地中海贫血患儿家长已获得相关知识技能培训现状与所期待相关医疗机构提供专业化的医疗服务，两者相比较，各组指标差异有统计学意义（P<0.Ol），见表l。

地贫患儿家长获得服务现状及期望获得疾病信息与中级及以上职称医护人员的推荐掌握知识技能，两者间有明显相关性（相关系数≥0.8）。经统计，部分相关知识技能的健康教育属于患儿家长和医护人员均认为有必要掌握和学习的内容，而还未能实现很好的健康指导和教育效果，患儿家长对所掌握相关信息满意度51.9%，仍有提高健康指导和教育水平的需要，见表2。

讨论

随着自我保健和疾病管理意识的逐步提升，在对儿童地中海贫血疾病相关知识和护理能力的需求方面，患儿家长的要求明显升高，而這类疾病的社区医疗服务质量和水平还远远未能满足这类家庭的需求[5]。这导致所在地区三级医院承担健康指导及宣教任务紧迫，也造成患儿家长对所获得的相关教育咨询服务满意度不够高的现状（满意度51.9%）。其中满意患儿家长获得地贫相关知识达到（67.3±7.2）%，获得地贫相关护理技术达（69.5±8.3）%，充分说明满意患儿家长自认为掌握相关理论和技术较好，认同医院所提供的健康指导和宣教方法。而患儿家长普遍认为掌握地贫相关知识应该达到85.3%，掌握地贫相关护理技术应该高达91.6%，才能更好地护理和照顾家庭中的地中海贫血的孩子。

患儿家长与医护人员在护理中，对家庭所发挥的作用方面均能达成共识，患儿家长对于已获得及应该获得的健康教育信息与医护人员推荐患儿家长掌握的信息，存在明显正相关。这充分说明医护人员及患儿家长在照顾患儿过程中，应该具备相关知识和技能且能够保持高度一致，并且也认为这些知识和技能能够真正发挥作用，用于帮助患儿提高健康程度[6]。在所需知识和技能方面达成共识，而未能真正实现的主要原因，主要来源于以下几个方面：①社区医疗服务未能跟上社会需要，不能满足患儿家长需要提供的相关基层跟踪医疗服务。②地区三级医疗机构医疗资源不足，黔东南州设15个县，1个市，覆盖常住人口347.27万人，全州仅存两家三级医院，满足地中海贫血医疗服务条件相对来说医疗资源不足，造成资源分配不均及资源紧缺。③该地区地中海贫血相关知识普及、健康指导及宣教制度不够完善，未能够多渠道、广覆盖地进行相关科普和社会支持[7]。亟待制定从上至下分级管理的健康指导及宣教制度，积极调动和拓展社区医疗服务机构、卫生院等基层卫生服务机构的业务职能，从而更好地为该地区地中海贫血患儿家庭服务[8]。

符合贵州黔东南苗族侗族人群区域的地中海贫血患儿延续护理流程：首先，患儿入院期间建立患儿及其家庭基本资料档案，进一步补充完善现有病历材料。其次，为患儿联系所在区域基层卫生机构，定期为其监测疾病相关指标，并汇报主诊医院的主管医生。再次，由主诊医院协同基层卫生机构制定用药指导、疾病监测、并发症控制与预防，整体化地联动疾病干预机制，作为患儿出院后的延续护理。进一步推动和提高患儿离院后的疾病控制和生活质量管理，有效帮助患儿及其家庭得到整体化的医疗干预[9]，在地中海贫血的治疗和疾病控制过程中实现最优效果。

符合贵州黔东南苗族侗族人群区域的地中海贫血患儿延续护理模式：形成以“家庭一村寨（社区）一县/市一州”4级患儿延续护理模式，即实现家庭自我监测，通过健康宣教和疾病指导，让家庭成员承担信息联络员角色，及时采集反馈患儿信息至所在社区或村寨卫生所，在社区或村寨卫生所内由专人跟进并与县市级医疗单位联系，在药品、相关检查条件、治疗水平等方面逐一落实，确保患儿在家期间获得规范化护理和用药监测等相关信息[10]，由县市级医疗机构反馈至州级医疗机构，形成家庭到社区到社会的联动机制，在患儿出现突发状况时，上级医疗机构能及早预防和制定相应的措施，从而积极为患儿进行救治，同时，也能够为患儿出院后的一系列疾病管理工作有效提供干预和指导。

参考文献

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[2]朱晋花，金白交，陈晓霞.贵州省少数民族集中地区基层医院医生对地中海贫血的诊治现状调查[J].贵州医科大学学报，2017，9（6）：692.

[3]熊稀霖，黎阳，马磊，等.儿童急性白血病骨浸润18例临床分析[J].中国实用儿科杂志，2013，9（12）：921-924.

[4]王燕燕，李晓辉，徐西华.地中海贫血诊治进展与我国现状[J].中国实用儿科杂志，2013，9（6）：473-474.

[5]朱晋花，金白交，陈晓霞.贵州省少数民族集中地区基层医院医生对地中海贫血的诊治现状调查[J].贵州医科大学学报，2017，9（6）：691-692.

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[7]姚莉琴，马子程，邹团标，等.完整筛查法对云南花腰傣儿童的地中海贫血流行病学调查[J]现代预防医学，2013，11（3）：447-448.

[8]韦桂源，林梅，陆青梅.地中海贫血筛查阳性夫妇心理干预研究[J]护理研究，2017，11（10）：1243-1244.

[9]张雄文.健康教育在重型B -地中海贫血患儿中的应用[J].包頭医学院学报，2015，11（7）：67-68.

[10]农彩梅，韦桂源，徐志芳.地中海贫血患儿家长的心理状况及干预研究[J].右江医学，2014，11（6）：649-650.