永久性肠造口患者病耻感的研究进展

李爽 孙丽娟

摘要 病耻感逐渐成为一个备受关注的热点问题，文章对病耻感的概念、永久性肠造口患者病耻感的常用测量工具、干预方法及研究现状进行总结，旨为临床有效地降低肠造口患者病耻感提供帮助。

关键词 病耻感；肠造口；现况

肠造口是治疗结直肠癌等疾病的常见术式，有临时性和永久性两种方式。虽然近年医学技术的发展为保肛手术提供了物质保障，但仍有部分患者需要做永久性肠造口。央视报道全球因癌症死亡人数1/4来自中国，而结直肠癌发病率上升迅速且被预测可能会成为癌症榜首[1]，严重威胁人类的健康。病耻感是指患者因患某疾病而产生的一种被贴标签、被歧视和疏远，不被理解和尊重的内心耻辱体验[2]。对患者来说，造口是一个新生事物，这种病耻感体验就是违反正常生理的残疾或畸形的身体形态。国外对病耻感在健康领域已有广泛研究，国内相关研究起步较晚，尤其对肠造口患者病耻感的关注度甚少。本文就永久性肠造口患者病耻感的研究现状做一综述。

病耻感的概述

病耻感发源于西方国家，Goffman首先提出了羞耻感概念，羞耻感是外界强加给个体身上耻辱的标签，这种带有标签的行为举止完全不同于正常人的陌生人出现时会遭受周围人的歧视和排斥。羞耻感的产生可归纳为民族及宗教羞耻感、个体的个性或家庭缺陷和躯体的羞耻感三方面[3]，而由身体和心理缺陷所导致的羞耻感称之为病耻感。Jones界定病耻感为个体或群体因某种原因造成明显的身体缺陷或行为特征[4]，产生固化的负面和错误的社会态度。按来源分为公众病耻感和自我病耻感。20世纪末，病耻感概念呈多样化发展，国外将病耻感用于艾滋病和精神疾病研究中，最具代表性的是Link对其本质的解读，认为病耻感是由“刻板印象、标记、地位丧失、隔离、歧视”5个因素构成的综合概念。Comgan认为病耻感的产生是一个认知行为过程，用“刻板印象、偏见和歧视”三个因素解释其内涵[5]。

病耻感的评估工具

在众多测量病耻感的工具中，缺乏造口患者病耻感的专科量表，查阅文献发现，国内评估肠造口患者病耻感使用最多的是社会影响量表，由Fife等人于2000年研制[6]，用于测评癌症和艾滋病患者病耻感，2007年Pan等人译成中文（台湾）版[7]。量表由24個条目构成，分为社会排斥（9题）、经济不安全感f3题）、内在羞耻感（5题）、社会隔离（7题）四个维度。采取1～4分制，得分越高，表明病耻感越强。量表的Cronbach's α系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～ 0.66。徐芳芳将该量表用于肠造口患者病耻感的测量中显示，Cronbach'sα系数为0.92。量表已被应用于艾滋病、癌症、尿失禁等患者病耻感的研究中[8、9]。

病耻感的研究现状

病耻感被认为是影响患者生活质量的一个重要因子，对其研究涉及诸多领域，如具有传染性的疾病（结核病、艾滋病、丙肝等）；具有身心、精神行为改变的疾病（抑郁症、精神分裂症、癫痫、银屑病、乳腺癌、尿失禁、截瘫等）；不道德行为引发的疾病（人工流产等）；不自愿行为导致的疾病（肺癌、乳腺癌等[10]。

美国Phelan用自行编制的问卷对结直肠癌患者调查发现，患者病耻感处于较高水平，可能由于结直肠癌造口术后使正常的肠道功能被中断或与排泄相关的其他症状，使患者遭受他人强烈的厌恶反应。Danielsen等[11、12]研究显示，造口的形成使患者出现了严重的病耻感心理，他们认为对造口应该保密，公开会损坏自己的名誉，害怕被人发现，拒绝外出活动。国内对造口患者病耻感的研究仍处于探索阶段，有学者进行了相关调查，康莉和郝楠[13]对永久性肠造口患者研究得出，患者的病耻感水平高于中分点，与吴燕[14]和徐芳芳[15]研究结果相似，病耻感不仅来自他人对自身歧视的外在体验，也来自自身的自卑和羞愧的内在体验。疾病和造口护理是一个长期且重大的应激事件，给患者带来身体伤害的同时也出现各种心理问题。原静民等[16]研究结果也证实了造口患者的病耻感心理较严重，约50%的患者已处于高水平，且受年龄、身体改变程度等诸多因素影响。携带造口使患者感到自己与健康人不同，在人际交往中感觉尴尬和自卑，长此以往加重了患者的负性情绪。Cho[17]对韩国9个地区的癌症患者调查发现，有病耻感体验的患者发生抑郁的概率比积极心态的患者高2.5倍，说明了关注造口患者的心理健康刻不容缓。

病耻感的干预方法

国外对病耻感的干预方法有认知疗法、社区康复、大众传媒、健康培训，但主要对象有所不同。我国对病耻感的干预措施尚欠缺，目前我国已开展伤口造口咨询门诊，但咨询内容往往是饮食和活动的注意事项，未涉及造口给患者带来的内在和外在的病耻感给予心理调适。肠造口的治疗是一个涉及生理、心理和社会认知在内的漫长过程。运用认知行为疗法与患者沟通有助于减轻其病耻感心理。有两方面原因：一是认知疗法有利于帮助患者矫正不良认知，常与医护人员交流能及时帮助患者了解最新的造口护理信息和技巧，用积极的心态去接受造口，消除其顾虑和恐惧。二是与单纯的心理治疗不同，认知疗法有助于患者间达成共鸣的互动和交流。此外多元化健康教育、集束化护理等方法对降低患者病耻感也有一定的效果.但其特异性有待进一步探讨。

综上所述，探索适合我国文化的肠造口患者的专科病耻感量表，探究更多行之有效的干预措施，切忌粗放型的心理护理，这将是今后的重点研究内容。

参考文献

[1]全球因癌死亡人数1/4来自中国结直肠癌发病率飙升[J].肿瘤防治研究，2016，43（5）： 435.

[2]徐芳芳.直肠癌永久性肠造口患者病耻感与应对方式、造口适应、生活质量的相关性研究[D].合肥：安徽医科大学，2016.

[3]邓兆杰.精神疾病患者的病耻感与自我认同研究[D].武汉：中国地质大学，2016.

[4] Phelan SM，Criffin JM，Jackson CL，et al.Stig-ma，perceived blame，self-blame，and depres-sive symptoms in men with colorectcancer[J].Psycho-oncology，2013，22（1）：65-73.

[5]张红彩.精神分裂症患者的病耻感与服药依从性关系的研究[D].北京：中国协和医科大学，2010.

[6] Fife BL，Wright ER.The dimensionality ofstigma：a comparison of its impact on the selfpersons with HIV/AIDS and cancers[J].Health Soc Behav，2000，41（1）：50-67.

[7] Pan AW，Chung LI，Fife BL，et al.Evaluationof the psychometrics of the Social ImpactScale：a measure of stigmatization[J].lnterna-tional Journal of Rehahilitati on Research，2007。30（3）：235-238.

[8]王姝.乳腺癌患者病耻感的影响因素研究[D].沈阳：中国医科大学，2015.

[9]管晓萌.社区女性尿失禁患者病耻感及其与生活质量的相关性[D].济南：山东大学，2012.

[10]于嫒，刘均娥.肺癌患者病耻感的研究进展[J].中华护理杂志，2014，49（1）：1396-1390.

[11] Danielsen AK，Soerensen EE，Burcharth K，etal.lmpact of a temporary stoma on patients'everyday lives：feelings of uncertainty whilewaiting for closure of the stoma[J].ClinNurse，2013，22（10）：1343-1352.

[12] Danielsen AK，Soerensen EE，Burcharth K，etal.Learning to live with a permanent intesti-nal ostomy：impact on everyday Iife and edu-cational needs[J].J Wound Ostomy Conti-nence Nurs，2013，40（4）：407-412.

[13]康莉，郝楠.直肠癌永久性结肠造口病人病耻感及影响因素的调查[J]护理研究，2017，31（28）：3527-3530.

[14]吳燕，虞正红，徐建鸣.永久性肠造口病人病耻感状况调查[J].护理研究，2015，29（1）：170-173.

[15]徐芳芳，于卫华，王胜琴.肠造口患者病耻感与生活质量的相关性[J]中国心理卫生杂志，2016，30（2）：97-101.

[16]原静民，郑美春，h秀青，等.永久性肠造口患者病耻感现状及其影响因素研究[J]中华护理杂志，2016，51（12）：1422-1427.

[17] Cho J，Choi EK，Kim SY，et al.Association be-tween cancer stigma and depression amongcancer survivors：a nationwide survey in Ko-rea[J].Psycho-oncology，2013，22 （10）： 2372-2378.