罕见病群体的残疾污名研究*

沈晓燕 张 杰

罕见病群体的残疾污名研究*

沈晓燕1张 杰2

本研究以大规模网络问卷调查法进行资料收集，就罕见病群体残疾污名成因及影响，分别对社会公众及罕见病群体开展调查，结果显示：残疾污名对社会公众和罕见病患者都会产生深远影响，社会公众主要表现为恐惧与排斥、怜悯患者，对患者的影响主要表现为生活隔离和生活质量较低。罕见病群体残疾污名主要与社会公众认知度低、媒体负面报道和罕见病群体的自我污名意识相关。罕见病群体要去除社会残疾污名和自我污名，需要其自身和政府、社会公众、媒体都作出相应的努力。

社会公众；罕见病群体；残疾污名；去污名化

作者单位：1南京航空航天大学人文与社科学院 南京 211106
2河海大学公共管理学院 南京 210098

世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰～1‰之间的疾病定义为罕见病，国际上已被甄别的罕见病约6000～8000种，约占人类疾病的10%，呈现病症严重、诊疗困难、常持续终生的特点，是罕见病患者渐进型残疾、稳定型残疾或复发型残疾的重要原因[1]。根据人口基数和发病率，推算我国约有1680万罕见病患者[2]。发病率低及诊疗困难等因素常导致罕见病患者处于不利的社会处境，社会公众、患者本人甚至医护人员也存在对罕见病认知不足的情况，逐渐形成的残疾污名现象加剧了社会排斥和患者的社会疏离感，这对罕见病群体社会生活的参与和基本权益的维护造成了很大障碍。本文期望通过对社会公众和罕见病群体的网络调查数据，了解罕见病群体遭受污名化的形成机制，以期为去污名化、建设和谐社会提供建议。

1.污名化研究的理论基础

“污名”一词被当作社会歧视的起点，源于戈夫曼的《污名：受损身份管理札记》（1963）。戈夫曼认为，污名是社会为某个个体或群体贴上贬低性、侮辱性标签的行为，用以区分和回避具有某种社会不期望或不荣誉特征的个体和群体，并降低他们的社会地位，而被污名者则因为被贴标签的品质、行为、特点等产生耻辱、羞愧和犯罪感[3]。在此后的几十年里，社会学、心理学领域的学者以戈夫曼的定义和对歧视与污名的大量研究为基础，从不同角度对污名概念进行定义[4]。目前较为广泛认可的概念是Link（2001）提出的“指在一个允许污名各种成分显露的社会情景中，贴标签，刻板印象，地位丧失，和歧视同时发生的情况”[5]，这一定义较完整地概括了污名的表现形式和形成过程。

污名化现象在残疾人群体、特定的疾病或患病群体中较为常见，给被污名者带来的负面经验主要包括耻辱、孤立、社会排斥等[6]。Corrigan关于精神残障者遭受残疾污名的研究在学术界的认可度较高，他将其分为恐惧与排斥、怜悯和专断作风3种污名态度。由于目前对罕见病的污名化研究较少，对残疾污名化研究相对较多，鉴于罕见病是残疾的重要原因，本研究借鉴残疾污名阐明罕见病的污名化成因及对策。

2.罕见病群体的污名现状调查

2.1 调查对象和方法

本研究对象为社会公众和罕见病患者两个群体，均通过网络随机调查收集相应数据。

对社会公众的调查主要包括对罕见病及其群体的认知程度、情绪反应、态度/行为倾向及对罕见病是否纳入医疗保障体系的看法，共收集有效网络问卷109496份，覆盖28省（自治区）、4个直辖市及港澳地区。被调查对象中，男性比例45.8%，女性为54.2%，平均年龄30.7（最大56岁，最小11岁）；大学本科学历占28.7%，其次是高中/中专/技校和大学专科，比例分别为26.4%和21.7%，初中及以下学历占17.7%，硕士及以上学历占5.6%。

对罕见病群体的调查主要通过家长组织或病友微信群进行，调查内容包括罕见病群体的生存状况、生活方式及生活质量评估，共收集有效网络问卷样本1771份，涵盖142种罕见病（血友病占11.7%，进行肌营养不良占9.0%，成骨不全、重症肌无力和结节性硬化症分别占7.3%、6.3%和6.2%）。男性患者占60.4%，女性患者占39.6%；在年龄分布上，受访对象主要为“80后”“90后”和“00后”，分别占比29.3%、19.8%和26.8%；近五成患者发病年龄在6岁之前。

2.2 社会对罕见病群体的污名态度

2.2.1 恐惧与排斥

罕见病作为一种身份特征，社会公众极易因为对罕见病的本能回避和患者的残疾特征而形成猎奇或恐惧的心理。社会公众对罕见病的最主要反应是恐惧，害怕患上这类疾病占被访者的37.3%；对罕见病好奇的比例为34.0%。公众在公共场合好奇地注视，尽管没有恶意，但仍会使罕见病患者不自在，这是患者不愿到公共场合的重要主观原因之一（客观原因主要为身体状况和无障碍设施）。22.8%的受访公众表示反应正常，觉得罕见病仅是众多疾病中的一种；5.9%的被访者对罕见病产生厌恶，认为罕见病患者不正常。

另一方面，社会排斥也是较常见的污名态度。调查显示，36.6%的公众表示会跟罕见病群体保持一定距离，2.0%的公众选择不交往，对他们避之不及；会和罕见病患者正常交往的占28.4%，会主动上前提供帮助的占23.0%。社会对罕见病群体的排斥不仅体现在社会关系排斥上，还体现在制度排斥、经济排斥等，经济负担重和诊疗困难是罕见病群体面临的主要困境。82.9%的患者依赖家庭其他成员的收入，其中82%表示家庭收入无法满足生活需求，74.4%的患者认为家庭经济状况低于平均水平，仅有4%认为家庭收入能够满足生活需求。32.1%的罕见病患者认为治疗费用高，12.3%认为报销比例太低，体现了对罕见病群体的社会保障不足。75.2%的患者表示治疗没获得效果，65.6%的患者有过误诊经历，15.8%表示缺少药品及治疗手段，显示政府在公共卫生上的投入不足，进一步加剧了罕见病患者在社会活动中的边缘化。98.5%的患者呼吁通过立法维护罕见病群体的合法权益，94.4%认为政府应该出台并落实社会保障政策，81.5%的患者希望能增设无障碍设施，增强社会的参与感。

2.2.2 怜悯

罕见病群体作为弱势群体，社会公众也容易对其产生同情、怜悯的心理，认为罕见病患者无自理能力，并会在日常社会生活中表现为社交回避（social avoidance）或者过度的关心和同情（pity），在“慈善模式”思维下，公众基于对罕见病患者的同情而将其视为慈善对象，背后隐藏的是对罕见病群体的自主能动性的低估。本次调查结果表明，社会公众认为罕见病患者很可怜的占25.3%，想要帮助他们的占19.8%。帮助倾向程度的调查数据显示，44.2%表示会提供力所能及的捐款和其他帮助，25.0%表示会提供力所能及的捐款，22.9%愿意少量捐款，另外，也有7.6%的公众表示不会为罕见病病人捐款，认为个人问题不该索取社会资源。对污名意识较重的患者来说，这种忽视平等人权的怜悯和施舍更是无法忍受的歧视[7]。在日常社会交往中希望得到公众平等对待的罕见病患者占90.2%，76.3%希望能在社会活动的参与中获得他人的支持、协助。通过对以上数据的比较，比起他人的协助，罕见病患者更倾向于能得到公众的接纳与尊重，并在无障碍设施的辅助下能获得更大程度的独立性。

2.2.3 专断作风

在Corrigan污名态度的研究中，专断作风（authoritarianism）是残疾污名的重要维度，该观点认为，有严重疾病的人是无自我负责能力的，无法独自承担生活决定（life decisions）[8]。罕见病患者常作为救助对象接受权威机构的安排，患者的自主性选择没有得到应有的尊重。我国的现状是政府在促进罕见病患者教育、就业及无障碍环境建设等方面没有充分满足该群体及其家庭的需求。在24周岁以上的1036位罕见病患者中，4.5%的患者从没上过学，12.4%的患者未完成义务教育，六成以上的最高学历在高中/中专/技校及以下，还有将近37%的患者接受了大学专科/本科教育，而罕见病患者中对大学教育的期待则达到了60.2%；在业人数不超过1/5，16.4%的患者虽没有丧失劳动力但处于失业状态，13.8%的患者表示在求职或工作中受到了不公众待遇。

2.3 污名态度对罕见病患者的影响

在污名过程中，被污名的个人常会在教育、就业、婚姻、社交等方面遭到区别对待和歧视，这不但会降低个人自尊，还会在很大程度上导致患者情绪低落，甚至会对患者的行为起到负面导向作用。罕见病患者大多能感觉到他人的污名化，久而久之产生强烈的外群体意识，愈发加深社会疏离感，并不断内化外界的负面评价，逐渐进行自我贬低甚至自我污名化，严重影响身心健康。

2.3.1 加深社会隔离

本次调查发现，72.9%的患者日常生活依赖辅助器具，将近七成的患者对公共场合的无障碍设施存在不同程度的需求。由于无障碍设施的不完善致使活动范围受限，患者每天的娱乐选择多为室内的静态活动，排在前三位的依次是上网、看电视和在家听音乐，分别占46.0%、39.3%和17.2%；而出门看电影、逛街购物、参加文化活动和观看体育赛事的频率都在一年数次或更少，甚至有41.6%的患者从没出门看过电影，41.9%从未参与过社区/病友会的活动。除了很少参加户外活动，罕见病患者的社会交往也十分匮乏，72.3%的患者和朋友互动的频率仅为一年数次或更少，甚至从不，只有25.6%的患者对自己的人际关系感到满意。总的来说，这样的生活方式无法满足患者的社会交往需求，消极的应对方式也无助于改变社会公众对他们的消极刻板印象。

罕见病群体普遍采取较为隔离的生活方式，除了行动不便这一客观原因，更多的是残疾污名对患者个体的影响，避免在公共场合的出现和减少社会交往可以弱化社会比较，从而逃避身份威胁。面对身份威胁，被污名者有两种应对方式：停止努力或继续奋斗，虽然目前受访患者的生活方式更偏向于消极应对，但值得欣慰的是，82.9%的患者希望加入罕见病病友会或者其他公益组织，通过强化群体意识进行污名抗争，以期望共同维护病友利益（87.6%）、交流疾病信息（87.5%）和增加社会认知（85.3%）。

2.3.2 影响身心健康

为进一步了解罕见病群体对自己生活质量的测评，本次调查采用了世界卫生组织生存质量测定量表[9]，发现罕见病群体除了要承受疾病带来的痛苦外，还要承受污名带来的心理问题，歧视会直接影响患者的健康。在生理领域中（克隆巴赫Alpha=0.777），72.9%的患者为因躯体疼痛而妨碍去做更多的事而感到烦恼，仅17.2%的患者认为有精力去应付日常生活；19.7%的患者对行动能力作出正面评价；对处理生活事务和工作能力感到满意的患者比例分别为16.4%和19.3%。在心理领域中（克隆巴赫Alpha=0.724），43.2%的罕见病患者觉得生活没有乐趣，远高于觉得生活有乐趣的比例（26.1%）；44.9%的患者在面对他人时经常有消极感受，如情绪低落、绝望、焦虑和忧郁，25.4%的患者偶尔有这种情绪；不到三成的患者认为自己的外形过得去，不到两成的患者对别人心目中自己的形象感到满意。同样，在社会领域和环境领域中，七成患者不满意自己的人际关系和社会支持，半数以上的患者对居住条件、交通状况、卫生保健服务和生活环境给出负面评价，缺乏日常生活中的安全感。可见，罕见病患者在4个生活质量领域中的指标都比较低，他人的污名很大程度上会影响患者的情绪和自我意识，对自己能力的不满和疾病疼痛也会大大加强患者对社会污名的接纳认可，逐渐形成自我污名。

3.残疾污名态度的形成原因

3.1 社会的认知不足与负面情绪反应

社会公众对罕见病的认知不足会形成对该患病群体的偏见，甚至是污名态度。在社会公众对罕见病群体认知程度与是否有偏见的调查中，显示76.8%的受访者存在偏见，其中65.2%认知程度较低；也有71.2%认知程度较高的受访者对罕见病群体存在着偏见。“了解程度”和“是否有偏见”两个变量间存在显著的关联存在（χ2=1121.225，df=1，P=0.000），社会公众很可能由于对罕见病的认知不足而对罕见病群体进行污名。研究发现，随着教育程度的提高，受访公众对罕见病的情绪反应越趋于表现正常，对罕见病的厌恶感比例随之降低。

由于大部分社会公众对罕见病的认知程度较低，无法正确认识疾病，更看不到患者的能力，刻板印象中罕见病的可怕病症和残疾特征会激发公众潜意识中的自我保护意识，产生强烈的非正常情绪，这种负面情绪进一步强化了公众对罕见病群体的偏见和残疾污名。在社会公众的情绪反应和对罕见病群体的态度倾向统计分析中，首先是“平等、尊重地看待罕见病患者”，占60.3%；其次是“好奇、厌恶和恐惧”。总的来说，将近五成的社会公众不管对其情绪反应如何，在态度倾向上均表示能平等、尊重地看待罕见病群体。通过卡方检验，社会公众对罕见病群体的“情绪反应”和“态度倾向”两个变量间有显著的关联存在（χ2=2505.311；df=12；P=0.000）。但值得注意的是，对于“同情罕见病患者并想要帮助他们”这个选项，选择比率最高的是情绪反应为“恐惧”的受访者，频率总和为53.7%，其次是情绪反应为“好奇”和“厌恶”的公众。由此可见，对罕见病患者表现为残疾污名倾向的社会公众，对污名群体的帮助不一定都是消极的；相反，更为消极的反应可能是没有污名表现的公众。这是因为人们会有意识地保持积极的自我形象而做出社会认可的反应，这并不代表着人们没有对该群体的污名态度[10]，所以在探讨对某个群体的偏见时，除了外显态度外，也要关注其对污名群体的情绪反应及内隐联想。

3.2 不恰当的媒介传播

在社会公众对罕见病群体了解渠道的调查中，公共场合见到过的比例为59%，通过网络媒体了解的比例为21.7%，通过电视、报纸杂志等传统媒体了解的比例为12.1%，通过专家讲座了解的比例为0.5%，周围有罕见病患者而对该群体有了解的比例为6.7%。可见，除现实生活中亲眼见到之外，通过网络媒体对罕见病群体有浅显认知的比例最高。在对罕见病群体生活方式的调查中，也可知上网、看电视是大部分患者主要的日常休闲娱乐方式。

大众媒介天然具有猎奇性，网络上的报道或热门事件中罕见病患者大多表现为个体残疾特征严重、家庭不堪重负的视觉图像，患者奇特病症的图片、视频往往加上带有强烈感情色彩的标题，例如，2017年8月13日的《今日头条》就在报道一条肢端肥大症患者的新闻时，标题中用了“魔鬼”“诅咒”等情感导向明显的词汇。在日积月累的信息刺激下，社会公众就逐渐对罕见病群体产生了可怜、怪异甚至恐怖的刻板印象；对罕见病患者而言，则不断受到社会污名的潜移默化，他人不友好的评价和反应在很大程度上影响了患者的情绪和自我评价，污名意识较重的个体不断进行自我否定，质疑自己的能力和存在意义，甚至认可社会对本群体的负面印象，开始自我污名化。媒介的传播和强化作用使罕见病的污名化在社会公众和罕见病群体中不断被加深。

4.去除残疾污名化的建议

4.1 完善社会保障制度

平等的社会规范制度化是减少群体间偏见的制度性前提。就目前罕见病群体的生存状况来看，污名的制度化形成了罕见病群体的社会隔离和社会排斥，因身患罕见病而引起的社会歧视主要体现在医疗保障、求学就业等方面，大部分患者的生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我实现需求都无法得到满足。因此，从宏观层面上建立更为完善的、平等的社会制度是保障罕见病群体各项合法权益和提高生活质量的基础。虽然国家药监总局于今年五月出台的《关于鼓励药品医疗器械创新 加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》意见稿中重点强调孤儿药（即预防、治疗、诊断罕见病的药品）的免临床和加快审批，但在执行层面上，病情严重的患者不一定等得起，而且罕见病在大多数省份还未被纳入城乡医疗保障体系，相关政策落实力度不到位、效果不明显，就算药品通过审批也难以负担。因此，政府应承担主体责任，积极推进罕见病及孤儿药立法，在对社会各群体的医疗、教育、就业等方面理应一视同仁甚至增加资金投入与政策支持，尤其在孤儿药的研发/引进、医疗保障和特殊教育方面。罕见病社会保障机制所带来的社会价值和对社会公平正义的维护，应成为政府进行决策和评估的首要标准，这不仅是政府在去除罕见病群体制度化污名过程中的责任，也是构建和谐社会的应有之意。

4.2 合理的媒介传播

罕见病社会认知度低是罕见病群体遭受残疾污名的重要原因之一。传播作为一种手段，合理的传播内容可以纠正公众的认知偏差，消除对罕见病群体的刻板印象和残疾污名，反之不但无益于提高社会认知，还会固化刻板印象，通过媒介污名使情况更为糟糕。所以在罕见病宣传上，媒体应倡导追求新闻价值和承担社会责任相结合，采取健康的传播学视角，避免过于侧重追求热点话题或者娱乐性质，而忽视普及没有“爆点”的罕见病常识。适时向社会公众传达罕见病的相关知识与客观的信息有助于弱化刻板印象，帮助社会公众建立对罕见病及其群体的社会理解。具体应从以下几个方面做出努力[11]：第一，在选题上，社会热点可以更好地吸引公众，但要尽量避免过度娱乐化。如本意为呼吁公众关注肌萎缩侧索硬化（渐冻症）的“冰桶挑战”在传播后期已然变成名人的跟风游戏，和初衷南辕北辙。第二，合理的报道频率有助于社会公众接受罕见病的相关信息，在日常报道的潜移默化中逐渐提高受众的正确认知。第三，充分尊重罕见病患者的尊严和权利，避免在报道中预设情感倾向，以免造成媒介污名。总之，根据心理学中的简单暴露原理（mere exposure），社会公众对经常看见的东西更容易保持积极的态度，当新闻媒体增加一些对罕见病及其患者的正面、客观的报道后，社会公众就会在潜意识中对该群体抱有更积极的态度。

4.3 改善自我污名

污名意识（stigma consciousness）是指一种将消极结果归因于我们是低级的群体身份的心理倾向[12]。由于罕见病可能会造成显眼的肢体残疾、智力残疾、感官残疾等群体特征，患病群体中污名意识比较重的人，可能会将他们所经历的社会排斥全部归因为自己得病并受到歧视，并对此感到绝望。拥有这种意识的人，实际上内心已经接受了社会污名和传统残疾观，进而接受并认同自己属于“非正常群体”。同时，罕见病群体也会因社会的污名化，影响对自我的定义和自尊，形成自我污名化的趋势。消除自我污名化是对社会污名进行反抗的基础，不管是罕见病还是残疾群体，首先要形成正确的自我认知，了解疾病并正视自己与它的长期关系。如果疾病造成了残障，则更应树立积极的现代残疾观，积极配合康复治疗，避免自我污名化对身心的再次伤害。其次，在疾病患者的社会支持系统层面上，九成以上的患者都与家人同住，因此家人的态度对患者来说尤为重要，鼓励和支持有助于增加患者的效能感，从而用优势视角积极生活。最后，利用罕见病患者日常喜欢上网的调查结果，鼓励患者利用多媒体技术进入虚拟社区，结识网络好友，参与网络社区活动，甚至寻找病友，交流疾病信息，彼此提供情感支持。通过虚拟身份与现实身份的分离，实现自我认知的重构和形象塑造，减轻自我污名产生的心理压力。

综上所述，罕见病群体的残疾污名对社会公众和罕见病群体都产生了深刻的影响。社会公众对罕见病群体的残疾污名主要表现为“恐惧与排斥”“怜悯”这两种残疾污名态度。在残疾污名的影响下，罕见病患者为了避免身份威胁往往生活方式单一，生活质量较低，甚至将残疾污名内化为自我污名，加剧了群体的边缘化，不利于社会的和谐稳定。因此，罕见病群体遭受残疾污名主要与社会公众的认知程度不高、负面情绪反应和媒介污名相关，遂提出建议：在政府完善罕见病群体的社会保障体系的基础上，结合大众传媒加强对罕见病的常识普及和客观宣传，鼓励罕见病群体积极抗拒残疾污名。百姓昭明，协和万邦，只有纠正社会公众的认知偏差，提高罕见病群体的污名反抗意识，才能共同营造自由平等、社会各群体互相尊重的和谐社会环境。

[1]陈曹逸．医学遗传学课程教学中“罕见病”教学初探．基础医学与临床，2015，35:1145-1147．

[2]倪沪平．罕见病医疗保障问题研究．中国医疗保险，2015，5:19-20．

[3]Goffman E． Stigma: Notes on the management of spoiled identity． New York: Simon&Schuster,1963,1．

[4]管健．身份污名的建构与社会表征——以天津N管辖的农民工为例．青年研究，2006，3：21-28．

[5]唐宜桢，等．身心障疑污名认知态度与污名主观经验．台湾身心障疑研究，2009，7:230-244．

[6]吴嘉苓．受污名的性别、性别化的污名．台湾社会学刊，2002，29:127-179．

[7]朱图陵，等．更新残疾观改变残疾状态．残疾人研究 ． 2017，1:50-54．

[8]Corrigan,etal． Understanding the Impact of Stigma on People with Mental Illlness．World Psychiatry,2002,11:16-20．

[9]张杰，董咚等．2016版中国罕见病调研报告．http://news．qq．com/a/20160314/037743．htm#p=1，腾讯新闻，2016-3-1．

[10]张宝山，俞国良．污名现象及其心理效应． 心理科学进展，2007，15:993-1001．

[11]董小玉，胡杨．风险社会视域下媒介污名化探析．当代传播，2011，3:41-43．

[12]Robert A,etal． Social Psychology．社会心理学 ． 邹智敏，等译．第12版，北京：机械工业出版社， 2001．

（致谢：特此鸣谢腾讯《事实说》，论文数据来源于南京航空航天大学、香港浸会大学与腾讯《事实说》、“瓷娃娃”合作的罕见病问卷调查。）

Study on the Disability Stigma of Rare Disease Groups

SHEN Xiao-yan,ZHANG Jie

This study aims to provide more information about rare diseases in China by means of questionnaire survey—an analysis based on a survey of public's attitude towards rare diseases.According to the survey，the stigma of disability has a profound effect on both the public and the individual.There are mainly two kinds of disability stigmas: fear and rejection,compassion.The influence of the patients was mainly characterized by a simple lifestyle and low quality of life.The disability stigmais related to public’s low recognition,negative media reports and self-stigma.Hence,public,media as well as government and patients should step up cooperation and pull weight together.

Public; Rare diseases patients; Disability stigma; Destigmatize

C913．69

A

2095-0810(2017)28-0061-06

江苏省普通高校研究生科研创新计划项目（SJZZ16-0051）；南京航空航天大学研究生创新基地开放基金项目（kdjj20161002）；国家社科基金（13CSH056）

沈晓燕 硕士；研究方向：社会福利与社会保障

张 杰 教授 博士后；研究方向：社会福利与社会保障