更新残疾观改变残疾状态

朱图陵王保华

更新残疾观改变残疾状态

朱图陵1王保华2

本文从残疾人的称谓、特征、定义、来源、分类、目标、政策和社会地位等八个方面比较了传统残疾观和现代残疾观，并以肢体残疾人、视力残疾人、听力残疾人为例，指出两种残疾观的重要区别在于与环境的不同关系。传统残疾观认为残疾是自己得病导致损伤的后果，与环境无关，改造环境只是社会对残疾人的怜悯和施舍，致使残疾人自卑和绝望；现代残疾观则认为，残疾是个人与环境相互作用的一种状态，与环境密切相关，残疾人之所以难以为社会做贡献，除自身损伤外，还由于环境的障碍。而残疾人的 “残疾”状态是可以改变的，主要是用辅助器具来创建无障碍环境后，就能发挥残疾人的潜能，并与健全人一起共建和谐与文明社会，使残疾人对未来充满希望。本文提出，要改变残疾人的命运，必须先更新残疾观，再通过现代康复措施来改变残疾状态。

残疾观；辅助器具；无障碍环境

自有人类就有残疾人，远古时代的人类就遭遇了疾病、创伤、战争、天生缺陷及衰老等造成的残疾。在出土文物古埃及18王朝(公元前1424—公元前1398年) 的古墓石碑上就绘有儿麻尖足人拄着拐杖[1]。我国战国时期（公元前475─公元前221年）的孙膑是我国古代著名的残疾人，遭同学庞涓的陷害被处以膑刑，但被齐国大将田忌拜为军师，创造了著名的“围魏救赵”的战法。既然有残疾人就必然有残疾观。残疾观是指人们对残疾和残疾人的认识。几千年来，残疾人一直是少数弱势群体，在以健全人为主体的社会里自然是另类，饱受歧视。但随着人类社会的物质文明和精神文明的提高，残疾人不是减少，而是越来越多。《世界残疾报告》指出，目前全球残疾人估计超过10亿，加之人口老龄化，老年人残疾流行率是29.5%—43.4%[2]。这一切促使人们对残疾的看法有了根本转变。本文基于《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）和《世界残疾报告》来论述残疾观的演变[3-4]，并提出更新残疾观的建议。

1.传统残疾观

正因为几千年来人类社会以健全人为主体，故长期以来，人们习惯于站在健全人的立场来看待残疾和残疾人，这就是传统残疾观。

首先，群体特征。人们第一眼看到的就是残疾人与健全人的身心区别，如肢体残疾人的肢体缺失或运动困难，盲人看不到，听力言语残疾人听不见和说不了，智力残疾人智力低下等，在个人生活如吃喝拉撒睡以及社会参与的就学就业活动等方面都有很多困难。可见，人们看到的第一特征是“残疾”，第二特征才是“人”。

其次，群体称谓和定义。国外过去称 “disable person”（无能的人），我国过去叫“残废人”，虽然近几十年来已改为“残疾人”，但国内外的称谓都强调“残”的属性。1992年发布的第一版国际标准ISO 9999《残疾人辅助器具分类》（已被等同采用并发布为国家标准GB/ T 16432─1996）对残疾人（disabled person）定义为：“有一种或多种残损，一种或多种残疾，一种或多种残障，或者残损、残疾、残障兼有的人”。1990年发布的《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人定义为：“残疾人是指心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人”；“残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人”。

第三，群体来源和分类。每个人都会得病或遭受意外伤害等，病后或遭受伤害后有三种结果：病好痊愈恢复为健全人，再有就是死亡，而有的病如儿麻和脑卒中造成永久损伤成为残疾人。可见该群体来源是自己得病或遭受伤害等的后果之一。

根据《中华人民共和国残疾人保障法》，我国残疾人分为七类四级，是有不同“残疾证”的人群。台湾在《身心障碍者权益保障法》里，也按人分为八类并有“身心障碍证明者”。可见群体分类后的属性是固定的。

第四，群体社会目标和社会政策。长期以来，残疾人的目标就是提高生活质量，回归社会，即适应健全人为主体的社会，这显然是一个消极的目标。与此相应，对残疾人的政策主要是隔离他们，例如寄宿机构和特殊学校[2]以及庇护工场。

第五，群体社会地位。国内外残疾人往往都是受歧视的弱势群体，没有社会地位，不受尊重。一直到20世纪30年代，在发达国家的瑞典和丹麦，人们从人道角度认为，残疾人也是人，有困难，很可怜，应该得到社会的同情和照顾，因而开始建有专供残疾人使用的设施，如坡道和扶手等，唤起社会对残疾人的同情。因此，传统的残疾观认为，残疾人活动和参与的困难是其自身损伤的结果，是自己的事情，与环境无关，改造环境只是社会对残疾人的怜悯和施舍。

1980年世界卫生组织WHO发布的《国际残损、残疾、残障分类》（英文简称ICIDH）正是传统残疾观在医学界的反映，它将“残疾”定义为：“按所认为的人类正常活动的方式或范围进行活动的能力因损伤受到的任何限制或缺失”，亦即强调了残疾是由于自身的损伤而造成的活动能力受限或缺失，并提出了残疾发生及发展的医学—社会模式，即认为从疾病开始，如果病好就恢复到健全人，如果病治不好，会引起器官水平的残损, 进而导致个体水平的残疾，这是医学问题（疾病→残疾）；当形成残疾后回归社会时必然遇到社会水平的残障，引起社会问题（残疾→残障）。举例说明：例1，由脑血管疾病或脑外伤引起的偏瘫是疾病，急性期过后遗留了偏瘫，属于一侧身体的器官水平损伤，叫“残损”。导致生活不能自理后，在个体水平上成了肢体残疾人，可以拿到“残疾证”。回到社会后，失去了工作，也难以参加社会活动，遇到了社会水平上的障碍，叫“残障”。例2，由青光眼、白内障或视网膜病变引起的视力下降是器官水平的残损，但当好眼视力＜0.3时，就成为个体水平的视力残疾，也就难以工作和参加社会活动，导致社会水平的残障。例3，由药物或中耳炎引起的听力下降是器官水平的残损，但当好耳平均听力损失在41—60dBHL时，就成为个体水平的听力残疾，难以工作和参加社会活动，导致社会水平的残障。由此可见，残疾人活动和参与的困难都是由于自己得病导致损伤而造成的，且不可能治愈。所以很多残疾人都自卑、绝望，甚至认为这辈子完了。这就是传统的残疾观，即残损—残疾—残障的医学—社会模式。

随着人类物质文明和精神文明的提高，人们意识到这个模式存在问题。首先，残疾的出现不完全是因为疾病。例如先天性残疾和老年残疾，还有战争、车祸、工伤、事故、污染等造成的残疾更不是疾病。其次，残疾稳定后按疾病治不了。例如我国的七类四级残疾人属于永久损伤，基本上不可恢复，所以后期康复是医学解决不了的。第三，残疾模式中没有考虑环境因素，而环境导致的残疾越来越多，如自然灾害（唐山地震）和环境污染（镉、铅中毒等）导致残疾。如果社会不为残疾人提供无障碍环境，残疾人就难以克服由于自身损伤所造成的活动和参与困难，更难以为社会做贡献。可见，残疾的医学—社会模式有局限性和消极性，为此有必要重新建立考虑环境因素的残疾新模式。

2.现代残疾观

2001年WHO发布了《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health,简称 ICF），提出了一种多角度的残疾和功能分类方法，即认为人类健康与否取决于四大要素——身体机能、身体结构、活动和参与、环境因素，并对“残疾”重新定义为：“是对损伤、活动受限和参与局限的一个总括性术语。它表示在个体（在某种健康条件下）和个体所处的情景性因素（环境和个人因素）之间发生交互作用的消极方面”。2011 年又发布了《世界残疾报告》（World report on disability ,简称 WRD），指出：“残疾是人类状况的一部分，几乎每个人在生命的某一阶段都会有暂时或永久性的损伤，而那些活到老龄的人将经受不断增加的功能障碍”。WRD还指出，ICF将人类功能问题划分成三个互为关联的领域：损伤、活动受限、参与局限，残疾指在任何一个或者以上三个功能领域里所遇到的困难[2]。这说明，不仅身体机能和身体结构的损伤是残疾状态，而且活动受限和参与局限也是残疾状态，且与环境有密切的关系。这就把所有人都涵盖到与环境有关的残疾状态里了，亦即站在全社会的立场来看待所有人，从而展现出全新的现代残疾观。

针对上述传统残疾观的五大特征，对应的现代残疾观的特征如下：首先，群体特征。从群体称谓强调“人”这一改变可见，该群体的第一特征是“人”（person），第二特征才是有“功能障碍”（disability）。所以他们应该享有人的一切基本权利，如生存权、教育权、劳动权等，尽管有功能障碍。

其次，群体称谓和定义。英文已改为“person with disability”（伴有功能障碍的人）或“功能障碍者”。2016年发布的第六版国际标准ISO 9999《功能障碍者辅助产品——分类和术语》对功能障碍者（person with disability）定义为：“有一种或多种损伤，一种或多种活动受限，一种或多种参与局限，或三者综合的人”。

第三，群体来源和分类。WRD指出，“人的残疾是由环境因素和他们的身体所造成的”。只要个人与环境不协调，所有人都会表现出某种“残疾”状态。从残疾定义可见，不仅损伤（机能或结构）会成为残疾人，而且如果活动受限或参与局限，也会成为残疾人。例如，因环境不适而突然脚崴或腰扭导致不能活动而卧床就是处于肢体障碍状态。又如在黑暗环境里的健全人伸手不见五指，导致活动受限，与盲人一样都处于视觉障碍状态。还有，出国到外国环境，健全人听不懂和说不出外语以致不能沟通，导致参与局限，与聋哑人一样都处于听觉言语障碍状态。可见，群体的来源与环境密不可分，我们不能脱离环境来界定健全人和功能障碍者。

既然残疾是人类的一种状态，则群体可按状态来分类，如肢体障碍状态、视觉障碍状态、听觉障碍状态、言语障碍状态、智力障碍状态、精神障碍状态等。按状态来分类就不是固定的属性了。这说明，一方面，每个人都有可能处于残疾状态，即使健全人也不例外；而另一方面，残疾人的“残疾”状态也可以通过改造环境障碍来改变，因为残疾是个体功能与环境互动的结果，是一种状态而不是固定不变的属性。

第四，群体社会目标和社会政策。目前全球超过10亿人生活在残疾状态下，残疾人已经是人类大家庭的重要组成，所以该群体的目标不能仅仅停留在“提高生活质量，回归健全人社会”上，而是要创建无障碍环境，发挥潜能，为社会做贡献，这才是积极的目标。WRD指出：“现在的政策已经向社区和教育融合的方向转变，以医疗为中心的解决方案已经让位给更为互动的方法”。

第五，群体社会地位。《残疾人权利公约》的宗旨指出，“促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享用一切人权和基本自由，并促进对残疾人固有尊严的尊重”，《世界残疾报告》的“序”里指出，“我们必须给残疾人赋权增能、消除他们参与社区的障碍、给予良好的教育、安排体面的工作，并倾听他们的呼声”，反映了全球对残疾认知的重大转变，残疾人应该享有与健全人同等的社会地位。

下面仍用传统残疾观举的三个例子来说明现代残疾观在运用辅助器具后会有完全不同的结果。例1，肢体障碍者的偏瘫，在交流、行走和自理方面有困难，是因为个人损伤（结构——神经系统，机能——感觉、言语、运动）和环境障碍造成的。虽然通过医疗康复手段可使患者达到某种程度的功能改善，但是某些个人损伤状况不能改变，所以对策只能是改变他的环境来适应他的损伤并发挥潜能，即采用人造环境的辅助器具如沟通板解决交流困难、轮椅解决行走困难和自助具解决自理困难，之后就能参加社会活动了，也就改变了原有的肢体“残疾”状态。例2，视觉障碍者的眼部损伤在交流、行走和自理方面有困难，是因为个人损伤（结构——眼部，机能——视功能）和环境障碍造成的。由于个人损伤常不能改变，所以对策就只能是改变他的环境来适应损伤并发挥潜能，即采用人造环境的辅助器具如助视器、语音手机、读屏软件解决交流困难，导盲装置解决行走困难，防溢报警器解决自理困难，之后就能工作并参加社会活动了，也就改变了原有的视力“残疾”状态。例3，听觉障碍者的耳部损伤，使之交流有困难，是因为个人损伤（结构——耳部，机能——听功能）和环境障碍造成的。由于个人损伤常不能改变，所以对策就只能是改变他的环境来适应损伤并发挥潜能，即采用人造环境的辅助器具如助听器和闪光门铃解决交流困难，之后就能参加社会活动了，也就改变了原有的听力“残疾”状态。由此可见，同样是以上三例，按照现代残疾观，在人造环境的辅助器具的帮助下，他们可以摆脱原有的“残疾”状态。这就使残疾人对未来充满信心，不再悲观失望了。

3.两种残疾观的比较

正如《世界残疾报告》所指出的，ICIDH与ICF的主要区别在于“强调环境因素导致残疾”，两种残疾观的具体区别如表1所示。

WRD指出，“残疾并非某个人的属性，通过消除残疾人日常生活中的障碍可以进一步促进其参与社会”。这说明残疾人的“残疾”状态是可以改变的，途径就是现代康复措施。WRD指出，“康复措施大体上分为三类：康复医学、治疗学、辅助技术”。三者是互为补充的，都重要，但对永久损伤的残疾人来说，主要措施是通过辅助器具创建无障碍环境，克服损伤（机能和结构）及活动和参与遇到的困难。

现代残疾观的最典型实例是世界著名科学家霍金，他不能说话也不能行动，在我们看来是极重度残疾人，但在现代辅助器具的帮助下他却对世界做出了巨大贡献。显然，称霍金为“残疾人”，强调残疾，就欠妥了。因为他的第一属性是“人”,而且是科学巨人；第二属性才是有“功能障碍”。再如2008年北京残奥会上来自南非的双小腿截肢的残疾人“刀锋战士”皮斯托瑞斯，他穿上运动假肢后，以11秒17的成绩夺得100米T44级冠军，只比北京奥运会百米冠军博尔特慢1秒多。可见，他不穿假肢是肢体残疾人，双小腿截肢，连走路都难以实现，但穿上假肢后成了“飞人”，完全脱离了肢体的“残疾”状态。这就是通过辅助器具来改变“残疾”状态的现代康复典型案例。

表1 两种残疾观的比较

实际上，我们周围的很多残疾人都有为社会做贡献的愿望，也都有潜能，只是苦于不知道有什么辅助器具能帮助他们康复，以致使他们的才能被埋没。因此，没能发挥潜能做贡献也不能归咎于残疾人，而要归咎于环境。如果通过辅助器具创建无障碍环境，使他们的潜能得到发挥，虽然不能说人人都成为霍金，但至少能发挥一份光和热，为社会做出贡献而不是成为社会的包袱。因此，创建无障碍环境是现代社会对残疾人应尽的责任和义务，环境障碍要为残疾人没能做贡献埋单，这就是现代残疾观。

4.更新残疾观

众所周知，多数残疾人经济困难，需要钱，但给钱只能解决生活困难，是下策；残疾人有功能障碍，需要辅助器具来提高能力，但提高能力也只能解决活动和参与困难，是中策；实际上，当前残疾人最重要的是更新观念，用现代残疾观来更新传统残疾观，这样才能从根本上彻底解决残疾人的身心困难，并积极行动起来，参与社会活动，这才是上策。正如WRD所指出的，“知识和态度是重要的环境因素，影响到服务提供和社会生活所有领域。增强意识和改变消极态度是创造有利于残疾人无障碍环境的第一步”。残疾人要改变自己的命运，必须先更新观念，用现代残疾观武装头脑，再通过现代康复措施，才能发挥潜能，摆脱残疾状态，并与健全人一起共建和谐与文明的现代化社会。

[1]朱图陵主编，残疾人辅助器具基础与应用.北京：求真出版社，2010，1-8.

[2]世界卫生组织，世界银行，世界残疾报告（中文版）.北京：中国康复研究中心康复信息研究所翻译和出版，2012，3,24,27,31,40.

[3]WHO，International classification of functioning, disability and health （ICF），Geneva.

[4]朱图陵、范佳进、张翔，基于现代残疾观ICF和WRD认识辅助器具. 中国康复，2013，28（6）：471-473.

Renewing the Concept of Disability for Changing the Condition of Disability

ZHU Tu-ling, WANG Bao-hua

The comparison between traditional concept of disability and modern concept of disability concerning eight components i.e. the title, characteristics, definition, source, classification, goal, policy and social status of persons with disability (PWD), as well as the examples of persons with physical, visual and hearing disability are introduced by this paper so that the important difference between each other is different relationship with the environment. Traditional concept of disability believes that the disability is a consequence of the impairment resulted from their own illness and independent on the environment, and that transforming the environment is just social compassion and charity for PWD, so that the disabled is inferiority and despair. Modern concept of disability believes that the disability is the condition which results from the interaction between the man and the environment and related to the environment so that the reason why PWD is difficult to contribute to the society is due to the barriers from the environment except its own impairment. Therefore, the "condition" of disability can be changed after the accessibility is created with assistive devices so that the potentiality of PWD can be played and PWD have the hope for the future to build a harmonious and civilized society with nondisabled people together. This paper points out that the destiny of PWD can be changed so long as to renew the concept of disability first and then to change the condition of disability by using of modern rehabilitation measures.

Concept of disability; Assistive devices; Accessibility

C913.69

A

2095-0810(2017)25-0050-05

中国残疾人辅助器具中心 北京 100068

1朱图陵 研究员；研究方向：康复工程与辅助技术

2王保华 中心副主任 高级工程师；研究方向：康复工程与辅助技术