中国残疾统计的进展、问题与挑战*

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中国残疾统计的进展、问题与挑战*

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残疾统计是国情民生统计的重要组成部分。我国残疾统计主要有残联具体组织实施的残疾人抽样调查和专项调查、残联各部门的常规统计以及其他各职能部门的涉残统计，这些统计项目多年来累积了丰富的数据资源。随着残疾人事业不断发展，残疾统计也逐步向国际标准靠拢，但仍存在一定的不足。本文总结了我国残疾统计的进展、问题与挑战。其中最为突出的挑战可归结为：信息联动的顶层设计不足；部门间工作缺乏协调和共享机制；残疾统计调查缺乏连续性和稳定性；电子信息化登记系统和管理平台的建设还不完善；性别和儿童视角重视不够。

残疾统计；进展；挑战

前言

残疾人口学统计对于科学、准确地报告残疾人口现状及其发生发展趋势至关重要。经济社会的发展和国家对民生尤其是残疾人事业的日益重视均对残疾统计提出了更高的要求。目前我国残疾统计主要组织实施的部门包括中国残疾人联合会（简称“中国残联）系统和各政府职能部门，前者主导实施的调查项目有1987年和2006年的全国残疾人抽样调查、2007～2014年全国残疾人状况及小康进程监测调查、2015年全国残疾人基本服务状况和需求专项调查、结合残疾人证办理登记建立的全国残疾人人口基础数据库以及残联系统围绕残疾人各项业务工作开展的事业统计等；后者主导的调查项目有民政部、教育部、国家卫生和计划生育委员会、人力资源和社会保障部、国务院扶贫办等部门中开展的常规残疾人工作登记和统计项目。

虽然我国近年在残疾统计上发展较快，但是当前残疾统计系统的建设还有待完善。主要体现在，人口普查和国家常规社会调查中尚未纳入残疾指标，现有残疾统计在各部门之间尚未建立统一标准，比如在数据收集上缺少统一的测量口径，在指标细分和数据报告上尚未完全体现社会性别视角和儿童视角，在数据使用上缺乏部门间的数据库共享，在统计发展方向上尚未统一规划，在残疾政策快速发展与数据收集连贯性上存在矛盾。因此为了完善国家残疾统计系统，需要发现当前残疾统计存在的问题和面临的挑战。

1 我国残疾统计的主要进展

目前，我国残疾统计已基本形成了以国家统计部门的法律法规和统计规范为指导、以残联为统计调查的组织实施主体、以相关职能部门的涉残统计为补充的统计体系。统计形式也日趋完善，既包括全国性和地区性的抽样调查、专项调查、动态监测，也包括常规残疾人事业统计和行政登记。统计内容涵盖了残疾人康复、教育、就业、扶贫、宣传文化、体育、维权、组织建设、服务设施建设等方面，多年来已经积累了丰富的数据资源，为我国残疾人事业发展奠定了科学的实证基础，为国家和各级人民政府制定与残疾人事业相关的政策、法规提供了可靠依据。

中国残联在多年的实际工作中，积累了丰富的统计调查经验，也积累了与多个职能部门共同合作的经验，如与民政部、国家统计局及原卫生部等部门一同组织开展了两次抽样调查，与国家统计局、发展改革委、卫生和计划生育委员会等组织开展了全国残疾人基本服务状况和需求专项调查、全国残疾人状况及小康进程监测调查。通过积极协作，各项统计工作得以科学、规范和顺利的实施。在残疾统计体系中，中国残联积极倡导和促进统计标准化和数据共享，同时也稳步推进了各级残联系统统计发展，不断巩固基层力量、积累基层经验。同时，中国残联以全国残疾人人口基础数据库为统计基础，实现了持证残疾人基础数据的连续和动态更新，达到了中央统一处理、地方及时更新，共同管理残疾人事业信息和数据的目标。

2 我国残疾统计与国际准则不断衔接

2.1 国际残疾统计的通常做法与经验

国际残疾统计有以下模式和经验值得我们借鉴。一是将残疾统计作为人口统计的重要组成内容。随着全世界对残疾问题的关注，联合国统计委员会在第34次常务会议上支持批准通过人口年鉴规划将残疾数据收集纳入一般国家统计数据的收集和发布体系，即将现有的人口功能与残疾统计项目加入《联合国人口年鉴》系统收集残疾数据，大大促进了国际间的残疾统计数据的可比性。

二是设计长短表问卷满足不同的残疾调查目的和调查规模的需求。通过成立专门的残疾测量工作小组，即华盛顿残疾统计小组（Washington Group on Disability Statistics，WG），研究开发适用于各国人口普查或抽样调查的残疾测量问卷，并通过分析试点国家用WG残疾测量问卷收集的数据，逐步改进测量问卷并在国际范围内投入调查。一方面，在人口普查中纳入残疾相关调查问题，是获取残疾数据的一个重要途径。另一方面，开发了调查残疾人功能的扩展调查表，目的是对比残疾人和非残疾人在教育、就业或家庭生活等方面的社会参与情况，进而衡量残疾人的社会融合程度。

三是实施多部门合作，开展试点数据的收集与分析。在完善残疾统计的过程中，WG与联合国亚太经济和社会委员会（U.N.Economic and Social Commission for Asia and the Pacific ，U.N ESCAP）合作开发残疾测量的扩展调查问卷，同时与联合国儿童基金会（United Nations International Children's Emergency Fund，UNICEF）合作，开发面向儿童的残疾测量扩展调查问卷。此外，为了不断完善残疾测量调查表，WG在不同区域中使用残疾测量调查表进行试点调查，并收集数据进行分析，进一步改进调查表和发展概念框架。

四是重视测量指标细分，调查内容和输出结果均综合考虑了性别视角和儿童视角。在部门和机构合作的基础上，WG和UNICEF开发了专门针对儿童的残疾测量问卷，指标内容涉及残疾类别、残疾等级、社会参与功能受限、教育等内容。在残疾调查长短表中均设计性别指标，并在分析输出研究结果中将性别视角和儿童视角予以充分体现。

2.2 我国残疾统计与国际准则不断衔接

对于推动国家层面的残疾统计，我国自始至终重视国际上残疾统计的要求与准则，并与国际发展趋势保持一致。将国际上有关残疾统计研究的先进理念、技术和制度以及实践策略与国情相结合，并应用于统计残疾发生状况、残疾人生存和发展状况之中，这是我国响应联合国保障残疾人权利要求的重要行动之一。对于调查统计结果，按照国际规范和工作惯例，及时将主要数据汇报给联合国以及相关统计组织，同时也有利于统计过程和结果的国际对比和应用。

1987年、2006年两次全国残疾人抽样调查，在残疾筛查方法、评定标准、调查内容等调查设计方面都努力做到与国际标准的衔接，特别是2006年第二次全国残疾人抽样调查所使用的残疾标准和评定方法，既承接了第一次全国残疾人抽样调查的标准，又引进应用了世界卫生组织推荐的《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning， disability and health，ICF）中的残疾概念与分类框架，并使用了与ICF相匹配的世界卫生组织残疾评估表II（WHO Disability Assessment ScheduleⅡ， WHODAS II）。在残疾筛查问卷和评定标准中，应用了ICF的概念、内容和分类，纳入了个体残损、活动受限和参与受限的相关内容[1-4]。《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》和残疾评定办法将联合国推荐的残疾标准和方法与我国实际相结合，符合我国残疾人口现状和残疾统计的自身特点，具有可操作性强、更适用于大样本调查的优势，2010年已经作为《残疾人残疾分类和分级》国家标准（GB/T26341-2010）发布和应用。

为了落实《残疾人权利公约》中所要求的对残疾妇女和残疾儿童的权益保障，我国在2006年全国残疾人抽样调查，2007～2014年全国残疾人监测调查以及2015年全国残疾人基本服务状况和需求专项调查中，都纳入了分性别指标。2015年专项调查还增加了非持证残疾儿童作为调查对象，并增设了普通／特殊教育在学情况和教育需求等调查项目。

3 当前国内残疾统计存在的问题与挑战

残疾统计工作发挥着了解残疾人现状与需求、支持残疾人事业发展决策的重要作用。与国民经济统计、人口统计等相比，残疾统计工作的复杂性更高。当前社会上更多的是关注残疾人的生存、发展和保障，而对如何科学地开展残疾统计的重视不足，表明残疾统计工作仍旧存在着巨大的挑战。

3.1 统计制度体系建设不完善，缺乏信息联动的顶层设计

我国已进入全面建成小康社会的决定性阶段，包括残疾统计在内的各项残疾人事业与社会保障制度的发展都亟须步入稳定、可持续发展的轨道，需要制度创新和支持。但现实情况是，一方面，我们并不缺乏相关条例、规定和要求将残疾统计工作制度化；另一方面，具有联动作用的制度体系尚未建立，顶层设计与顶层推进尚未全面开展。我国残疾人统计工作取得了重大进展的同时仍存在着责任主体定位不清晰、部门之间责任划分不明确等问题。

3.1.1 残疾统计的法律与政策保障内容亟待加强。在法律层面，我国已经通过一系列立法，明确保障了残疾人权益。《宪法》明确规定了包括残疾人在内的公民的基本权利。国家也相继制定和颁布了《中华人民共和国残疾人保障法》《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》等法律法规，为残疾人福利保障制度的发展和残疾人自身发展提供了法律保障。中共中央、国务院也相继出台多项政策，有力地推动残疾人事业的发展和残疾人福利制度的完善。但在当前的法律和政策的框架下，残疾人统计相关的专项法律、法规、政策尚未建立，尤其缺乏政府信息资源共享的规定。在信息资源公开、采集、存储、发布、交换、监督等方面缺少相关法规和管理制度，原有的法规已不适应现在的情况，造成信息共享无法可依。

3.1.2 残疾统计责任主体的界定不清晰。根据《统计法》和《部门统计调查管理暂行办法》规定，我国现行的统计制度是在政府统计机构和部门统计机构体系中，按照国家、部门、地方分级执行。从统计组织的角度来看，除了残联系统的统计工作，政府综合统计机构和涉残统计部门较多，责任主体不明确势必难以形成良好的协调机制。在国家层面，除国务院残疾人工作委员会这一协调机构外，具体的执行部门有中国残联、民政部、人力资源和社会保障部，卫生和计划生育委员会、教育部、司法部、住房和城乡建设部和扶贫办等；在地方和基层政府层面，地区的差异性和地域行政分割使得残疾统计统筹工作非常困难。希望通过全面、准确、连贯的残疾人信息以保障符合条件且有需求的残疾人享受到相应的优惠政策和福利保障服务存在较大困难。如何制定与执行残疾统计管理制度和标准，提高部门之间协作效率必须有创新性思维和理论。

3.1.3 统计工作评估和问责的界定模糊。残疾统计的目的是服务残疾人事业，增进残疾人福祉，满足残疾人需求和解决残疾人发展问题。当前残疾预防、残疾人康复、教育、就业、扶贫和社会保障是残疾人事业重点发展方向。从促进健康和服务的角度来讲，健康产业的发展可能成为新的经济增长点。无论是残联系统的统计，还是其他部门的涉残统计，都要做到科学制定调查计划，严谨数据收集、处理和分析过程，真实详尽报告结果。因此要对这一过程进行管理和监督非常关键，无论是由政府部门监管还是第三方科研机构评估目的都是服务于残疾统计的科学性和真实性。

3.2 残疾统计资料共享机制尚未形成

残疾统计资料的良好共享不仅能在全世界范围内为各国提供信息和经验交流，国家内部部门间的信息共享也能在减少调查成本的同时，整合各方面信息为残疾人提供更好的服务。而我国针对残疾人群体，残联、教育、卫生等部门所开展的调查掌握着不同侧重点的信息，各自进行统计调查，统计口径不一致、调查内容重复、指标界定不统一，严重影响数据资源共享。

产生数据共享效率低下的原因，一是共享意愿不强，各部门仅享有本部门调查资料的“所有权”和“使用权”。二是在技术层面，各地统计建设水平存在较大的差异性，一些对统计工作较为重视的地方政府往往会在中央统计系统的基础上进一步丰富和开发新的模块和内容，收集的数据更为丰富，使得各地各部门信息共享和交换更为困难。这样一方面造成了资源的严重浪费，另一方面多个部门可能会使用同一批基层调查员，基层工作者需要对不同部门的相同或不同调查需求予以配合，加重了日常工作负担，而无暇处理其他事务。三是统计口径、指标设计尚未形成部门间的对接。残疾资料的统计和良好共享需要建立在统一的标准化残疾类别与等级的基础上，并且要求有一整套科学编码系统。《国际功能、残疾和健康分类》就是联合国残疾统计标准工具。然而ICF理念在我国的普及程度还不高，在问卷的设计和运用方面还不成熟。加之我国涉及残疾统计部门较多，各部门内部对于调查标准的规定也存在差异性。

3.3 残疾人电子信息登记系统建设尚不完善

电子信息登记系统对于残疾统计工作有重要推进作用。首先，能够为政策制定者提供更为全面的信息，增加财政预算的准确性，保障残疾人相关政策资金供给和实施。其次，残疾人事业有其特殊性，需要民政、残联、卫生、教育、扶贫、社会保障等多部门合作完成。残疾人电子信息系统能够大幅提升各部门信息交换的准确性和及时性，为各部门合作搭建良好的信息平台。最后，残疾人电子信息系统可以取代繁琐的手工操作，提高资料准确性、及时性和利用率，提高工作效率，减少差错的发生。

当前，中国残联结合残疾人证办理建设的残疾人人口基础数据库，通过公安部查询接口和残疾人证办理极大地保证了残疾人信息数据的准确性和权威性，为各项残疾人业务工作的有效开展、向残疾人提供精准服务提供了数据支撑。作为国家权威的残疾人基础信息数据，残疾人人口基础库可以被视作残疾人电子信息登记的一个权威平台，数据对于准确及时的掌握持证残疾人劳动就业、社会保障、康复医疗等信息起到了至关重要的作用，在提高信息复用能力、减少重复建设的同时，已具备面向社会公众、残联系统、横向部委的信息资源共享能力，可以为落实残疾人福利补贴和各项待遇、提高残疾人社会福利水平提供有效支持和保障[5]。

但是，残疾人人口基础数据库尚不完善，需要从推进残疾人相关数据采集的广度与深度、整合相关系统和信息、推进与横向部委的数据交换和共享等方面加强后续建设。而从国家整体来看，有关残疾人的电子信息登记系统建设和数据采集仍存在不少问题和挑战，具体如下：

3.3.1 部门分管的电子信息登记系统存在交叉和分割，缺少关键指标聚合信息。目前与残疾人切身利益相关的社会保障和公共服务包括三类最基本内容：一是保障残疾人的生存权，为他们提供基本的扶贫、生活救助和养老保障等，满足生存的基本需要；二是保障残疾人的发展权，为他们提供基本的教育、就业和文化服务，满足基本尊严和基本能力的需要；三是保障残疾人的生命健康权，为他们提供基本的残疾预防、医疗卫生和康复服务，满足基本健康的需要。各类服务分属于不同部门职责范围，作为服务供给的主体均对服务对象开展了相应的信息统计工作。民政部主要统计和社会保障、社会救助、就业、慈善与福利彩票相关的残疾人数据；人力资源和社会保障部主要开展劳动就业和社会保险相关的统计工作；国务院扶贫办主要涉及开展贫困残疾人建档立卡和精准扶贫数据统计；教育部重点统计与残疾人教育相关的数据；卫计委以临床疾病和功能残损的视角对人群的患病状况进行统计，间接地为残疾人医疗保健服务和残疾康复提供数据参考；中国残联对全体残疾人承担代表、服务和管理职能，因此在信息采集的内容和上述各部委相互交叉。各部门内部完成各自统计工作，部门之间的合作和共享缺少统筹规划，缺少关键指标的设置从而能够将不同部门的信息有效的连接起来。鉴于此，残疾统计的信息化和系统化建设还有很大的改进空间。

3.3.2 信息统计员的培训和技术滞后。目前我国具体执行残疾统计的调查员大多是基层社区和村级残疾人专职委员，这些人多半学历不高，对于许多指标和问题的理解本身就可能有偏差。另外，即使是在调查之前接受的培训也很少专门指导残疾概念和测量方法。他们与本辖区残疾人关系密切往往更易疏忽一些细节。另外经费不足、技术滞后也是目前残疾统计不完善的原因。

3.3.3 农村和偏远地区的残疾人电子信息采集服务可及性差。残疾人电子信息采集服务可及性包括可供操作的硬件设施、地理位置上的接近、心理上的认可程度以及经济上的可负担性等。我国残疾人数众多，分布广泛，地区电子信息系统建设水平差异较大。其一，农村和较为偏远的地区，基层电子信息采集服务硬件配备缺失，造成残疾人证办理手续时间较长，由此产生的医学鉴定和材料准备费用、交通费用、家人陪同损失的时间和收入成为电子信息采集服务可及性不高的原因。其二，部分残疾人对信息登记系统的认可程度不高。一方面很多残疾儿童的父母或残疾人本身都不愿意承认孩子或自己有残疾，对办理《残疾人证》讳莫如深；还不少老年残疾人认为自己的偏瘫等症状是病而不是残疾，没有办理《残疾人证》的意识。另一方面，残疾信息登记的积极性和切身利益诉求有直接关系，当利益诉求难以通过信息采集而优先实现时，残疾人对于登记信息的心理认可程度就会大大降低。

3.4 残疾统计数据的收集缺乏连续性和稳定性

能够反映全体残疾人状况的调查一是借助于人口普查等国家常规人口和社会调查，二是借助于残疾人专项调查。在我国，人口普查并未纳入任何与残疾统计直接相关的指标，残疾人抽样调查缺乏连续性和稳定性，第一次与第二次残疾人口抽样调查间隔19年，虽然两次全国残疾人抽样调查均反映了当时残疾人的规模、生存、发展及参与状况，在此基础上制订了相应政策，推动了残疾人事业快速发展，但第三次调查时间还未知。残联系统连续进行的监测调查和人口库并不能覆盖或推总全部残疾人口。为了残疾人事业的健全发展，残疾统计调查也应像人口普查等全国性的调查一样，形成常规化调查机制，定期收集、发布关于残疾的信息。另外具体执行基层残疾调查的专职委员由于学历低、待遇差等导致流动性强，工作稳定性差，如果人员缺乏连续性，统计工作在制定和执行过程中的效率和一致性难以保证，直接后果就是工作效率低下。

3.5 统计工作产出不足，资料分析阶段缺少性别和年龄视角

性别和年龄的细分能够更敏感的反映男女老少在社会各层面所处的状况，也是衡量两性和不同年龄人群在社会经济发展中地位、权力、作用和发展状况的尺度。性别和年龄的差异也能体现出不同人群所面临的不同问题和需求，从而提示残疾人服务的供给和侧重方向，在此基础上合理添加更多特征加以细分，比如残疾类别、残疾人就业和职业状况等，能够有针对性的对不同特征人群展开服务，并能够耗费较少的人力物力而获得良好收益。目前许多调查统计资料产出结果往往未重视性别和年龄视角的分析。

尽管中国残联或部分地方残联组织的统计、调查在指标设置上较为普遍地能够直接或间接获取年龄和性别数据，但统计资料的产出—数据公报、年报、季报和研究分析报告等，并未能够充分从性别的视角对调查内容进行分析。除了国务院残工委和我国残联组织实施的残疾专项调查数据，在统计报告发布中进行了性别和年龄指标细分，其他一般性项目中的残疾统计没有相关性别和年龄指标，说明这些特征还未得到有关部门的重视。除中国残联外，其他部委开展的残疾人调查在指标内容上对性别和年龄有所涉及，但绝大多数指标内容都是各部门服务的相应年龄段的人群或某一特征人群中分性别进行指标设置，并未对所有调查内容从性别和年龄的视角进行调查，增加了后续分析和部门间数据共享的难度。

[1]ILO.Statistics on employment situation of people with disabilities: A compendium of national methodologies.[EB/OL].Genève.2003.http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---dgreports/---stat/documents/publication/wcms_087881.pdf.

[2]UNSD.Guidelines and principles for the development of disability dtatistics [EB/OL].New York.2001.http://unstats.un.org/unsd/publication/SeriesY/SeriesY_10e.pdf.

[3]UNSD.Manual for the development of statistical information for disability programmes and policies.[EB/OL].New York.1996.http://unstats.un.org/unsd/publication/SeriesY/SeriesY_8E.pdf.

[4]Chamie M.Development of statistics of disabled persons: Case studies.United Nations Depart-ment of International Economic and Social Affairs, Statistics on Special Population Groups.New York, UN, 1986.

[5]张钧.全国残疾人人口基础数据库数据分析.残疾人研究, 2013 (3).

Progress, Problems and Challenges in Disability Statistics in China

CHENG Zhao-wen,ZHANG Lei,SHI Yang,ZHANG Jun,XIAO Li,LI Suo-qiang,CHEN Gong

Disability statistics is an important part of national conditions and livelihood statistics.In China, there are National Sample Survey on Disability, National Specific Survey on Disabil-ity and Administrative Survey organized and executed by CDPF.Other government admini-strations also carry out surveys as supplements of data on disability.Over the years we have accumulated a wealth of data resources.With the development of the disabled undertakings, disability statistics is getting closer to the international standards.Nevertheless, there are some shortcomings of disability statistics should be mentioned, such as lack of top-level design in data exchange, updating and management; lack of coordination and sharing mechanisms; lack of continuity and stability of disability surveys; imperfection of electronic system and platform of information registration; and lack of attention on data collection and analysis of gender diversity and children perspective.

Disability Statistics; Progress; Challenges

C913.69

A

2095-0810(2016)24-0075-05

国家社科基金重大项目：中国特色残疾人事业研究（14ZDA091）

1 北京大学人口研究所 北京 100087

2 中国残疾人联合会信息中心 北京 100034

3 国家统计局社会科技和文化产业统计司 北京 100826

程昭雯 博士；研究方向：残疾统计；

**通讯作者：陈功，E-mail：chengong@pku.edu.cn