时间:2024-12-27
陶书毅
随着联合国《残疾人权利公约》在我国的生效和实施,残障的社会模式已取代个体模式,成为主导的残障模式[1]。在社会模式下,残障成为一个动态变化的概念,即“伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果”[2]。改革开放40年来,我国残疾人事业快速发展,随着相关的社会制度、社会服务、无障碍建设、人文环境的改善,残障者的生活经历和主观感受也发生了改变。另一方面,残障者发挥其能动作用,通过参与社会事务和进行社会倡导,也对自身所处的情境进行了改造。由此可见,把残障者置于与时空情境的动态互动中考察,有助于把握其身份认同和需求的变化轨迹,进而有针对性地促进其全面发展。本文以青年听障口语者为例,通过参与观察和深入访谈,探讨时空情境与残障者身份认同的关系。
“人在情境中”理论被广泛应用于社会工作等专业化助人服务领域。该理论的基本出发点与残障的社会模式一致,都认为个人问题之所以出现,是因为他与环境的互动发生失衡。“人在情境中”理论认为,个人与环境之间是相互建构的关系,但这种互动是非对称的,即环境对个人的影响大于个人对环境的影响[3]。该理论也区分了“环境”与“情境”的不同内涵,前者强调纯粹客观的环境条件;后者则综合了客观与主观的情境因素,从个人在情境中所处的位置出发,探讨与其发生密切互动的客观环境[4]。可见,“人在情境中”理论为分析残障者个人与环境的互动关系提供了一个解释框架和服务策略。
当代人生活情境的一大变化是出现了网络生活。随着信息技术的普及,网络已由一种信息平台发展为一个客观存在的网络社会,它既可以反映现实社会,也能够反作用于现实社会,改变个人的社会地位与生活经历[5]。另一方面,由于社会发展迅速而又不平衡,生活情境也随时间和空间的变化而发生动态改变。因此,本文将情境分为现实生活情况和网络生活情境两种类型,形成一个分析时空情境变化与残障者个体的互动关系的分析框架。
本文的研究对象是青年听障口语者(Hard of Hearing,简称HoH)。根据美国听力损失协会(Hearing Loss Association of America)的定义,听障口语者具有以下特征:(1)在出生时或成长过程中发生听力损失;(2)其沟通模式以口语(或书面语)为主,以手语为补充[6]。针对听障者心理健康状况和社会适应水平的既有研究发现,听障青少年社会适应总体水平中等偏下[7];在职听障者的自卑心理总体处于正常范围,但自我怀疑维度的自卑水平偏高[8]。由于既有研究的调查对象主要是听障群体中的手语使用者,本文将在已有研究的基础上讨论两个问题:(1)我国自1988年起将聋儿康复工作作为一项抢救性工程列入国家计划,拉开听障儿童听力和言语康复的序幕,那些得以“开口说话”的听障口语者是否存在与听障手语者同样的心理困境?(2)我国自1989年起提倡残障儿童在普通班级随班就读,为使用口语的听障儿童提供了一个获得融合教育的契机,那些经历了融合教育和融合就业的亲历者,能否通过物理空间中的融合实现心理层面的融合?本文试图回答这些问题。
笔者于2018年10月至2019年2月以北京市青年听障口语者社群为对象进行参与观察。在参与观察的过程中,笔者以目的抽样和滚雪球抽样的方式确定了10位访谈参与者(见表1),访谈形式为一对一访谈或一对二访谈,访谈方式包括面访(8人)、在即时通信软件上文字访谈(2人)。访谈前笔者均告知访谈参与者研究目的,并取得知情同意。10位访谈参与者年龄在23—33岁之间,平均年龄为28.1岁;分别来自北京、河北、黑龙江、广东、四川5个省市;男性3人、女性7人;听力损失程度分别为一级7人、二级2人、三级1人;8人在进入小学前诊断出听力损失,2人在小学期间诊断出听力损失;10人均接受过大学教育,其中最高学历为硕士研究生者4人;10人中有9人已就业,1人在访谈时刚毕业、未就业。笔者最后整理出21万字的访谈原始资料和4万字的田野笔记,在此基础上进行编码和分析。
表1 访谈参与者基本信息
听障口语者的现实生活受到宏观政策及其措施的影响。首先,我国促进残障者社会融合的政策相继出台,推动了残障者在教育、就业和社会服务方面的融合。第二,作为社会融合的基础条件,无障碍环境建设自20世纪80年代起在我国许多城市开展起来。截至2018年底,全国已出台475个省、地市、县级无障碍环境建设与管理法规、政府令和规范性文件[9]。在这样的政策与环境变迁下,听障口语者的个体经历发生了怎样的变化?
对听障口语者而言,在信息沟通方面需要的无障碍辅助技术包括字幕功能、感应耦合技术(使用助听装置的人群能够提高其接收语音的清晰度)、振动或灯光显示功能(听障人群能够接收告警提示、呼叫提示)等[10];在参加考试方面需要的合理便利包括免除外语听力考试、允许携带助听辅听设备等[11]。从联合国《残疾人权利公约》的条款来看,无障碍和合理便利具有本质性的区别,前者是一种关于设施和服务的最低标准,目标是满足普遍性需要;后者更具有灵活性,目标是满足个性化需要。但是,二者在残障者生活实践中是相辅相成的关系。一些访谈参与者得到了合理便利,如:F1在普通初中得到两项辅助:“老师在课堂都会让我坐到前面两排”,以及“老师佩戴跟我的助听器配套的语音放大器”;D4在参加普通中考、普通高考和大学英语四六级考试时都申请到外语听力免试资格;J3和J4所在的普通小学同时也是区特教中心,在她们升入普通初中时,所在小学还与初中召开了一次转衔会议。
如前所述,我国的无障碍环境改造始于20世纪80年代,融合教育政策也可以追溯到1989年国家教委提倡残障儿童在普通班级随班就读,尽管10位访谈参与者都是在1989年之后进入普通学校就读,但从他们的经历中可以看到政策可及性困境。J2说道:
“我那个年代信息不通畅,像我可以争取到什么(教育上的)优惠政策,我那会儿真的是完全不知道。老师和学校也完全没有讲过。”(J2-1-11, 15)(注:J2-1-11是访谈资料标签,J2表示访谈参与者编号,第2个数字1表示第一次访谈,第3个数字11表示该段话在访谈资料中的位置。下同。)
J2代表了因信息不对称而无法获取政策信息的情况,另一些人在获知政策信息之后,仍要为自身权益而争取。D4回顾了她报考大学英语四级考试时申请外语听力免试资格的经历:
“因为四六级不如高考听力那样受到重视,(政策)文件也(写得)比较模糊,就说你可以去申请(听力免试)。怎么申请?不知道。(父母)他们完全就是靠自己不断地到处走、到处问,花了很大的工夫才把这个(资格)办下来。”(D4-1-11)
在无障碍环境方面,听障口语者面对的是异质化、发展不均衡的情境,其获取信息的品质受到会谈场所的声场条件和谈话对象的声音频率、语速快慢等方面的影响。因此,在教育情境、工作情境中信息的无障碍与有障碍是交织的。D4谈到在大学课堂中的信息障碍问题:当教室比较大时,即使“坐在第一排也不可能完全听清老师在讲什么”;换成小教室时,听课方面的问题变得“不太大”了。D2所在的工作单位偏好使用打电话等口语会话的沟通方式,因此在他看来,听力障碍是工作中“一个不可跨越的鸿沟”。但他也认为,如果在一些偏好使用文字信息沟通的企业,“相对来说是比较便利的”。
即使在声场不佳的物理环境中,合理便利也能够有效减少信息障碍,因此人文环境的无障碍显得十分关键。但人文环境的发展同样是不均衡的,前文提到F1在普通初中得到无障碍辅助,但发生在普通小学的一段“不友好”的经历让她至今记忆犹新:
“那时候我上音乐课(唱歌)会跑调,我记得老师总是点名叫我上台,然后我唱得不好,他就会罚我站在课堂的最后面。”(F1-1-3)
J2谈到就医时的沟通困境,例如医生戴着口罩问话,她有时听不清:
“通常要求医生要么说慢点,要么就摘口罩。有的(医生)同意,有的还是戴着口罩。我就把(助听辅具的)麦克风对着他,就这么听着。”(J2-1-31,32)
总之,听障口语者的现实生活经历表现为融合与障碍的共存,这一现象既反映了融合性政策的可及性问题,也反映了无障碍环境建设的不平衡问题。
融合性政策和无障碍环境建设改变了残障者与非残障者彼此隔离的局面,拉近了双方的物理距离,为教育融合、就业融合乃至社会融合奠定了基础。但物理距离的缩短未必能拉近二者的心理距离,两个原本社会距离遥远的群体突然在物理上临近对方,有可能产生一种“令人难以忍受”的体验[12]。例如,D2在普通学校上学时感到被同学排斥:
“我觉得是因为(我)听力不好而受到了排挤,(当)我回答问题答非所问的时候,别人会开一些恶意的玩笑。”(D2-1-4)
当听障口语者在不同的时空情境中穿梭,和融合与障碍并存的情境因素发生互动时,他们的主观感受发生了波动。D4在学习生涯中,对听力障碍的看法经过了从“让别人佩服我”到“没有优势”再到“平和接受”的变化:
“其实小时候想得比较简单,听不好就听不好吧,你好好学习呗,就觉得听力没什么太大问题。因为从小学到高中成绩都还可以,也是因为听力这个情况,就一直被当成榜样,我觉得对我来说听力也没那么糟,还能让别人佩服我。但是上大学之后,这种优势没有了,就觉得还是(因为)听力不好,听力好(的话)得有多好啊,可以有很多乐趣。后来读研究生的时候,这种心态彻底变得平和了。”(D4-1-40)
听障口语者也发挥能动性去改变情境,包括前文提到的申请与争取政策资源,增加自身人力资本(如D1、F4通过自学考取了非所学专业领域的职业资格证),总结与锻炼人际沟通技巧(如D1总结接打电话的技巧)等。J3和J4在小学二年级时考到“双百分”,间接促成地区特教中心在该小学的落户:
“当时我们期末考试考双百分,整个学校都轰动了,可能也是因为我们的成绩,区特教中心成立了。这样我们得以参加各种活动,代表学校发言。可能和老师、嘉宾打交道多了,我们变得自信、开朗了。”(J4-1-7, 9)
J3和J4的这段经历表现出个人能动性与情境的相互构建,个人的表现促进了情境的改良,改良后的情境进一步丰富了个人认知,形成一种良性的互动。但总体而言,现实生活情境对听障口语者的影响远远超过他们对情境的影响,导致其主观感受在融入与隔离、积极与消极之间波动。
我国信息基础设施建设取得跨越式发展。2013年国务院印发《“宽带中国”战略及实施方案》,提出到2015年基本实现城市光纤到楼入户、农村宽带进乡入村。2015年以来国家进一步布局“提网速、降网费”,不仅把它看作给老百姓“发红包”,更强调“提速降费”对国民经济转型升级的重大意义。中国互联网络信息中心发布的第43次《中国互联网发展状况统计报告》显示,截至2018年12月,我国网民规模达8.29亿人,互联网普及率为59.6%,即时通信、网络新闻、网络购物、网络外卖、网络支付、网络视频和在线政务的用户规模均有所增长[13]。针对残障者的信息服务供给薄弱是我国信息化发展的一项短板,《“十三五”国家信息化规划》提出要构建面向包括残障者在内的特殊人群的信息服务网络,缩小“数字鸿沟”。
听障口语者的网络生活通常是从查询信息开始的,包括查询关于听力的知识、关于助听辅具的知识,以及与自身权益有关的政策等。J3就是从网络上查到外语听力免试政策:
“自从上初中,我就开始留心这方面的政策,所以我自己上网查有没有这样的政策。然后有一天我查到《北京青年报》上说听力障碍的学生可以申请中考政策,我把网页保存下来给我妈妈看,她就给区教委打电话咨询,他们说帮我们查查看,这么着,(后来)给了我们一个肯定的答复。”(J3-1-16)
J3的经历反映出信息技术有助于打破个人与体制之间的信息不对称,提高政策的可及性。J2则把信息技术用于打破求职者与企业之间的信息不对称,她在换工作投简历之前,会先在网络上查看该公司的企业文化:
“搜索(招聘)信息的时候,我会注意这个公司有没有包容性的文化,实际上我进的公司都是我确认它有包容性文化的。”(J2-1-31)
随着腾讯QQ、微博、微信等互联网社交工具的发展,一些听障口语者在网络上分享自己的经历并相互结识,逐渐形成一批互助型网络社群。J5加入听障者网络社群的契机是想向参加过托福考试的人取经:
“那段时间考虑出国申请学校的事情,托福听力考不过,想问问别人是怎么处理的。”(J5-1-5)
在交友和互助功能之外,一些听障口语者网络社群也逐渐发展出自我倡导和社会倡导的功能。
“我们(网络社群)定位于促进无障碍环境发展。群里一些在海外生活的人,会交流不同高校对听障(者)的具体支持;还有一个人关注对听障者的支持政策在不同地区的异同。我们去年与国内一个无障碍研究机构开了沙龙,主要是向他们介绍听障口语者的特点和诉求。”(F1-1-11, 12)
对于听障口语者而言,网络生活的便利性在于一方面不像现实生活那样依赖听觉器官,另一方面又可以缩短社群之间的物理空间距离。随着网络社会各种功能的日渐丰富和信息无障碍的日益普及,听障口语者在网络生活中的障碍感逐渐消弭。
在网络生活中,听障口语者可以通过互联网社交工具与其他残障者建立社群,分享基于共同经历的共享价值,从而在互动中建立新的身份认同。D2谈道:
“(在与非残障者交流时)我们有的时候会去掩盖困难,或者很多东西是用语言表达不出来的。……像我和(同样情况的人)交流,我遇到过的(困难),他可能也遇到过,非常容易产生共鸣。”(D2-2-27)
值得注意的是,由于互联网中的信息庞杂且参差不齐,浏览者可能会因获知某些信息而陷入情绪低潮。J2的听力是渐进式下降的,她曾因上网查询到自己听力的前景不佳而感到挫败:
“我查过,我这种情况实际上听力不一定保留得住,大部分(人)实际上都保留不住。很可能哪一天就会丧失听力,在这种情况下,我就是今朝有酒今朝醉的心理,觉得自己怎么努力,完全可能‘竹篮打水一场空’。”(J2-1-15)
这个现象说明,社会服务需要从残障者的现实生活延伸到网络生活,关注残障者在网络生活情境中发生的困难,以便提供全面的、有效的社会支持。
另一方面,听障口语者也在网络生活中发挥能动性,并将网络世界的交往延伸到现实生活中:
“在一次公共聚会上,一些参与者互相称呼着彼此的网名相认,三五成群,热烈地聊天。这是他们自网上交往以来期待已久的第一次碰面,四个小时的活动时间结束后,很多人在门口依依不舍地拥抱和道别。一些人是专程从外地赶来的,参加完聚会再连夜坐火车回去。”(田野笔记:F14)
此时,由网络生活形成的社群关系回到现实世界,在现实生活中构建出一个真实的社交群体,借由该群体成员在现实生活的交往互动,进一步影响实际生活中的社会认同,弱化了人们之间的社会疏远和社会隔离[14]。这种网络交往与现实交往交错并存的局面,尽管个人的能动性作用仍然弱于情境对个人的影响,但它在一定程度上推动了时空情境的转变。J5在过去的求学经历中习惯于把助听器遮挡起来,直到加入听障者网络社群后才“想明白没必要遮掩”。她认为这一改变对她的现实生活带来积极影响:
“以前还要掩饰一下自己(的助听器),这个要花很多精力,而且听不清,得靠猜,容易猜错闹笑话,所以不太喜欢交流,每次交流都像打仗。现在就轻松多了,有时候还挺享受的。”(J5-1-6)
听障口语者的身份认定困惑主要来自与传统观念中的“聋哑人”形象的对比。传统观念认为“聋哑人”既听不到也不能说话,但我国已通过普遍开展学前聋儿听力语言训练,为贫困聋儿免费佩戴助听器并补贴康复训练经费,实施人工耳蜗植入手术及术后听力语言训练等项目,结束了“十聋九哑”的历史[15]。这些既听得到也会说话的听障口语者面临的身份认定危机是:我是谁?一方面,目前的助听辅具补偿能力还无法让他们在听力能力上与非残障者完全一样,他们在某些情境中仍然存在听不见或听不清的障碍;另一方面,由于在口语表达上存在一定的“病理腔调”,他们常常被他人误认为是“感冒了”或者是“外国人”(D1-1-3)。在这样的背景下,一些听障口语者表现为拒绝接受“残疾”身份,也容易出现自我怀疑心理。D2谈道:
“我特别不喜欢别人说自己听力不好。例如,坐公交车的时候我们有一些福利(指残疾人乘车优惠),这种福利我基本上没用过,就是不愿意承认这样一个事实。”(D2-1-8)
更多人的身份认定是随时空情境变化的,当个人与情境互动不协调时,他们倾向于像D2一样否定残障身份;当个人与情境发生良性互动时,他们更倾向于像D4一样接纳残障身份:
“现在我觉得虽然我听力不好,我就接受这种情况,谁也不是特别完美的,在听这方面可能不会有多大进步,别的地方还是可以提升的。”(D4-1-40)
污名化是笼罩在听障口语者生活情境中挥之不去的阴影,这也成为他们否定残障身份的更深层次的原因。正如J2所说:
“其实(残疾)这个词是因为社会偏见也好,因为太多的歧视也好,真的是感觉很低人一等的。我觉得我听力不好,我心里确实也认为我是残障人士,但听起来仍然觉得不舒服!”(J2-1-17)
污名带有贬义色彩,它能使人感到“大大丢脸”[16]。残障身份的污名是由残障特征所带来的刻板的、虚拟的社会形象,与残障者真实的、能够为事实所证明的特征之间的差距所构成。随着残障者与非残障者融合程度的加深,对于残障身份的刻板想象在残障者与情境的互动实践中逐渐被打破。由于J3和J4小学时成绩不错,因此经常被老师拿来当作激励其他同学的学习榜样:
“老师在同学面前维护我们,说我们听力不好,但是我们能做到的(成绩)你们为什么不能做到?给同学们灌输这样的意识以后,小伙伴们再也没有小看我们的意思。再加上我们小时候特别爱看书,小伙伴只要有不认识的字就拿我们当字典。”(J3-1-10)
经过这种被污名与去污名的实践以后,一些访谈参与者就残障身份标签本身的意义作了反思。在D1看来,残障身份标签是按照非残障者的标准来设定的,事实上残障只是一个人的特征之一,而不是全部特征:
“残障并不能束缚我们什么,但是也要承认,残障在有些方面真的是有障碍的。我这两年在思考,我这么累是因为我只用回归主流社会这样一个标准去要求我自己,其实是很不公平的,每个人的发展应该是多元标准。”(D1-1-12)
D1的反思直指学术界长期以来围绕社会融合目标的争论:同化或是多元?在同化论看来,社会融合是弱势群体接受主流文化、价值观和生活方式,适应主流社会各种情境的过程。以听障口语者为例,他们一方面接受了这种主流文化,在听力、语言、学习、工作等各方面努力向非残障者看齐;另一方面,他们又无法回避自身由于听力损失带来的局限性。因此,他们陷入“希望融入主流社会”与“无法彻底融入主流社会”的身份冲突之中。
与此相反,另一些学者提出社会融合的多元论视角,它强调文化多样性,认为社会融合是各种文化与价值观相互适应的过程,最终目的是促使“所有的社会参与者都享有平等的权利”[17]。从这一视角出发,我们要对情境中的另一个主体——非残障者提出要求,非残障者不再是一个客观的标杆,被残障者当作榜样,他们也应当成为社会融合的行动者之一,主动倾听、学习听障者乃至各类残障者的独特文化,进而投入无障碍环境的建设中,为有需要的人提供恰当的合理便利。多元论视角也有助于听障口语者平衡主流文化与自身独特文化的关系,实现自我身份的重新调整。
本文从“人在情境中”的理论视角出发,以青年听障口语者为例,指出了残障者与时空情境的互动是一个相互建构的过程。一方面,现实生活情境中融合与障碍共存的现状,导致听障口语者的主观感受随时空情境变化而波动;听障口语者能动地影响着他所处的情境,但两者的相互作用是非对称的,情境对个人的影响更大。另一方面,网络生活情境中,听障口语者从自助走向互助、从自我倡导走向社会倡导,并将这种网络社群关系带回到现实生活,产生新的心理体验和社会行动。因此,在不同时空情境下听障口语者的身份认同呈现出不确定性,在接纳与否定、褒义与贬义之间摇摆。这种不确定的身份认同也对新时代残疾人事业发展提出了新的挑战,即如何从残障者单方面融入社会,过渡到多元主体间的相互融合,使有障碍的情境成为无障碍的情境。
本文基于多元论视角下的社会融合框架,就社会政策、社会服务和社会文化等方面提出如下建议。社会政策方面,应当关注与残障者有关的政策可及性问题和无障碍环境建设不平衡问题;同时发挥“互联网+”的优势,弥补现实情境的局限性和滞后性。社会服务方面,应当关注残障者在不同时空情境中穿梭时的转衔问题,解决由于在现实生活情境与网络生活情境、融合的情境与隔离的情境、有障碍的情境与无障碍的情境之中过渡而可能出现的适应性问题。社会文化方面,应当关注残障文化的与时俱进,修正社会观念中基于刻板、想象而产生的残障形象,引导社会基于残障者的真实特征建立新的社会文化。
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