北京孤独症儿童家庭需求及生活质量研究*

胡晓毅 姜依彤

1.问题的提出

党的十九大报告首次提出了“幼有所育”和“弱有所扶”，很多发达国家也都明确了为残疾儿童及其家庭提供支持与扶持的举措，而发展残疾儿童的家庭支持服务，必须以明确其家庭需求、提升其整体的家庭生活质量为目标。残疾儿童家庭需求的探究和分析，是设计、建构和实施家庭支持体系的第一步。家庭支持是指残疾儿童的家庭成员明确并认为对其重要且缺失的支持[1]。国外学者对残疾儿童家庭需求的研究起源于20世纪50年代，并在20世纪80年代日益成熟完善。这主要源于发达国家的残疾人教育与社会福利法案如《美国残疾人教育法》《英国公平法》陆续出台，残疾儿童的家庭需求必须纳入残疾儿童家庭支持服务计划（Individual Family Support Plan,IFSP）。国外学者与社会工作者一般采用自我报告的形式，如最为广泛使用的是美国堪萨斯大学开发的《残疾儿童家庭需求评估量表》，来调查残疾儿童的家庭需求，并发现，家庭需求基本围绕着政府和社会机构所能提供的与残疾相关的各种服务，包括喘息照顾、教育、各种治疗训练等[2]。相比国外，我国对残疾人的家庭需求研究主要涉及发展性障碍儿童、孤独症儿童和智力障碍儿童的家庭生活需求[3-6]，主要采用自编调查问卷的形式进行，研究发现，家庭需求多集中在信息咨询、康复服务、经济扶持、教育服务等方面。

家庭生活质量是衡量残疾儿童家庭需求关注与实现的重要指标，也是家庭支持服务成效的关键指标。美国学者把家庭生活质量定义为残疾人家庭成员需求满足的程度，家庭成员一起共度时光、共享生活的程度以及家庭成员能够从事自身重要事情的程度[7]。国内常用的是从美国引入的《残疾儿童家庭生活质量量表》，对残疾儿童家庭生活质量从家庭互动、家长养育、情感健康、物质福利四个方面进行评量。尽管2006年孤独症被正式列为精神残疾并纳入保障体系，国内目前仍缺乏系统有效的残疾儿童家庭支持服务项目。而研究证明，若想有效解决孤独症群体的相关问题，加强对孤独症家庭的支持和帮助是必经之路[8]。文献检索发现，现有的专门针对北京地区孤独症儿童家庭需求与家庭生活质量的研究数量较少。2012年，胡晓毅与王勉利用《残疾儿童家庭生活质量量表》对北京地区的发展障碍儿童家庭开展调查，结果显示，家庭生活质量处于中等水平，对与残疾相关的支持如康复服务等需求迫切[9]。邱春瑜等使用《残疾儿童家庭需求评估量表》和《残疾儿童家庭生活质量量表》对中国台湾地区的401名残疾儿童家庭进行调查，发现家庭需求和家庭生活质量呈现负相关，且经济需求与家庭生活质量的总因素，以及与物质福利和情绪健康这两个因素呈现显著负相关[10]。2016年胡晓毅等对全国552个视障儿童家庭、246个听障儿童家庭进行家庭生活质量和家庭需求的调查研究，发现经济需求是影响家庭生活质量的重要因素[11]。使用《残疾儿童家庭需求评估量表》和《残疾儿童家庭生活质量量表》对全国3198名残疾儿童家庭进行调查发现，残疾儿童的家庭生活质量均处于3分（一般水平）和4分（满意水平）之间，总体满意度处于中等水平，残疾儿童对所获得支持的感受较低，但家庭支持服务能显著提升其整体生活质量[12]。其他针对各地方孤独症儿童家庭生活质量的研究也大多得出水平较低、结构不平衡等结论。本研究延续并拓展以往研究，通过各种残疾儿童家庭主观感受的生活质量之视角，分析北京地区孤独症儿童的家庭主观满意度以及家庭需求状况。具体的研究问题为：（1）北京地区孤独症儿童家庭需求状况如何？（2）北京地区孤独症儿童家庭生活质量的总体水平和各维度状况如何？（3）孤独症儿童家庭的需求是否能显著预测家庭生活质量？

一般每年翻耕2次。第1次翻耕时间可在大年的前1年年底前的11月至次年3月底前进行。此次翻耕，主要是为了促进竹子换叶及新叶快速生长，并通过叶片的光合作用来驱动行鞭和新鞭萌发。翻耕前先将农家畜栏肥、复合肥或化肥撒在林地里，翻耕深度以12～15 cm左右为宜，直接把肥料翻入土壤中。

2.研究方法

2.1 研究对象

本研究面向北京14所特殊教育学校、残疾青少年康复训练机构。对上述愿意参与研究的学校与机构，采用整体抽样的方法，向被抽取的学校和机构的所有孤独症儿童家庭发放基于《残疾儿童家庭需求评估量表》和《残疾儿童家庭生活质量量表》设计的问卷，由家长填写并通过回邮的形式收集问卷。本研究剔除缺失信息达85%以上的问卷，最终有效问卷为503份。研究对象的基本情况为：约有73.2%的家庭居住在市区，26.8%的家庭则居住在郊区。在被试家长中，父母双亲占84.3% ，其余均为（外）祖父母和兄弟姐妹或其他监护人。有50.7%的家长的学历在小学到高中之间，33.4%为专科学历，15.3%获得研究生以上学历，也有0.6%的家长学历低于小学水平。从工作状况而言，有43%有全日工作，5.8%有偿的兼职工作，待业和无业状态的家长则占51.2% 。被试家长的孤独症子女，1.2% 在6岁以下，7—12岁占22.2%，13—17岁的儿童占41%，还有35.6%为18—23岁的青少年也一并纳入，由于其残障程度较重仍在接受特教学校和青少年康复机构的职业技能与生活技能训练。

2.2 研究工具

本研究采用的是美国堪萨斯大学比里奇研究中心开发的《残疾儿童家庭需求评估量表》和《残疾儿童家庭生活质量量表》中文翻译修订版，其中《残疾儿童家庭需求评估量表》共59个条目，采用5点计分，家长对条目的需要程度按照“没有需求”到“极高需求”进行评定。量表包含7个维度：与残疾有关的服务、父母养育、与社会的联系、对未来生活的展望、家庭资源、经济和休闲娱乐。《残疾儿童家庭生活质量量表》共25个条目，采用5点计分，家长对条目按照“非常不满意”到“非常满意”进行评定，包含4个维度：家庭互动、父母养育、情感健康和物质福利。已有研究证明两个量表具备比较好的信效度，在本研究中，《残疾儿童家庭需求量表》模型拟合指数= 8135.051，p=0.000，比较拟合指数（CFI）=0.725，TLI=0.715，RMSEA=0.068。克隆巴赫 α系数为0.932。《残疾儿童家庭生活质量量表》的模型拟合指数=926.054，p=0.0000，比较拟合指数（CFI）=0.859，TLI=0.839，RMSEA= 0.090，表明具备较好的结构效度；克隆巴赫α系数为0.975，表明具备较高的内部一致性信度。

3.结果

3.1 孤独症儿童家庭需求现状

总体而言，北京地区孤独症儿童家庭需求度的平均得分为2.96，7个维度的得分均在2.64—3.34之间，其中需求最迫切的领域为对未来生活的展望（M=3.34，SD=0.79）、与残疾相关的服务（M=3.18，SD=0.73）、 经 济（M=3.11，SD=0.87）。使用重复测量方差分析检验被试在家庭需求量表7个维度上的作答平均值有无显著差异。球形度检验结果表明：Mauchly’s W=0.459，df=20，p=0.000，球形假设被拒绝，因此应对重复测量方差分析的结果进行校正，选用Greenhouse-Geisser方法对结果进行校正，校正后的方差分析结果见表1。

表1 家庭需求现状各维度方差分析

由表可知，测量方差分析结果显著，F=157.999，p=0.000，效应值η2=0.239，结果表明被试对家庭需求各维度作答分值存在显著差异。进一步使用Bonferroni事后检验发现，与残疾相关的服务和经济两个维度之间不存在显著差异，p=0.445，其余各维度分值两两之间均存在显著差异，p均为0.000。

具体到每一个维度的作答情况，与残疾相关的服务方面，“教导沟通技巧”（89%），“子女的进步与困境都能被老师所告知，并感受到来自老师的帮助”（86%），“有途径获得必要的服务，如言语治疗，物理治疗、护理等”（83%），“在处理日常生活中的困难时可以感受到来自专业人员的支持”（78%），“教子女做出选择和解决问题的能力”（74%）方面表现出较高水平的需求。在父母养育方面，“能上幼儿园或是中小学教育”（93%），“教导独立生活的技能（如吃饭和穿衣）”（85%），“教导运动技能（如骑自行车、走路，爬楼梯）”（79%）表现出较高的需求；在与社会的联系方面，“提升每位家庭成员的自尊心”（85%）方面表现出较高水平的需求，但是在“有社区活动机会，能让我的子女参加他们的活动”（13%），“在同一小区内搬家或者搬到另一个小区”（5%）方面认为不需要的家长居多；在对未来生活的展望方面，在“了解子女的残障状况时能够得到专业人员的支援”（95%）和“获得教育服务帮助我的孩子取得进步”（96%）方面表现出非常高水平的需要；在家庭资源方面，在“有正确的生活方式（比如健康的饮食，锻炼）”（88%）、“交通便利”（86%）两个方面有较高的需要；在经济方面，在“为未来生活存钱”（89%）、“得到或保持一份工作”（94%）、“申请政府救济”（84%）和“为子女支付特殊的治疗或设备费用”（87%）方面非常需要得到支持；在休闲娱乐方面，在“与朋友、同事或其他人社交”（76%）和“参与喜欢的社区室外娱乐活动（比如游泳、打球、在公园玩耍）”（78%）方面有一定的需要。

3.2 孤独症儿童家庭需求的差异分析

本研究以家庭需求的7个维度和总量表为因变量，分别检验了居住地、家长性别、家长教育水平、工作状况、婚姻状况、儿童性别、儿童年龄段以及儿童孤独症严重程度共8个自变量的差异性。研究发现，在居住地、家长性别、婚姻状况、儿童性别以及孤独症严重程度方面，孤独症儿童家庭需求没有显著差异。家长的受教育水平、工作状况以及儿童年龄段在家庭需求上差异显著（F=4.89，p=0.05）。在家长受教育水平上，各维度中除去与社会的联系没有显著差异外，其他维度均有显著或十分显著的差异。在家长工作状况方面，各维度除去经济以外，其他维度均差异显著。而在儿童年龄段上，在家庭需求的各个维度均出现了显著差异（见表2）。

表2 不同客观因素下家庭需求差异分析

3.3 孤独症儿童家庭生活质量现状

《残疾儿童家庭生活质量量表》评估结果表明，北京孤独症儿童家庭生活质量4个维度间差异较小，平均得分为3.36，得分顺序由高到低分别为：家庭互动（M=3.51，SD=0.64）、父母养育（M=3.40，SD=0.59）、情感健康（M=3.29，SD=0.67）、物质福利（M=3.19，SD=0.63）。由此表明北京地区孤独症儿童家庭的生活质量处于中等水平。使用重复测量方差分析检验被试在家庭生活质量量表4个维度上的作答平均值有无显著差异，比较被试对家庭生活各维度质量的满意程度是否存在显著差异，球形度检验结果表明：Mauchly’s W=0.849，df=5，p=0.000，球形假设被拒绝，因此应对重复测量方差分析的结果进行校正，选用Greenhouse-Geisser方法对结果进行校正，校正后的方差分析结果见表3。

表3 家庭生活质量各维度方差分析

具体到每一个维度的作答情况，在家庭互动方面，家长认为在“我的家人愿意聚在一起，共度时光”和“我的家人能够让彼此知道他们互相关心，并爱着对方”方面生活质量较高，但是在“当我的家人遭遇不幸的时候（如亲人离世、车祸、下岗等），家人有能力承受和应付”方面表现出较低的质量水平；在父母养育方面，在“我的家庭中的大人能够帮助孩子做出好的决定”和“我的家庭中的大人认识孩子生活中的一些人（例如孩子的朋友、老师等）”两个方面表现出较高的质量水平；在情感健康方面，“我的家人有闲暇时间做他们自己感兴趣的事情”和“我的家人能够从他们的朋友和自己认识的人中获得帮助”两个方面质量水平较高；在物质福利方面，在“我的家人能顺利采用各种交通工具，到达他们要去的地方”和“我的家庭在家、学校、社区中有一定的安全感”两个方面表现出更高的满意度，但是在“我的家庭能够得到必要的定期体检”方面水平较低。

3.4 孤独症儿童家庭生活质量与家庭需求的关系分析

使用逐步回归分析的方法，以家庭生活质量量表得分平均值为因变量，以家庭需求量表7个维度为预测变量。最终进入模型中有效预测变量为经济和希望，二者都可以显著预测家庭生活质量，共可以解释家庭生活质量40%的变异，二者各自单独解释的变异量分别为16%和24%。由模型的非标准化回归系数可以构建方程如下：家庭生活质量=3.471-0.126*经济+0.083*对未来的展望。经济这一维度可以显著负向预测家庭生活质量，说明经济的需求度越高，家庭生活质量满意度越低。对未来的展望可以显著正向预测家庭生活质量，说明希望的需求度越高，家庭生活质量满意度越高。类似地，使用家庭生活质量量表各维度预测家庭需求量表平均分，依旧采用逐步回归分析的方法，发现家庭生活质量量表的4个维度对被试家庭的需求度均没有显著的预测作用。

表4 家庭需求对家庭生活质量的4个维度的多元逐步回归分析

4.讨论

4.1 孤独症儿童家庭需求现状

本研究发现，北京地区孤独症儿童家庭需求呈现差异化的特征，需求最迫切的领域为对未来生活的展望、与残疾相关的服务及经济支持等。这与中国大陆地区其他学者[4]及美国与中国台湾地区文献中所记录的孤独症儿童家庭需求最为需要的领域一致[1,10]，表明孤独症儿童家庭对其子女未来的生活与规划有极其强烈的需求，同时非常需要专业的、与子女相关的各种家庭支持服务以及经济上的支持、援助。父母养育与家庭资源是需求最少的领域，这可能是由于中国传统的家庭理念，即父母与其他家庭成员承担主要的养育工作，而较少地借助家庭外部的资源与支持。研究还发现经济收入较低的家庭对经济的需求更为迫切，重度孤独症儿童的家庭对父母养育的需求也更为强烈。孤独症儿童家庭需求的差异特点，意味着为其提供家庭支持的内容也应有所差异，这与之前对视障和听障儿童家庭需求的调查结果所呈现的多样化特征相一致[13]。同时，本研究发现了若干能造成家庭需求差异的客观性人口学因素，包括家长受教育水平、工作状况和儿童的年龄阶段，进一步表明未来对于北京孤独症儿童的家庭，需要考虑家长的各种人口学变量，以便提供更为准确、精准的服务。

4.2 孤独症儿童家庭生活质量现状

《残疾儿童家庭生活质量量表》评估的结果表明，北京孤独症儿童家庭生活质量均处于3— 4分，表明目前孤独症儿童的家庭总体满意度处于中等水平（M=3.36； SD=0.55），这与近年国内学者对视障儿童与听障儿童、智力障碍儿童以及北京地区的发展性障碍儿童的家庭生活质量调查结果一致[9,11,14]，也与澳大利亚、美国等国家的调查结果一致，证明通过家庭的内部团结可以提升其家庭功能的发挥水平与家庭生活幸福感[15]。同时，北京地区孤独症儿童家庭生活质量最低的两个维度，即情感健康、物质福利，也在家庭需求评估中得到验证，表明应加强给家庭提供物质支持、福利保障以及必要的精神支持，如心理咨询、喘息照护等。

本研究的结果再次表明北京地区孤独症儿童家庭的生活质量处于一般到满意的水平，与罗玲对成都地区[16]孤独症儿童家庭生活质量的调查、邱春瑜对中国台湾地区发展障碍儿童家庭生活质量调查的结果基本一致[10]，但与美国、加拿大、土耳其、澳大利亚相比，仍处于较低的水平[17]。与国外相关研究相比，北京地区孤独症儿童的家庭互动水平较高（M=3.51，SD=0.64），而物质福利水平处于比较低的水平（M=3.19，SD=0.63），同时家长对自身情感健康的满意度也是较低的（M=3.29，SD=0.67），这与美国、澳大利亚、韩国等国的研究结果一致，可能是由于家庭养育的重任使得家长无暇顾及自身的情感需求[18]。

4.3 家庭需求对家庭生活质量具有一定的预测作用

本研究发现，经济需求可以负向预测家庭生活质量，这与之前对视障与听障儿童家庭的经济需求对家庭生活质量的负向预测作用是一致的[19]。本研究还发现，孤独症儿童家庭对于未来生活的展望有强烈的需求，并能正向地预测整体的家庭生活质量，这是以往文献研究中没有发现的，说明孤独症儿童的家庭非常重视未来家庭生活的规划，并认为如果未来家庭生活能得到安置、残疾子女生活有着落且获取相应的有质量的教育服务与专业支持，未来生活有更大的希望，其家庭生活的整体满意度会更高，这也说明孤独症儿童家庭迫切需要对其子女的未来生存与生活提供安置的家庭支持服务。

4.4 研究局限性

本研究的局限性体现在两个方面：第一，样本中的孤独症儿童主要是从特教学校、康复机构中选取，可能导致对轻度孤独症儿童的取样有限，尤其是在普通学校中随班就读的轻度孤独症儿童；第二，本研究没有对孤独症儿童家庭生活质量的可能的人口学影响因素，如儿童残疾程度、家庭经济状况、家长教育程度等，进行差异分析。第三，本研究采用的国外研发的研究工具，虽然做了信效度检验和条目修订，但仍具有一定的文化不适应性。

5.启示与建议

5.1 重视孤独症儿童多样化的家庭需求，提供以家庭为中心的家庭支持服务

近年来，我国孤独症儿童人数逐步上升，向特殊教育的发展和相关服务与支持提出了巨大挑战。研究显示，我国孤独症儿童家庭存在多样化的需求，而其满足程度对其家庭生活质量具有一定的预测作用。因此，社会应为其提供多样化的家庭支持服务，提升其家庭生活质量。除了根据实际家庭经济测评情况提供经济扶持、医疗补助以及合适的安置与教育外，还应为孤独症儿童家庭提供与残疾密切相关的专业服务，包括行为支持策略、作业治疗、职业治疗、心理咨询、喘息照护等，以及居家生活技能培训、成人养护与保险、就业技能培训等服务措施，使家庭对未来生活充满希望，做出合理的家庭规划。通过有针对性的支持服务，提升其家庭的整体生活质量[19]。

5.2 将家庭生活质量纳入家庭支持服务的考核指标

虽然我国关注针对残疾儿童家庭的家庭支持服务项目，出台了多项以残疾人家庭为中心的政策，如为家长提供的信息咨询服务、心理咨询、经济补助等，但还未能做到系统、规范和有效的质量评估。家庭生活质量评估为家庭支持服务提供了一个以绩效表现为基础的评估框架，帮助残疾人家庭福利提供者、社会工作者、教育专业服务人员对其提供的各种服务的质量与结果进行评量。家庭生活质量的相关研究数据可以作为家庭支持服务的成效数据。通过对家庭需求的探究，有助于制订有针对性的家庭支持服务方案，能够提高整个家庭的生活质量，以及每个家庭成员的生活质量。

5.3 未来研究应注重家庭支持服务的实施与成效研究

本研究发现，家庭需求对家庭生活质量有一定的预测作用，表明我国应对家庭提供切实满足其需求的家庭支持服务。由于本研究的对象基本是来自特殊教育学校的孤独症青少年，未来研究则应聚焦于某个年龄段的儿童或以单纯大龄青少年作为研究对象，研究其家庭生活与家庭支持服务状况。此外，未来研究应侧重于实践层面家庭支持服务的实施与成效研究。如采用行动研究、个案研究以及组群研究的方式，对孤独症家庭提供精准、差异化、有选择余地的多种支持服务，提升其家庭功能与抗逆性、汇聚力，并将家庭生活质量的数据作为家庭支持服务的实施成效。