日本残疾儿童家庭支持现状及建议

■门田光司

日本残疾儿童家庭支持现状及建议

■门田光司

日本残疾儿童的护理基本是以家庭为中心，儿童对家庭的高依赖度成为家庭的重负。文章回顾了1945年至今日本残疾儿童家庭支持政策不同阶段的变迁过程，研究分析了日本残疾儿童家庭支持在经济上、家属身心负担以及残疾儿童父母过世后子女由谁照顾等方面存在的问题，进而对今后日本残疾儿童家庭支持提出构建残疾儿童咨询援助体制、完善社会福利服务、加大对残疾儿童父母离世后支持服务等建议措施。以期能建立更为完善的、即使离开家庭也能自立生活的家庭支持服务机制，使残疾儿童父母能够更安心面对晚年生活。

日本；残疾儿童；家庭支持；现状及建议

【Abstract】The basic nursing care of children with disabilities in Japan is family centered， and high dependency has become the burden to the family.The article reviews the changes in the different stages of the family support policy for the disabled children in Japan since 1945， It analyzes the problems in the family support of the disabled children in Japan， such as the financial and psychological burden for family， and the parents' concern about their disabled child care after their death. And then it puts forward some suggestions on the family support of disabled children in Japan in the future， such as constructing the system of counseling and assistance for disabled children， improving social welfare services， and increasing the support services for parents of children with disabilities in order to establish a more perfect family support service so that the children with disabilities can live independently even if they leave their families， so that their parents can be more at ease in their old age.

【Key words】Japan； Disabled children； Family support； Current situation and suggestions

上世纪90年代以后，随着正常化理念的普及，日本开始重视残疾儿童的家庭支持服务，制订了系列政策及配套实施措施。在日本，残疾儿童家庭支持包括“完善家庭支持服务”及“完善包括父母过世后残疾儿童的自立支持”两大领域，旨在“创造即使离开父母，残疾儿童也能够安心生活的社会环境，并且父母及残疾儿童兄弟姐妹也能够正常地生活”。一方面，提高残疾儿童在学校毕业后离开父母自立于社会的学校教育，充实残疾人在当地自立生活的支持服务；另一方面，到儿童能完全自立于社会为止，完善这期间的家庭支持服务。本文回顾了日本残疾儿童家庭支持政策的发展历程、目前存在的问题并提出了政策建议。

1　日本残疾儿童家庭支持政策的变迁

1.11945年～1970年

日本的残疾人政策是从二战之后开始的。战前，残疾儿童基本依靠家庭负责照顾。战后，日本宪法明确由政府负责社会福利事业。1947年制定了《儿童福利法》，1951年颁布了靠民间力量开展社会福利事业的《社会福利事业法》。1947年还颁布了《学校教育法》。

《学校教育法》规定，没有残疾的儿童有就学义务，轻度残疾儿童需要进入特殊班级或各种特殊教育学校（如盲校、聋哑学校、养护学校等），重度残疾儿童可就学延期或免除教育，在家接受照顾。学龄前残疾儿童也难进入普通保育所和幼儿园，无处可去的残疾儿童只能在家里接受照顾。但是，无法照顾残疾儿童的家庭一般会把孩子送到《儿童福利法》规定的残疾儿童照料机构。

1952年，智力残疾儿童父母会“手拉手父母会”（即现在的全日本手拉手育成会联合会）成立，并要求完善残疾儿童政策。1957年《儿童福利法》得到部分修改，残疾儿童照料机构设置开始制度化，机构数量明显增加。1960年颁布了《精神薄弱者福利法》（现在的《智障者福利法》）。随着残疾儿童康复治疗得到保障，残疾儿童有专门的照料机构，减轻了家庭照顾的负担。

70年代后，随着平等理念的普及，以残疾儿童父母为主要求呼吁学龄前残疾儿童进入保育所和幼儿园的呼声越来越高。部分的保育园或幼儿园开始试行残疾幼儿保育。1974年，政府规定残疾儿童保育制度化，越来越多的保育所开始接受残疾儿童入托，残疾儿童入托使父母双方可成为双职工。1979年养护学校（残疾儿童学校）教育义务化，至此，被延期或免除就学的残疾儿童全部可以上学，学龄期残疾儿童的学校教育得到保障。

1.280年代～90年代

1981年，以残疾儿童“完全参加与平等”为主题，联合国倡议提出“国际残疾人年”，这对日本的残疾人政策影响很大。随着平等理念的普及，日本的残疾人政策开始从战后以“进入残疾人照料机构”为主，向以“残疾人的社会生活自立为目的的融入地区生活以及地域性福利政策”转变。但是，这个时期是以家庭（特别是母亲）首先要承担照顾孩子的责任为前提，社会福利服务只是起到了辅助的作用。

1990年，福利八法（老人福利法、残疾人福利法、精神障碍者福利法、儿童福利法等法律）等实施了部分修改，各种福利法都提倡居家福利服务的三个基本原则（家庭护理 、短期入所、日间护理等）。1993年，《残疾人基本法》 规定对残疾人自立及参与社会生活的支持。为了有计划地推行残疾人福利政策，国家及地方政府颁布了“残疾人基本计划”。

1995年，政府在“残疾人基本计划”的基础上制定了“残障人计划、残疾人完全平等参与7年战略”，第一次制定了在残疾人福利领域中，有具体数字的政策目标。具体为以“社区共生”为目的，完全实现残疾人平等参与，让残疾人作为一员在社区与其他人共同生活。在残疾人的不同生活阶段，确保住宅（公租房或共同援助之家）和工作场所（残疾人助产设施）建设残疾儿童社区康复场所、完善护理服务（如提供家庭护理员）、帮助残疾人参加社会活动、及对重病患者提供护理服务等。

1.32000年至今

2002年政府推行“重点政策5年实施计划（新残疾人计划）”，重点提倡以支持社区生活为目的的居家护理服务。2003年，残疾儿童的居家护理服务大幅超出政府预算，利用者激增，其中智力障碍儿童增加较多，反应了残疾儿童家庭对居家护理服务的高度需求。

随着居家护理服务需求激增，中央和地方政府预算也越来越紧张。为解决该难题，2006年国家颁布了《残疾人自立支持法》，然而却导致利用者费用增加，受到广泛批评。2010年《残疾人自立支持法》得到修改。具体包括改善利用者负担、重新确定残疾人定义（包括发育不良性残疾）、加强咨询支持体制建设、将不同残疾等级儿童机构统一管理等措施，以便让残疾儿童就近接受服务（儿童发育支持中心）；为满足学龄期残疾儿童课后及暑假等日常所在场所的需求，创立儿童课后日间护理服务； 充实社区自立生活的各种支持措施等。2013年，《残疾人自立支持法》变更为残疾人日常生活以及社会生活综合支持法即《残疾人综合支持法》，原则上继承了《残疾人自立支持法》。2015年日本残疾儿童家庭支持的相关政策如表1所示。

2　日本残疾儿童家庭支持存在的问题

对日本残疾儿童的护理基本是以家庭为中心，对家庭高依赖度成为家庭的重负。战后至今，虽然政府完善了对家庭护理补助性社会福利服务，但是至今还存在很多问题。

2.1残疾儿童家庭需要经济支持

由于残疾儿童支持中心每天16点结束运营，家庭需要在16点之前接残疾儿童回家，残疾儿童到了学龄期也没有专门的课后照料机构，因此势必对残疾儿童父母的工作造成影响。一般来说，只能由母亲在家照料，家庭只能依靠父亲个人收入。特别是单亲家庭，经济上更为困难，需要经济支持。

2.2残疾儿童父母身心疲惫

居家护理是针对残疾儿童家庭支持最重要的社会福利措施。获得此服务必须接受地方政府的残疾人支持区分判定。根据这个等级判定来确定可获得居家护理的时间。如果希望获得超过标准时间的护理服务，就必须自行承担费用。因为担心残疾儿童无人照料，作为主要看护者的母亲即使生病也不敢轻易去医院。因此，居家护理服务还未能形成对家庭的足够支持，尚需新型应急性社会福利服务。

2.3残疾儿童父母过世后子女由谁照顾

残疾儿童对家庭极强的依赖性使父母普遍认为要对其负责到底，他们强烈要求政府待自己衰老或者过世后能够提供照顾残疾儿童的机构场所。因此，特别需要完善社会环境，使残疾儿童从学校毕业后，即使离开父母也能够在居住地正常生活。

3　对今后日本残疾儿童家庭支持的建议

福冈县“北九州市手拉手育成会（父母会）”由智力障碍儿童的父母于1964年设立，至2016年2月会员已达950名。该会的宗旨是“为了促使智力障碍者自立并进入社会，尊重他们本人的感受和愿望，保护他们的权利，最终实现使他们和他们父母能安心生活的共生社会”。此次，“北九州市手拉手育成会（父母会）”对残疾儿童的亲属（父母及兄弟姐妹等）的支持方法作了总结并以行政推动措施为目的，于2014年12月12日成立了“残疾儿家庭支持交流会”（以下通称“交流会”）。“交流会”由25名家长参加，每月一次集会，已经召开了8次，集会上家长讲述自己的育儿经验，讨论对残疾儿童家庭的支持方法。经过8次集会，家长们总结了《完善对残疾儿童家庭的支持提议》，该提议是日本首次对残疾儿童家庭支持的提议。该提议首先对“残疾儿童的家庭支持”作了如下定义，“残疾儿童本人、其父母及兄弟姐妹能够正常的生活，创造残疾儿童本人离开父母也能安心生活的社会”。特别指出，在这里所提到的“残疾儿童”特定为父母眼中的“孩子”，即年龄是从幼儿到高龄老人阶段。此外，具体建议如下。

3.1构建咨询体制

“咨询体制”是指残疾儿童从出生到老年，没有间断的、贯通一生的、能立足于对未来展望的咨询援助体制，包括对育儿、升学、性、就业、结婚及兄弟姐妹等各种问题的咨询；希望设立（距离比较近、没有心理负担、包括家庭访问）比较切身的咨询窗口；在学龄期，有可以咨询像青春期性问题的窗口；在“咨询体制”中尤其不可缺少增加能切身为父母着想的咨询员。

表1　日本对残疾儿童家庭的相关支持措施（2015年）

3.2完善社会福利服务

在家庭生活中，现行的残疾儿童家庭支持社会福利服务主要是指居家护理服务、短期入所、学龄期的放学后护理。然而，追求更充实的社会福利服务对“迎送”、“移动支持”、“紧急支持”、“业余活动支持”、“共同生活援助住宅”等方面有更多需求和期待。按残疾儿童不同的年龄时期父母期待的社会福利服务见表2。

表2　所期待的家庭支持“社会福利服务”

3.3残疾儿童父母过世后支持服务

自己过世后谁来照顾自己的孩子是很多高龄残疾儿童父母最大的担心。对此，有如下建议：残疾儿童从学校毕业后，随着自立支持服务的完善，形成即使父母过世也能独立生活的社会体制；确保残疾儿童父母过世后的居住场所（包括生活上的支持和医疗方面的服务）是当务之急；为了支持残疾儿童独自生活，完善家庭护理服务；残疾儿童本人的临终服务、后事料理等相关问题也需要地方政府有计划性的研究解决。

4　结论与讨论

日本的残疾人福利措施，大部分还是以家庭照顾为主。在1954年到80年代期间，家庭看护困难的时候，有入住残疾人照料机构的政策。在90年代以后，随着正常化理念的普及，转换为重视残疾儿童的社区生活、家庭护理人员、短期入所、日间护理服务等新项目。可是，如前文所述，护理服务的现状还是主要依靠家庭照料，为了减少家庭（尤其是母亲）负担，要求有更完善的残疾人家庭支持服务。如果能建立离开家属也能自立生活的家庭支持服务机制，并有完善的自立支持服务措施，残疾儿童父母自身也能够更好地更安心面对晚年生活。

［1］雨宫由季枝.关于利用者为主体残疾儿童家庭的支持方法研究—川崎市北部地区家庭支持调查.日本女子体育大学纪要.2009，39.27-34

［2］厚生劳动省 .关于残疾儿童支持方法（报告书）.儿童支持方法讨论会.2014.

［3］文部科学省.日本残疾人措施经纬. 推进残疾人制度改革基本方向（第一次意见）.2011.

［4］水野恭子.残疾儿保育的进展与残疾儿保育实践方向.爱知教育大学幼儿教育研究.2012.第16号，77-82.

［5］中根成寿第.家有残疾儿父母视点—家庭支持如何成立.立命馆产业社会论集.2002.38（1），139-164.

［6］末次有加.战后日本残疾儿保育的展开： 1950年代到1970年代为中心.大阪大学教育学年报，2011，16：173-180.

［7］独立行政法人.国立重度智力残疾儿童综合设施希望的园.高龄智力残疾人支持素案.国立希望的园福祉会.2014.

Current Situation and Suggestions of Family Support for Disabled Children in Japan

Kadota Kouji

C913.69

A

2095-0810（2016）22-0069-04

久留米大学文学部社会福利学科 日本 久留米市

门田光司 教授；研究方向：社会保障