自闭症儿童康复服务供应链体系研究*∗

■王来宾

自闭症儿童康复服务供应链体系研究*∗

■王来宾

自闭症儿童康复服务能够缓解儿童家庭各方面的压力，促进其更好地生存和发展。现有的康复模式存在各自问题，无法满足儿童及其家庭的康复服务需求。基于服务供应链的自闭症儿童康复服务创新模式，充分利用信息技术，为医院、康复机构、特教学校、社区等服务供给方和儿童及其家庭的服务需求方搭建沟通的桥梁。构建自闭症儿童康复服务供应链体系，对服务需求、服务供需平衡、服务供给方关系、服务质量和服务对象关系进行综合管理，借此改善康复服务质量，为服务需求者提供最大的价值增值。

自闭症儿童；康复；服务供应链；模式

【Key words】Autistic children； Rehabilitation； Service supply chain； Model

引言

我国学者对于自闭症的研究已有几十年，从开始的医学领域逐渐扩展到教育心理学、社会学，甚至信息技术学。从文献的梳理分析发现，研究热点多集中于自闭症相关的理论研究、临床诊治、发病机理与行为治疗、早期诊断介入等方面。而对自闭症儿童康复服务研究较少，笔者运用“自闭症”、“康复”作为篇名在中国知网数据库搜索，共计搜到179篇文献，以“自闭症”、“服务”作为篇名，共计搜到23篇文献，其中只有一篇文献包含“自闭症”和“康复服务”这两个关键词。2015年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中显示，按照1%的自闭症发生率计算，中国约有1000万自闭症个体，其中，0～14岁儿童的数量超过200万［1］。随着最佳诊断技术以及公众对自闭症知识的普及，这个数字也会不断激增。研究发现，早期发现、干预对自闭症儿童的发展有重要作用，但由于社会缺乏对自闭症高认可度的环境和文化，以及康复机构和患者之间严重的信息不对称，导致很多自闭症儿童错过了最佳干预期，最终给其家庭和社会带来巨大压力。为促进家长掌握更多自闭症知识，打通康复服务机构和家庭的沟通渠道，有必要建立一个基于信息平台的自闭症康复服务供应链体系，在这个平台上，康复服务供给方和需求方可以建立良好的沟通，实现康复服务的需求管理、供给方服务供给能力、服务质量管理和服务关系管理，以及与政府机构、公益组织和银行等供应链外部利益相关者的联系，整合优质的自闭症儿童康复服务资源，为提高自闭症儿童康复效果提供全方位的服务支持［2］。本文在分析自闭症儿童康复服务特点的基础上，构建了基于信息平台的自闭症儿童康复服务供应链管理模型。

1　自闭症儿童康复服务的特点

和一般产品不同，康复服务有其自身特性，这也导致自闭症儿童康复服务供应链有异于一般供应链。分析自闭症康复服务特点对于研究自闭症康复服务供应链至关重要。自闭症康复服务的特点主要有系统性、服务对象参与性、服务供给的差异性、服务的无形性和时效性，以及服务效果显现的时滞性。

1.1自闭症康复服务具有系统性

自闭症儿童的康复涉及多个方面，从纵向来看，具有时间上的延续性，需要为自闭症儿童及其家庭提供诊疗、生存发展与生活照顾的长期康复服务链，也即全程生涯服务链［3］。从横向来看，关联到儿童保健和心理专业人员、家庭资金支持（来源于社会捐助与民生工程）、家长康复教育指导与心理疏导、康复机构、特殊教育工作者、公益组织（比如大米和小米，各地自发形成的网络群体等），甚至全社会成员共同参与，形成宽容的自闭症文化。构建自闭症儿童康复服务供应链要以系统的观点，以康复为核心目的，充分考虑各方诉求以及它们之间的联系，实行模块化设计，以增强供应链的环境适应性。

1.2自闭症康复服务对象具有参与性

自闭症儿童家长作为重要的服务对象，同时也是服务主体的一种。提供康复服务的过程也是儿童及其家庭接收服务的过程。儿童及其家庭的配合程度直接影响自闭症康复服务顺利进行和最终接收效果。不同的自闭症儿童，其发病原因、行为表现和严重程度差异较大，家长的心理韧性不同，所表现出的精神状态、生命质量状况也有较大差异，反刍思维导致有些家长一直紧张焦虑，无心关注孩子康复，有较强心理韧性的家长则在经历短暂的消沉之后，不断学习，自我成长与蜕变，积极参与自闭症儿童的康复过程中。

1.3自闭症儿童康复服务供给的差异性

自闭症康复服务存在多个供给主体，它们提供的服务存在差异性［4］。不同的医疗和康复机构的服务能力存在差异，特殊教育工作者的专业技能和个人综合素质（热情、沟通能力、职业道德等）也不同。由于存在区域发展水平差异，不同地区针对自闭症儿童及其家庭的支持政策也存在差异。儿童及其家庭的差异也使得即使同一个康复服务供给方为同一儿童提供服务，不同的时间，康复效果也不同。

1.4自闭症儿童康复服务具有无形性和时效性

和一般有形产品不同的是，康复服务本身是无形的。在儿童接收康复服务之前，无法直接感知服务，服务效果无从预期，只能依赖网络相关群体推荐或者机构的社会口碑选择康复服务，而在服务后，通过儿童家庭的主观评价和客观指标衡量服务质量。康复服务的时效性体现在服务的易逝性，当双方沟通不畅导致家庭和康复机构之间存在信息不对称时，一方面康复机构的优质资源可能空闲，从而造成无形的浪费，另一方面自闭症儿童也可能在不断更换机构，可能在寻找过程中错失了最佳康复时机。

1.5自闭症康复服务效果的显现存在时滞性

自闭症的康复是一个持久的过程，甚至贯穿全生涯。一些程度严重的自闭症儿童，接收信息能力较差，心理和行为问题的改变过程非常缓慢，干预效果可能在很长一段时间之后才能显现出来。若康复训练不能对症，效果可能更慢些，初始症状没有改善，甚至产生副作用。对于程度较轻的自闭症儿童，长期的干预有时候还不足以在短期内产生效果，其自身能力的成长也是关键因素。

2　自闭症儿童康复服务新方向：康复服务供应链

2.1我国自闭症儿童康复服务模式

当前，国内的自闭症儿童康复模式主要是机构康复服务、家庭康复自我服务、社区康复服务和医院康复服务4种模式。

2.1.1机构康复服务是最为普遍的形式。这里的机构包括各类自闭症康复机构和公办的特殊教育机构。公办的特殊教育机构一般包括特教学校和自闭症康复学校，地方特教学校为学龄儿童提供了“零拒绝、全免费”的教育，解决了很多家庭的后顾之忧，但由于既往特教学校主要为听力障碍、视力障碍、智力障碍等学生提供的教育，对自闭症儿童教育包括师资、教学设备和教学环境等投入较少，导致很多在特教学校学习的自闭症儿童得到的康复服务支持较少。随着听力障碍和视力障碍学生数量的减少，自闭症儿童增多及对教育需求的增加，很多省市逐渐开办和增加了公办的自闭症康复学校，学校不仅为儿童提供康复服务，还成为家庭的支持平台，帮助家长卸下沉重的思想包袱，但学校数量和师资仍远不能满足实际需要［5］。

相对于公办康复机构，民办自闭症康复机构数量较多，在自闭症儿童康复行业中扮演着重要角色，一些国内著名的机构就是由自闭症儿童家长创办的，它们在康复、家长培训、知识分享等方面做出了突出贡献。但我国民办自闭症康复机构服务水平层次不齐，在康复能力、教学资质和内部管理等方面存在较大差异，一些机构在办学过程中，渐渐偏离了原有的公益轨道，成为赚钱的机器，导致很多家长背井离乡寻找康复机构，倾家荡产缴了学费，最终康复效果却十分不理想，有调查显示，将近50%的家庭找不到合适的康复机构［6］。只有少数的康复机构社会声誉较好，但有限的资源很难满足现有的需求。特教老师的专业水平决定自闭症儿童的康复质量。我国高等学校自闭症专业毕业生输出少，且在毕业生质量上有待提高。

2.1.2家庭康复自我服务。家庭康复也是一种较为普遍的自闭症儿童康复形式。由于自闭症康复资源有限和机构康复高昂的费用，很多家长按照常规教育方式或者通过培训、自学的方式学习相关自闭症干预方法，在日常生活中进行康复。家长对自己的孩子状况有深入的了解，提高了康复的针对性，而且生活化的教育所传递的知识和信息更易被孩子接受，家长学习的过程，也是个人意志锤炼和价值观改造的过程。但大部分家长很难系统的学习自闭症干预知识，尤其是对于知识接受能力较差的家长，更是难上加难。还有一些家长长期处于焦虑状态，在教育过程中难免将不良情绪传递给孩子，导致康复效果不佳。恶性循环可能会使家长难以承受巨大压力。近些年来，曾有妈妈带着自闭症儿童一起自杀的新闻见诸报端。在家庭康复过程中，自闭症公益组织和来自不同专业领域的网络群体志愿者提供了很大的社会支持，但很多自闭症组织群体还处于发展阶段，不正式且影响范围较小。

2.1.3社区康复服务。社区康复在我国尚不成熟，但却是非常重要的康复模式。从广义上来讲，社区是影响自闭症儿童生活、学习和康复的任何社会活动领域，包括家庭、社区、学校等。和谐的社区环境对于自闭症儿童的恢复有积极作用，可以在社区中直接获得人际关系交往、行为规范、语言学习等方面的融合机会。由于社区康复涉及到多个生活领域，对家长、社会成员、环境和康复过程管理要求较高，目前我国还缺乏成熟的实施支持体系，自闭症社区康复尚未广泛开展。可借鉴美国的自闭症儿童社区康复服务体系，社区在立法、财政支持、社区康复综合服务、人力资源开发方面都有较为完善的制度和实施保障。

2.1.4医院康复服务。医院康复也是一种重要的康复模式，大型医院康复服务在专业性、全面性有突出优势，可以提供从诊断、早期干预方案、过程控制到家长心理支持的全方位专业服务。对于一些特定行为的治疗可以在专业医师的指导下采用药物治疗、生物学补充和替代、中医针灸按摩等方式。一些医保项目和民生工程也要求自闭症儿童在医院的诊治证明。尽管医院都很正规，但医疗水平地区间存在较大差异，若选择不当，可能会贻误最佳治疗时间。

综合前述的国内4种自闭症康复服务模式，考虑到目前的康复环境，根据服务供应链的思想分析整个自闭症康复服务业，可总结以下观点。首先，自闭症康复服务提供主体多元化（如图1所示），但整个供应链缺乏主导者，各主体在供给服务水平和质量存在差异，而且康复机构之间缺乏系统地协调，还存在机构间的恶性竞争。其次，自闭症康复服务供应链资源整合和综合管理方面不够完善。自闭症康复服务涉及到医疗、特教、心理、资金、信息等方面的服务资源，但目前这个行业还没有规范的制度管理控制这些资源，这些都不利于自闭症康复行业的健康发展。此外，服务资源的供给和需求存在不对称［7］。医疗和康复机构的信息大部分是依赖于互联网群体成员之间的口口相传，而且这些机构的自媒体营销影响力度不大，导致很多家长盲目地选择那些口碑好、费用高的机构，但不一定适合自身的需求［8］。很大一部分家长求助无门，可能会错过了最佳干预时机。

图1　国内自闭症儿童康复服务模式

2.2基于服务供应链的自闭症儿童康复服务创新模式

对于自闭症专业服务机构的运作模式，其他国家和地区都有值得借鉴的地方。美国的自闭症专业服务机构众多，包括政府机构、学校教育机构、医疗评估诊断机构、康复机构、信息服务机构和社区服务机构，机构具有很强的专业性，不同机构间密切合作。近年来建立的自闭症儿童网络评估系统，把医生、资源专家和咨询师纳入系统之中，为儿童及其家庭提供个性化服务［9］。韩国从2012年开始建立残疾儿童发育康复服务支持中心，为自闭症和智力残疾儿童及其家庭提供全方位的服务支持［10］。香港则设立了社会福利署康复服务中央转介系统，满足残障人士不同阶段的服务需求［11］。

随着信息技术在医疗及其他服务行业的扩展应用，实施自闭症康复服务供应链管理十分必要，可以借此改进康复服务质量，为服务需求者提供最大的价值增值。本文将自闭症康复服务供应链定义为：由自闭症儿童及其家庭的需求开始，通过对医院、康复机构、特教学校和社区邻里等服务提供、服务集成和提供康复服务过程中的信息流、服务流和资金流的控制，从而将服务供给方、服务集成方和最终服务对象联系成整体的功能网链结构模型（如图2所示）。

图2　自闭症儿童康复服务供应链结构

相比当前国内的自闭症康复服务模式，康复服务供应链引入了康复服务集成方，如自闭症儿童康复服务中心、自闭症康复综合信息管理中心等机构，它的主要职责是对各类自闭症康复服务主体进行服务资源的整合、协调和监管，为自闭症康复服务需求者提供个性化、专业化、集成化的一站式服务，提高康复服务的满意度，实现自闭症康复服务供应链的可持续发展。

将自闭症儿童康复服务提供过程的资源整合起来，构建基于综合信息平台的康复服务供应链，服务供给方、服务集成方和自闭症儿童及其家庭通过信息平台可以进行有效沟通，还可以进行服务需求管理、康复服务能力管理、服务供给方关系管理、康复服务质量管理和服务对象关系管理（如图3所示）。通过构建服务供应链管理体系，为儿童及其家庭需求信息的发布打通渠道，有效的沟通和需求分析有助于减少服务过程中的不确定性因素，提高服务效率，为服务对象提供系统的个性化服务，能够有效的提高服务的质量和满意度。

图3　自闭症儿童康复服务供应链功能模式

2.3自闭症儿童康复服务供应链功能分析

2.3.1信息资源共享。信息平台使得各个终端用户通过网络共同使用和管理各种数据信息，信息资源共享是康复服务价值倍增、多方共赢的重要手段。短期来看，信息共享可能给一些机构带来竞争和风险，但从市场整体来看，信息共享能够提高资源的合理配置，提高利用率，避免信息资源的重复采集、挖掘和管理，最大限度发挥信息价值。实行基于信息资源平台的自闭症康复服务供应链模式，可以减少供需双方信息不对称导致的各种成本支出，充分利用康复优质资源，提高康复服务的效率和效果。自闭症儿童家长可以通过信息平台了解不同医院和康复机构的服务状况，通过案例库搜索适合孩子的特教工作者，在线的实时咨询与反馈可以降低诊治的盲目性。另外，还可以实现在线家长培训活动、自闭症专题会议等。集中的信息共享能够促进自闭症康复服务行业良性发展。

2.3.2康复服务集成。自闭症儿童的康复与专业诊断、康复人员的专业性、家庭教养等相关，与之有关的服务涉及到医院、康复机构、特教学校等，多元的供给方使得服务集成十分必要。集成的服务可以为儿童及其家庭提供全方位的系统服务，在提高康复效率的同时，大大降低了家庭的康复费用。依托自闭症康复服务综合信息平台，服务主体可以专注于增强自身的核心能力，比如康复机构专注于儿童康复，而不是招生。服务集成的关键是协调不同供给方之间的关系，提高信息透明度，防止供应链中一些成员为了自身利益最大化，损害其他成员利益的行为，防范道德风险的发生，保障自闭症儿童康复服务供应链稳定、健康地发展。

2.3.3服务需求管理。在自闭症康复领域，服务供需不平衡状况较为严重，总体供不应求［12］。服务需求管理是康复服务供应链的供应主体通过调查自闭症儿童及其家庭的特点和相关需求影响因素，准确识别服务对象的需求，结合自身服务能力，制订服务计划，提高需求和供给的匹配度，最终目的是满足服务对象的各项服务需求。由于服务本身具有时效性和服务对象需求的差异性，实施自闭症康复服务供应链中的服务需求管理，充分利用市场营销学知识，进行市场调查和市场细分，归类和明确需求，分离“硬服务”和“软服务”（如表1所示），从而准备把握服务需求，为后续的直接服务奠定坚实的基础。

表1　自闭症儿童康复服务中的“硬服务”与“软服务”

2.3.4服务供需平衡管理。康复服务供给能力是供需平衡的重要保障。随着自闭症发病率的上升，自闭症儿童及其家庭康复服务需求也随之增加，也趋于个性化和多样化，并且追求高质量的服务。根据目前可配置的康复服务资源供给现状，当前我国存在康复服务供给区域间不平衡、总体供给量不足的问题。分析相关影响因素，探讨如何提升自闭症康复服务供需平衡是一个重要课题。对现有服务能力进行有效挖掘、分配和管理，能够在一定程度上缓解目前的供求紧张局面。

2.3.5服务供给方关系管理。自闭症康复是一项系统工程，作为系统的重要组成模块，多个服务供给方之间相互关联、相互作用，构成不能分割的整体。以提高康复服务效果和客户满意度为目标，服务供给方通过资源整合、优势互补共同致力于服务提供，最终实现多方共赢。自闭症儿童康复服务的供给方，包括药品、医疗感统器械、康复资金、干预知识、心理咨询、社会支持等多方面的供给方。实施康复服务供给方关系管理，结合各自的核心能力，为服务对象提供最优的服务方案，满足他们专业化、个性化的需求。

2.3.6服务质量管理。质量是服务的核心目标，和一般产品质量不同的是，服务质量取决于服务对象的期望质量与实际感受到的服务水平之间的差异。服务质量管理是供给方向服务对象提供服务过程中影响服务质量的因素加以控制，从而提高服务质量和服务满意度。相关影响因素包括服务人员素质、家长综合素质（知识、学习能力、抗压力等）、设施环境、干预手段和技术等。在自闭症儿童康复过程中，根据质量的双因素理论，把康复服务质量分为技术质量和功能质量，技术质量体现为康复效果、经济支持、家长发展与心理复原等，康复效果可以通过智力、行为等发展评估量表来确定，经济支持也是显性的表现，家长发展与心理复原可以通过干预知识获得和焦虑指数量表、生命质量量表进行客观评价。相比之下，功能质量体现在服务态度、程序和方法等无形的方面，难以做出客观的评价，一般是靠服务对象的主观评价。在资源匮乏的自闭症领域，服务主体唯有通过良好的沟通与服务对象的参与，发挥自闭症儿童及其家庭的主观能动性，以其为核心，构建符合服务需求的服务质量管理体系。服务主体要具有质量意识，避免任何小错误可能造成的社会形象的破坏。

2.3.7服务对象关系管理。广义上服务对象关系包括康复医师、特教人员、心理咨询师、政府机构、公益组织、社区与自闭症儿童及其家庭之间的关系。自闭症儿童及其家庭是社会中的弱势群体，但针对这个群体的支持体系还很不完善，构建和谐的服务对象关系，体现了社会公平［6］。政府机构作为政策的发布者，在康复服务中的角色至关重要，在充分社会调查的基础上，解决自闭症儿童及其家庭面临的康复资源和资金等问题，并协调其他服务主体与患者之间的关系；其他的服务主体也要体现大爱精神，切不可为了私利而误导家长，耽误儿童的最佳治疗时间，损害他们的利益，让他们雪上加霜。对于民办康复机构而言，良好的服务关系管理能够提高客户满意度和自身效益。充分利用信息技术和互联网技术，加强多方沟通与协调，为服务对象提供个性化的交互和服务过程，最终目标是建立相互信任和支持的关系。

结语

4月2日是世界提高自闭症意识日，在自闭症发病率日益提高的今天，社会中的个人、群体和组织应该更多关注这个以前从不被关注的群体。每一个自闭症儿童背后的家庭都经历过或正在经历着心酸的历程，他们渴求被理解、学习新知识、干预后的改变、政策支持、心理援助等。构建自闭症儿童康复服务供应链，为儿童及其家庭提供专业化、系统化的服务，在知识、医疗、干预、经济、心理、文化环境等方面建立目标统一的支持体系。集成的服务不但提高康复效率，还降低了家庭的康复费用。借助于自闭症康复服务综合信息平台，供应链成员可以专注于提升自身的核心能力，不断强化服务意识和社会责任观，促进自闭症康复行业的健康、快速地发展。

在构建服务供应链体系中，建立信息共享机制尤为重要［13］。首先是树立正确的共享理念，服务主体在各自的终端输入完整、准确的信息；其次要建立自闭症康复服务信息共享的制度体系和信息平台，明确划分每个服务主体的职责，实施奖惩制度，建立专门的政府机构，开发针对自闭症儿童康复服务的综合信息平台；最后是加强各服务主体之间的沟通，提高信息资源共享的主动性和积极性。此外建立服务供应链评价体系也非常有必要，服务对象是最主要的评价主体，他们的参与和反馈，是评价信息的最主要来源，科学的评价体系有助于改进服务供应链体系的不足之处。

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Research on Supply Chain System of Rehabilitation Services for Children with Autism

WANG Lai-bin

Rehabilitation services for autistic children can ease the pressure on families of children in all aspects， and promote better survival and development of autistic children. Respective problems exist in the current rehabilitation modes， which is unable to meet the rehabilitation needs of children and their families. The innovation model of autistic children rehabilitation services supply chain， based on full use of information technology， builds a bridge for hospitals， rehabilitation institutions， special education schools， community services and other supply-side and demand-side service of children and their families. Constructing the rehabilitation service supply chain system， making an overall management between service needs and balance of supply and demand and adjusting the relationship among service suppliers， service quality and service objects can better the rehabilitation services and further improve the value for those in need.

C913.69

A

2095-0810（2016）22-0046-06

安徽省高校人文社科重点项目：特殊儿童家长心理危机与生命质量回归：反刍思维、应激障碍与创伤后成长的影响（SK2016A0643）；池州学院校级重点项目：创新机制下集群云服务供应链协同模式研究（2014RWZ005）

池州学院管理与法学院 池州 247000

王来宾 硕士 讲师；研究方向：特殊儿童家庭支持、人力资源管理