我国视障与听障儿童家庭需求和家庭生活质量现状及关系研究＊

■胡晓毅岳孝龙贾睿

我国视障与听障儿童家庭需求和家庭生活质量现状及关系研究＊

■胡晓毅1岳孝龙1贾睿2

本研究使用《残疾儿童家庭需要评估》量表，对我国视障与听障儿童家庭需求和家庭生活质量进行问卷调查。研究发现，视障与听障儿童家长在养育子女的过程中，生活质量满意度处于中等水平但存在较大程度上对外界支持的需求。经济需求是影响残疾儿童整体家庭生活质量的重要因素，尤其影响家长的情感健康和身体健康；休闲娱乐需求对整体家庭生活质量也有影响，家庭资源状况也影响家长的身体健康。面对视障和听障儿童家庭生活现状，应当通过提供多样化的保障和个别化的支持，帮助家庭走出困境并促进家庭其家庭功能的实现。

视觉障碍儿童；听觉障碍儿童；家庭生活质量；家庭需求

【Abstract】This study used the “Family Needs Scale for Children with Disabilities” to investigate family needs and family quality of life of children with visual and hearing impairment in China.The study showed that，parents’ satisfaction of quality of life was in the medium level，but parents demanded for external support to a large extent.Economic needs was an important factor affecting family quality of life，and it also impacted the overall family quality of life，emotional and physical factors； family resources impacted physical and entertainment factors，and it also impacted the overall quality of family life.As the status of family life of children with visual and hearing impairment，diverse and individualized supports should be provided to help family with the purpose to improve family function.

【Key words】Children with visual impairment； Children with hearing impairment； Family quality of life； Family needs

1　问题的提出

家庭作为人类社会的基本组成单位，是社会系统中最为稳定、持续的组织结构［1］，在残疾儿童的发展过程中发挥了重要的作用。近年来，残疾人家庭生活质量（Family Quality of Life）逐渐受到国内外研究者的重视。家庭生活质量是指残疾人家庭成员的需求得到满足的程度［2］，包括和家庭成员共度时光，共同享受生活的程度，以及家庭成员能从事对自身重要事情的程度。国外残疾人家庭生活质量的研究起步较早，从二十世纪八十年代开始，家庭生活质量就被社会工作者、特殊教育者以及学者作为衡量残疾人服务的重要指标。研究者从家庭研究和支持发展对残疾人家庭生活质量进行研究和探讨［2］，认为基于家庭需求而提供的家庭支持，可以实现家庭职能帮助家庭质量的提升［3］。在残疾人家庭生活质量的测量方面，当前国际上有两种重要的测量工具，其一是由美国堪萨斯大学比里奇中心研发的《残疾儿童家庭需要评估》（Family Quality of Life Scale，FQOL），另外还有由澳大利亚、加拿大、以色列等多国研究者共同开发的《家庭生活质量量表2006》。

相比于国外，我国对残疾人的家庭生活质量研究相对较少，主要涉及发展性障碍儿童、自闭症儿童和智力障碍儿童的家庭生活需求［4-8］，涉及残疾儿童家庭质量的研究非常少，研究对象同样是发展性障碍儿童［9］。当前国内相关的研究皆为小范围内的调研研究，缺乏对残疾儿童家庭需求和生活质量二者的关系分析研究，在研究对象上很少关注感官障碍儿童家庭。本研究将针对视觉障碍（简称视障）和听觉障碍（简称听障）儿童家庭，在广泛调查的基础之上，分析其生活质量与家庭需求的现状和关系，在分析影响因素的基础之上探索如何为视障和听障儿童家庭提供支持，以提高家庭生活质量。

2　研究方法

2.1研究对象

本研究面向北京、上海、广州、重庆、吉林省、河南省、山西省、四川省、湖北省、内蒙古自治区等地，选取了367所特殊教育学校、41家学龄前残疾儿童康复训练机构以及13所接收视障和听障儿童的普通学校。为了保证来自不同年龄阶段、不同地区的残疾儿童家庭参与到该研究中来，研究者采用分层抽样的方法，对上述愿意参与研究的学校与机构，采用整体抽样的方法，向被抽取的学校和机构的所有视障与听障儿童的家庭发放《残疾儿童家庭需要评估》问卷，由家长填写并通过加装回邮形式收集问卷。最终获取回收问卷共998份，剔除缺失信息达85%以上的问卷，最终有效问卷为798份。研究对象的基本情况如下：以视障儿童为主，比例为69.2%，听障儿童比例为30.8%；女性儿童比例为86.8%，男性为13.2%，；以7～17岁儿童为主，比例为53.7%，6岁以下和18岁以上比例分别为25.3%和20.9%；居住地以市区为主，比例为62.4%，郊区比例为37.6%；填卷人以母亲居多，比例为58.4%，其次是父亲和祖父母，比例分别为29.1%和7.8%；填卷人年龄以30～39岁为主，比例为57.1%，其次为40～49岁和30岁以下，比例分别为21.7%和15%，50岁以上者比例为6.1%。

2.2研究工具

本研究采用美国堪萨斯大学比里奇研究中心开发的《残疾儿童家庭需要评估》量表中文翻译修订版，该量表包括基本信息问卷、家庭需求评估量表、家庭生活质量量表三个部分：在基本信息问卷部分，主要收集视障与听障儿童家长及该儿童的人口学资料、经济收入、就业状况、残疾状况等，共计14个项目；在家庭需求评估量表部分，包含7个维度：与残疾有关的服务、父母养育、与社会的联系、希望、家庭资源、经济和休闲娱乐。量表采用5点Likert记分，要求被试对需要程度从没有需求到极高需求进行评定。考虑到语言文化差异，本研究所用工具个别条目的语言表述进行了调整或删改，最终调查59个项目。在家庭生活质量量表部分，包含4个维度：家庭互动、父母养育、情感健康和身体健康、物质福利，采用5点Likert记分，从“非常不满意”到“非常满意”按1～5分分为五个等级。该量表全面反应残疾儿童家长对家庭生活整体满意度的主观评价，量表的信度和效度达到心理测量学指标要求［9］，χ2（5）=9.13 p=0.10，比较拟合指数CFI=0.99，RMSEA=0.06，克隆巴赫系数Cronbach’s alpha系数为0.88，重测信度为0.60到0.77之间，显示数据拟合程度达到较好的水平。

3　研究结果

3.1视觉与听觉障碍儿童家庭需求现状

总体而言，视障与听障儿童家庭需求度的平均得分为3.22，七个维度的得分均在2.6～3.6之间，各维度间差异较小，说明视障与听障儿童家庭需求度中等偏高，这与国内学者对其他残疾类型的研究结果一致［6］。此外，家长在目标设定、充满希望、促进孩子发展的各方面支持上需求度很高，这和国内学者对其他残疾类型的研究结果一致［7，8］。

具体考察每个维度中每个问题的作答情况，发现“与残疾相关的服务”维度需求较高，其中，“和家人一起面对困境和歧视”、“对孩子进行安全教育”、“监督政府或学校提供的相关服务”、“教孩子沟通技巧”表现出较高的需要水平；父母养育方面，“关注家人身体状况”、“给孩子吃药”、“获取一般性资源”和“保证周围环境无障碍”这四项，需要程度较高，而在照顾孩子日常生活相关项目上，认为不需要辅助的家长比较多；与社会的联系中，在“共同解决问题”这一项上，非常需要帮助的人数达到45.8%；在家庭希望方面，考察残疾儿童家庭对未来生活规划的态度的希望这一维度中显示该维度整体表现出较高的需求程度，尤其在“希望孩子得到有效教育”和“了解孩子残疾状况时非常需要得到专业支持”项目上需求显著；家庭资源需求方面，整体表现为“需要”；经济需求方面，三成左右的家长在“申请政府补助”和“带孩子做治疗或购买特殊设备”、“为以后生活存钱”表现出非常需要辅助；休闲娱乐方面，在参与“室外活动”和“室内活动”两方面家长表现出了较高的需要，但在“组织家人旅游”以及“参加聚会”项，需求度却整体呈中下水平。

3.2视觉和听觉障碍儿童家庭生活质量现状

表1　视觉与听觉障碍儿童的家庭需求（单位：%）

总体而言，视障与听障儿童家庭生活质量满意度的平均得分为3.75；就各维度而言，均处于3～4分之间，各维度间差异较小，表明视障与听障儿童家庭的生活质量处于中等水平。视障与听障儿童家庭生活质量四个维度的平均得分排列顺序为：家庭互动、父母养育、身体/物质福利、情感健康。家庭生活质量情况表明视障与听障儿童家庭的生活质量处于中等的水平，还存在很大的提升空间，这与国内学者对发展性障碍儿童家庭生活质量的研究结论一致［9］。

3.3视觉和听觉障碍儿童家庭生活质量和家庭需求的关系分析

我们对家庭需求进行回归分析，使用逐步进入的多元回归分析方法，并在得到初步结果后进一步考虑维度间的交互作用。

3.3.1家庭生活质量总维度。对家庭需求与家庭生活质量总维度回归分析后，归到了回归方程中的变量是“经济”和“休闲娱乐”。两个回归方程具有较好的质量，模型的F值依次为4.934、4.713，大于3.84，自变量对应的t值（-3.039、2.085）的绝对值均大于1.96，sig值均小于0.05（0.028、0.011）。

经济、休闲娱乐2个变量与家庭生活质量总维度的多元相关系数为0.277，表示上述2个变量能解释家庭生活质量共7.7%的变异量。其中经济对家庭生活质量的解释变异量达到4.1%，而休闲娱乐的解释变异量为3.6%。经济、休闲娱乐的Beta值分别是-0.237、0.164，说明经济的需求度越高、家庭生活质量总维度满意度越低；休闲娱乐的需求度越高，家庭生活质量满意度也越高。

由这个模型的非标准化系数可以构造出回归方程式y=4.012-0.237x1+0.164x2.在此方程中，y代表家庭生活质量，x1代表经济，x2代表休闲娱乐。对其进行灵敏度分析可知，经济需求每下降0.1，家庭生活质量满意度上升0.0237；休闲娱乐需求度每下降0.1，家庭生活质量满意度上升0.0164。我们在对数据进行中心化处理后进一步进行交互处理，得到“经济×休闲娱乐”这一新维度。对三个维度进行进入式分层回归后得到模型一（自变量为经济）、模型二（自变量为经济和休闲娱乐）和模型三（自变量为经济、休闲娱乐和经济×休闲娱乐）。比较三者的R方值（0.031、0.059、0.084），我们发现模型三的效果最好，说明经济和休闲娱乐存在交互作用。模型三对家庭生活质量总维度的解释变异量达到了8.4%，对应回归方程为y=0.014-0.240x1+0.129x2-0.117 x1x2（y代表家庭生活质量，x1代表经济，x1代表休闲娱乐）。

图1　家庭生活质量总维度与家庭需求中经济、休闲娱乐的关系

观察上图可以发现，经济和休闲娱乐的交互作用使得家庭生活质量与其中任何一方都不是完全的正相关或负相关，而是出现了家庭生活质量总维度的极大值点，经计算，极大值点处家庭生活质量总维度满意度中心化后的值为0.0403，此时，经济和休闲娱乐需求度中心化后的值约为-0.49。即根据此回归方程，家庭生活质量总维度满意度最高约为3.83，此时经济的需求度约为2.72，休闲娱乐的需求度约为2.56。

另外，从三维图像可以看出，经济需求度与家庭满意度呈倒U型关系，当经济需求度为2.72时，家庭满意度达到峰值。同样的，休闲娱乐需求与家庭满意度也呈倒U型关系，当休闲娱乐需求为2.56时，家庭满意度达到峰值。

3.3.2情感健康。经过回归分析后，归到了回归方程中的变量是“经济”，该回归方程具有较好的质量，F值为4.239，大于3.84，自变量对应的t值（-2.059）的绝对值大于1.96，显著性p值均小于0.05（0.042）。经济能解释情感健康共3.6%的变异量。父母养育的Beta值是-0.167，说明经济的需求度越高，情感健康满意度越低。

由这个模型的非标准化系数可以构造出回归方程式y=4.254-0.167 X1（y代表情感健康，X1代表经济）。对其进行灵敏度分析可知，经济需求每下降0.1，家庭生活质量满意度上升0.0167。

3.3.3身体健康。分析家庭生活需求与身体健康的关系。经过回归分析，归到了回归方程中的变量是“经济”和“家庭资源”。这两个回归方程具有较好的质量，模型的F值依次为7.774、8.087，大于3.84，自变量对应的t值（-3.953、2.824）的绝对值均大于1.96，sig值均小于0.05（0.000、0.006）。上述两个变量能解释身体健康共11.3%的变异量。进入回归模型的2个变量中，经济对身体健康的个别解释量最大，达到5.7%，而家庭资源的解释量为5.6%。经济、家庭资源的Beta值是-0.380、-0.250，说明经济、家庭资源的需求度越高，身体健康的满意度越低。

由这个模型的非标准化系数可以构造出回归方程式y=13.763-0.380X1-0.250 X2.在此方程中，y代表身体健康，X1代表经济，X2代表家庭资源。对其进行灵敏度分析可知，经济需求每下降0.1，身体健康满意度上升0.038；家庭资源需求度每下降0.1，身体健康满意度上升0.025。

4　讨论与建议

4.1提供多样化保障，帮助残疾儿童家庭面对困境

分析可知，“经济需求”维度中，治疗或购买设备、存钱、申请补助三方面的需求程度最高。这说明视障与听障儿童家庭普遍缺乏经济能力以支付高额费用，缺乏获取相关支持的意识和能力，对未来的危机感较强。当家长缺乏为孩子治疗或购买仪器、存钱的能力时，会将很多精力花在为孩子挣钱、攒钱上，而存钱的行为一定程度上代表了一种危机感。这些均可导致他们的生活质量下降，很多物质、精神上的需求不能得到满足。因此，经济维度几乎影响了家庭生活质量的所有维度和总维度。

“家庭资源”需求中，“有健康生活习惯”“有方便出行工具”两个问题超过17%的家长表示十分需要，超过80%的家长表示需要，说明这两项对他们家庭资源的需求度有很大影响。在家庭生活质量问卷中，“我的家人帮助孩子参与各项活动”、“我的家人能顺利利用各种交通工具，到达他们要去的地方”等问题由于上述的不便，很难得到很好的解决。如果孩子不能有足够的资源，则他的独立能力、参与各项活动的积极性就可能会受到影响，进而影响家庭生活质量。

视障和听障儿童在参加室内、外活动方面需求度较高，选择十分需要的家长比率均在11%以上。说明视障与听障儿童家庭的活动参与需求较迫切。虽然在参与活动上需求度较大，但是儿童因为自身的障碍导致其行动不便甚至无法参与。家庭生活质量中的很多指标也涉及到了室内外的活动，故影响到家庭生活质量。

本研究表明，视障和听障儿童家庭存在多样化的需求，其满足程度直接影响家庭生活质量的提升。因此，政府、社会等应当为残障儿童家庭提供多样化的保障措施，帮助他们积极应对生活困境，提升生活质量。其一，应当完善社会保障制度，在医疗方面，提高对视障与听障儿童家庭的医疗补助，设立更多定点医院，为视障与听障儿童及其家属提供定期体检服务；在补助方面，根据实际家庭经济评测情况，提高补贴；在公共设施方面，加强无障碍环境建设。其二，政府可以设立更多的公立性的康复机构，同时鼓励和扶持社会力量兴办视障与听障儿童康复机构；给视障与听障儿童提供眼镜、盲文打字机和助听器等免费器材。其三，应当确立针对残障人士就业方面的政策保障，为视障与听障儿童家庭成员提供就业技能培训，树立他们的就业意识。此外，视障和听障儿童家长表现出对教育的急切需求，应当最大程度确保视障与听障儿童得到合适的安置和有效的教育，同时国家应重视特殊教育专业的发展和专业人才的培养，建设视障与听障儿童的定向学校，完善融合教育。

4.2提供个别化支持，帮助残疾儿童家庭功能实现

家庭作为一个相互作用的系统，家庭成员是系统的组成部分，任何发生在任何一位成员身上的事，都将影响到所有成员。本研究发现视障与听障儿童家长和家庭的部分需求还得不到满足，这将会对整个家庭和视障与听障儿童产生直接的影响。为了提升视障与听障儿童家庭的生活质量，必须满足家长的需求进而保证家庭功能的实现。所以，满足视障与听障儿童家庭需求，为他们提供适当的支持十分迫切。同时，残疾儿童群体的异质性较强，视障和听障儿童也不例外，应该给家庭提供个别化的支持。

研究表明，视障和听障儿童家长往往难以对孩子进行适当的定位，制定合理目标的需求较大，急需教育和康复相关专业人员的帮助和支持，心理及情绪上也需要帮助。因此，应当为残疾儿童家庭提供个别化支持，帮助其家庭功能的实现。首先，应当加强家校合作，制定个别化教育计划。老师可以加强和家长的沟通，进一步全方位了解儿童，推进亲师合作，共同对儿童的基本情况做出正确评定，对儿童未来发展有合理规划，并制定个别化的发展计划。其次，为家庭提供专业知识和技能的支持。盲校、特殊教育学校或者高校可以为儿童家长提供更多学习专业知识技能的支持和帮助，加强亲职教育。此外，还应当增强针对视障和听障儿童家长的心理指导。社区或社会公益组织可以加强对视障与听障儿童家长的心理指导，提升视障与听障儿童家庭成员对未来的信心。最后，对于视障和听障儿童家庭的支持应当调动多方面的社会力量。特殊教育学校以及老师提供的支持是不够的；还需要从各方面为视障与听障儿童家庭创造支持性的环境。例如：国家重视特殊教育专业人才的培养，培养除学校教师以外的相关专业人员；社区积极服务视障与听障儿童家庭，开展适合他们参与的活动或提供心理服务；社会树立正确的残疾人观，打破障碍。

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The Status and Relationship Between Family Needs and Family Quality of Life of Children with Visual and Hearing Impairment in China

HU Xiao-yi，YUE Xiao-long，JIA Rui

C913.69

A

2095-0810（2016）23-0023-05

国家社会科学基金青年项目：我国残疾儿童家庭支持体系构建与发展策略研究（13CSH106）

1 北京师范大学教育学部特殊教育系 北京 100875

2 陕西省西安市盲哑学校 西安 710014

胡晓毅 博士 副教授；研究方向：发展性障碍儿童教育，家庭支持