瑞典福利转型对智力障碍者的影响

■马格努斯·泰德曼（著） 李敬（译）



瑞典福利转型对智力障碍者的影响

■马格努斯·泰德曼1（著） 李敬2（译）

【摘要】自1960年开始，受正常化原则意识推动，瑞典针对智力障碍者的政策和服务系统经历了去机构化、去中心化及更多由地方自治市负责等剧烈变革。文章旨在总结瑞典智力障碍者福利系统的经验及近年的变化和改革，基于对不同类型福利模式、瑞典政策、法律及福利系统转型的描述，分析和讨论瑞典福利实践的主要趋势和对智力障碍者日常生活的影响。特别关注智力障碍者服务质量、相关支持和服务领域的巨大改变，以及繁多的自我倡导及权利为本的法律和残障服务市场化等相关内容。

【关键词】智力障碍者；瑞典；福利；日常生活

作者单位：1 瑞典哈尔姆斯塔德大学社会工作系 瑞典

2 澳大利亚悉尼大学医学院残障研究中心 澳大利亚悉尼

李敬 在读博士；研究方向：社会科学和法学视角下的残障研究

1 瑞典福利状况

瑞典是欧盟成员国之一，人口980万，其中18岁以下儿童200万，85%生活在城市。瑞典属多元化文化国家，15%的瑞典人出生于其他国家，大约每5个儿童就有1个其家庭拥有其他国家血缘。瑞典是议会民主制国家，现任政府由社会民主党和绿党组成。

瑞典对国际智力障碍者政策、实践和服务的主要贡献不只是正常化原则[1]。近十年来，正常化原则是瑞典社会变革的驱动器，在去机构化及在日常社会中提供服务的社会变迁中发挥了重要作用，促使住宿机构关闭和智力障碍者更多参与社会[2]。直到1980年代，北欧国家在对智力障碍者的政策、支持和服务方面一直处于领先地位，今天情况如何？瑞典依然处于领先地位吗？

1.1 福利类型

残障政策和社会政策与福利体系密切关联。和其他国家一样，瑞典智力障碍者曾有长时间被排斥的历史。1950年后，伴随福利国家成长，对智力障碍者的排斥开始缓慢向融合转变。社会学家将福利国家分为三种类型，即自由主义型、社会民主型和保守型，瑞典是社会民主型福利国家典范[3]（见表1）。

表1　三种福利国家类型

社会民主型国家福利最重要的特征之一是国家或社会居于中心地位，即主要由国家和社会承担公民福利，包括体面生活、完全公民身份、核心公民权及其他各类权利都由社会给予保障。人民福利不是基于市场或家庭，而是基于国家和社会。当然，在社会民主型福利国家中，家庭也非常重要。福利由公共部门通过税收等公共利益体现社会团结。

在自由主义福利型国家，市场是关键，国家仅承担有限角色。福利主要由公民签订契约和购买服务，美国是自由主义福利系统的典型。在保守型福利国家，福利主要是家庭、慈善和教堂的责任，意大利是保守型模式的典型。

国家福利类型对残障人群有影响。自从新公共管理主义出现后，市场变得越来越有影响力，瑞典在向自由主义福利型国家迈进。

1.2 普惠-特惠

福利类型与普惠基本价值观有关[4]。普惠意味着各类补贴和服务应该作为公民权利，所有公民或某些人群如老人和儿童均可获得。例如，老年人可得到养老金补贴，儿童可得到儿童津贴。普惠如同没有车的公路，公共服务可以惠及所有人且无需任何家计调查。除此之外，还需要一些特惠措施以确保需要获得满足，如残障者所需要的服务。

特惠的基本价值观是使其更有效，如果社会只支持被确认为绝对需要帮助的人，可节省开支且达到更好的效果。从短期来看，特惠型福利对社会而言并不昂贵，而且人们可以自由选择是否享有这些福利。但是，它也引发棘手问题，如哪些人应被排斥在外或哪些人应被纳入。

普惠依然是瑞典福利的基本价值观，补贴等级和社会高标准得益于高税收，富裕公民也可以享受福利。但是，伴随日益市场化趋势，瑞典成为转折或转型中的福利国家，残障者享有某些特惠型福利。

2 残障政策

2.1残障法

所有公民包括智力障碍者都被纳入社会福利体系。《社会福利法》规定对社会全体公民无论有无残障都提供社会支持和服务。《对有特定损伤者的支持和服务法》（The Act Concerning support and service for persons with certain functional impairments）规定了残障者权利[5]，在瑞典被称作LSS，在欧洲独一无二，是一部以权利为本、用来促进特定损伤者专门权利的法律。根据法律，经过评估属于以下三类人群中的一类就有资格获得服务。这三类人群分别为智力障碍者和自闭症人士、获得性脑损伤者及长期严重肢体或精神障碍人士。

通过LSS，残障者的专门服务将得到保障。不过，智力障碍者最经常使用的是专业服务住所即小组之家及日常活动或日常项目。目前瑞典大约有5万智力障碍儿童和成年人得到了其所需要的支持。残障者在LSS法律许可范围内享有的服务免费，但需要自付房租。

表2　关于有特定损伤者支持和服务法中的服务列表

2.2 残障服务管理

瑞典政府结构分为中央、郡议会（county council）和地方政府或自治市（local authorities or the municipalities）三个层次。残障是瑞典的主流问题之一，意味着所有的中央部委都对残障事务负责，各部门都需要在社会无障碍问题上承担责任。

社会保险提供财务安全，就业管理部门是国家责任的例证。21个郡议会对大多数的医疗健康照顾服务负责，290个自治市对全体公民的教育和社会支持及残障者的支持服务负责，包括住房、社会支持和出租车服务等。居民人数在各个自治市之间存在差异，最大的自治市有150万人，最小的只有2500人。所有自治市对残障服务都有责任，并提供服务信息，但是残障者有责任申请上述服务。

残障立法和残障政策的总体目标是使残障者达到更高水平的平等、无障碍和参与，自治市通过服务为残障者提供良好的生活条件。

价值是基于残障的关系性概念，这一理论形成于1960年的瑞典[6]，意味着确认存在各类损伤的个体及个体对支持的需要以及社会存在压迫或歧视具有各类损伤的个体。人们把残障视为一种关系性现象，残障可能发生于个体和环境间以及个体之间。为了理解残障，需要从社会层面了解残障如何产生和消除。

3 当前形势

从1960年代以来，正常化原则建立后，普遍认为智力障碍者或其他残障者应该为普通社会所接受并有权尽可能过和普通大众相同的生活。为了正常生活，残障者应得到支持成为社会的完全一员。1990年代，瑞典和北欧诸国出现关于正常化的第二波浪潮，引发了激烈争论，促成了诸如LSS社会改革立法，地方政府承担更多服务责任。

那么，今日瑞典智力障碍者境况有什么变化？对于我们追求的正常生活而言，到底是近了还是远了？

3.1 教育

今天，智力障碍儿童在父母身边长大，和没有残障的儿童上同一所学前机构。智力障碍儿童和其他儿童一样在一座大楼里接受教育，但往往被安置在单独教室。

3.2 住房

2002年瑞典关闭了所有的住宿机构，成年智力障碍者在支持下或独立生活，或在兼职或全职工作人员照顾下生活于小组之家。小组一般由4～6人组成，生活在单元房中，个人有独立的厨房、起居室、卧房、浴室等，共用服务人员。

有三种类型的小组之家。第一种是家庭导向，是家庭化模式，工作人员被认为是家长，生活在小组之家的人被认为是子女。这种小组之家非常安全且照顾周到，但主要是在内部交往，和外部世界较少接触。第二种类型是网络导向。工作人员负责为生活在小组之家的人建立网络，建立活跃的、包容的生活。这一类型最活跃，但也得到最多社区抱怨，他们认为残障者或工作人员没有承担足够责任、不够安全和让生活在小组里的人承担危险等。第三种类型是小型住宿机构。由于大部分工作人员之前在大型机构工作，因此常把大型机构做法带到小组之家。这类小组之家数量较少，但由于缺乏透明度，比住宿机构情况更糟糕。这三种类型都显示智力障碍者只有有限的影响力，甚至在一些基本决定上也是如此。残障者的影响力是近来瑞典讨论的焦点，人们都在关注如何提升个体和这一人群的影响力以及如何促进其成为事实。

3.3 就业

研究显示只有22%的智力障碍者以某种状态存在于劳动力市场[7]。大多数人在日间活动场所从事无收入劳动，为进入劳动力市场做准备[8]。各地日常活动差异较大，从负责向公众开放的咖啡馆到做包装性工作等。日间活动场所中的智力障碍者被安排在商店的情况日渐增多，但并不意味是有一份有收入的工作。

对瑞典近年来情况梳理后可看出所谓的“闭锁”效应，但是近年来支持性就业项目也不断增多，残障者可在劳动力市场得到有薪水的工作，这似乎相当成功，同时社会企业数量也日益增多。

4 重要挑战和趋势

经验和研究告诉我们目标和现实存在巨大差距。如近年残障者生活状况虽然缓慢改善，但是他们和其他人群的生活状况差距依然明显[9]。生活状况差距涉及住房、工作、经济情况、交通、日常生活中的影响力、参与和文化活动等各个领域。

过去20多年中，一直把对残障者的个体支持作为焦点，而非通过改变环境获得无障碍和参与。这意味着，在实践中占主导的是残障个体概念而非关系性概念。当评价和决定个体问题时，人们主要关注个体缺陷而非相关环境，这可能和过去20多年的主流趋势相关，且对智力障碍年青人不断进行分类和给予其他诊断，如注意缺陷多动障碍（ADHD）。现在瑞典智力障碍者最重要的发展成就和挑战如下。

4.1 日益增多的分类

把智力障碍学生的特殊项目责任集中到地方政府后，进入特殊项目的学生人数显著增加。在过去15年间，特殊项目学生人数增加了106%。普通学校系统变化包括更强调理论知识和新评分体系等因素促成了这种扩张。

在学生数量不断增加背后，给予普通学校的资助却越来越有限，资金限制伴随其他因素，导致对智力障碍学生的帮助由于缺乏资源而遭到缩减。因此，对部分智力障碍学生而言，注册特殊项目是获得足够支持的唯一选择。

短期来看，这种发展让智力障碍学生得到了更好的支持。但是，这种不断增加的分类对个体或社会的长期后果现在还在激烈讨论中。当幼年被标签为智力障碍，这对于身份认同、权利和劳动力市场地位意味着什么？我们还不知道答案。但是，智力障碍者，和没有残障者比较，处于更为不利的生活处境。这也是瑞典过去20年来的最大挑战，而且还将影响若干年。

4.2 服务差异大

1990年代，瑞典社会改革主要是中央政府动议，实施和服务由地方政府执行。服务集中化在北欧诸国都有强劲的政治支持。一方面地方政府在本地社区和人们日常生活更为贴近，在当地环境实施社会服务更为有利。但是，另一方面像瑞典，平等获得服务被认为是最起码的重要政策目标，人们不希望不同自治市的服务质量和数量不同。由此地方差异导致不平等的公共服务。

瑞典的发展变化需要在两种不同的背景下思考，一方面1994年残障法给予智力障碍者在普通社会更多权利，认为是在预算削减中对这一人群提供保护的重要手段。但另外一方面，地方治理实施特点是财政困难和市场原则[10]。

原则上，改革导致了更多选择和更好地满足个体需要。但是，现在服务更多依赖于残障者生活的自治市、所选择的机构、经济情况等[11]，这导致了地方、个体生活状况和生活处境的不平等，而不能归咎于不同的个体需要或偏好。另外，服务更多依赖于残障者法律知识及其对自己状况的争辩能力。

有些残障儿童家庭为了得到足够服务支持，被迫从一个自治市搬迁到另外的自治市。对于智力障碍者而言，这必将造成对强有力的代言人或倡导者的需求。总而言之，目前趋势意味着无障碍得到有质量服务需依赖于所居住的自治市及残障者服务获得能力，而这和长久以来瑞典传统原则恰恰相反。过去只要有某种需要，不论住在哪里、是谁，服务和教育的数量和质量都是一样的。

在过去20年里，地方政府管理原则发生了改变，这些改变是由新公共管理主义引发的。《选择法》试图市场化和在服务中增加更多选择，现在私人公司可提供支持和服务，如可在小组之家服务。最近几年，对智力障碍者支持和服务数量的增加都由私人公司推动。这意味着，特别在一些大城市中，人们有更多机会选择，但同时也增加了对消费者能力的要求。近来，瑞典的残障领域允许盈利。结果，我们看到部分大公司提供服务并从中牟利。

瑞典有普惠传统和强有力的福利情境，这些新情况所增加的差异，特别是公司在残障领域的牟利情况，引起了激烈讨论。对谁，且在什么情况下，这些所谓的发展是有益的或有问题的？上述这些对智力障碍者造成的后果，需要更多时间和系统研究才能给予充分回答。

4.3 自我倡导

在瑞典残障领域总体衰退趋势中，还是亮点的。在过去15年中，日益增多的年轻智力障碍者自己组织起来，在社会化、自我赋权、标签化的社会规则和态度等方面都表达自己的观点[12]。在瑞典，自我倡导团体更多地参与公共辩论，要求社会态度改变和抗拒隔离式教育和服务等要求[13]，这超越了之前智力障碍者为争取积极公民权和平等对待的斗争。虽然这并不容易，但给未来带来了希望。

结论

瑞典残障法和其他国家正在发生的残障改革类似，都需要去适应。瑞典残障法制定时，在一次残障组织会议上表现特别明显，某个组织成员在会议开幕致辞时慷慨激昂地说“我们组织里的人是有些问题，但首先我们是普通人，也有很多技能，不仅仅是残障。”然而，在其他人对残障法陈述后，刚才发言的人开始了新的慷慨陈词，“我机构的成员确实是残障的。”她这样理解这个概念：你需要适应这个体系以便得到需要的支持和服务，而这样做的唯一方法是要强调弱点，关注的不是能力而是残障。

我们现在生活在福利协商的环境中，例如残障儿童必须有好的父母，即在涉及到学校、社会支持和医疗照顾时，有知识和能力的父母可以为子女争取更多福利。因此在这样的福利体系中取得成功越来越是阶级、教育背景和社会资源问题。因此，我们不得不适应、有能力为自己争取福利，如果应付这种情况有困难就需要好的倡导者，同时也需要住在合适的地方。

以史为鉴，过去50年对瑞典智力障碍者而言，是个巨大的变革[14]。关闭了大型住宿机构，颁布了残障权利法律，智力障碍者在社会变得可见。但是，在取得成绩的同时确实也存在显著的倒退。例如，残障个体获得的保障在不同自治市有巨大差异、残障福利需要强有力的倡导、太多未经训练的工作人员、私人服务提供者当成生意牟利，还有过去处于强势地位的残障者组织，在各种讨论中逐渐被边缘化[15]。

尽管上述提到的各种趋势让人忧心忡忡，但是，整体来看智力障碍者状况还是有改善[15]，大多数智力障碍者获得了支持和服务。上面提到的担忧，不应该被解释为反对集中的、自由选择和权利为本立法等。相当多的瑞典残障研究者被其他国家的学者误读为反对当前政策。其实，我们的本意是支持当前政策，但我们对政策执行持有批评性态度[16]。

瑞典是残障福利模范还是值得警惕的例子呢？这个问题不可能给出清晰答案。但是中国和其他国家仍然能够从瑞典获得经验，特别是成功关闭大型住宿机构、智力障碍者特殊需要权利的确立以及福利协商系统中存在的种种问题。在瑞典，政府马上要对法律及其实施状况进行检查，正在试图解决上述问题。

残障者每日生活的变化，往往从现实中的问题开始。基于现实，提出意识形态改革，而当改革解决现实问题时，常已经时过境迁或现实已然发生了改变，因此从来就没法达致完美境地（见图1）。

图1　改革与现实图示

那么，瑞典福利将去往何方？当瑞典越来越正常化发展时，我们意识到彭格特·耐杨（BengtNirji），即正常化原则之父很久之前说的话：“正常化原则意味着，让全体残障者的日常生活模式和状态尽可能和社会的通常环境与生活方式接近”[17]。不论瑞典还是其他很多国家，要达到这一目标还有很长的路要走。铭记残障、福利政策和民主紧密关联非常重要。引用另一位瑞典学者的话：“任何社会的民主水平，都直接取决于社会的政治、经济和道德是如何对待其弱势人群的”[18]。

参考文献

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[18]Grassman, S Bokslut [Closure].Stocksund: arstiderna.1998.

A welfare state in transformation - effects on people with intellectual disability in Sweden

Magnus Tideman

【Abstract】Ideologically propelled by the Normalization Principle, the Swedish policy and service system for people with intellectual disability has since 1960 undergone drastic changes like deinstitutionalization and decentralisation of services to the local municipalities.This paper aims to analyze experiences of the Swedish welfare system and later year’s changes and reforms in respect to people with intellectual disability.Based on a description of different types of welfare models, Swedish policy and laws and the transformation of the welfare system, an analysis and discussion follow based on current research knowledge about major trends in practice and everyday life for people with intellectual disability.Special focus is on the greater variation in support and services, increasing self-advocacy, the impact of 20 years with a right-based law and on the increasing marketization of disability services in relation to quality of services and outcomes for people with intellectual disability.

【Key words】Intellectual disability; Sweden; Welfare; Everyday-life

[中图分类号]book=5,ebook=7C913.69

[文献标识码]A

[文章编号]2095-0810(2016)21-0004-06

作者简介：马格努斯·泰德曼（Magnus Tideman）博士 教授； 研究方向：智力障碍者生活境遇、社会融合、残障建构