残疾人家庭抗逆力与创伤康复研究*——基于残疾儿童家庭个案

■夏少琼

引言

本文关注的是2008年汶川地震灾区一位残疾儿童及其家庭的生命经验，采用的是系统视角，关注该案主在致残后的系列行为反应与主观认知，尤其是在其与家人及周边群体的互动过程中的经验与提升。较之于许多研究而言，本研究期待将焦点集中在致残之后的康复过程。这是健康儿童及其家庭在经历了创伤之后的恢复期，是其逐步认识自我身体损伤事实的过渡期，同时也是其心理承受巨大压力与情绪波动的时期，是其与周边环境不断互动以修正及改变系统要素的过程。

本研究主要方法是质性研究。通过对残疾儿童及其家庭的互动状态进行半结构性观察，对相关当事人的深度访问，了解残疾儿童的康复过程。调查者多次拜访几个残疾儿童的家庭， 对儿童的父母和其他家庭成员深入交往和访问，并在父母允许的情况下和儿童交谈。作者特别深入地考察了一名残疾儿童（化名:佳佳)的伤后恢复过程，试图从她和她的家庭生活经验中，更全面、深入地了解伤残对于儿童及其家庭生活各个方面的影响，以及这个家庭和儿童对伤残事实的应对策略与发展过程。

1 概念诠释

1.1 危机干预

危机是指人类个体或群体无法利用现有资源和惯常应对机制加以处理的事件和遭遇。危机往往是突发的，出乎人们的预期。如果不能得到很快控制和及时缓解，危机就会导致人们在认知、情感和行为上出现功能失调以及社会的混乱[1]。因此，危机干预便成为人类处理危机，给处于危机之中的个人或群体提供有效帮助和支持的一种必然的应对策略。危机干预同时被界定为短时间内的及时介入过程。

对于残疾有着切身体会的文学家大江健三郎通过与其智障长子的共同生活，发现面对残疾会经历五个不同的时期：第一阶段是“冲击期”，出现冷漠和孤独症状态；第二阶段是“否认期”，基于心理性的防卫本能反应，否认疾病和残疾；当残疾的不可完全痊愈性无法否认时，则进入第三阶段“混乱期”，情绪激动，发怒怨恨，悲叹抑郁；第四阶段是“努力解决期”，残疾人意识到自我责任，力图从依赖中摆脱出来，进行价值观的转变；第五阶段是“接受期”，残疾人把残疾理解为自己个性的一部分予以接受，在社会、家庭中进行发挥自己作用的活动[2]。以上分析也包括相关的家人。大江健三郎就是在与其残疾儿子的成长过程中获得了新生。因为对于任何一个残疾人家庭而言，对残疾的认识与态度过程都需要在家人的互动中发生与发展，因此每一个家庭成员也一定程度涉入其中，经历危机与压力，并努力自我调适。

1.2 抗逆力

抗逆力最初是指个体在逆境中克服困难，展示积极适应逆境的能力，学者们认为抗逆型个体并不一定没有负面情绪，但不论负面情绪如何表现，仍能成功地应对，这是一个完全来自于心理学的概念，但是在后来的研究过程中，成为社会工作及社会学等专业对身处逆境的个体与组织的分析框架。这一概念用来理解来自社会情境或环境的威胁及挑战导致个体感知到的现实状态及期望状态之间出现的差异，如果这种差异被个体感知为具有压力性，则个体心理调节机制启动，最终影响外部危机作用于个体主观幸福感及健康状况的程度[3]。抗逆力是主体在面对环境中的阻碍或者压力而进行自我调适以应对的能力。其主体有不同层次，不仅是个体，甚至组织与社区都具有抗逆力[4]。一直以来对于个体层面的研究尤其在社会工作中表现非常集中，而组织以及社区层面的则较为稀少。本文提出家庭抗逆力，以期待实现残疾主体抗逆力在个体——家庭——社区三层面之间的顺利过渡。

2 个案梗概：佳佳与她的家

本方法建基于笔者在灾后三年时间里对于灾区的长时间跟踪与观察，笔者与诸多灾民建立起友好的合作关系，对于他们的家庭生计及情感等有所了解，这也使得深入的访谈成为可能。

汶川地震时佳佳7岁，小学一年级，班里很多同学没有跑出来，她跑慢了一步被砸断了腿，送到江油医院抢救，医生说右脚会留下永远的伤残，需要长期且多次的后续手术才可以将两腿的长度尽量调整一致，从此佳佳就长期入住医院，父母也开始了长期的陪伴过程，原本平静的生活发生剧变。在随后的日子里，全家生活节奏与生活内容发生了很大的变化，每一个家庭成员都在茫然中匆忙应对。家庭也在整个治疗与康复的过程中经历着或显或隐的改变。

2.1 第一阶段 矛盾与冲突：持续的震荡与伤痛

佳佳：绝望、无奈与反抗

佳佳经历了否认、愤怒及绝望的过程，父母的宠爱与宽容并没有得到佳佳的理解，相反她将对身体伤残的愤怒发泄到父母与新生的弟弟身上。她无法容忍家人对弟弟的照顾和疼爱。对于她而言，这个家因为自己的伤残及弟弟的出现导致了整个天平的倾斜，而这个家也因为地震及一系列的变故正处在阵痛与磨合期。

父母：内疚、补偿与应对

震前的家庭生活平静而祥和，农村户口的夫妻二人分别打工挣钱以确保唯一的女儿健康成长，而地震尤其是女儿的伤残却如晴天里的霹雳，虽然不愿意接受现实，但女儿再也无法恢复如初。面对女儿的伤痛，他们无比内疚，总认为自己没有看护好女儿才导致了伤残，于是尽力补偿，给予尽可能多的照顾与关爱。随后，在国家计生政策的许可之下，他们又生育了一个儿子，这是夫妻经过慎重考虑之后决定的，虽然另一个孩子的诞生必然会影响对佳佳的照顾，但是暂时的负担会增强家庭对未来可能风险的抵抗能力。无论是对于夫妻二人还是佳佳而言，都会因为这个孩子的诞生而有了更多的保障。从断然否定伤残的存在，到最后无奈接受，最后又积极行动以争取更多的安全，夫妻二人在危机过后以再生育的方式为未来生活增加保险系数。然而父母的行动必然会引起佳佳的回应，双方的互动给家庭带来更多的压力与困境，这却是他们最初未曾想到的。

爷爷奶奶：担忧与无奈

二老年事已高，且奶奶糖尿病缠身，本已退出了家庭事务的承担角色，并已经准备安养晚年，可是面对家庭的重大变故，不得不重新投入繁重的劳务中，不仅要承担起孩子照看、家务劳动等工作，还要为家庭的困境尤其佳佳的现状与未来担忧。

本阶段归纳：事实上，面对危机与压力的五个阶段过程持续的时间因人、类型及情境而异，此次访谈发生在佳佳伤残后的第二年，佳佳及其家人正处于愤怒、沮丧及部分接受期。此阶段中，家人竭尽全力去补偿孩子受到的伤害，但是受到重创的佳佳却面临着接受自己残疾现状的挑战，她以打架及种种异常表现来抗击一切不合其意的现象，同时也以此来对待父母的关心。其否定与愤怒的行为在恶化了其校园关系的同时，也让本已痛苦无助的父母更加无奈。父母以无尽的耐心与宽容不断消解着佳佳的哀伤，原本希望通过再生育给佳佳与全家提供更多的安全保障，但反而刺激了佳佳导致家庭关系的进一步紧张。这个家庭在巨大冲击之下，每个成员都承受着前所未有的压力，该压力又通过彼此间的互动而相互影响，并导致家庭动力的进一步发展。不可否认，对于获得性残疾而言，尤其是因为意外伤害而导致的伤残，当事人在遭遇身体伤害之后所面对的更多是心理的危机，需要完成从完整、健康的个体向残缺身体的自我接受的转变，残疾对于当事人及其家庭的冲击及由此引发的互动影响更为剧烈，也就需要更为强有力的弹性来应对这一震荡。

2.2 第二阶段 治疗与修复：平息、接受与希望

佳佳：接受与平静

经历过激烈挣扎的佳佳已经慢慢接受了自身伤残的事实，适应了在医院与学校之间不断转换的生活节奏，同时也慢慢接受了弟弟的存在。她现在已经学会更多地体谅父母，尤其是在父亲为维持生计而远赴新疆打工的日子里，母亲将弟弟托付给舅舅独自陪伴她康复时心牵几处的艰难，让佳佳以长女的身份懂得体贴与照顾母亲并体恤年幼的弟弟。虽然康复过程仍然遥遥无期，但是佳佳已经平静接受了现状，虽然仍然会有遗憾与后悔，但是她的生活重心已经转移到即将到来的升中学上了，并为即将到来的中学生活心怀憧憬。

母亲：感恩与担忧

2011年底，妈妈正在忧虑即将到来的又一次手术，这是佳佳的第十三次手术。她忧心忡忡的不仅是孩子的手术效果，更是沉重的经济负担。她感谢亲戚们的经济支持，否则生活难以为继；也感谢周围邻居与乡亲们，正是他们的同情和帮助，丈夫能够在周边找到工作。可是，伴随着重建的结束，当地工作机会日渐稀少，而佳佳的治疗费用与弟弟的抚养费却无法减少。邻居们找到新的就业机会，去新疆国界线边上进行工程建设，佳佳爸爸也去了。妈妈一个人承担起照顾两个孩子的责任，虽然她从不抱怨，但难以摆脱对生活窘迫的担忧。

爷爷奶奶：坦然与忧虑

地震前，爷爷奶奶的赡养责任本由佳佳爸爸来承担，但是地震极大损害了佳佳的家庭，在自身家庭尚无法正常运作的条件下，赡养老人也成为一个不可承受的压力。两位老人在最艰难时帮助照顾刚出生的佳佳弟弟，同时负责照顾性情焦躁的佳佳，还承担起很多家务劳作。佳佳的叔叔则主动给予佳佳家经济支持，同时还承揽起照顾两位老人的职责。正是在大家庭的支持之下，佳佳家庭得到更多的弹性空间，以使其得以缓冲并逐步恢复。

在此期间，灾区的社会环境也在向积极的方向转化。政府与社会各界给予灾区持续性的支持与救助，不仅包括日常生活救助，而且包括许多专项救助，如伤残人士的医疗救助、后续康复及辅助器具的供给与调试、伤残儿童的教育支持，以及心理援助等等[5]，都对残疾儿童与家庭提供了强有力的外在保障。正是受益于如上救助，佳佳才能够接受持续性的矫正与康复治疗，并达到最佳治疗效果。与此同时，家族与社区也给予此类家庭及时有力的支持。兄弟姐妹纷纷承担起力所能及的工作，或者帮助建造房屋，或者协助照应孩子，甚至提供医院陪伴等服务；周围邻居也都对这个家庭予以同情与帮助；社区居委会及所在乡镇在政策方面给予倾斜。正是在如上社会支持网络的覆盖之下，佳佳与她的家庭才有可能从容面对伤残及重建所带来的系列冲击，最终走向平复。

本阶段归纳：在否认、愤怒及沮丧之后，这个家庭内部的暴风骤雨开始逐步平息，各成员都逐步认识到目前这一现实的真实性，也发现愤怒、怨恨与忧伤都无法改变现状，只能进一步伤害着互动对象，他们开始自我反思，意识到自我责任，并进行相应的改变，以学习逐步接受这一事实并着眼于未来生活的安排[6]。然而这一转变的达成却是一个内外合力的结果，不仅需要当事人与当事家庭能够自我反省，重新出发，更需要社会支持系统的全力配合，以促使这一变化成为可能。这一转变需要一个过程，而且对于不同案主所需要的时间也是不一样的，本案研究对象的转变大约在灾后三年左右。

2.3 之后 平静与和谐：稳定维持与发展

在随后的日子里，家庭回归了平静与和谐，在经历过多次矛盾冲突以及三年时间的离多聚少后，家人更为珍惜在一起的机会，家庭成员的关系与家庭生活的氛围也发生了改变。佳佳的心态、身体和家庭状况都有了明显改善，这个家庭成功过渡到新的阶段，虽然还有很多困难，如重建贷款的偿还与佳佳未来康复的安排及费用等等，但此时的家庭较之于一年前拥有更为强大的弹性，能够更为积极主动调用资源并通过多种手段来面对危机与困境。因此，灾难与危机的应对过程在一定程度上促成了个体及家庭抗逆力的增加，从而为新一轮危机的应对提供了更为坚实的基础。而这正是危机对于个体及家庭的正向积极的功能，同时也是这些家庭自我完善与成长的必要过程。

3 结论与启示

3.1 研究结论

并不是所有出现残疾的家庭都可以最终度过这一阶段，也不是所有成员都可以坚持面对这一切，灾后很多家庭矛盾冲突愈演愈烈，甚至导致悲剧和解体，而佳佳的家庭则在危机之后获得了抵抗灾难与压力的能力与弹性，该能力的获得除却家庭内部成员自身的积极性、主动性，尤其是对于家庭责任与义务的承担之外，不可忽视社区及外部社会的力量，正是这些内在与外力的支持增强了家庭面对逆境的抵抗力。

由此可见，抗逆力虽然关注的重点是个体，但是其他类别与层次的主体事实上也是研究对象。在本文案例中，个体与其家庭在经历了危机之后，正是通过自身努力及借助外界诸多力量获得了适应环境和良好生活的能力，而灾后的社区也正是在给予特别个体与家庭的关怀与支持中获得了自身的弹性及抗逆力。正如Norris（2008）对于灾难后社区抗逆力的研究，他发现社区抗逆力即社区自身拥有的应对危机及从危机中恢复的能力[7]。该能力根源于多种要素，本文案例既是个体利用家庭所给予的安全感提升适应能力、增强自身抗逆力的过程，也是家庭利用社区的力量从而在逆境中再生的过程，因而是一个借由危机实现个体——家庭——社区三者之间抗逆力相互促进、彼此提升的过程。

3.2 启示与反思

3.2.1 对残疾人的研究应系统化。这种研究不能仅局限于对其自身的关注，也不能在个体与社会之间进行简单的链接，而是需要建立起个体、家庭、学校、工作单位及其他社会子系统之间的逐级联系，以便恢复残疾个体更为真实、细致的生活状态，全面认识残疾个体的需求并作出有效回应。其中家庭是诸多需要关注对象中最为重要的，作为首属群体对于残疾人的成长与生活有密切关系，对于残疾人的生活福祉具有决定性的影响。

3.2.2 残疾人康复是互动的发展过程。残疾不仅对于当事人是一个严重的创伤，对于其周围人群尤其是家人也是巨大的冲击。因此，残疾人的康复不仅是个体生理上的康复过程，也是一个遭受创伤之后的个体与同样饱受创伤的家人之间的互动过程。该过程中，双方皆因由自身特定的地位体悟着各自的危机，同时又因为彼此关系而进行频繁互动，这是一个复杂且多面向的饱含着责任与情感的调适过程，但是正因为其情感的丰富给该过程带来许多不可预知的面向。该过程在不同情境下有着不同的表现形式，并最终直接影响到当事人的康复。因此对于该系统过程以及家庭成员的恢复过程的了解具有重要意义。

3.2.3 家庭自身具有一定的弹性及抗逆力。因而，可以在遭受了灾难与意外之后进行自我调整与恢复，并通过自我调适转变家庭的形态，从而增强自身应对的能力。这一抗逆力的发展其实正是一个家庭历经艰难之后的重生过程，也是残疾人或者家属在否定、愤怒之后的接受与解决过程。每一个家庭都能够面对不同的挑战，只是挑战与压力的层次与力度不同而已。例如，本案佳佳的父母再生育其实就是家庭在面对未来的养老及女儿成长压力时所作出的补救措施，也是家庭利用自身功能对能力所进行的弥补与强化。

[1]史占彪等.心理咨询师在危机干预中的作用.心理学进展.2003.4.

[2]大江健三郎.康复的家庭.漓江出版社.2008.

[3]罗东霞等.组织抗逆力研究.经济研究导刊.2011.36

[4]刘玉兰.西方抗逆力理论——转型、演变、争辩与发展.国外社会科学.2011.6.

[5]龚文君.社区康复——我国残疾人康复事业的必由之路.江海纵横.2009.4.

[6]张璇.从否认到接受.论詹姆斯·鲍德温的同性恋观.哈尔滨学报.2012.5.

[7]罗东霞等.组织抗逆力研究.经济研究导刊.2011.36.作者发现社区抗逆力源于经济发展、社会资本、信息与沟通、组织能力这四种适应性能力.