脊髓损伤者生殖康复需求现状分析*

■张金明 刘根林 高宇辰 陈素文

引言

残疾人同普通人一样享有生育权利，这是人的基本权利。生育权利与残疾类别、性别、年龄等无关。由于各种原因，我国残疾人的生育权利尚未得到充分关注。本文以脊髓损伤群体为例，对残疾人生殖康复需求进行调查。旨在了解脊髓损伤者生育需求及其影响因素、生育服务现状，为解决这一群体的生殖困难提供依据，以保障这一群体的生育权利。

脊髓损伤是一类严重的肢体残疾，是由于各种致病因素(外伤、炎症、肿瘤、畸形)引起的脊髓结构和功能的损害，造成损害平面以下功能（运动、感觉、反射等）的障碍[1]，往往造成不同程度的截瘫或四肢瘫，严重影响生活自理能力和社会参与能力。与其他类别的肢体残疾（如截肢、小儿麻痹、脑性瘫痪）不同，由于脊髓损伤特殊性，使得生殖功能受到严重影响，而且这种影响基本是不可逆的。脊髓损伤后，人们对性、性趣及性行为在本质上没有改变[2]；男性脊髓损伤者生育能力影响明显，扮演父亲角色生育子女会变得困难；女性脊髓损伤者受伤前具有生育能力者，脊髓损伤后仍具有生育能力，影响非常小[3]。

调查于2011年2月至8月进行。调查对象为63名调查期间曾在中国康复研究中心接受康复服务的脊髓损伤者，其年龄均为18岁以上且未婚和已婚未生育子女。依据调查目的编制的《脊髓损伤者生育愿望调查问卷》内容包括调查对象的一般情况，如性别、年龄、教育程度、经济状况等；对脊髓损伤的认知情况，如脊髓损伤截段、残疾程度、康复知识、生殖功能影响等；生殖愿望情况，如对脊髓损伤后生育知识的知晓、生育需求、需求影响因素、子女对婚姻家庭的影响等；生育服务情况，如性与生育问题解决方式、得到生育服务状况、对生育服务的期待等。

调查人员为接受过社会调查技术培训的专业人员。调查实施方法是通过脊髓损伤者的主管医生发放、回收调查问卷，问卷匿名。本调查采用频数分析，以百分比描述定量数据。

1 结果与分析

问卷调查共63人，其中男性57名，女性6名；城镇44人，农村19人；年龄最小20岁，最大37岁，平均27.7岁；未婚48人，已婚11人，离异4人；文化程度小学及以下2人，初中9人，高中或中专25人，大专、大学及以上27人；家庭月均收入1000元以下11人，1000～3000元24人，3000～5000元18人，5000元以上10人；脊髓损伤颈椎节段16人，胸椎节段36人，腰骶节段11人；完全性损伤27人，不完全性损伤36人。

1.1 85.7%的调查对象具有生育子女的愿望

虽然脊髓损伤后生殖问题普遍持续存在，但这一障碍并没有打消该群体生育子女的愿望。尽管生育愿望受社会、文化、家庭、个人等各种复杂因素的影响，但多数人生育子女愿望强烈，这也体现了人类繁衍后代的自然需求。

调查结果显示，非常愿意生育子女者25人，达39.7%；非常愿意、比较愿意和愿意三者之和为54人，高达85.7%；仅有9人表示不愿意生育子女，占14.3%（见表1）。

表1 脊髓损伤者生育子女愿望情况

1.2 20.6%调查对象认为自身群体都有生育子女的愿望

这一选项是通过调查对象对脊髓损伤群体生育愿望的了解，反映这一群体的生育愿望普遍程度。尽管这个数字较为主观且缺乏严谨的统计学依据，但数据来源是脊髓损伤者本身，具有调查意义。结果表明脊髓损伤者生育子女愿望普遍存在且愿望强烈。

调查结果显示，认为几乎所有脊髓损伤者都有生育愿望者13人，占20.6%；认为超过半数有生育愿望者19人，占30.2%；认为大约半数有生育愿望者21人，占33.3%；认为不到半数有生育愿望者10人，占15.9%。综合认为，84.1%调查对象认为半数以上（包括半数）脊髓损伤者有生育子女的愿望（见表 2）。

表2 脊髓损伤群体中生育子女愿望的比例

1.3 生育愿望受多种因素影响

生育子女本是人类自然愿望之一，而对于脊髓损伤者，由于生殖功能的障碍，这一愿望的产生、变化和强烈程度受到很大干扰。以下是调查发现的几个主要影响因素——脊髓损伤程度、经济状况、教育水平、传统观念和他人生育经历。

1.3.1 脊髓损伤越重生育愿望越低。访谈过程中发现，受访者脊髓损伤程度越重、身体功能状况越差，对生育子女的愿望越低。原因主要是脊髓损伤越严重，其运动功能越差，生活自理水平越低，运动功能的障碍给脊髓损伤者带来巨大的不自信，包括生育。实际上脊髓损伤的严重程度与生育能力不是正相关，特别是对女性而言，但这一点并不为脊髓损伤者普遍知晓。

1.3.2 经济状况对生育愿望影响不大。尽管养育子女的费用很大，对脊髓损伤者的生育需求产生一定的抑制作用，但较差的经济条件并没有对脊髓损伤生育需求产生明显影响，特别是来自于相对贫穷的农村地区脊髓损伤者。

1.3.3 教育水平越高，生育愿望越低。通常教育水平对人们生育问题的认识影响较大。调查发现，教育水平越高，生育孩子的愿望越不强烈，同时教育水平较高者对生育问题的考虑显得更加全面、客观和理智。

1.3.4 传统观念对生育需求影响较大。调查发现，传统对生育需求的产生有着很大影响。特别是农村地区，传宗接代的传统观念仍然存在，这个无形的力量使许多尚未生育子女的脊髓损伤者产生了生育子女的愿望，尤其当这个脊髓损伤者是家中唯一的男孩时，尽管有些是不情愿的。

1.3.5 其他脊髓损伤者的生育经历显著影响个体的生育愿望。尽管受访者大都表示脊髓损伤者之间很少谈及生殖问题，但是他们都关注着别人妻子是否怀孕、如何受孕等问题。当有人知道求医受孕的途径后，其他人也会跟踪而至。由此可见，脊髓损伤者的生育成功经历会大大激发这个群体成员的生育愿望。

1.4 超过50%调查对象不知道脊髓损伤后可以生育子女

脊髓损伤后，人体的生殖系统功能受到不同程度的影响，特别是对男性影响更加明显，如勃起障碍、不能射精、精子质量下降等[4]。生育困难成为脊髓损伤患者不可回避的现实。通过现代医学手段（如体外受精等），脊髓损伤者生育子女已经成为可能[5]。

调查结果显示，对此知晓者为28人，占44.4%，不足调查对象的一半；不知道者35人，占55.6%（见表 3）。

表3 对脊髓损伤者生育子女可能性知晓情况

1.5 96.8%调查对象认为对生育对婚姻的稳定具有重要作用

生殖功能障碍严重影响着夫妻性生活、婚姻稳定和家庭和睦[6]。脊髓损伤对婚姻的冲击是无疑是巨大的，脊髓损伤者的婚姻更容易发生变故[7]。无论是否有生育子女的愿望，绝大多数调查对象认为子女对婚姻的稳定发挥着重要作用，特别是在有生育愿望的调查对象中，均对子女稳定婚姻的作用给予肯定。

调查结果显示，认为子女对稳定婚姻非常重要者25人，占39.7%；比较重要者20人，占31.7%；重要者16人，占25.4%；不重要者仅2人，占3.2%。可见在脊髓损伤者中，绝大多数人为子女对婚姻稳定发挥着积极作用（见表4）。

表4 对子女稳定婚姻作用的认识

1.6 54.0%调查对象愿意通过医疗和康复机构解决性与生育问题

性和生育问题在脊髓损伤发生后立即就会出现。医疗和康复机构成为解决这一问题的首选对象，这表明医疗和康复机构仍是这一群体最可信赖的服务来源。这不仅是因为医疗和康复机构的专业性和权威性，也因为性与生育问题带有较大的隐私性。这一结果提示医疗和康复机构应率先开展脊髓损伤者性与生育的相关服务。

调查结果显示，医疗和康复机构是脊髓损伤者最愿意选择的求助对象，占调查样本的54%；其次为父母和朋友，占17.5%；网络和书籍各占14.3%（见表5）。

表5 对性与生育问题最愿意求助的对象

1.7 93.7%调查对象表示在过去一年里没有得到过生育方面的专业服务

调查发现，虽然生育愿望强烈、性与生育问题普遍，但脊髓损伤者得到专业化服务的情况却非常不理想。患者及其家庭、甚至医疗机构都有意无意地忽视这一问题。

调查结果显示，在过去一年里，从未得到过生育方面专业服务者59人，占93.7%；得到1～6次者2人，占3.2%；得到7～12次者为0；得到12次以上者2人，占3.2%。调查发现得到服务者均为城镇脊髓损伤者，回答得到12次以上服务调查对象家属是生育方面的专业人员（见表6）。

表6 得到生育方面专业服务的情况

1.8 93.7%调查对象认为有必要设立专门的性与生育康复服务部门

调查结果显示，脊髓损伤者对设置专门性与生育康复服务部门非常很关切，渴望有专业人员提供服务，希望设立针对脊髓损伤人士性与生殖方面的专门服务部门。

调查结果显示，认为设立专门的性与生育康复服务部门非常有必要者25人，占39.7%；有些必要者27人，占42.9%；必要者7人，占11.1%；不必要者4人，占6.3%。

2 思考与建议

我国脊髓损伤者约100万人，而且以每年1万人的速度在递增[8]。统计显示，脊髓损伤多为青壮年，80%以上为生育年龄的男性[9]。脊髓损伤后，人体的生殖功能会有不同程度的障碍，造成生育困难。重视并解决好脊髓损伤者的生殖需求问题，不仅涉及医学，也涉及伦理道德；不仅需要专业技术的提高，也需要公众意识更新；不仅是残疾人生育子女的个人及其家庭问题，也是残疾人群体生育权利的保障。因此，做好脊髓损伤者生殖康复服务，需要脊髓损伤者、社会公众、残疾人组织、政府及相关部门的共同努力。

2.1 改善环境，提高意识

由于各种原因，脊髓损伤者的性与生育问题在我国一直未得到足够重视。人们更多地关注脊髓损伤者运动功能康复以及教育、就业等问题，但对于他们的性问题、生育问题却处于一种忽视状态。忽视不表明问题不存在，更不能解决问题，只会使问题越积越多，更加严重。这其中可能有着文化的原因，比如，人们往往对性和生殖问题的讨论还较为羞涩，认为性和生殖问题不及运动障碍等其他问题重要。这一错误认识导致脊髓损伤者沉默、家庭回避、相关服务空白。

2.2 普及知识，开展培训

应用人工取精、体外受孕等现代医学方法，可以使脊髓损伤者生育子女。在美国，年轻脊髓损伤患者受伤初期，医院会建议将男性精子取出进行医学储存，日后患者有生育障碍时，取出的精子用于人工试管婴儿，满足脊髓损伤者成为父亲的愿望。这也应是我国向脊髓损伤者提供生育服务的方向。应当采取措施向公众普及相关知识，增强医务人员生殖康复意识，重视脊髓损伤后性与生育问题并提供专业服务，以体现人文关怀，保障脊髓损伤者生育权利。

2.3 建立制度，提升服务

应在医疗、康复等专业机构进行脊髓损伤后性与生育相关专业知识和技术的普及。鼓励、支持相关科学研究，借鉴国外先进经验，逐步提高我国在这方面的专业水平。行业管理部门制定有关培训规划和制度，提高专业人员的技术水平，率先在康复机构和生殖专科医疗机构开展服务，规范服务流程，有计划地改善脊髓损伤者生育问题的服务质量，扩大服务覆盖面。

结语

残疾人的性与生殖健康权利往往被忽视，身体残障、经济贫困、社会歧视、心理自卑等使他们进一步受到不平等待遇[10]。同时由于社会缺少专门针对残疾人性和生殖的专业服务人员和服务机构，使残疾人的生育问题不能得到及时有效的解决，生育子女的权利难以得到保障。相对于数量庞大的生育年龄段的脊髓损伤群体，本次调查样本量相对较小，只能对脊髓损伤者生育困难与服务需求的现状做出简要的描述。调查中涉及的变量，以及影响变量的各种因素有待更深入的研究。尽管如此，调查结果说明：脊髓损伤者这一肢体残疾群体生育困难普遍存在，生育子女愿望强烈，满足他们生育愿望，不仅是对他们生育权利的保障，也是社会和谐的需要，意义重大。同时也要注意到生育问题涉及到多种社会关系和伦理问题，解决这一问题要科学、合法、符合道德规范。

[1]中国残疾人联合会.残疾人工作基本知识读本.北京：华夏出版社，2009:41.

[2]周天健，镇万新.脊髓损伤患者的性功能康复与生育.吉林：吉林科学技术出版社，2001:1.

[3]World Health Organization. Promoting Independence Following a Spinal Cord Injury,Geneva 2002:85.

[4]李建军,周天健.脊髓损伤及其所致残疾的预防与预后.北京：人民卫生出版社，2006:868.

[5]王一吉，周红俊，陈素文.脊髓损伤男性患者的生殖功能障碍.中国康复理论与实践，2010，16(3)：219-220.

[6]Susan Booth, Melissa Kendall. Training the Interdisciplinary Team in sexuality Rehabilitation Following Spinal Cord Injury: A Needs Assessment[J]. Sexuality and Disability.2003,21(4):249-261.

[7]Zhang Jinming. Survey of the Needs of and Services for Persons with Physical Disability in China[J]. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal，2007，18(2):49-84.

[8]脊柱损伤后的康复.医学论坛网.(2011-05-08),http://www.cmt.com.cn/detail/22526.html.

[9]Rajasekaran M, Monga M. Cellular and Molecular Causes of Male Infertility in Spinal Cord Injury. Androl, 1999, 20(3):326-330.

[10]WHO, UNFPA. Promoting Sexual and Reproductive Health of Persons with Disabilities[M]. Geneva: WHO, 2009:3-25.