自闭症家庭权利保护研究＊——基于自闭症家庭个案

■陆奇斌 张 强 付 愈

引言

当国家和社会普遍关注自闭症人士时，他们家庭的生存状态却被忽视了。笔者在与这些家庭交往的过程中，经常听到自闭症人士的父母讲述他们的困境与不幸：“自从有个这个孩子，整个家全变了，我的生活全变了。”“孩子父亲因为忍受不了，离婚了，我要了孩子，他要了自由。”“我不敢想他长大后是否能够谈朋友，结婚，生子。”“我鼓起勇气怀孕，如果是个健康的孩子，希望他将来代替我照顾他的哥哥，如果不健康，照顾一个也是照顾，照顾两个也是照顾。”

从这些倾诉中，看到的是一个个自闭症家庭的挣扎与无助，而且这样的家庭不在少数。据美国疾病控制和预防中心2013年3月20日公布的最新调查报告，与2007年相比，美国6至17岁自闭症谱系障碍患儿比例从1.2%增至2%，也就是说目前美国平均每50名少儿中就有一名自闭症患者，其中男孩患病比例从1.8%升至3.2%，女孩从0.5%增至0.7%[1]。如果根据我国《2010年第六次全国人口普查主要数据公报（第1号）》，全国0～14岁人口为2.2亿人计算，按照美国数据类推，中国自闭症儿童应有440万。这意味着在中国至少有400多万户家庭正备受煎熬，生存质量低下，并将持续面临来自心理、生理和经济等方面的巨大压力。

目前国家的政策、法律法规、社会支持体系以及相应的研究等，为自闭症人士获得了必要的权利保护，但对自闭症家庭的权利关注较少，而家庭是自闭症人士赖以生存的最有效空间，家庭权利的保护直接关系到自闭症人士的生存质量。因此，有必要从“个人权利”中心向“家庭权利”中心的转变，为自闭症人士的权利保护，乃至其他残障人士的权利保护提供一个新的视角。

1 研究方法与对象

本研究采用基于参与观察和深度访谈的质性研究方法，并基于扎根理论形成本研究所需的自闭症家庭生命周期和家庭权利的相关概念。

研究团队作为服务于自闭症家庭的志愿者和从事自闭症艺术康复的专业人士，在2011年至2013长达三年的陪伴和参与式的服务过程中，与自闭症家庭建立了深厚的感情基础，参与了自闭症者及其服务或照顾者的活动，观察、交流他们所遇到的困境和权利需求，以及现有社会支持的状况。其中较为完整观察的自闭症家庭有11个，这为全面了解自闭症家庭的压力和诉求提供了较为完整和真实的信息（见表1）。

本研究从以上11个家庭中选择了具有代表性的5个自闭症家庭作为深度访谈的对象，访谈的问题主要集中在五个方面：第一，从孩子确诊为自闭症到现在，家庭面临过哪些问题和困难？第二，和确诊前相比，家庭发生了哪些变化？第三，现在有哪些方面需要得到外界的支持？第四，自闭症家庭应该具备哪些权利？哪些已经具有，哪些还缺乏？第五，对未来有什么担心，有什么希望？对5个自闭症家庭的访谈录音转录，形成了17万字转录文本。

本研究采用扎根理论，对转录文本进行编码分析，通过开放编码、主轴编码、选择编码三次编码过程，结合产期观察对自闭症家庭的客观认知，形成了自闭症者的生命周期、自闭症家庭生命周期、家庭压力、应激反应、行为、需求、家庭权利7个范畴，共计65个概念。

2 研究结果

按照扎根理论进行资料的分析、在自闭症家庭生命周期与家庭权利方面有以下发现。

2.1 自闭症家庭生命周期特征

2.1.1 自闭症家庭面临终生的巨大压力。与已有的研究一致，自闭症家庭遭遇的压力非一般家庭所能比拟，家庭需要承担自闭症者终生照料的责任，并在整个生命过程中，看不到未来的希望。D妈曾经有一份不错的工作，和一个爱她的丈夫，当时怀孕时，对未来的生活充满期待，但是从孩子出生后被确诊为自闭症那天起，她的生活发生了巨大的变化。在提到心理压力时，她说，“还有一个困难是什么呢，你比如说一个小生命的诞生，你从对他的期盼转到一个残酷的现实，这个心理的转变的接受能力，对人的压力特别大!”A爸爸在提到对未来生活的打算时，没有直接表达自己的观点，而是转述了A妈妈多次对未来失去信心时的悲愤，“崩溃了，受不了了”。

2.1.2 自闭症家庭与普通家庭不同的生命周期。在本研究中，通过对自闭症家庭的观察和访谈，发现自闭症家庭具有与普通家庭不一样的家庭生命周期。其主要原因是自闭症孩子给家庭带来的变化。本研究中的自闭症孩子的出生，在一开始并不会被直接发现患有自闭症，而是他们的父母发现与其他孩子存在行为上的异常，才到专业机构或医院确诊为自闭症。这时整个家庭发生了天翻地覆的变化，原有预想的发展周期出现了颠覆性的改变。如C妈妈提到，“在一开始并不知道他有问题，……，去了好多医院，最后在北医六院确诊为自闭症，从那个时候，家里整个就变了，心态也全变了。”因此，与健全儿童相比，自闭症人士生命周期最大的不同是，多了一个确诊期，从某种意义上，这才是自闭症人士的诞生之日，也是个体儿童和家庭转变的分水岭，儿童被作为自闭症被认定，家庭也真正成为自闭症家庭。这个时候，自闭症家庭还有一个自我身份认同和调整的过程，如B的妈妈在回忆当时家庭的调整时说，“有了他以后吧，我们的生活和别人家就不一样了，我从单位退回来，其实我挺喜欢我工作的，现在他爸爸在外面拼命工作赚钱，我以前特别希望能自己开一家店，现在没有精力了。”

表1 作为研究对象的自闭症家庭基本情况

根据被访家庭的描述并结合观察，自闭症者生命周期可以分为六个阶段：出生、被哺乳、康复、社会融入、养老、失养，如图1所示。出生阶段为生命的诞生；被哺乳阶段为正常生理的养育；康复阶段包含自闭症者的确诊、康复训练、教育等部分；社会融入主要包括社会交往，可能存在的就业、结婚和生育等生活历程；养老阶段为自闭症者依靠外界力量实现生命存续的阶段；失养阶段主要以自闭症者的照料者离世为标志。

图1 自闭症者的生命周期

自闭症者的家庭生命周期也因此可以分为六个阶段：形成期、困惑期、确诊期、身份认同期、抚养期和解体期，如图2所示。形成期类似普通家庭的孩子初生阶段；困惑期出现对孩子异常行为的担心；诊断期为自闭症家庭与普通家庭的分水岭，标志着自闭症家庭的诞生；身份认同期为家庭对自闭症家庭这个现实的接受过程；抚养期包括自闭症者的康复、教育和社会融入；解体期为自闭症者失去家庭内部的照料者。其中抚养期是自闭症家庭最困难的时期，涵盖了自闭症者的康复、社会融入和养老整个确诊后的自闭症者的人生大部分时间。

图2 自闭症家庭的生命周期

2.1.3 自闭症家庭不同生命周期阶段的需求。根据上述自闭症家庭生命周期的不同阶段，发现被访家庭在不同阶段表现出的不同需求，为了更好地显示不同周期的特征，将自闭症家庭面临压力、应激反应、行为和需求分阶段归纳整理如表2所示，具体分析如下。

第一，形成期。与普通家庭一样，在这个阶段，自闭症家庭完成了家庭的组建、新生命的孕育、生育、新生儿抚养、幼儿园养育等过程，不存在与普通家庭有别的压力、应激反应、行为和需求。

第二，困惑期。父母对孩子表现出的异常行为感到困惑，特别是当孩子到了学习说话等阶段时，发现孩子与同龄孩子相比明显不同时，开始怀疑自己的孩子是否存在残疾。孩子行为异常这种压力会使父母产生心理上的焦虑、担心，这时父母都特别渴望知道自己的孩子到底是哪里出现了问题。

第三，确诊期。在初步确诊后，大部分父母都不相信或不愿相信孩子是自闭症，他们会去寻找认为最为权威的机构进行反复确诊。在某种意义上，这个阶段才是自闭症家庭的诞生阶段，从此自闭症家庭的家庭结构、家庭秩序、家庭成员的生命轨迹开始“偏离正常”模式，整个家庭进入与普通家庭完全不同的发展轨迹。

第四，身份认同期。父母接受自闭症孩子这一事实需要很长时间，这时家庭的结构和秩序都受到很大的冲击。他们在这个阶段开始思考未来的生活应该如何来安排，有的家庭夫妻一方回归家庭，另外一方在外工作养家，造成父母双方能够自由支配的时间非常少。甚至有的家庭出现夫妻离异，对于抚养者来说负面的压力更加明显。相对于其他家庭来说，自闭症家庭的收入来源减少，而家庭的开支因为需要给孩子支付高额的康复费用而变得庞大。

第五，抚养期。抚养阶段，一般是自闭症者从开始步入学前教育阶段到自闭症者的父母去世这一漫长的阶段。在这个阶段中，自闭症者将经历教育、就业、婚姻、生育等社会参与的活动。自闭症家庭将从经济、康复、教育、就业、身心等多个方面寻求外界的支持。

第六，解体期。在这个阶段，自闭症者的父母去世，自闭症者失去父母的照料，将面临看护、养老、医疗等一系列问题。如果自闭症者是独生子女，其父母一般考虑将其送到专门的托管机构，或者是交由亲朋好友代为继续照料。也有的家庭通过再生或多生一个孩子的方法，实现自闭症者的兄弟姐妹接替父母的照顾责任。这时，父母在考虑财产处置时，都将家庭财产如何能够保证自闭症者的托养作为主要的考虑目标。

2.2 自闭症家庭权利分析

2.2.1 自闭症家庭权利的构成。自闭症家庭作为残疾人家庭的一种类型，其家庭权利的研究则显得更加薄弱。有关残疾人家庭权利的认知，也才刚刚进入人们的视野。《残疾人权利公约》序言第二十四条提到，“深信家庭是自然和基本的社会组合单元，有权获得社会和国家的保护，残疾人及其家庭成员应获得必要的保护和援助，使家庭能够为残疾人充分和平等地享有其权利作出贡献。”目前大部分研究主要集中在自闭症儿童的筛查、诊断与康复训练、社会救助等个体方面[2]，从家庭角度开展的研究还相对较少，有限的研究也集中在以自闭症个体为中心的家庭训练方法和社会支持的建议上[3～6]，个别关注到家长心理反应与需求[7]。而以家庭为研究单位，探索自闭症者的家庭权利的研究则相对更为稀少。本研究基于所调查自闭症家庭的生命周期阶段特征，并参考《联合国人权公约》中对几类人权的约定，辨析出自闭症家庭的五大家庭权利要素，分别是“家庭存续权”“家庭获助权”“家庭公正权”“家庭自由权”“家庭发展权”。

表2 自闭症家庭不同生命周期的压力、应激反应、行为、需求归纳表

第一，家庭存续权。被访的自闭症家庭主要的困难之一，是由于自闭症者无法象普通人一样接受教育、参加就业等一系列过程，实现家庭正常运行所需要的投入收获循环，更多的是家庭照料者的单向投入和付出。另外，由于大部分自闭症者的生活不能自理，大大增加了家庭的经济、时间、情感的付出，并且伴随自闭症家庭完整的生命周期中。如A的家庭就具有典型的代表，在经济、工作最艰难的时刻，A的妈妈想到过自杀，爸爸在描述A妈妈这样说，“有一天，我媳妇跟我说，这个我受不了，要不怎么办？说不定什么时候我就那什么了，我说你可别这么想，就是互相劝呗。”

因此，保证自闭症家庭的存续，不至于因经济等方面的压力造成家庭解体是首当其冲的家庭权利。存续权是自闭症家庭作为家庭的一种类型必须享有的权利。

第二，家庭获助权。家庭获助权是自闭症家庭存续权利的延伸，也是家庭存续权的必要保障。与普通家庭不同，大部分自闭症家庭很难依靠自身的资源和力量维系家庭的存续。被访自闭症家庭所表达出的对政府帮扶政策、生活救助，以及社会服务机构专业服务的迫切需求，都是出于家庭生存的压力。目前自闭症家庭获得的帮助还远远不够，E和F的父母就表示出这样的无奈，“谁都忙，不能要求别人，社区基本上就送个小册子，也不能要求国家，完全靠自己咯。”但是，他们内心还是非常希望能够得到更多的帮助，D妈说道，“我现在就是这种心态、这种思想状况，希望社会多支持一点，谁来帮助我都可以。”

因此，出于人道主义，自闭症家庭作为人类社会基本单位的类型之一，有获得政府、社会、他人等一切组织和个人帮助的权利。

第三，家庭公正权。自闭症家庭的公正权利指的是自闭症家庭应被当作普通家庭一样对代。被访的自闭症家庭普遍反映，社会由于对自闭症的知识不了解，对自闭症者在公众场所表现出的异常行为表示厌恶，甚至在自己在人际交往中，由于是自闭症者的父母而被他人“消极”或“积极”歧视。B爸爸在谈到孩子的社会融入问题时，就指出有不被他人理解和宽容的情况，“你这样的孩子，一看跟正常的孩子不一样，往往长的还漂亮，而你这怪异动作是咋回事啊？你有精神病吧？其实他就是有毛病，但是人家很诧异，无法去包容你。”

家庭公正权还表现为另外一个层面，也就是对家庭内部成员的公正。如讨论是否还要一个孩子时，自闭症家庭之间存在明显的分歧。D妈妈是可以生第二个孩子的，很多人也劝她，再生一个健康的孩子，可以过上正常的生活，而且第二个孩子还可以帮助照顾老大。但是她觉得这对第二个孩子不公平。她说，“我就怕这个问题，因为老二的出生，他本身来之前，就是带着使命来的，我觉得对老二不公平。等我们都老去了，或者怎么样，照顾不了他了，然后就让他妹妹，或者弟弟带他，就照顾他，或者怎么样。我就觉得，可能对老二不公平，那我干嘛要老二啊？”

第四，家庭自由权。心智障碍家庭的自由权，涉及到自闭症者的婚姻、生育、教育、就业、信仰的自由、家庭的迁徙和居住自由等。如在教育方面，D妈妈表示，无论是“融合教育，特殊教育，最好能让你自由选择”；在婚姻方面，C妈妈也主张尊重对方选择，给予彼此婚姻自由权，“我们两个在一起的话对孩子没有任何的好处，为了对孩子更好一点，我觉得我们两个有必要离婚不在一起。如果老是天天吵架，对孩子的发展肯定也不好。”A家是辽宁盘锦的，为了给孩子治病，跑遍了国内与自闭症有关的机构，但是由于户口的问题，遇到很多障碍，如当时希望能够就近去长春的福利机构，但是因为户口的问题被拒绝，他说“我们去长春为什么不收我们？就说我们不是这儿的户口”。

另外，自闭症者还应有家庭衍生的自由，换句话说，自闭症者有权利和他人组建成一个新的家庭，并进行新的家庭衍生的自由。自闭症家庭还有不因自闭症者的特异行为，而被限制迁徙和居住的自由等等。

第五，家庭发展权。任何家庭都有追求幸福的权利，家庭的发展有助于家庭幸福的达成，自闭症家庭也应该同普通家庭一样具有发展的权利。在被访的家庭中，很多家长表达出尽管因为需要照顾自闭症孩子，放弃了自己的事业，但是如果在条件允许的情况下，还是希望能有机会去实现自己的理想。如B妈妈就是一位事业心很强的人，她说“我当时想干点自己的事、开个小店什么之类的,但谁知道孩子哪天又生病了，必须家长陪同,只好回到家里。这个之间我也纠结很久，开店这个事策划很久，可是老是实施不起来”。

家长们也表达出，自闭症者作为残疾人的一种，应该也是一种生命的多样化形态，应该也具有其独特的人力资源优势，完全可以通过自身的努力为这个社会做出贡献，为自己的家庭做出贡献，只是这些特殊的人力资源的价值还有待认识和挖掘。A爸爸就提到，“有的孩子比如说做一些简单工作。有的可能再继续上学，甚至上大学，比如说某某的孩子在澳门上大学，他程度好啊。还有某某的孩子都结婚了。”

因此，发展权是一项心智障碍家庭不可剥夺的家庭权利，要求心智障碍家庭也应该象其他普通家庭一样享有均等的发展机会。

2.2.2 自闭症家庭权利的内在关系。研究还发现，自闭症家庭的需求存在类似马斯洛个体需求层次的需求层次关系，即也存在当前一个需求得到满足的前提下，才考虑下一个需求的满足。如B爸爸在回答目前最大的愿望时说“首先是生存，对吧？”在此基础上，才能考虑更高一层的需求，“基本生活没有问题了，你想逛逛玩玩才有可能”。并且他们也希望国家和社会能够帮助他们提高需求的层次。如E爸爸就提到，“我看过国外的一些东西。比如说加拿大美国什么的，他们在社区也好社会也好，都会来管这些孩子，就是说你这孩子诊断是这个问题的话，国家和社会都要给你分担一部分压力，你父母该工作工作。很少有父母方一个不工作就专门带着孩子。”

由此可见，自闭症家庭权利的构成要素之间存在一个层次关系结构，只有当最基本的权利得到保护的前提下，才有可能考虑其他权利的保护。因此，提出如图3所示的自闭症家庭权利保护体系，其逻辑关系为，在家庭存续权利得到保护前提下，充分满足家庭对获助权的需求，从而使其家庭的自由权和公正权利得以顺利获得，并最终实现以家庭发展权为特征的自闭症家庭的自我顺利发展。

图3 自闭症家庭的权利保护体系

3 结论与对策

3.1 自闭症人士的权利保护应从“个人中心”向“家庭中心”转变

在中国的社会结构中，家庭仍然是自闭症人士最有效的支持主体。以自闭症者个人为中心的权利保护和社会支持体系虽然能够对自闭症人士提供必要的帮助，但是远不如朝夕相处的家庭对他们的作用大。而现在中国自闭症家庭艰难的境遇，使得自闭症人士赖以依靠的家庭不但难以持续提供必要的支持，而且正常家庭功能遭受了不可逆的损害，甚至是解体。其实，不但是自闭症家庭如此，许多残疾人家庭都面临同样的困境。因此，从以支持个人为中心向以支持家庭为中心的残疾人权利保护理念的转变迫在眉睫。

3.2 自闭症人士的家庭权利保护应涵盖家庭的整个生命周期

目前对处于家庭生命周期早期的自闭症家庭的关注较多，其实处于生命周期较晚阶段的自闭症家庭困难更大。目前大部分自闭症家庭采用的方法是，在积极获得外部支持的同时，依靠自闭症家庭群体形成一个自助互助的网络，以达到应对后期阶段的目的。有些家庭为了能顺利过渡到家庭的解体阶段，通过再生育的方式，为自闭症者构建后续的养育体系。无论是国家政策，还是社会支持体系，应从自闭症家庭的完整生命周期进行设计和实施，避免服务递送的碎片化和不可持续。

3.3 目前自闭症家庭的存续权最为关键

在中国当前阶段，对自闭症家庭提供支持时，应以修复受损家庭功能，保证家庭能够存在和持续生存为核心。自闭症家庭作为家庭的一种形态，有权利获得政府、社会、专业人士、志愿者等组织和个人提供的各类帮助，以保证家庭的基本存续权利。国家应当制定相应的政策，为家庭的存续提供便利，比如鼓励父母一方回归家庭，对其产生的经济压力通过财政补贴的方式加以解决，并且给与还在工作一方的单位更多的弹性工作方式，使其能在家庭照料和工作之间取得相应的平衡。社会应为存在困难的自闭症家庭提供相应的经济、专业知识、信息获取、情绪和身体调整等相关的专业化的社会服务

3.4 权利的保护以培育家庭的自我动力机制为核心

国家和社会对自闭症家庭的支持应以激活自闭症家庭内在固有的复原力为目的，使其在外界的帮助下，家庭自身的可持续发展机能得以得恢复，促进家庭通过自身的努力来提高生活质量。因此，外界的支持在为家庭发展提供必要的良好外部环境的同时，也应该具有通过激活家庭复原力以提升家庭自身发展能力的功能。

3.5 自闭症家庭的权利保护是一个内部关联系统

本研究提出的自闭症家庭权利保护体系，可为自闭症家庭政策的制定提供理论支持。政府和社会应通过自闭症家庭获助权的实现，来保护其存续权利。并在此基础上，进一步满足自闭症家庭在教育、职业、家庭衍生等方面的自由选择提供政策的支持和便利，以保护其自由权和公正权。从而通过对获助权、存续权、自由权和公正权的保护，为最终实现自闭症家庭的发展权提供必要的保障。

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