孤独症儿童父母亲职压力研究综述

■杨 帆 兰继军

引言

孤独症也称自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。亲职压力是父母在其亲子系统内所感受到的压力，即父母亲在履行其角色和任务时，受到个人本身人格特质、子女特质、亲子互动关系或者是家庭及其他情境因素的影响，而感受到的压力程度。当发现孩子是孤独症儿童时，整个家庭都将面临着巨大的压力和挑战。孤独症儿童的父母相比健全儿童的父母感受到更高程度的亲职压力。自从第一例孤独症被发现之后，国外研究者在积极探索孤独症发病原因和治疗方法的同时，也对孤独症父母的亲职压力进行了关注。而国内对孤独症儿童的关注也越来越多，但对于孤独症儿童父母的研究仅仅涉及到心理健康，往往忽略了孤独症儿童父母的亲职压力。本文对国内外孤独症儿童父母亲职压力的研究现状进行系统介绍，并对未来研究做出展望，希望可以对以后的研究提供参考。

1 研究现状

目前关于孤独症儿童亲职压力水平的研究主要集中在孤独症儿童父母的亲职压力水平及其影响因素和测量工具三个方面。

1.1 孤独症儿童父母的亲职压力水平

国外对于孤独症父母亲职压力的研究现状呈现点面结合的动态特征。研究者以父母为研究重点，通过与其他人群的对比进行研究。与孤独症儿童父母进行对比的研究对象包括健全儿童父母、其他特殊儿童父母以及不同严重程度的孤独症儿童父母。国外许多研究结论趋向一致，认为孤独症儿童的父母面临着较大的亲职压力。Pisula[1]通过孤独症儿童父母与唐氏综合征儿童父母的对比研究发现，孤独症儿童父母的亲职压力高于唐氏儿童父母的亲职压力，孤独症儿童父母的亲职压力也高于身体残疾及其他发育迟缓和精神障碍儿童的父母。Eisenhower和Blacher[2]的研究也证明了这一点，他发现相对于智障、脑瘫或其他智力精神障碍的儿童父母，孤独症儿童的父母有更多的行为适应不良问题和感受到更高程度的压力。Dunn和Burbine[3]研究发现，相对于健全儿童父母和其他残疾儿童父母，孤独症儿童父母更易遭遇抑郁、婚姻危机、社会隔绝等健康损害的问题。Mori和Smith[4]通过对孤独症与阿斯伯格症儿童父母的比较研究，发现并不是症状严重儿童父母的亲职压力更大，阿斯伯格症儿童父母的亲职压力明显比其他孤独症儿童父母的亲职压力更高。

研究发现，孤独症儿童的父母亲在亲职压力的感知方面存在差异，Esdaile和Greenwood[5]以障碍儿童与无障碍儿童的父母亲为研究对象，使用长式亲职压力量表作为研究工具，研究发现父亲与母亲在亲职压力的儿童困难上未达显著差异。父母亲的性别只有在父母层面中的角色限制、沮丧等方面的得分上呈显著差异。Keller和Honing[6]的研究也证明了父母的差异，他发现社会经济地位对父亲的压力并未造成直接影响，但是却与母亲的压力显著负相关。有可能是母亲在照料儿童中承担着更大的责任，所以孤独症儿童母亲比父亲所受的压力更为显著。Dabrowska[7]研究表明，孤独症儿童的父母比其他儿童父母感受到更高的亲职压力，但是母亲往往比父亲的亲职压力水平更高。

相较于国外研究，国内对于孤独症儿童父母的研究大多集中在心理健康方面，极少涉及到亲职压力的研究。秦秀群和苏小茵[8]等人使用亲职压力指标简表对孤独症父母的亲职压力进行调查，研究表明，在亲职愁苦、困难儿童两个维度和亲职压力总体水平上，孤独症儿童母亲得分高于父亲，而在亲子互动失调上, 父亲和母亲则无差异，提示孤独症儿童母亲自身的因素和儿童的特质给母亲带来更大的亲职压力。李媛和方建群[9]与其研究一致，并发现孤独症儿童父母的亲职压力与其人格特质相关。唐春和秦秀群[10]等通过对阿斯伯格症儿童父母亲职压力的研究发现，提高儿童社会能力和矫正儿童问题行为可降低母亲亲职压力。陈沃聪[11]等对香港特殊儿童母亲亲职压力研究发现，特殊儿童母亲亲职压力总分、特殊儿童自身6项因素对母亲构成的亲职压力、特殊儿童母亲个人因素导致的亲职压力总分都高于健全儿童母亲。

1.2 亲职压力影响因素

Abidin[12]指出亲职压力将会造成不良的亲子互动关系，个体所感受到的亲职压力一方面与孩子本身有关，另一方面与照顾者的自身因素如情绪、健康等条件有关，也就是说要看孩子本身症状和照顾者自身条件互动的结果。

影响孤独症儿童主要照顾者亲职压力的因素来自多方面，如照顾者年龄、性别、教育程度、婚姻状况等，但研究结果不尽一致。Jordan[13]研究则发现年龄大的母亲比年轻母亲压力大。相反的，Lewis和Lamb[14]指出年轻母亲的压力高于年纪较大的母亲。更有研究表明：30岁以下及 31～35 岁母亲的家人互动关系压力比 36～40 岁的母亲大。此外母亲的文化程度、家庭收入及子女数量都会影响亲职压力的水平。有研究表明母亲受教育的程度越高，亲职压力就越低。任文香[15]的研究结果发现家庭经济收入越低，亲职压力就越高。子女数不同亲职压力也不同，越多的子女感受的压力越大。也有相反的研究结果，认为独生子女家庭承受的亲职压力更大。Amato[16]认为不同的家庭结构有不同的亲职压力，他的研究表明在单亲家庭中，由于单亲家庭的经济压力及角色负荷较重，常常为了赚钱而与子女相处的时间少，从而影响亲子间的互动时间。

影响孤独症儿童主要照顾者亲职压力的另一重要因素是儿童的情绪行为问题及患病的严重程度。如Schuntermann[17]对影响孤独症儿童父母的亲职压力的原因进行了探讨，他认为孤独症儿童严重的行为障碍、冷漠的情感反应都造成了父母沉重的照料负担，让孤独症儿童父母承受更多的压力。Hastings指出儿童的行为问题造成母亲的亲职压力增加，亲职压力的增加反过来又影响教养方式，然后反作用到患儿的问题行为。Rodrigue和Morgan等人对母亲的心理问题和遇到的社会困难进行调查后发现，缺乏专业帮助、无法减轻的教养责任、孤独感与孤立感及孩子进步太慢、个人困难包括身体健康状况不良、情绪低落、无个人时间、教养自我效能感差、对孩子未来的担忧、家庭生活受到影响以及其他心理社会问题是导致孤独症儿童母亲心理压力不断增加的原因。

1.3 亲职压力的测量工具

研究者常使用以下四种工具测量亲职压力：

1.3.1 长式亲职压力量表（Parenting Stress Index/Long Form,简称PSI/LF）。1983年Abidin编制了包括120道题目的长式亲职压力量表，适用于测量1个月到12岁儿童父母的亲职压力。本量表由父母自我报告，采用李克特5级评分。由父母、儿童和整体生活压力三个部分。儿童领域有六个分量表，包含适应性、接纳性、需求、情绪、分心/多动和对父母的增强。父母领域有七个分量表，包含沮丧、依附关系、角色的限制、能力感、社会孤立、夫妻关系及父母的健康情形。一个整体生活压力量表根据研究决定是否采用。儿童的α系数为0.90，父母领域的α系数为0.93，各分量表的α系数为0.70`0.84。

1.3.2 简式亲职压力量表（Parenting Stress Index/Short Form，简称 PSI/SF）。该量表由Abidin根据长式亲职压力量表通过因素分析改编而成，是目前最常用的亲职压力测评量表。该量表共有36个题目，包括三个分量表：亲职愁苦（PD）、亲子互动失调（PCDI）和困难儿童特征（DC）。其中亲职愁苦是在亲职角色中，由于父母个人的因素所造成的对压力的愁苦感受，如“自从有了这个孩子，我几乎不能做我喜欢做的事了”。相当于长式亲职压力量表中的父母领域。亲子互动失调是指父母认为孩子不符合自己的期望，觉得很难和孩子进行互动。主要用来评估孩子与父母的互动情况。如“我觉得我的努力白费心思”。此量表相当于长式量表中的父母领域与儿童领域。困难儿童分量表是指父母担心孩子拥有的某些特征（如不良的适应行为、情绪问题及过分好动等），这些特征使父母感受到压力。此量表对应于长式量表中的儿童领域。量表采用李克特五级计分法，共180分，超过90分，表明父母承受了过重的压力。总量表α系数为0.80～0.91。研究者任文香（1995）、李美银（2003）、汪俐君（2004）、赖奕志（1999）等人对其进行了汉化和修订，中文版PSI-SF在中国人群中经检验其结构效度与原量表相似，总量表信度为0.89。

1.3.3 压力与资源问卷（The Questionnaire on Resources and Stress，称QRS）。压力与资源问卷是1975年由Holroyed编制，本问卷包括一个说谎量表和十五个分量表，共有285答案从“是”与“否”中二选一，被用来测量障碍儿童家庭成员的压力和家庭的调整与因应方式，包括对父母问题、家庭功能的问题、父母觉察到孩子的问题的测量。但是它的题量太大，花费时间过多不容易实施。

1.3.4 压力与资源简式问卷（A Short-Form Questionnaire on Resources and Stress，简称QRS-F）。1983年，Friedrich, Greenberg等研究者根据Holroyed的压力与资源问卷改编为压力与资源简式问卷。本量表是自评量表，由52个是否题目组成，被试根据自己对压力事件的个人感受做出选择。量表包括四个分量表：父母和家庭问题、悲观主义、儿童的特质、儿童的生理缺陷。本量表被用于测量父母教养障碍子女的压力，其各分量表α系数为0.77～0.85，量表内部一致性为0.89。总分为52数越高，表明亲职压力越大。

1987年，Holroyed将压力与资源问卷的题目缩减为66个，答案选项依然为“是否式”，编制了压力与资源简式量表。量表依然包括3个部分：儿童问题、个人问题及家庭问题。分为11个分量表，每个分量表有6个题目：测量与儿童有关的压力（依赖和管理、认知障碍、存活期间的照顾、生理缺陷和终止疾病的压力），家庭（家庭不和、经济压力、家庭机会的限制和来自机关机构的照顾）。本问卷总分为66分，总量表的信度系数为0.81，儿童分量表为0.71、个人问题分量表为0.53、家庭问题分量表为0.68。

2 研究趋势与展望

2.1 研究趋势分析

2.1.1 尽管大部分研究都表明孤独症儿童父母的亲职压力水平较高，但是Hastings等人系统分析了孤独症儿童家庭的心理功能。发现孤独症儿童母亲的抑郁程度高于父亲，但其也拥有较多的积极评价，而且母亲的亲职压力水平同时受孩子行为问题和父亲抑郁的影响，而父亲的亲职压力水平仅与配偶的抑郁有关。这对未来亲职压力影响因素的研究给出了一个新的方向。

2.1.2 尽管大部分研究均发现孤独症儿童父母存在较高的亲职压力，但sharpley等发现，80%的父母认为其亲职压力已超过极限，仍有20%的父母没有觉察到同等的压力。这表明并不是所有的孤独症儿童父母都承受着较大的亲职压力，仍有一部分父母在相同的情境下感知的压力较小。这对未来探索影响亲职压力水平的积极因素提供了研究方向。

2.1.3 另一些专家对不同文化背景下孤独症儿童父母亲职压力的差异产生浓厚兴趣。然而由于取样大小和研究工具的差异，目前尚未取得一致的有效研究结论。这些研究趋势将推动研究更为纵向和深入。

2.2 需要加强研究的方面

虽然当前国内外研究者对孤独症父母的亲职压力进行了大量研究，但仍有一些不足之处

2.2.1 缺乏实质性研究。虽然孤独症儿童父母普遍存在较高的亲职压力，且父亲和母亲的压力有差别，但也有研究发现有些孤独症儿童父母的亲职压力水平并不是很高。目前的研究虽然都考虑到了各种因素对于孤独症儿童父母亲职压力的影响，但是并未从积极正面的角度关注这一部分人群。未来可以从这一部分人群入手，探究其压力感知的积极影响因素。

2.2.2 纵向的长期跟踪研究不够，当前的研究主要集中于对孤独症儿童父母亲职压力的量化研究和横向研究。纵向的长期性的跟踪研究不足，对于孤独症儿童父母亲职压力的演变过程、作用机制非常缺乏。

2.2.3 推广度受限，由于孤独症儿童是特殊群体，样本量较小，而且有地域局限性等问题，研究结论的推广度受到限制。

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