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自闭症儿童康复困境分析*

时间:2024-12-27

■徐 云 杨 健 季灵芝 许 丹 王永固

引言

近年来,我国政府对自闭症的重视程度日渐提高。2001年,自闭症被正式划入精神残疾的类别,中国残联也将自闭症儿童的康复纳入到《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》的重点康复内容,探索建立自闭症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系,纲要的配套实施方案明确提出“在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。2008年中共中央、国务院下发了《关于促进残疾人事业发展的意见》,2009年国务院办公厅转发教育部等部门《关于进一步加快特殊教育事业发展意见》,2010年国务院办公厅又转发了中国残联等部门和单位《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》,三个《意见》都专门提到自闭症儿童的康复和教育。国办2010年19号文件明确了指定“自闭症儿童康复训练、辅助器具适配等方面的专业康复机构建设标准和康复技术标准,推进康复机构规范化建设,提高康复服务的针对性和有效性”的工作目标。在“十二五”发展纲要中,国家继续提出有关自闭症的工作内容,包括对自闭症儿童的特殊教育、托养服务机构建设、依托社区开展自闭症人士生活照料、康复养护、技能培训等综合性服务项目等,中央财政专项补助“贫困自闭症儿童家庭”项目经费达4.32亿,可见国家对自闭症儿童康复工作的高度重视。但由于全世界范围内有关研究起步晚,病因一直不明,人口特征与基数不清,治疗与训练效果、机构建设与准入标准、从业人员资质、服务收费等方面均没有有效规范,自闭症儿童康复服务的质量与效果受到制约,国家与自闭症患者家属的大量经济投入得不到有效回报,应该享有的康复权利无法得到有效保障。

目前学界针对自闭症康复开展的研究工作逐渐增多,但仍无法满足巨大的社会需求,导致社会上自闭症康复训练方法和康复机构乱象丛生。针对近年来自闭症康复领域发生的新变化,为适应儿童发展与残疾人康复事业快速发展的需求,提供更加科学和更加专业化的服务,必须高度重视现有问题,找出对策,方能有效推动自闭症儿童康复事业持续健康地发展。

1 自闭症儿童康复困境

由于自闭症的发病原因不明,持续终生,又无特效药,只有早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善自闭症儿童的生活。研究估计,通过早期诊断和行为干预,大约有1/3的自闭症儿童患者能够逐步康复并融入社会[1]。但目前我国的自闭症儿童康复现状却不容乐观。

1.1 研究起步晚

我国对自闭症儿童的认识比西方发达国家晚了将近40年,国外早在上世纪60年代就已经对自闭症儿童“行为与教育途径的干预”这一措施进行了研究,而我国在自闭症儿童的康复方面直到90年代中期以后才开始了经验式的摸索与模仿。认识的落后,不仅限于对医学知识的知之甚少,更缺乏对自闭症干预理论的深入理解与循证层面上的操作经验。目前,我国有关自闭症的研究主要以病例报告为主,以中国学术期刊网(CNKI)收录的文献为例,以“自闭症”“孤独症”为关键词检索到的文献虽有1902篇,但加入“康复”这一关键词后却只检索到44篇文献,不足3%,这说明我国在自闭症儿童康复领域开展的实质性研究工作十分匮乏,无法满足对自闭症儿童康复的巨大需求。

1.2 发现、诊断与康复迟

1~3岁是自闭症儿童康复的黄金阶段,错过了这个阶段,康复的困难就很大。从我国的调查情况来看,虽然绝大部分自闭症患儿在三岁以前就已表现出异常[2],但家长缺乏对有关疾病知识的了解,带患儿首次就医的时间和确诊时间通常都有一定的延误,确诊后近半数的患儿没有及时接受康复或治疗,平均延误时间约为10个月左右,49.4%的孩子四岁以后才开始进行康复训练与干预治疗,34.2%的孩子是三岁以后开始训练的,三岁前开始训练的只占15%,绝大部分患儿贻误了最佳治疗时机。更有30%左右的患儿甚至在确诊后从未进行任何的康复训练或专业治疗[3]。根据实际调研,由于专业人员缺乏、专业知识没有被公众接受,还有大量自闭症儿童没有得到确诊和接受任何的训练治疗。

1.3 康复训练时间短

调查发现,在已经主动到康复机构进行训练的儿童中,康复训练持续时间严重不足。仅有20%左右的患儿全天或半天在康复或特教机构进行治疗;80%以上的自闭症儿童康复训练持续时间不到一年,半数以上甚至不足半年,多数是断续的治疗;而农村自闭症儿童或偏远贫困地区的康复状况更令人堪忧。

1.4 康复技术水平低下

由于自闭症儿童康复体系尚不健全,干预水平整体低下。据了解,国内自闭症儿童机构有近千家,民办机构占99%以上,一部分是患儿家长自己创办的,由于缺乏系统的专业训练,从业人员专业素养普遍不高。不少康复机构由于经费困难也很少为员工做系统培训。

1.5 专业人员少而杂,人才培养机构匮乏

在医疗系统中,能够开展自闭症诊治工作的医院屈指可数,多数医生认识欠缺,只有少数医院的一些医生能诊断自闭症,而能有效开展教育与康复训练的人员则更是少之又少。中国的特殊教育专业人员总人数仅为3.1万,而美国特殊教育专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。特别是自闭症儿童康复不只需要特殊教育教师,还需要社会工作者、心理咨询师、言语治疗师、作业治疗师、物理治疗师等专业人员参与。但我国目前培训自闭症康复人才的专门机构与学校非常缺乏。

1.6 康复机构管理混乱

自闭症康复机构的主管涉及卫生、民政、残联、工商、教育等诸多部门,康复机构设立门槛过低,由于对现有的自闭症儿童康复机构缺乏有效管理,缺少专门机构对其进行认证,没有相关组织对其进行专业的引导,缺乏统一的服务规范,存在良莠不齐、各自为政的混乱局面。同时各机构训练方法各异,机构间的资源还没有整合,无论国外传入的还是本土的训练方法都不是十分成熟,有实证研究的报道非常稀缺。另外,没有统一的收费标准,乱收费、高收费使得原本就已背负沉重经济负担的自闭症患者家庭雪上加霜。

1.7 患者家属缺乏相关科学知识与信息

在孩子确诊前75.6%的家长对于自闭症的了解几乎为零,而16.7%的家长表示只有简单的了解,但不知道严重性[4]。在确诊后,家长对于自闭症的了解有显著的提高,但仍缺乏相应的书籍与有关视频等康复信息资源进行参考指导,对孩子缺乏科学有效的支持、照顾和指导。调查显示,自闭症患儿家长基本上得不到社区、村镇或教育机构的长期支持和指导,许多家长不知道该如何开展训练。在患者结束康复训练回归家庭之后,完全中断了治疗,使康复效果大打折扣,甚至退回到康复前的状态。国际上公认,普及自闭症的科学知识有助于家长尽早发现和识别儿童发展过程中的异常,是自闭症早期诊断早期干预的最佳途径。专业的康复机构和科学的康复指导已经成为自闭症患儿家长最为迫切的需求。在自闭症康复体系尚未建立的情况下,由于缺乏政府和其他资源的支持,家长很难为患儿找到适合的机构,无法获得康复机构的相关信息,这必然会延误干预的时间,影响康复效果。

1.8 自闭症康复服务与保障体系匮乏

政府和社会理应为自闭症儿童提供适合儿童成长所必需的各种保护性措施和社会服务的制度安排,但事实是自闭症儿童面临着群体规模庞大、基本生活和日常照料缺乏有效的制度保障、困难程度较深、生活质量较低等问题。由于自闭症儿童的养护困难和欠缺康复机构协助康复,目前自闭症康复和养护的负担基本由家庭承担,患儿家长承受着常人难以想象的经济和精神双重压力。调查显示,超过80%的家庭经济状况受到了严重影响,为了照顾患儿,父母的工作受到不同程度的冲击。尤其是母亲,有54.6%的母亲工作发生了变动,27.7%的母亲甚至放弃了工作,26.0%的父亲工作发生了变化。工作的影响已经使大部分家庭面临着经济上的不稳定,更令人担忧的是自闭症还严重影响了患者的家庭关系。几乎所有的家长都报告说有情绪困扰,精神压力排在了所有压力的第一位[4]。年老后患者的看护也是家长最感无助、最为忧虑的问题。社会支持缺乏,负性情绪增加,更容易导致患者家长焦虑、抑郁情绪的发生,从而降低了患者的看护和康复效果。因此在社会保障方面对自闭症家庭实现“全覆盖、保基本、多层次、可持续”目标任务非常艰巨。应该尽快从政策、福利、医保、辅具等方面,为自闭症患者家庭提供康复服务、科学指导、经济救助和心理支持等全方位的援助,以提高自闭症患者的生存质量。

2 国际发展状况

当前,国际上关于自闭症儿童的研究和治疗康复服务有了较快发展,不乏可资借鉴之处。英国和许多北欧国家在法律上明确了自闭症儿童享有医疗、教育、社区支持和其他康复资源的权利;组织多方面专业人士如医生、教师、心理咨询师、治疗师、社会工作者等开展康复指导与服务,各自发挥特长又互相补充。以美国为例,其在自闭症儿童的研究、发现、治疗和康复、评估与监测、法律保护等方面有不少可取经验。特别是相关法律比较完善,早在上世纪70年代美国就已经立法,从1975年的《全体残疾儿童教育法》、1990年的《残疾个体教育法》到2004年的《残疾个体教育法修正案》,一直很重视特殊儿童尤其自闭症儿童的早期发现与康复。美国还高度重视自闭症康复专业人员的队伍建设,在美国从事特殊儿童康复教育的都要具有大学以上学历,并且必须获得从业资格证书,从而大大提高了队伍的专业性。美国还注重多元化康复模式互相配合与互补。如以医疗服务为中心的康复模式,在医疗层面上开展康复服务,依靠医护人员和特殊教育专业人员互相合作;以家庭为中心的康复模式,由专家组成的家庭顾问小组协助家长对患儿进行家庭康复,不仅会向家长提供相关的康复理论支持、方法指导,还会直接对患儿进行康复训练;以康复中心为基础的康复,这种模式中有专业的教师、治疗师,能够对患儿进行系统的康复训练。

据了解,国际上有关自闭症的民间组织与学术机构达数千个,我国应当加强对外开放,充分利用国际资源与经验,进行多方面、多层次的合作,要建立对应的组织机构。国外用于自闭症康复和训练的方法多达上百种,公认符合科学操作程序的治疗方法就有38类,如果可以引进与实践,将会大大缩短我国自闭症儿童康复服务的原始积累时间,加快自闭症儿童康复事业发展。

3 发展对策

据世界卫生组织估计,在中国约有100~300万自闭症患儿[5]。2006年中国残疾人抽样调查报告显示为千分之一,自闭症儿童约150万左右,并以每年1.5万的数量激增[6]。自闭症已经成为我国儿童精神残疾致残的首要原因。但与美国和欧洲的发病率相比(68~100:1)还是要低得多,原因还要重点研究。由于自闭症终身难以痊愈,所造成的家庭与社会负担极为沉重。鉴于我国自闭症儿童康复现状,提出以下对策建议。

3.1 加强国家对自闭症康复机构的管理

成立“自闭症儿童康复发展指导专家委员会”,制定孤独症康复发展规划,加强国家对自闭症康复机构的管理,提升整个行业的发展速度与质量,使自闭症患者能得到更为专业的康复服务。由于自闭症康复涉及医学、教育学、心理学、社会学等众多学科,应当组织相关学科专家共同参与。

3.2 组织制定行业规范

组织全国自闭症儿童研究和康复领域的顶级专家,共同商讨制定自闭症康复的行业规范和行业标准,使自闭症儿童康复服务工作步入统一规范管理、健康良性发展的轨道,促进机构间的沟通合作与资源共享,避免低水平的重复建设,为自闭症患者提供科学有效的专业服务。

3.3 组织制定机构和从业人员认证标准

组织全国专家,共同商讨制定自闭症儿童康复机构的认定和管理办法,对自闭症儿童康复机构的硬件设备、内设机构、人员配置、业务经营、运行保障和收费标准等方面制定统一的要求,并组织专家对现有康复机构进行全面审查;专业委员会从职业等级、职业道德、职业能力、文化程度、培训内容等方面制定自闭症康复服务从业人员的职业资质认证标准和考察方式。

3.4 举办全国性从业人员资质培训和继续教育培训

组织国内专家学者共同编写自闭症儿童康复教材,举办专业康复人员培训班,提高康复机构从业人员素质,提升自闭症康复人员的专业理论与技能素养,规范行业队伍建设,并提供康复知识、技能继续教育培训与实践督导,不断提高专业人员的业务技能和服务质量。建立远程培训系统,扩大培训的范围与受益面,提高培训效益。

3.5 组织开展学术研究与交流活动

整合全国的科研力量在自闭症儿童的基础领域开展深入研究,加深对自闭症的致病原因、发生发展特征和康复训练效果的认识,为提出更有效的康复方法和内容,提高康复效果奠定基础;开展自闭症儿童康复训练辅器具设计与研发工作,丰富自闭症康复训练的方法与手段。

协调自闭症儿童康复领域的医学、教育学、心理学、工程技术学专家学者,定期开展学术交流和研讨活动,加强学科间和学者间的沟通与合作,加快自闭症儿童临床研究、康复方法和康复辅助器具研发,提高自闭症儿童康复的质量和水平,使之更早更好地融入社会。积极与国外一流的自闭症儿童研究机构的交流与合作,开阔视野,保持研究的前沿性。

3.6 开展社会保障与社会服务政策研究

目前,已经出台了许多地方性自闭症儿童与家庭的社会救助政策,但政策“碎片化”问题严重,急需进行顶层设计。以教育、医疗、就业和法律等专项救助为支柱,各种救助项目有机衔接、相互协调,各类优惠政策全面整合、相互配套。实现救助项目法定化、覆盖范围信息化、施救标准科学化、操作程序规范化、监督管理民主化、工作手段现代化、服务方式社会化,确保自闭症儿童与家庭的基本权益和福祉,维护社会的公平正义。

同时,在遵守国家的相关法律法规的前提下,尽可能地为自闭症患者及其家属提供政策咨询、救助申请和心理援助等帮助,以提高自闭症儿童家庭的生活质量。

[1]中国孤独症研究大约落后国际前沿12~15年.中国新闻网,http://www.chinanews.com /jk/jk-hyxw/news/2010/04-04/2207244.shtml.2010.4.4.

[2]陈珊, 韦臻, 何慧静. 孤独症谱系障碍临床特征分析[J].中国临床心理学杂志,2013,21(2):244-248.

[3]王佳,初玉娟,夏薇.孤独症患儿236名就诊及康复情况调查.中国学校卫生,2010, 31(2):133-136.

[4]陶嵘, 湖北省孤独症儿童及家长的现状调研. 教育研究与实验,2011(2):93-96.

[5]樊越波,揭晓锋,邹小兵.孤独症患病率回顾.中国儿童保健杂志,2008,16 (4) : 439-440.

[6]2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报.中国残疾人联合会网站,http://www.cdpf.org.cn/sytj/content/2007-11/21/content_30316035_3.htm.2007.11.21.

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