残障儿童生存现状及福利服务分析

■杨 洋

残障儿童生存现状及福利服务分析

■杨 洋

残障儿童是我国弱势群体中的弱势群体，其绝大部分是因病致残，由于相关福利服务的缺失，残障儿童造成的沉重负担基本上是由其所在家庭独自承担，导致这些家庭由残致贫，甚至出现遗弃残障儿童的现象，因此，针对他们的各项福利服务亟待提高。本文就中国残障儿童目前生活的基本状况及其迫切需求以及存在的问题进行研究，探讨适合中国国情的可操作性强的残障儿童福利服务对策及解决方案。

残障儿童；福利服务；对策

引言

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查结果，中国0～17岁的残障儿童为504.3万人，占残障人口总数的6.08%，占全国总人口的0.39%。其中视障儿童24.1万人，听障儿童20.5万人，言语残障儿童36.9万人，肢障儿童89.9万人，智障儿童174.9万人，精障儿童15.5万人，多重残障儿童143.5万人[1]。残障儿童在中国是弱势群体中的弱势群体，他们的各项福利服务亟待提高，以真正实现福利服务领域的“儿童优先”。

1 残障儿童基本状况

截至2006年，0～6岁的残障儿童为167.8万人，占残障人口总数的2.02%，其中视障（含多重）9.7万人，单项视障6.5万人；听障（含多重）13.7万人，单项听障4.1万人；言语残障（含多重）54万人，单项言语残障18.3万人；肢障（含多重）31.4万人，单项肢障13.3万人；智障（含多重）118.8万人，单项智障74.8万人；精障（含多重）11.1万人，单项精障2.6万人；多重残障48.2万人。其中自闭症导致的精障儿童约为4.1万人。0～6岁残障儿童所在家庭的人均全部收入有11.3%低于683元。而曾接受过医疗服务与救助的只有22.2%，曾接受过辅助器具扶助服务的只有3%，曾接受过康复训练与服务的只有10.2%[1]。

6～14岁的学龄残障儿童为246万人，占残障人口总数的2.96%。其中视障儿童13万人，听障儿童11万人，言语残障儿童17万人，肢障儿童48万人，智障儿童76万人，精障儿童6万人，多重残障儿童75万人。学龄残障儿童中，63.19%在普通教育或特殊教育学校接受义务教育，各类别的相应比例为：视障儿童79.07%，听障儿童85.05%，言语残障儿童76.92%，肢障儿童80.36%，智障儿童64.86%，精障儿童69.42%，多重残障儿童40.99%[1]。

残障儿童致残原因绝大部分都是因病致残，比如导致视障的白内障，导致听障和言语残障的神经性耳聋、中耳炎，导致肢障的脑血管疾病、骨关节病，导致智障的脑疾病，导致精障的精神分裂症和自闭症。

一个家庭发现有残障儿童后，出现的一系列问题基本上由患儿家庭独自承担。卫生系统全委托给各级医疗机构；民政系统是用慈善项目的方式做事情；残联系统只作为一般工作内容；教育系统未能将残障儿童区分对待，进行有效的个性化服务。

城镇中还可能有一些服务政策，农村、山区和欠发达地区的救助情况更差，造成残障儿童家长不仅承担昂贵的医疗费用、辅具费用，又需要承担康复训练等各种费用，还要到处奔波，自学相关的康复训练知识与技能，寻找适合孩子的康复培训机构及随班就读学校，花费不菲的差旅、教材等费用，导致这些家庭因残致贫。

在强大的社会压力和经济压力下，导致残障儿童被家庭遗弃的事情时有发生。

2 迫切需求及存在的问题

2.1 医疗康复需求差距

康复形式方面，52.4%的残障儿童需要通过机构实现康复，2.8%需要延伸服务，44.7%需要社区和家庭服务；康复内容方面，68.6%的残障儿童需要医疗服务与救助，13.9%需要辅助用具，72.3%需要康复训练与服务。而在接受康复服务的儿童中，大多数以家庭自我服务为主，真正在各级各类专业康复机构中接受专业服务的仅占14%[1]。残障儿童康复服务需求的比例远远高于曾接受救助和服务的比例。

与此同时，早期筛查与早期诊断严重不足，各类残障儿童家庭相应学科知识普及不足，致使大量残障儿童丧失了宝贵的最佳干预期。有些筛查医院虽然购买了仪器,但未进行相关知识培训,技术人员的观念与思维不能够与残障儿童康复教育同步,导致大量的残障儿童家庭被地方医院误导，耽误了儿童获得康复的最佳时间。比如，一些年轻家长由于生活经验不足、妊娠期疲劳、情绪控制不好、思虑过多、娱乐活动频繁，或照顾婴儿时喂奶姿势不正确致使孩子频繁呛奶、发生高烧时未注意、幼儿感染肺炎不能及时发现,以及黄疸期过长、药物使用错误等问题,都会导致孩子形成听力问题。

好不容易寻找到合适的康复机构后，高额的康复费用又使家长们望而却步。据调查，有残障孩子的家庭，平均每月康复费用大约4000元左右，而有的康复机构，如自闭症康复机构，每月收费高达5000元，家长们必须想方设法去赚钱,因此也就无法发挥家长在孩子康复中的重要作用，他们没有时间去寻找资源学习康复知识。另一方面，有些家庭为了照顾孩子，父母被迫有一方留在孩子身边，无法外出就业挣钱，导致本来贫困的家庭更加贫困，原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困，形成恶性循环。

2.2 义务教育需求差距

在6～14岁的246万残障儿童中，只有63.19%接受义务教育，远远低于非残障儿童96.3%接受义务教育的比例。超过三分之一的智障儿童未接受任何形式的教育。对重度肢体残疾、重度智力残疾、多重残疾、孤独症儿童的义务教育非常薄弱。比如，特殊教育招生工作的文件上明确要求“身体健康、生活能自理的残障儿童少年”，也就是说，生活难以自理的重度残障儿童不仅难以进入普通学校学习，甚至也不在特殊教育招生的范围内。

绝大部分残障儿童家庭都愿意去普校随班就读，随着教育观念的更新，智障儿童和精障自闭症儿童也有去普校随班就读的学习潜质。但普校偏重分数和升学率，忽视能力和全面发展，教师对残障儿童关注不够，以致随班就读流于形式，一部分残障儿童因缺少支援体系跟不上普校进度而不得不转学特校。特校则偏重扫盲和职业培训，教育质量远远低于普校。比如，听障儿童所在的聋校教育中，义务教育初中毕业是普校小学三年级的水平。这样造成了残障儿童不但受教育机会少，而且教育水平低下，不利于这个群体提高自身素质和参与社会活动的能力。

2.3 家庭生活支持差距

绝大部分残障儿童家庭因残致贫，因为难以承受相关费用而陷入困境。例如，河北省一位小学教师，因大女儿智力残疾伴有癫痫又生了老二，经济力量不足无法承受每月的几百元药费而放弃对大女儿的治疗，导致犯病次数增多而退学。残障儿童除了承受痛苦和缺少照顾之外，他们还处于歧视、羞辱、排斥及拒绝、死亡的边缘。还有一部分家庭因残障孩子的存在而导致父母离婚，残障孩子单亲家庭比一般单亲家庭又要承受更大的多重压力。

3 福利服务对策建议

目前国家经济和社会已经有了很大发展，建议国家成立由民政部、卫生部、教育部、妇联、残联等部门组成的跨部门“儿童工作委员会”，研究解决我国残障儿童福利服务问题，不能仅制订文件、布署地方落实，还应加快制订国家层面的法律法规，明确国家和社会对残障儿童康复、教育所承担的主要责任，而不能认为还是由家长承担主要责任。同时，设计配套政策和制度，落实经费，设立专家委员会、指定或者约定服务机构、培养人才，形成一套比较完整的服务体系和发展规划。具体来说，可分为医疗福利、康复福利、教育福利、生活福利四个方面。

3.1 医疗福利

①产前投保：加强残疾预防，并参考交通意外险和旅行意外险，能够为产妇开设产前保险。一方面推动优生优育，宣传残疾预防，提高防病意识，另一方面也为产妇及其家庭购买一份保障。由保险机构参与社会责任,同时也减轻了残障儿童出生后的家庭和政府负担。

②医疗费用保障：残障儿童出生后在医院的检查及就诊费用往往高于普通医疗费,对家庭是沉重的经济负担。如实施有效的医疗救助方案，比如对听障儿童进行人工耳蜗手术，则还存在着相应的手术费用等。

③辅具纳入医保：各类残障儿童都有自己特需的辅助器具，辅助器具能更有效地帮助他们学习和生活，减少障碍。但辅具的获取目前未能纳入医保，只是由残联系统申请经费，为当地贫困残障人士免费发放相应辅具。建议政府从儿童福利观入手,尽快实施医疗器材的准入制度,将残疾儿童生活学习、康复的必要辅助器材纳入医疗保障体系中(如助听器、人工耳蜗、助视器、轮椅、假肢等)。

3.2 康复福利

①康复机构的社区建设：早期诊断、早期干预对残障儿童的康复起着至关重要的作用。早期确诊为残障的婴儿应尽早接受正确干预。家庭要提供一个充满爱心和鼓励的环境，可以帮助孩子更好的发展，并且能预防并发症。社区应派遣接受过专业教育的社区工作人员入户访问，为家庭成员提供关于儿童健康看护的教育支持和指导，引导他们学习早期刺激的训练方法或获取医疗服务、特殊教育的支持。成功的早期康复不仅可以提高残障儿童的独立生活能力，使残障儿童发育更好，还能为其未来的就学和就业打下基础。残障儿童的康复一般以社区、家庭服务为主。残疾程度较重，家庭、社区条件不足的，可以进入机构进行康复训练。目前城镇社区中都有专门的康复室，有专人进行康复指导，但未能覆盖到社区所有类型的残障儿童。

②康复费用补助津贴：因各地区的康复能力水平高低不齐，指定机构的方式不能全面覆盖所有残障儿童康复的需要，故康复补贴需跟人走，直接补贴到家庭，年龄界定应覆盖整个儿童时期。以最大化地发挥各类康复机构（公办和民办）的作用，为有需要的残障儿童提供到位的服务。例如，有的地方规定对7～16岁儿童每年享有1000元的社区补助，但社区卫生服务机构目前还没有能力为自闭症儿童提供康复训练与服务，因此自闭症儿童实际是无法享受到这部分福利补贴，应当以现金方式直接补贴到家庭。此外，目前只有以治疗性康复为目的的运动疗法等9项医疗康复项目纳入了基本医疗保障范围（《关于将部分残疾人医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》2010年9月），还远远不能满足更多残障儿童家庭的需要。

③孤儿院及福利院需加强对残障儿童的培育：目前孤儿院及福利院对6岁以下的残障儿童普遍存在重养轻育或只养不育的情况，需要尽快予以改善，加强教育和干预。

3.3 教育福利

①学前康复教育费用保障：残障儿童家长不是专业人员，缺乏专业的残疾儿童康复教育知识。而婴幼儿时期是极为关键的阶段，如果不为其提供适当的早期干预，会因为残障的阻力，导致各种能力与智力发展迟缓，影响他们全面发展，造成家庭和社会的极大负担，还极有可能导致第二种障碍或第二次障碍的产生。因此，专业人士上门为残障儿童家庭提供专业指导和培训，或是进入康复机构进行康复训练，都是必须的保障。

②普通幼儿园的保育费用保障：经过康复训练且效果较好的残障儿童，如果能够进入普通幼儿园与健全孩子一起学习，无论对残障儿童还是普通儿童未来的全面发展，都能打下坚实的基础。因此需要加强残障儿童学前幼儿园入学保障,对于残障儿童就读普通幼儿园应从制度层面予以支持,普通幼儿园不得以任何理由加收费用；从残障儿童的教育成本大于普通儿童的情况出发,应给予残障儿童部分教育补助。

③普通学校入学零拒绝：全纳教育（或称“随班就读”）是国际特殊教育发展的趋势，不只是为了解决我国目前特教资源不足的问题，更重要的是为了孩子将来能更好地融入主流社会。因此，应明确指出残障儿童入学时应尽可能“随班就读”，做到普校接收零拒绝。对于确实不能进入普校学习的多重残疾儿童，应积极协调专业人士对其进行教育和干预，使其享有公民的基本受教育权。

④普通学校经费保障：随班就读学生的生均公用经费标准应按特殊教育学校生均标准执行。以最大程度地保障残障儿童的受教育权。

⑤资源教师支持保障：在特殊教育学校或是社区开展资源教师支持服务，对在普校随班就读的残障儿童提供学习上的各种帮助，配合普校提高残障儿童的学习质量和教育质量。

⑥义务教育延伸到高中：目前我国是九年义务教育，至初中毕业。但残障儿童家庭经济压力更大，需对残障儿童实施高中阶段的义务教育。

3.4 生活福利

①生活津贴保障：残障儿童家庭与普通儿童家庭相比，已经多了一笔康复用具和教材的费用支出，还有因残障导致的各种未纳入医保的医疗费用。一些对普通孩子家庭不是必须的花费，但对于残障儿童家庭却是必须的。比如，普通儿童的早期教育，包括了独立生活能力的培养和拓展，认知能力、学习能力等内容，普通孩子可以选择参加，也可以选择不参加，但对于残障儿童来说，这是他们康复的必选教育内容。这就导致残障儿童家庭不得不付出更多的费用支出，需要政府提供津贴支持，而且是能够在享受儿童普惠的福利金的基础上的特惠生活津贴。

②保险保障：目前保险行业中的商业保险，对有重大疾病或是残障的儿童不予投保。例如保险公司的教育险和生存险，还有辅助工具的意外险对于残障儿童家庭都是迫切需要。

③心理辅导服务：所有父母在怀孕期间，无不对腹中宝宝充满美好的期待，希望能产下健康活泼的婴儿。残障儿童父母也像大多数父母一样，满怀憧憬，但现实却让他们陷入失望。家中突然一下子有了残障儿童，通常父母心理都要经历一定的痛苦过程才能正确面对现实，因此提供积极的心理疏导和咨询可以减少父母的压力。

④家庭服务保障：欧美国家为3岁以下儿童提供免费的家庭服务计划，目的是让残障婴幼儿能得到所需要的完整有效的保育和教育。主要是通过为家庭提供支持服务于身心障碍儿童。我国香港地区是由家庭提出申请，专业人员上门评估并共同确定康复及发展方案，而内地这方面还是一片空白。

⑤养护需求保障：针对残障儿童的群体沟通需求开展集体宿舍及养护方面的服务，使残障儿童能及时与健全人沟通交流，并增强信心和独立生活能力。可以分为大型养护机构、小型组合之家、社区日间照料和居家养护四种类型。

以上四个方面都要上下连通，及时转介。比如，经医疗机构确诊后应及时转介至康复服务，家庭服务，并提供生活津贴，适时转介教育服务等，及时建立多部门合作的残障儿童监测机制，实行“一条龙”服务，为残障儿童的康复和成长提供全方位支持。

[1]第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册.北京:华夏出版社，2007.

Analysis on Welfare Service for the Disabled Children

YANG Yang

The disabled children are relatively weak even in disadvantaged groups. Most of them became disabled due to illnesses. Their families usually took the heavy burden produced by disabled children, because of lack of correspondingly welfare service. As a result, many families fell into poverty and even abandoned their disabled children. Therefore, it’s an urgent task to improve welfare services to them. This paper explored the basic condition, urgent demand and existing problems in disabled children’s livelihood in China. It probed into practical policies and solutions for the disabled children’s welfare service, in line with China’s national conditions.

The disabled children; Welfare service; Solutions

中国残联 北京 100034

杨洋 本科 中国残联执行理事会理事、中国聋协常务副主席；研究方向：全纳教育