请关爱“来自星星的孩子”

姜丽钧　刘伟　戴盈

自闭症患儿被称作“来自星星的孩子”，除了帮助患有自闭症的孩子争取就业，他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。

陈婕是一位自闭症患儿的母亲，她16岁的儿子齐齐一直在普通学校随班就读，学会了自己上街购物、自己乘车，并且在一年前进入一所初级职校学习面点制作。而她最大的愿望是通过这十几年的努力，最终使齐齐能够就业，真正融入普通人的世界。

然而，自闭症患儿父母们的心愿并不那么容易实现，到现在为止，上海只有一位自闭症患者实现了就业。

自闭症的治疗被认为难于哥德巴赫猜想

“中国最早被发现的一批自闭症患儿出生在20世纪80年代初，现在年龄最大的在30岁左右。但是，一直到上世纪90年代后，自闭症患儿的问题才开始得到重视和干预。”陈婕表示，现在，那些没有得到有效干预的第一批患儿，有的只能在家里由年迈的父母照料，有的被无奈地送去了敬老院，有的存在自伤、离家出走等行为。

作为上海市残联精亲协会副主席的萧志华，本身就是最早一批被发现的自闭症患儿的父亲。他的儿子1989年出生，在两三岁的时候，他就发现孩子不太对劲。

“看过所有的医院，都没有结论，因为当时医院也不了解这一疾病。”萧志华回忆，直到1994年，上海精神卫生中心的一位专家前往美国交流访问，回来后第一个告诉萧志华，他的孩子可能是婴幼儿孤独症。

“我们只知道大人受了刺激，会有抑郁自闭，怎么婴儿也会有这个病。”萧志华当时觉得无法理解。而不幸的是，专家告诉他要做好思想准备，这个病是终生的。而当萧志华问到，有没有办法可以治疗和改变自己的儿子，专家告诉他“这比哥德巴德猜想更难，没人知道答案”。

在萧志华的记忆里，当时和他一样的一批患儿家长，把能想到的都做了，包括带孩子去打封闭针，甚至手术治疗，往来于一些宣称可以治愈自闭症的社会医疗机构。而在自闭症患儿中，男孩占绝大多数，萧志华告诉记者，虽然一般医学说自闭症患儿的男女比例在5：1到6：1之间，但在他接触的范围里，100个患儿，女孩甚至不到10个。

萧志华的孩子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子，因为当时没有学校可以接纳，最终只能送去了智障儿童读书的辅读学校。现在，萧志华的儿子已经27岁了，身高近1米80。在萧志华的印象中，与其他残障的孩子不同，自闭症的孩子都有各自的个性，有的孩子绘画或是音乐才能比较强，有的孩子能够接受指令，有的孩子语言比较好。萧志华的儿子经过学习，到现在仍然一字不识，语言也比较机械，唯一让他安慰的是孩子情绪比较好。因为不具备就业的能力，现在萧志华的儿子只能待在社区的“阳光之家”。

目前只有一名自闭症患儿实现就业

事实上，与萧志华儿子同一批的孩子，现在都已经超过了20岁，绝大多数都无法走进社会就业。而今年26岁的顾荐栋，是上海第一位走上工作岗位的自闭症患者。他每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。

在萧志华看来，顾荐栋就业的示范意义大于本身的意义。但是，对于大多数单位来说，接受一个自闭症员工还是比较困难。

十几年前，发现儿子一直不开口说话的陈婕，在精神卫生中心拿到“轻—中度自闭症”的诊断结果，医生告诉她，孩子未来的生活恐怕无法自理。“这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了。”陈婕说。

在孩子被确诊的一个星期内，陈婕就向单位递交了辞职信，决定陪孩子去参加康复训练。后来，陈婕索性自己办起了康复训练中心，专心致志地帮助儿子每天进行训练。

在陈婕的帮助下，齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳，学会了在不同场合结交不同的朋友。开始，齐齐与其他孩子在操场上追来追去，因为不够灵活，怎么也追不上别人。对此，陈婕总是鼓励齐齐参与，并告诉他，那些孩子本来就比他大，跑不过他们也很正常，所以齐齐从来都没有自卑或难过。

通过早期干预的努力，陈婕最终成功将齐齐送进了普通学校就读。不过，陈婕也坦言，因为接受能力有限，齐齐的学习有点跟不上，因此她决定让孩子在初中毕业后学门手艺。“希望他将来可以走入社会，靠自己的能力找一份工作养活自己。”陈婕说，这是所有自闭症患儿家长的愿望，希望10年后，能有相当一部分孩子可以实现这一步，而她希望齐齐可以作为一个尝试的先例。

10多年来，陈婕参加上海市“随班就读个案研究”课题组和“自闭症谱系早期干预社会支持”课题组，并完成了自闭症患儿教育书籍《蜗牛牵我去散步》。

静语者社区：为守护大龄自闭症患者开一条路

陈婕表示，目前，自闭症的发病率一般是1%，而上海14岁以下青少年中在册的自闭症患儿大概只有2万到3万。还有相当一部分患儿，因为家长不愿意或没有能力去面对，处于封闭的家庭环境中。

不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会，但目前社会对于自闭症人群的接纳度依然不高。“不是所有的自闭症孩子都能像普通孩子的一样。在美国，自闭症患者就业的比例是30%，英国是15%到25%。”在陈婕看来，除了帮助患有自闭症的孩子争取就业，他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。为大龄自闭症患者打造集群社区，成了更为现实的选择。

“20年前，我们几个家长商量过，想一起买一个房子，找两个阿姨，来减轻我们的劳动，让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”自闭症患儿小伟的母亲刘美说，想不到这些年，有些人已经开始实践类似的想法，位于北京的静语者家园就是其中一个。

由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心，从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持，力求打造一个大龄自闭症患者托养社区，不仅让大龄自闭症群体得到安置，也让他们的父母从日常的琐碎枯燥中解脱出来。

2013年，静语者家园试验性的职业培训开始了，17个自闭症患者开始了他们在静语者家园一年半的学习生活。2016年，窦一欣又引入了“自然课堂”，让大家在大自然中学习认知世界。

“培训—就业—养护”的模式在日本已有成熟案例，持续了30多年，年逾花甲的自闭症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后，对这种模式非常推崇，一些公益人士也希望在中国尝试打造这样的社区。

为什么在中国还没有成功？窦一欣无奈地说：“缺钱呗！日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱，工作人员的工资也是政府买单，我们则要找投资和社会资助。”

窦一欣说，在社会资助和企业投资下，静语者家园将来有望完成社区第一期的大部分建设，另外一部分就要靠愿意出资的家长了。

通过各种渠道，已有数百个自闭症家庭表达了想要将孩子送到社区工作、生活的意愿。“对于自闭症患者的养护成本很高，我期待着更多像静语者家园这样的社区早日建成，当然我也很乐意参与建设。”来自天津，一位17岁自闭症孩子的妈妈罗艳华说。

对于能力较强的自闭症患者，他们可以在未来社区工厂中参与设计、生产产品，也可以进入超市、食堂、园林、洗衣房工作。“在社区中培养的动手能力强、社交礼仪到位的成员，可以到社会上去就业，实现融合。”谈到静语者家园的未来，窦一欣憧憬着。