“负翁”爹和“冻龄”儿：如此，仍爱这破碎泥泞的人间

晔子

在事业的高光时刻，他突然遭遇人生滑铁卢，负债百万。紧接着，在2020年武汉因疫情封城中，他的小儿子呱呱坠地，却被查出世界罕见的基因重病，全球仅300例。

一边是每天不断的催债电话，一边是嗷嗷待哺、危在旦夕的宝宝，命运的双重暴击下，是听天由命还是奋起反击？他说，他还偏不信那个邪！

这边催债电话不断，那边儿子危在旦夕

每天上午9时，在湖北省孝感市残联康复医院门口，会准时出现一名30多岁的父亲，怀中抱着一个看上去似乎还不到一岁的男孩。

男孩睁着清澈的眼睛，忽闪忽闪地打量着这个世界，他乖巧的样子经常会引来路人赞叹的目光。

其實，小男孩已经三周岁了。他患上了一种罕见的基因重症，全球只有300例，中国仅一例。这个37岁的汉子叫李坦，每天风雨不误地带他来做康复训练。

李坦从小在湖北省孝感市长大，从湖北经济学院毕业后，他应聘到一家国企上班，在健康食材连锁店工作。因为工作缘故，他对国内健康食材有了充分的了解。2013年，渴望自己干一番事业的李坦辞职，和几名志同道合的朋友开始创业。

为了找到全国各地优质的绿色食品，李坦和伙伴们先后去了黑龙江、宁夏、四川、青海等地，跑遍了大半个中国，他们深入田间地头，在源头寻找优质天然食材。很快，他的健康食材连锁店“精粮道”在孝感市开张，并扩张到省内其他城市。李坦成功了，成了人生的赢家，一切顺风顺水。

2014年，李坦和小他4岁的魏婉在工作中相识，两人一见钟情，结为伴侣。2017年，魏婉生下了大儿子燃宝，一家三口其乐融融。

2019年5月，妻子又怀孕了。对这次意外之喜，夫妻俩决定生下来。

2019年底，武汉突发严重疫情，封城近半年，积压的产品根本无法销售。在勉强维持了几个月后，公司资金链彻底断裂。李坦不得已相继关停了几家门店，解散了团队，欠下了百万债务。

当时的他尚不知道，这仅仅是厄运的开始。

2020年2月17日，在疫情最严重的时候，妻子生产在即。李坦带着妻子来到了唯一一家可以接生的妇幼保健院，经剖宫产生下了小儿子。

当时疫情严峻，人人自危。李坦握着妻子的手说：“别担心，疫情终会退去，一切都会好起来的。咱们叫小家伙瑞宝吧，这是天降祥瑞的意思。”

然而，瑞宝出生第二天就发现了问题，他出生30个小时后一直不排胎便，不断呕吐。医生通过指检发现肠道狭窄不能排便，遂经过进一步的检查，发现瑞宝的肠道畸形，随时可能发生肠道坏死、肠穿孔等危重状况，医院随即下达了病危通知书。

这么小的孩子，竟然得了这么重的病，李坦如五雷轰顶，人都僵住了。主治医生说：“孩子随时会发生肠梗阻，危及生命，我们这没有外科，你需要立即转院到武汉，不然孩子就保不住了！”

武汉封城，孝感也在封城，指挥部规定，就医人员也只能一人陪同，李坦抱着孩子星夜转移到武汉。

然而，所有的医院都被抗击疫情占用，李坦经过种种协调，天亮时，瑞宝才住进武汉市儿童医院，随即被送进了新生儿ICU。

疫情特殊时期，医疗资源全部被占用，不能做手术，只能保守治疗。在医院住了22天，李坦时刻守在ICU门口，心如刀割，一次次默默祈祷孩子能渡过难关。无法手术，ICU费用高昂，住院第23天，李坦无奈只能抱着儿子出院回了家。

重病未愈的瑞宝，没有力量，更没有胃口，每日只吃几口母乳。李坦望着窗外由于封城空荡荡的街道，忧心如焚，夜夜失眠。

半个月后，瑞宝吃不下任何东西，彻夜大哭，李坦急得摸他的腹部，想知道哪里有问题，发现他的小腹硬邦邦的，完全不能通气排便。坏了，肯定是得了肠梗阻！李坦抱着瑞宝赶到孝感市中心医院，很快被确诊为肠梗阻，需要紧急做造瘘手术，不然孩子就有生命危险！

此时的孝感疫情有所缓解，能做手术了。瑞宝的造瘘手术很成功，但由于体质太弱，造瘘口严重感染，加之腹腔积液，瑞宝的肚子胀得像气球，撑裂了刀口，引发脓毒性休克、腹腔积液等并发症。4月23日，又一张病危通知单递到了李坦手中，医生告诉他，孩子可能撑不过24小时，家人做好最坏的思想准备，准备后事。

一边是不间断的催款电话，一边是孩子危在旦夕，李坦蹲在墙边抱着头无声痛哭。

哭罢，他又来到瑞宝床前，轻轻抚摸着瑞宝的小脸，心中默念着：“上苍啊，保佑我的瑞宝活下去吧，我愿意用我的生命去换瑞宝！”

绝不放弃你！全球300分之一的“冻龄宝宝”

也许是老天睁眼，也许是瑞宝的生命意志太顽强，小家伙给了所有人一个巨大的惊喜。7天后，被医生不看好的小瑞宝竟然奇迹般地好转了。他开始排气，肚子不疼了，睁着大眼睛，对着李坦露出天使般的笑容。李坦忙打电话告知妻子，电话那端妻子喜极而泣。

由于病痛的折磨，出生3个月的瑞宝体重掉到不足5斤，浑身皮包骨。造瘘后的恢复也不理想，只能再次进行手术。手术前一天，夫妻俩发现在怀里安睡的瑞宝突然流泪了，妻子瞬间泪如雨下。

平时，除了疼痛难忍时，瑞宝一般是不哭的。不谙世事的婴儿睡梦中这样落泪，是冥冥中感知到自己多舛的命运吗？李坦抱着妻子说：“不哭，瑞宝有我们，现在医学这么发达，我相信瑞宝会治好的！”

这次手术很成功，解决了造瘘问题。孱弱的孩子又一次战胜了病魔，用小小的身躯向他们展示了强大的生命力。

在夫妻俩的精心照顾下，小瑞宝终于达到了接受巨结肠根治手术的标准。2020年7月3日，出生138天的瑞宝被推进手术室。手术历时13个小时，经历连续3次手术，成功切除了58cm的大肠和小肠。

瑞宝被推出了手术室，麻醉药还没过劲，仍在昏睡中，夫妻俩看着被各种监测仪器包围的孩子，心如刀割。医生在手术室门口这样说：“手术很成功，恢复一段时间后应该可以自主排便，但孩子太小，肠道很脆弱，又少了一截肠子，估计会有肠道出血和炎症的现象，得谨遵医嘱仔细护理。”此刻，魏婉一遍遍地抹着眼泪，而李坦趴在床边，轻声唤着瑞宝的名字。

时间一分一秒过去，两个多小时等待对夫妻俩来说仿佛等了一个世纪。终于，小家伙的眼皮动了一下，然后睁开了眼睛。

“瑞宝，爸爸妈妈在呢……”他们小心地摸着孩子的脸，轻声呼唤着。“哇……”瑞宝大哭起来，如此嘹亮的哭声夫妻俩第一次听到，因为之前的瑞宝哭声像小病猫般细弱。医生进来查看说：“不错不错，这哭得有底气了！过了危险期，孩子会一天比一天好。”

夫妻俩激动得想哭又想笑，眼睛一刻没离开过孩子，直到瑞宝安全度过术后24小时危险期。

一个月后瑞宝终于能够自己排便了。在精心调理下，瑞宝的状态一天比一天好，李坦和妻子设想着，等瑞宝大了，他们要领两个儿子一起上学。

但他们万万没有没料到，这是更大的暴风雨来临前的平静。

瑞宝近周岁的时候，李坦发现，瑞宝的运动和智力比同龄的孩子发育明显迟缓，无法翻身坐立。他们以为孩子是病症折磨的缘故，但医生提醒他们，应该去做基因检测。

2021年3月15日，一张带着噩梦的基因检测单被放到了李坦手上：莫瓦特-威尔逊（Mowat-Wilson）综合征。这个基因重病全球仅有300例，国内有记录的也只有一例，极其罕见！这种病除了巨结肠，还有智力障碍、运动障碍及心脏缺陷，发育迟缓，长不大，俗称“冻龄宝宝”。

这种病无法治愈，康复极其困难。

亲人们说，放弃治疗吧。医生也说无法治愈，若放弃，也是一种正常的选择。面对着百万债务、长长的医院账单，李坦和爱人曾有过一丝放弃的念头。直到那天早晨，他们把瑞宝喂饱了，包好，放在床上，泪止不住地往下掉。小瑞宝异常安静，目不转睛地盯着李坦，嘴里突然喃喃着：“爸爸，爸爸。”声音虽然有点含糊不清，但瑞宝那一刻盯着李坦。

李坦的心一颤，他似乎感觉到瑞宝眼神中射出的一道光，那是一道生命之光。既然这个小生命投奔他而来，他就必须去爱去负责，哪怕破釜沉舟，哪怕用未来几十年的生命去付出！

为了挣钱给孩子看病，他卖了车，又瞒着父母将唯一的住房抵押贷款，创办了一家无添加剂的酱菜厂。酱菜厂很快运营起来，利润还了一部分外债。工作之余，李坦一直在网上检索资料，他通过查阅得知，瑞宝并非完全没有机会，至少有希望在未来能够实现自理。

2021年6月，李坦帶着瑞宝来到孝感市残联康复医院。这是一家专业康复医院，医生给瑞宝安排的是刺激大脑和运动神经的经颅磁电极理疗，外加人工按摩。每天康复治疗一次，一次两个多小时。

有时瑞宝乖乖地让医生按摩，但不舒服的时候，瑞宝就会大哭着扭来扭去。每到这时，李坦就抱起瑞宝，轻轻地拍着他的背，口中喃喃着：“瑞宝乖，瑞宝听话……”说来也怪，瑞宝似乎听懂了爸爸的话，一会儿便安静下来，乖乖地接受治疗。

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虽然，瑞宝的巨结肠根治手术手术很成功，但因为抵抗力差，消化功能差，他还是会经常发生肠炎、肠道出血。每个月总要有三分之一的时间，李坦抱着瑞宝奔走在往返医院的路上。

慢慢地，李坦学会了各种专业护理，他在家里腾出一个小房间，分门别类存放了瑞宝日常护理所需要的所有物品。有给瑞宝做洗肠灌肠用的各种引流管、盐水、肤贴、棉签及护理术后伤口、预防红屁股的药品。这样，简单的护理，他可以在家自己做。只有出现发烧等情况，他才会带孩子去医院。

因为瑞宝的肠道切除了一大截，他只能少食多餐。白天是李坦最忙的时候，他在照顾瑞宝的同时，还要经营酱菜厂。后来，他雇了一名阿姨照料瑞宝，自己好腾出时间办厂。

为了节约成本，酱菜厂的采购、营销、生产监督都是李坦自己做。李坦用心做事，酱菜厂开始走上正轨。但与此同时，瑞宝的状态却越来越不好，体重掉得很厉害，闹肚子、发烧等状况频发。李坦每天处于高度紧张中。他最害怕接到阿姨说瑞宝情况不太好的电话，一接到电话，他就扔下手头的工作跑回家。

接连几次后，他意识到，如果因为办厂耽搁了孩子的康复，就是对孩子未来生命的残忍无视，这个损失是永远也弥补不回来的。瑞宝需要更多的陪护，他必须做出选择。

经过深思熟虑，他用最短的时间将工厂处理掉，贱卖了全新的设备和所有原材料，几十万的投资又打了水漂。他将所有的时间都用来带瑞宝进行治疗和康复训练。

由于所在的康复医院条件有限，瑞宝的康复效果不理想，李坦便在网上自学，向康复医师请教，反复练习，之后，他每天在家里按时为瑞宝做康复训练。

“来，瑞宝，我们要做训练了！”他轻轻抬起瑞宝的腿，一下一下做着蹬踏的动作，瑞宝“咯咯咯”笑出声来，李坦也笑了，因为那是李坦生命中的天籁之声。

为了瑞宝肠道的恢复，李坦精心为瑞宝甄选健康食材，然后在搅拌机里粉碎，再做成各种熟食，包括营养菜粥、米糊、山药糊、蔬菜蛋羹、鲜虾蔬菜粥等，每天分8次喂到瑞宝嘴里。之后，还要详细记录瑞宝的排便情况，包括味道、重量，只有这样，他才能时刻掌握瑞宝肠道的恢复情况。

出生以来，瑞宝从来没有一次一觉睡到天亮，一般是两个小时左右醒一次。每次，瑞宝醒来，魏婉就坐起来抱着哄，而李坦就给瑞宝配药。妻子喂药时，李坦配奶粉。如果瑞宝不喜欢喝，就去热山药粥……

李坦的酱菜厂关了，只靠妻子一个人工作，没法应付家里的开支，李坦苦苦寻找着机会。他接触到短视频后，觉得自己可以尝试。他马上在抖音和视频号上开通了账号，网名就叫“坦哥不信邪”。他抱着瑞宝，在镜头前讲起自己带着瑞宝和病魔战斗的故事，直面自己家庭的困境，积极乐观，没有任何卑微和懦弱。

他给网友拍摄瑞宝的一日八餐，小家伙在镜头前丝毫不怯场，有时还抿嘴一笑。更多的镜头，是李坦抱着瑞宝，奔走在去医院的路上。小瑞宝那双清澈的大眼睛，就从李坦的肩头探出来，好奇地看着这个世界。

很快，近30万粉丝关注到了这个“冻龄宝宝”，牵挂着瑞宝的康复和成长，每天都来留言，鼓励坦哥加油。

对于儿子的病因，李坦也进行了反思，他认为，生瑞宝的前两年，因为忙事业没时间在家吃饭，他和妻子天天在外面吃带有科技狠活刺激味蕾的外卖和食品，这应该是孩子基因出问题的诱因。

于是，李坦以十年食品行业的从业经历，为大家科普倡导健康食品，并推荐他考察过的纯天然绿色粮食。4个月时间，他就通过直播带货，还了8万块钱的外债。

瑞宝的成长记录本上记载着他的每一次特殊时刻：2022年3月，瑞宝第一次翻身成功。9月，瑞宝第一次完成独坐。2023年2月，腿上已经有些力量的瑞宝，终于可以在搀扶下站起来了。

虽然瑞宝身高仍只有80多厘米，体重不到20斤，但在一年多的康复训练后，他已经能够做一些简单的动作，也能回应父母、哥哥的呼唤。每天去医院康复治疗的路上，他清澈的眼睛、天使般的笑容，总能吸引无数路人的目光。

瑞宝过生日，燃宝将自己画的画送给弟弟，他的愿望就是希望弟弟快快好起来，长大了带弟弟打篮球。妻子的愿望是两个儿子一起健康成长，附带一个小愿望，希望以后自己每个月能有五天睡上完整的觉。

而李坦的愿望则是，哪怕付出所有，也要为瑞宝创造出生命奇迹，让他快乐成长。

李坦用房子抵押的贷款，2023年9月到期，目前看来无法全额还款，只有申请延期。好消息是，他做直播带货的收入已可以应付家庭的日常支出以及瑞宝的康复治疗。他还和成都一家酱菜厂谈好了合作项目，酱菜厂用李坦的配方，生产牛肉酱，在李坦的直播间销售。

在接受采访时，李坦说：“我曾经听过一句话，一个人如果要有足够大的福报，他一定会在有生之年经历一次彻彻底底的人生低谷。也许在外人看来，我很惨，瑞宝很不幸，只有我自己知道，我很好，瑞宝也在一天天变好，我们一起战斗，我们正朝着预设的目标前进。”

是爱，让李坦有了不信邪的勇气；是爱，让这对父子在劫难中重生，不放弃希望。故事还在进行，只有爱，才能创造人间的奇迹。

编辑/柴寿宇

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