我不要白白地来世上一趟

编者按：刘大铭，1994年出生于甘肃省兰州市。因基因突变，自幼罹患一种罕见的疾病——成骨不全症，经历过11次大型手术。他曾先后11次荣获国家级文学奖项，两次受邀至人民大会堂领奖，多次在国家级刊物上发表文章，并著有《命运之上》一书。刘大铭高中就读于西北师范大学附属中学，2015年6月，被英国曼彻斯特大学心理学专业录取。

因为基因突变的缘故，我从小得了一种罕见的疾病，叫作成骨不全症。

这种病让我的骨头非常脆弱，在过去的十几年里，我经历过十几次手术和骨折，但我一直跟我的那些健康的同学一同坐在教室里学习。初一那年，我的脊椎开始变形，最初背部感到非常酸痛，到后期，脊椎压迫到心脏、肺、胃乃至神经。最严重的时候，我的脊椎完全变成了一个“s”形。我早上喝一点点牛奶，就会很想吐;和人说话的时候，也没有多大的力气;在上课听讲、记笔记时，眼睛总会不自觉地流泪，视线变得非常模糊。

就这样，父母开始带着我在全国求医。在一家医院里，我的求生意志彻底被摧毁了。医生看了我的片子，一分钟后，头也不回地对我说：“小伙子，为你做手术，就好比往沙土里打钉子。待钉子被打进去后，沙土就会碎成粉末。”我对医生说：“医生，在过去的十几年里，我接受过十几次手术。这一次，你连受苦受疼的机会都不给我了吗？”医生说：“在脊椎上做手术，比你过去所经受的那些手术难1000倍！稍有不慎，你就会失去生命！”之后，父母对我说：“大铭啊，你不要有任何压力。即使你在这间卧室里的小床上躺一辈子，爸爸妈妈也会一直陪伴你，直至你生命的最后一刻。”当时我更加难过了，因为我知道父母都已经向命运妥协了。在这个世界上，我能够相信的只有我自己。

抱着这样的心态，我联系了在北京“瓷娃娃”协会工作的一个病友，我向她讲述了我的情况，恰逢他们那里正和一个国际上的医疗机构进行合作。我对她说：“姐姐，你能帮我转发我的病例给他们，告诉他们我的情况，看看他们有可能为我治疗吗？”她对我说：“我试试吧，你先填一张远程信息病例登记表。”因为这张表是全英文的，对于当时的我来说，很多关于疾病的专业术语尚未掌握，我也没有办法写出非常复杂的英语句子。而且，我不想在白天的时候去填这张表，因为我害怕父母看到后会难过。他们会说：“我们要眼睁睁地看着儿子，为了获得这个能在世界上活着的渺茫的机会，做一些无谓的挣扎。”我不想让他们难受，所以我选择在夜里填表。在他们都熟睡了之后，我用两只胳膊撑着自己的身体，抱着比我胳膊的承受力大很多的英汉词典，开始翻译我的病例。在填完这张表后，我把它交给了那个姐姐。

3周之后，我收到了一封来自意大利医院的回信。一位医生在信中主要给我提了两点：“第一，你会有40%的死亡率;第二，即使手术成功，你患有并发症的概率为50%，而且手术最好的效果是，只能让你恢复正常人60%的功能。”他们得出的结论是：“不想为你做手术。”但是在仔细看了这封信后，我发现了一个特别重要的地方，就是医生并非完全拒绝为我做手术，他只是说做手术的风险会很高。于是，我又急忙连夜给他写了一封信，我在信中表达了这样一个观点：在这个世界上，多数人遭受着或多或少的压迫和挫折，但他们从未尝试改变自己的生活，去挑战那些人云亦云的话。我不想这样，我想要清醒地在这个世界上活着，我不要白白地来世上一趟！

结果这封信打动了那位意大利医生。2012年10月2日，是我终生难忘的一天。在意大利米兰，我接受了长达10个半小时的脊椎重建手术。我的身体里被打进了13枚螺钉、两根钛合金金属杆。当被推出手术室的时候，我听到了呼吸机刺耳且冗长的鸣叫声，我抬头看见导管里一滴一滴的血液正从我的眼前不断地向下滑，我的汗水浸透了铺在病床上的被单。那是最疼的一刻，但那时我的心里无比清楚，我想：“刘大铭，你渴望了、追求了、奋斗了这么久，你要的不就是这种疼吗？”它是让我通向幸福和成功的唯一的捷径！它可以让我在年轻的时候就明白，活着的意义究竟是什么。

半年之后，我又回到了学校，进入繁忙的高三学习生活之中。我要兑现我之前的承诺，我得做点什么。我删除了之前已经成型的6万字的书稿，准备重新来过。我周围的人对我说：“你是一个疯子。对于一个健全的人来说，要应对高三的挑战和压力，得把所有的时间和精力都搭上，也勉强才能跟上节拍。你想这样做，几乎不可能。”我对他们说：“你们说对了，我就是疯子。”在接下来的半年时间里，我创作完成了17.5万字的作品——《命运之上》，并在2013年11月由人民出版社出版。这时，我有了一个新的愿望：我希望在下一年的这个时候，我能成为清华大学的一名学生。

不料，2014年3月26日，在距离高考很近的时候，我却不小心遭遇了第八次骨折。我一边安慰身边的至亲，一边用手固定住骨折的部位。待担架被抬到卧室，我平静地指挥着救护人员，对他们说：“首先，我的髌骨上部发生了骨折，我自己会挪动位置，不要给我外力。其次，我会尽可能伸展双腿，配合接下来的X光检查。最后，我需要一个月才能康复，请医生在给我打石膏时，不要包裹我的臀部。尽管这样做会违反规定，有很大的风险，但我必须如此，我还得坐起来复习。我自愿承担一切风险。”

说这些话时，我仿佛看到十几年前，那个因骨折而声嘶力竭、不知疲倦地诉说着恐惧的自己。忽然，我意识到张狂与任性早已不属于我了，它们随着岁月都被埋在了看不见底的泥沙中，我已不再是之前的我。

2014年4月10日，我躺在家中的大床上，拖着厚重的石膏度过了自己的20岁生日。也就是在那一天，在床上已经躺了两周的我，终于挣扎着重新坐了起来。全家人都在，伏老师和师母也在。3天后，《命运之上》的其中一节《走出病房》被刊登在《读者》杂志上。又过了一周，我收到了通过清华大学“拔尖计划”自主招生的确认函，我喜出望外，对身边的人说：“这是我拿生命换来的礼物！我要进入清华大学学习。”

2014年4月29日，在为我的腿部做检查时，医生发现我的骨骼并未如想象中愈合得那么完美，于是我反复对医生说：“我从小到大在没有做手术的情况下，骨骼至多在28天里就可以愈合！”医生语气淡淡地对我说：“你已经20岁了，已不再是过去的你了。”我愣了一下，没有再像过去那样执拗。我对医生说：“帮我拆掉这个石膏，换一个塑料壳吧，我担心时间一长，腿会蜷不回来。”

2014年5月2日，我拖着骨折的身体在北京受到了习主席的接见。我感到命运是公平的，有失就有得。我也意识到，我的人生掉入了这样一个循环之中：我没有一直失去，更无法一直得到。

2014年6月29日，我之前的努力都白费了，我未能考入清华大学。

次日传来消息，我们班创下全省高考纪录，刷新学校百年历史。9个人去了清华或北大，4个人去了香港的大学。那些熟络的伙伴像星星一样，撒向了中国的每一个角落。我意识到，这会是我人生中最美而最疼的一段日子。

一个月后，我开始学习英国大学的相关课程，决心去看看外面的世界。我还想在有生之年，继续我与命运及奇迹间的轮回游戏。人生好像变成了一个赌场，只有拥有足够大的筹码，命运才愿意为你接着下注，陪你继续游戏。

2015年6月，我被英国曼彻斯特大学心理学专业录取。这样一来，我4年前的所有心愿都实现了。

2015年11月，作为一名志愿者，我协同“太阳语”罕见病组织帮助那些患病的孩子。走进病房，在看见每个病友时，我仿佛看到了曾经的自己。我想过未来可能发生的一切事情，但从未想过有一天我会从一个躺在病床上生死堪忧的病人，变为一名站在床边为孩子们补课的志愿者。这样巨大的角色转变，来得如此之快。有时候，人生没有准备，也毫无借口与动机。只是厌恶安逸，惊惧时间，因而发自内心地想去做点力所能及的实事。

最近我常不能安然入睡，我反复问自己：“你还敢继续像4年前那样，毫不犹豫地写下那些看似不可思议的理想并为之奋斗吗？”这是新一轮的押注，如果说之前我一无所有，那么现在我已拥有了一些小钱。我不仅仅想活下去，我还有3个新的愿望：第一，做出一个能够使人们生活得更加美好的信息产品;第二，写出一部令自己满意的作品;第三，拥有一套完备的知识体系。

尽管经历了这么多的曲折，我仍不愿被生活裹挟，并最终屈服于它。我所理解的人格是清醒而自主的游鱼，并非依靠外力而行走的船。在这里，我要感激这世上一切美好与恶毒的人和事。恰恰因为你们，我觉得世界是多姿多彩的。我想说：“这世上一切都不算晚，一切也都充满可能，而这一切的开始，都发自人心。”