美国自闭症幼儿教育康复过程中的家长参与

张现兰 林云强

【摘要】在自闭症幼儿教育康复过程中，家长是不可或缺的角色。本文梳理了美国自闭症幼儿家长参与教育康复工作的前提、模式等问题，重点分析了家长参与的特点及家长参与积极性的影响因素，以期为我国自闭症幼儿家长参与教育康复工作提供可资借鉴的经验，并为进一步完善我国家庭教育相关立法提供理论支持。

【关键词】自闭症幼儿；美国；家长参与；教育康复

【中图分类号】G616 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604（2018）04-0035-07

当前，家庭教育立法及其重要性受到普遍关注。研究者认为，完整的家庭教育法，首先必须明确家长的角色定位及其应承担的责任。〔1〕美国疾病控制与防御中心（Centers for Disease Control and Prevention， CDC）2014年的统计数据表明，美国儿童的自闭症发病率高达1/68。〔2〕我国同年公布的首个《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，我国自闭症的发病率约为1/100，总数高达1000万，且多数儿童在36个月就已经被诊断为自闭症患者。面对不断增加的自闭症儿童，仅靠相关专业人士的教育康复工作是远远不够的，必须充分调动家长参与自闭症幼儿教育康复工作的积极性，以有效发挥家长的作用。

“家长参与”是一个含义丰富、意义广泛的概念，不仅指家长在家庭生活中对子女实施教育，还包括其参加所有与幼儿教育相关的活动，是家长利用自身及家庭教育资源参与幼儿教育的活动。罗杰斯（Rogers）等人指出，家长参与是一个多维度结构，包括家长的特征和行为，但主要是指家长支持幼儿学习与发展所进行的活动。〔3〕索利斯（Solish）和佩里（Perry）认为家长参与不局限于与教育或康复机构之间的合作，还应涉及幼儿教育康复的全过程。〔4〕

家长参与的重要性和必要性已被广泛证实，然而家长未真正参与到自闭症幼儿教育康复过程中的现象仍屡见不鲜。当前我国在这方面存在的主要问题有：包括自闭症幼儿在内的特殊儿童家长对家长参与认识不到位、参与总体水平较低、极少参与学校行政事务、信息化手段使用较少、所得到的支持力度较小、参与范围较小等。〔5〕

本文梳理了美国自闭症幼儿家长参与教育康复工作的前提、模式等问题，重点分析了家长参与的特点及家长参与积极性的影响因素，以期为我国自闭症幼儿家长参与教育康复工作提供可资借鉴的经验，并为进一步完善我国家庭教育相关立法提供理论支持。

一、美国自闭症幼儿家长参与的前提

有效的家庭参与取决于诸多因素，如参与途径的可行性、所使用教育康复方法的有效性以及家长对自身参与价值的认可等。〔6〕美国自闭症幼儿家长参与之所以值得肯定与推崇，除了其有深厚的理论研究基础和完善的法律法规支持之外，大量的实证研究更是为家长参与提供了支持，这三方面正是自闭症幼儿家长参与的必要前提。

（一）理论研究

自闭症的发生是一个极其复杂的过程，生物学因素中的遗传、孕产期以及营养等因素在自闭症致病过程中起着重要作用。生态系统理论将个体的障碍看成是人类自身与社会环境复杂互动的结果。环境支持不利是自闭谱系障碍产生的决定性因素。在家庭因素中，物质条件、家庭结构、父母身心特质以及社会地位等都有可能影响到幼儿的发展。因此，家长作为生态体系中的微观系统，参与自闭症幼儿教育康复过程，能对其产生最直接的影响。同时，家庭系统理论强调，家长可利用多种资源改变家庭成员对自闭症幼儿的认识，从而起到积极作用。〔7〕此外，积极的亲子关系和恰当的教养方式，不仅可对自闭症幼儿产生良好的教育康复效果，增加干预效果，也有利于家庭整体功能的提升和发挥。

（二）法律规定

强调家长参与是美国特殊教育立法的主要特点和重要原则之一。〔8〕早在1975年，美国国会就通过了在特殊教育史上具有重要地位的《所有残疾儿童教育法》（Education for All Handicapped Children Act， EAHCA），其核心內容之一就是“父母参与”。该法为父母或监护人全面参与影响其子女教育的决策过程提供了重要保障。1990年，美国国会重新修订的《残疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，IDEA）把自闭症作为一个单独的障碍类别加以明确界定：自闭症是一种发展性障碍。这种障碍对个体言语和非言语的交流以及社会活动产生显著影响，通常在儿童3岁前就会出现症状，并对教育产生不利影响。该法明确将“家长参与”作为实施原则之一，强调教育机构对自闭症儿童进行评估时必须获得监护人的同意，在提供具体的教育与康复服务、学校选择及课程安排等方面，家长具有全程知情权。

（三）实证研究

由于自闭症谱系障碍个体间的差异较大，因此适用于每个幼儿的干预方法不尽相同，目前自闭症教育康复方法在美国有上百种之多。实证研究表明，为家长提供支持和培训，带动家长参与早期教育干预，将有助于提升自闭症幼儿的预后效果。〔9〕美国国家自闭症专业发展中心（National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder）发布的《2014年幼儿及青少年自闭症循证干预的实践报告》明确把家长执行式干预法列入27种最为有效的循证实践法之一。〔10〕原因在于，家长参与能帮助自闭症幼儿提高社会交往能力、游戏技能或生活自理能力等。家长是自闭症早期干预团队中最重要的成员之一。在专业人员给出幼儿发展能力评估的前提下，家长合理使用以循证为基础的干预方法对幼儿进行教育康复，不仅可促进预期教育康复效果的实现和常态化，而且可增加家长的专业信息量、与孩子的互动频率，最终提升家庭生活质量。〔11〕另外，家长参与幼儿的早期教育康复对幼儿以后的学业成就也具有一定的预测作用。山姆（Sam）发现，家长参与不仅能够影响自闭症幼儿加入到活动中去的形式，而且当自闭症症状较为严重时，还对其参与程度具有一定预测作用。〔12〕

二、美国自闭症幼儿家长参与的模式

1959年，美国韦恩州立大学约翰斯顿（Johnston）首先提出，家長与自闭症儿童的关系对教育康复有重要影响。〔13〕在美国自闭症幼儿家长参与的实践过程中，依据家长参与的程度，先后出现了专家、移植、消费以及协商四种家长参与模式，并各具特色。其中，又以“家校配合，平等对话”的协商模式实施效果最为理想。

（一）“家长配合，教师主导”的专家模式（expert pattern）

专家模式是家长参与的传统模式，“专家”特指教师或专业人员。他们被认为拥有教育自闭症幼儿的专业知识，对其教育有绝对权威。〔14〕相较于专家，自闭症幼儿家长的作用起初并未得到充分重视，其参与的任务只是为专家提供有关孩子的基本信息。这种模式下，专家是主角，家长是配角。家长完全依赖专家的判断，听从专家的指挥，这也导致了专家对自闭症幼儿教育康复的“独断专权”。该模式下，家长大多处于冷漠状态，很少主动关心孩子的发展，将一切交给教师或专业人员。由于缺乏有效指导，学校教育停止后，自闭症幼儿很容易退回到初始状态。

（二）“家校对话，教师决定”的移植模式（transplanting pattern）

移植模式强调教师或专业人员拥有最后的决定权，但可将部分权力移交给家长，家长参与的作用开始被关注。〔15〕这一参与模式的特点主要表现在两方面：一是认识到家长是提供孩子信息的有用教育资源，如个人发展史、病史、社区生活等；二是教师仍被视为专业知识的独有者，教师可将一些教育康复技巧传授给家长，以提高其教育自闭症幼儿的能力。在这一模式框架下，家长开始有了一定程度的参与，与教师初步建立起了对话关系。

（三）“自由选择，家长购买”的消费模式（consumption pattern）

消费模式认为家长也是教育专家，具有关于孩子和家庭教育各方面的专业知识，应该赋予其更多权力，因此，一些权力应该从教师或专业人员转移给家长。〔16〕消费模式引入市场经济概念，将家长作为教育消费者，赋予其自由选择的权利。与移植模式相反，这一模式框架下的教师向家长提供大量信息和咨询、指导，并就自闭症幼儿的教育问题与家长协商，且最终将决定权交给家长。在该模式中，家长和教师的地位日趋平等。

（四）“家校配合，平等对话”的协商模式（negotiation pattern）

协调模式认为教师和家长都对自闭症幼儿的教育具有重要影响，且都需要对方的支持与配合。〔17〕由于所处位置、所担角色不同，不同人员所持有的观点和看法也会不同。这就需要通过多方协商和对话来解决，以求在自闭症幼儿教育康复的重要问题上达成一致。协商模式充分肯定家长的作用，将家长放在与教师同等位置上。该模式通常被认为是自闭症幼儿家长参与的最理想模式。

三、美国自闭症幼儿家长参与的特点

（一）家长参与的主动性和主体性

在美国关于自闭症幼儿的教育权利法律法规中，自闭症幼儿家长有权自主选择学校，有权选择要参与的课程。〔18〕同时，学校会根据自闭症幼儿家长的需求，为每位幼儿提供不同的指导，如提供免费的教育资源，与家长建立互动的平台，采用以家庭为中心的教育康复策略等。家长在接受为自闭症幼儿提供的教育服务中处于主导地位，充分体现了家长参与的主动性和主体性。

（二）家长参与的规范性

美国相关的特殊教育法律法规规定，在制定教育干预计划之前，每一个自闭症儿童及其家庭都必须接受有关儿童身体状况和教育需要的评估。评估内容包括自闭症幼儿的发展状况及需求，家庭需求及家庭满足幼儿需求的能力。幼儿发展评估必须是及时、全面、多学科以及多部门合作的。根据评估结果，家长、特殊教育教师、言语训练师、心理学家及医生等共同为自闭症儿童制定个别化的家庭服务计划（Individualized Family Service Plan， 简称IFSP）。〔19〕为保证各领域专业人士能相互合作、彼此信任，法律规定必须为每个家庭指派一名家庭服务协调员（coordinator）以落实和整合教育康复服务。

（三）家长参与的程序性

美国家长参与的程序性主要体现在一般性的保护措施、独立的教育评估、代理家长的委任和争端的解决四个方面。具体内容指自闭症幼儿家长享有接到会议通知、参与会议、查阅有关资料的权利；家长如果不相信公立机构的评估结果，有权聘请其他专业人员对其子女进行独立性教育评估；当公立机构决定对自闭症幼儿开展鉴定、评估等事宜时，必须事先通知家长，如无法找到家长，则必须指定一人担当其监护人，代理家长职责，以确保幼儿享有法律赋予的程序性保护措施权利。程序性保护措施确保家长能够实质性地参与到所有影响自己孩子教育康复的决策中。自闭症幼儿家长对地方学区在公立小学学前班所开展的特殊教育活动有任何不满，或者与学校工作人员、地方学区教育行政人员有争议，可以首先通过调解程序，使用非敌对方式来寻求问题的解决；若调解不成功，双方均可要求通过正当程序听证会、行政诉讼以及民事诉讼三种途径寻求帮助。

四、美国自闭症幼儿家长参与积极性的影响因素

有研究表明，家长参与的积极性与自闭症幼儿的学习与发展、接受特殊教育服务的数量以及辍学率等密切相关。〔20〕美国自闭症幼儿家长参与积极性的影响因素主要有以下三方面。

（一）国家立法层面

美国有正式的法律法规对特殊教育中家长参与的内容和权利进行明确规定，且具有较为完备的实施细则和相应的组织机构。家长在自闭症儿童早期筛查、早期干预、教育安排、转校服务、程序保护以及协调员安排等方面都可发挥积极作用。例如，法律规定对自闭症幼儿的评估要先取得家长的同意，且整个评估过程需要家长全程参与或接受家长监督；如果父母不懂英语，可以为其提供翻译人员或用家长的母语交流，以保证其能详细了解计划的内容。〔21〕又如，评估后制定的个别化教育计划（Individualized Educational Plan，简称IEP），在付诸实施前需征得家长同意。可见，明确细致的法律法规为家长参与提供了有力保障。

（二）教师及学校管理层面

1.教师的专业素养

作为一名合格的特殊教育教师，其专业素养不仅体现在教学能力上，还表现在与家长的沟通能力上。霍杰茨（Hodgetts）、尼古拉斯（Nicholas）和泽威根鲍姆（Zwaigenbaum）等人的研究指出，家长参与自闭症幼儿的教育康复能有效提升预后效果。〔22〕有研究发现，在家长参与不足的地区，大部分教师并未接受过关于家长参与的专业培训，缺乏引导家长参与的知识和经验，从而导致家长参与水平较低。〔23〕此外，教师的态度也是影响家长参与的关键因素。如果教师能邀请家长以某种特定的方式参与自闭症幼儿的教育康复活动，可能会在一定程度上优化干预效果。如果教师对自闭症幼儿的教育态度不正确，可能会增加自闭症幼儿问题行为出现的频率，并致使家长与教师的关系变得紧张，最终影响家长参与的积极性。

2.学校的家长参与制度

学校管理者对家长参与重要性的认识，也是影响家长参与的一个重要因素。如果学校态度消极，家长参与就不可能收到实效。此外，学校为家长提供的参与形式或途径也是影响家长参与的客观因素。在美国教育系统中，学校会通过多种途径促进家长参与，如学校本位家长参与、家庭本位家长参与以及家校联系等。其中，学校本位家长参与包括参观自闭症幼儿所在的教室、参加学校会议、参加家长学校组织等；家庭本位家长参与包括从高度结构化的活动到非结构化的活动等。〔24〕

（三）家庭及家长层面

1.社会经济地位

社会经济地位（Socioeconomic Status， SES）通常涉及家庭收入、家长受教育水平、家长职业以及家庭居住地等几个方面。调查显示，社会经济地位较低的家长比中高等地位的家长较少参与自闭症幼儿的教育活动，且家长的月收入对其参与信念有较强的预测作用。〔25〕相较于中高等收入的家长，低收入的家长更可能把教师看成教育专家，也更容易导致他们更少参与自闭症幼儿的教育活动。此外，家长受教育水平不同，其参与态度也存在差异。高中及以上学历的家长，其参与态度总体水平显著高于初中及以下学历。〔26〕除此之外，家庭居住地也会在一定程度上影响家长参与。

2.性别及心理因素

自闭症幼儿母亲参与程度高于父亲。普通幼儿和特殊幼儿的母亲表现出相似水平的参与，自闭症幼儿的父亲参与水平则显著低于普通幼儿的父亲。〔27〕但约翰逊（Johnson）和辛普森（Simpson）的研究强调，父亲参与对自闭症幼儿的影响超过母亲。〔28〕父亲参与对自闭症幼儿发展有显著预测作用，表现在情绪管理、认知和语言发展等几个方面。埃米尔（Emile）在对101个自闭症幼儿家庭进行调查时发现，父亲的参与时间和参与质量都对其孩子的社交技能掌握有着显著且积极的影响。〔29〕如果自闭症幼儿母亲同时扮演照顾者和干预辅助者两个角色，压力相对较大，父亲参与能在一定程度上减轻母亲的压力。因此，深入探讨父亲参与问题可能是一个重要的研究方向。

研究者认为家长参与由两大信念系统激发：参与角色的建构和家长自我效能感。家长角色的建构是指家长对于参与孩子教育活动的信念，如在学校做志愿者、在家辅导孩子等，角色建构与家长参与及家庭教育呈正相关；家长自我效能感则是家长关于自己能否成功扮演家长角色和能否对孩子的学习与发展产生积极影响的信念，自我效能感高的家長表现出更多参与倾向。〔30〕此外，有高抚养压力的家长对其参与角色和自我效能感持消极信念，从而影响家长实际参与的程度。抚养压力较小的家长更可能把情感、认知及其他资源用于帮助自闭症幼儿。进一步的研究显示，不断上升的家长压力可能会消耗家长的时间和情感精力，进而降低家长参与自闭症幼儿教育康复的可能性，从而丧失家长参与可能带来的潜在的积极效果。〔31〕

五、反思与建议

（一）反思

1.家长参与影响因素众多，但立法是其最强有力的保障

家长参与贯穿于美国残疾人教育发展的各个时期。IDEA规定，家长有获得残疾儿童相关资料和信息、参与儿童特殊教育需求评估以及参与个别化教育计划的制定、实施和复查的权利。这些法律法规已经得到美国社会的普遍认可和相关部门的贯彻执行。近年来，我国也出台了一系列有关自闭症儿童教育康复方面的政策。2006年制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》首次将自闭症列入精神残疾类别。2008年重新修订的《中华人民共和国残疾人保障法》明确提出要保障包括自闭症患者在内的广大残疾人士的教育、康复、就业与参与社会生活的权利。可见，国家在政策法规层面上对自闭症儿童已有充分的重视。但由于我国各地文化、教育、经济发展水平不均衡，导致不同地区对自闭症的社会认知水平不一样，对自闭症的重视以及为其提供的服务水平也参差不齐，自闭症仍属于权益保障中相对弱势的群体。

2.特教教师较高的专业素养和教育机构良好的管理机制能有效促进家长参与

合作关系主要由专业人员决定。美国在发展残疾人教育事业的过程中，把培养专业化的教师队伍作为最重要的战略。美国对特教教师任职资格的要求非常严格。美国的《残疾人教育法》将特殊教育专业人员详细分为包括听觉诊断专家、家长咨询师、营养学家等在内的16种。在自闭症儿童教育康复领域，应用行为分析师得到了行业的广泛认可。

虽然近十年来我国在自闭症幼儿教育康复方面也取得了可喜的进步，但仍存在严重的问题与不足，集中表现在从事特殊教育的教师人数较少，专业水平整体较低，从而导致家长参与困难。教师专业素养较低，难以认识到自闭症幼儿家长参与的价值，或者即便能意识到家长参与的重要性，但终因自身专业能力的不足而未能充分发挥家长参与的积极作用。可见，当前我们亟需提高特教教师的专业水平。在美国，有80%的接受自闭症幼儿的学校制定有专门的家庭支持计划，内容不仅包括对家长的教育与培训、咨询与评估以及家校合作、教师家访，还包括为自闭症幼儿父母、兄弟姐妹以及祖父母在内的家庭成员提供参与幼儿教育康复的途径，并注意充分整合社区资源为家长参与提供便利。〔32〕反观我国的自闭症儿童教育机构，无论是公办还是民办，虽说数量均呈上升趋势，在一定程度上解决了政府资源不足的问题，缓解了需求与供应之间的巨大矛盾，但自闭症教育机构仍然存在诸如登记混乱、管理不规范、师资队伍流动性大、教师专业素养低等问题。这些问题的有效解决，除需要政府出台相应政策外，还需要机构自强自律，最大限度争取社会资源和政府资源的支持。

3.家长自身的参与意识在自闭症幼儿教育康复过程中具有重要作用

美国的《特殊教育法》对家长权利与责任有明确规定。家长则有强烈的参与意识。美国的一个民间家长组织——智力落后儿童协会诉宾夕法尼亚州政府案和米尔斯诉哥伦比亚特区教育委员会案的成功，表明家长对促进美国特殊教育的立法和对已有特殊教育法律法规的修订起到了关键的推动作用。家长们不但为幼儿争取法律保护，还积极参与自闭症幼儿的学校教育，接受学校提供的免费培训服务，通过家校合作交流平台了解来自学校的最新消息，给自闭症教育机构写信以主动寻求帮助以及在家校合作交流平台上与新生家长结对及分享信息等。反观我国的家长参与，无论是内容还是形式，都与美国存在着较大差距。我们在实践中发现，国内家长参与多以辅导幼儿学习、与其共同完成教师布置的任务等形式为主，尚不能在更多方面发挥自己对自闭症幼儿教育康复的作用。绝大多数家长在自闭症幼儿IEP制定过程中所扮演的角色也仅限于做资料的提供者，并未充分意识到自身参与对孩子教育康复的价值与作用。

（二）建议

1.国家层面：全面调研家长参与现状，尝试建立三位一体的家庭支持系统

法律法规是保障家长参与权利的盾牌。美国的经验证明，只有从法律法规的制定入手，才能为家长参与保驾护航。我们要在充分认识家长参与重要性的前提下，在法律法规中明确规定家长的权利与义务，并制定家长参与过程中分歧解决的程序。要在法律保障的前提下，建立由学校、家庭和社区组成的参与体系，以为自闭症幼儿家庭提供教育支持。在这个“三位一体”的参与体系中，将自闭症幼儿置于他们所熟悉的家庭与学校的连接地带，在区域性社会中为自闭症幼儿提供广泛的社会认知、人际交往、语言交流等教育活动，从而让自闭症幼儿立体性地接受社会教育，获得家庭和学校教育支持。同时，还可由社区牵头，与医疗康复机构、实施融合教育的学校等建立长期合作关系，聚集社区内或临近社区内自闭症幼儿及家长，方便进行经验交流、互相提供支持、扩大有关自闭症幼儿干预信息的来源。学校和社区可联合聘请专业人员为家长开办培训班，指导家长积极参与，增强自我效能感。

2.学校层面：充分提升教师的专业素养，进一步完善家校合作机制

首先，教师要提高自身的专业能力，掌握扎实的自闭症教育专业知识与技能。其次，教师要努力转变观念，端正与家长合作的态度，学习与家长沟通的技巧，消除家长与学校和教师之间的隔阂。最后，教师要积极主动了解幼儿家庭的基本情况，尽可能为没有能力上学的自闭症幼儿提供送教上门服务，以自身的专业热情带动家长的主动参与。学校要努力营造和谐的家校合作氛围，不仅要重视提升教师教育自闭症幼儿的能力，而且要重視提升教师开展家长工作的知识和技能。根据家长的不同教育水平、教育要求等，提供多样化的家长参与方式，满足不同自闭症幼儿家长的参与需求。同时，学校要重视家长委员会的建设，为家长与学校、家长与家长以及家长与专业人员之间的交流提供平台。

3.家长层面：增强自身参与信念，加强系统的教育康复知识学习

在自闭症幼儿教育康复过程中，家长往往会因对自闭症的不了解而手足无措，可能会一味依赖学校或康复训练机构，却对自身参与价值的认识严重不足。因此，家长应当转变观念，主动参与自闭症幼儿的康复训练，积极建构自我角色，确认自己作为主要教育干预人员的身份，并在干预过程中增强自我效能感。同时，还要动员包括父母、兄弟姐妹、祖父母等在内的所有自闭症幼儿家庭成员，共同参与教育康复，为自闭症幼儿创造良好的家庭干预环境。此外，家长还需要学习最新的科学养育自闭症幼儿的知识和技能、科学引导自闭症幼儿学习与他人沟通、与其他儿童玩耍的知识和技能，注重在日常生活中实施相关策略，以促进自闭症幼儿良好行为的养成。

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