让世间充满爱 愿“星星”不孤单

吴德 陈燕 谢晓凤

自闭症的治疗是一个漫长、复杂的过程，有的儿童认知、社交、自理能力差;有的儿童需要终身有人照顾，难以融入社会。教育训练一直是自闭症儿童的主要干预和治疗方法，欧美等国家建立了行为治疗、结构化教育以及人际关系发展干预。目前新的治疗方法将以上几种方法进行融合，形成一种全新的治疗模式，因此综合、科学、系统的康复训练法是提高自闭症儿童的各项功能的有效途径。每年的4月2日为世界自闭症日，本刊特邀专家为您详解自闭症的相关知识。

在我们周围，有一群可爱的孩子，他们有着明亮的大眼睛，却从不与我们对视;他们听觉灵敏，却对家长的呼唤充耳不闻;他们和我们生活得很近，却又像星星一般离我们很遥远。他们有个特殊的称呼，叫作“星星的孩子”。

什么是“星星的孩子”？

“星星的孩子”是指患有自闭症（又称孤独症谱系障碍）的孩子，自闭症是一组起源于儿童发育早期，通常伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。简单来说，这是一种先天精神疾患，且不同自闭症的功能水平和症状程度都有着较大的个体差异，但在社交沟通上均有缺陷，常表现出重复刻板的行为或狭窄局限的兴趣。

自闭症多起病于0～3岁，在这段时间，家长应该多注意观察，其主要表现为三大核心症状：社会交往障碍、沟通交流障碍和兴趣行为障碍。

1.社会交往障碍

“星星的孩子”在社会交往方面存在明显的缺陷。他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同，其中以与同龄儿童的交往障碍最为突出。

2.沟通交流障碍

语言发育迟缓是“星星的孩子”最为明显的症状，有近八成的家长是因为孩子在语言方面出现异常才带孩子到医院就诊。一般而言，“星星的孩子”开口说话均比较晚，有些孩子到了2岁之后才会说些简单的词语，更有甚者，到了3～5岁才会咿咿呀呀地简单发音。

（1）言语交流

①言语发育迟缓或缺如：患儿说话常常较晚，会说话后言语进步也很慢。发病较晚的孩子可有相对正常的言语发育阶段，但发病后言语逐渐减少，甚至完全消失，部分孩子可终身无言语。

②言语理解能力受损：患儿言语理解能力有不同程度受损，病情轻者也多无法理解幽默、成语、隐喻的含义等。

③言语组织和运用能力明显受损：患儿主动言语少，多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件。不会主动提问，不会主动提出话题及维持话题，或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流，反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。部分孩子会用特定的自创短语来表达固定的含义。

（2）非言语交流障碍

“星星的孩子”常不会用点头、摇头以及手势、動作表达自身的意愿，与人交往时往往缺乏应有的表情变化，常拉着别人的手伸向他想要的物品，很少具有用于沟通的表情、动作和姿势。

3.兴趣行为障碍

“星星的孩子”倾向于使用僵化刻板的方式应对日常生活。他们兴趣范围狭窄，行为刻板重复。

家有“星星的孩子”该怎么办？

当孩子被确诊为自闭症时，父母除了积极地帮孩子寻找康复机构外，也希望自己能够多了解、多学习一点自闭症方面的知识，帮助孩子更为顺利地进行康复治疗。但也常常陷入困惑中：虽然有一颗想帮助孩子的心，却不知道要从哪里开始。

其实，对“星星的孩子”来说，最重要的莫过于具备生活自理能力，能够融入社会，并且能够适应未来的社会生活。因此，想帮孩子更好地融入群体，这几件事情父母必须学会，这样才能帮助并引导孩子融入社会。

1.不要过分心急

当孩子被确诊为自闭症后，有些家长会失去理智，千方百计地用各种方法试图改变患儿的不良行为。结果，不但没有让孩子的病情得到改善，反而增加了孩子的异常行为，有的孩子甚至干脆不再配合训练了。

2.了解自闭症

父母必须先了解自闭症，比如：自闭症会有哪些症状？会产生哪些行为？因为父母是最了解自己孩子的，所以最懂得如何去帮孩子塑造好的行为，能协助孩子避免发生不恰当的行为。

3.学会管理情绪

不论是父母的情绪还是孩子的情绪，父母都要学会掌握，除了要管理好自己的情绪外，也要去了解孩子的情绪，并协助孩子认识自己的情绪。对孩子来说，什么样的感官输入与变化会让孩子情绪失控，这是父母要去了解的。

4.学会确认孩子的理解能力

父母只有知道孩子对指令的理解程度，才能确保给孩子的信息，孩子真的知道。假设孩子不理解，就发挥不了作用，父母和孩子像是生活在两个平行时空里。

5.学会认知处理策略

认知处理策略是矫正所有问题行为的基础，若是父母能够学会矫正与运用认知处理策略，就能够处理孩子的情绪、行为等问题，并且引导孩子理解生活的环境，也能够引导孩子去思考什么是可以做的，什么是不合适做的。在一次次的引导下，孩子也能借由认知引导策略去判断情绪与事情要怎么处理。

6.协助孩子进行社会情境演练

泛化能力是“星星的孩子”较弱的一环，父母可以多制造不同的社会情境让孩子练习。不同的社会情境可以让孩子增加经验，不但能帮孩子建立合适的社会行为，而且能强化孩子的沟通技巧。

父母对孩子来说是最好的老师，面对“星星的孩子”，除了让孩子培养生活自理的能力外，父母也要学会帮孩子建立自我管理能力与规范。

如何带“星星的孩子”去户外玩呢？

新的研究表明，运动可以成为常用干预方式的有效辅助手段，从而改善自闭症孩子的症状、行为和生活质量。

户外活动就只是运动那么简单吗？当然不是。家长应做到以下几点：

第一，了解您孩子的认知、语言、社交、行为问题是什么样的。

第二，要明确这次带他去户外要干什么，想要帮助孩子提升哪些方面，让孩子学习到什么。

第三，有了以上的目标，家长再想想自己应该怎么和孩子出去玩，制定一系列活动流程：先干什么，后干什么;在活动中会遇到什么样的情况，孩子会出现什么样的反应，家长该如何面对。

第四，户外活动结束后，家长仔细分析和总结孩子在活动中的表现，以及家长自身的行为反应对孩子的影响，为下次活动提供经验。

好动的“星星的孩子”，如何让他安静下来？

有些“星星的孩子”在公众场合坐立不安，不停地摸这摸那;在家里不停地开关抽屉，跑来跑去停不下来，即使您喊他拉他仍然无济于事，他依然我行我素，安静不下来，更有甚者，不但没有减少活动，还更加严重了。

为什么“星星的孩子”会这么好动？这是由于他的认知、语言、社交障碍或其他的感官刺激所造成的。

讓好动的“星星的孩子”安静下来，是家庭干预的首要任务。好动的“星星的孩子”存在很多的问题行为，要想真正明白他，首先要明确“星星的孩子”的行为发生的原因。其实我们每个人的行为无外乎有以下几个功能：想要实物或获得关注，逃避或拖延任务，自我刺激。“星星的孩子”所做出的任何行为也和以上几个功能密不可分。

1.增加社会支持和认可的行为，减少问题行为的发生

由于“星星的孩子”社交、言语等方面的障碍，他们会产生诸如哭叫、自伤等问题行为。虽然这些问题行为不被社会接受，但是它们与社会认可行为具有相同的功能，如提出要求、寻求帮助、获得关注和克服困难。当“星星的孩子”发生问题行为时，如果最终达到了目的，问题行为被强化，那么问题行为极有可能会再次发生。如果问题行为没有被强化，那么问题行为就会减少乃至消失。通过对社会支持和认可的行为进行强化，可使这些行为代替问题行为，从而适应社会要求。

2.培养新技能

新技能是指“星星的孩子”从未有过的行为，“星星的孩子”对新技能的获得涉及行为的塑造。

培养新技能的过程，可以定义为使个体不断接近目标行为而最终做出这种目标行为的差别强化过程。在行为塑造过程中，家长应将初始行为到目标行为的整个过程分为多个步骤，对各个步骤实施强化直到获得该步骤行为并能够保持，之后停止强化，继续下一个步骤。因此，“星星的孩子”新技能的获得要求治疗者进行系统的指导和强化。

3.行为保持

行为保持是指在保持训练中所发生的行为变化。在训练情景中，家长对“星星的孩子”的积极行为予以反复强化，使他能够在不同时间、不同情景下重复积极的行为。家长还要定时对孩子所学的新技能进行检验。

4.行为泛化

应用行为分析对自闭症患儿进行干预的一个重要目标，是使“星星的孩子”在特定环境中、具体时间内，从家长那里学习到的技能和目标行为在不同环境、不同时间、对不同的人都可以发生，这就是行为泛化。例如在家中训练系鞋带，每系好一次都予以表扬，指导“星星的孩子”掌握系鞋带的新技能。在学校，当“星星的孩子”的鞋带松开时，老师也应提醒孩子重复系鞋带的动作，并予以表扬，直到在不同环境、不同时间当鞋带松开时，孩子都可以主动系好。

5.控制问题行为发生的前提

行为的发生是有前提的，包括行为发生的时间、地点，有哪些人在场，以及任何与行为的维持直接相关的环境事件等。对这些前提刺激的有效控制可以减少问题行为的发生。例如，当梅梅和彤彤在一起玩耍时，梅梅就会哭叫（因为彤彤抢了梅梅的玩具）;当两人分开时，梅梅就会停止哭叫。那么彤彤就成为梅梅哭叫的刺激源，因此要减少梅梅的哭叫行为，就必须将两人分开。

如何让孩子和我互动？

社交障碍是“星星的孩子”的核心症状之一。对此家长也很着急，但是“星星的孩子”在人际交往中属于被动型，需要他人主动去关注和引导，才有可能与他人正常交流。那么，家长们要怎么做才能让“星星的孩子”主动与别人建立联系，引发他们主动交往的动机呢？

游戏是孩子的天性，游戏除了能够提高儿童的社交能力外，还能够提高儿童注意力、动作能力、模仿能力以及沟通能力。游戏是自闭症儿童最自然的沟通媒介，也是自我表达情绪、想法和行动的工具。家长们可以在家和“星星的孩子”做一些游戏，帮助他们提高各方面能力。

★肢体类游戏

1.躲猫猫

躲猫猫这类具有肢体接触和追逐的游戏，能够激发孩子的社交欲望。可能一开始孩子不会玩躲猫猫，家长可以帮助孩子躲到窗帘下，然后夸奖：“哇，这样就是躲起来了哦！”如此反复多次帮助孩子藏起来，等到孩子学会了自己藏起来，家长还要帮助孩子解决哪里才可以藏的问题，比如挡住身体部位的地方可以藏（窗帘、衣柜、沙发），学会藏在不同地方。

2.举高高

家长可以面对面将“星星的孩子”举高，一边说“举高高喽”一边将“星星的孩子”举高。当“星星的孩子”看向家长后，可以夸奖：“宝宝真棒，看妈妈了。”几个回合后，可以假装举不动了，激发孩子想要举高高的欲望，引导孩子看妈妈或者说“要举高高”，孩子一旦做出这种举动后，家长立马满足他的要求。

★角色扮演类游戏

可以让孩子扮演一名医生，家长是患者，对话交流多用“你好、谢谢、不客气、再见”等日常用语。也可以与孩子练习家庭中的活动，如假装给娃娃洗澡，引导孩子给娃娃洗脸、脚和头发，洗头可以加洗发水，洗澡之后要擦干等。角色扮演创造性地模仿现实生活，以及再现人际关系，让孩子逐步从角色游戏走向真正的社交。

★轮替类游戏

1.拼图游戏

拼图游戏可以是家长和孩子轮流拼图，也可以是玩隐藏拼图。隐藏拼图游戏中，家长故意拿走几块拼板，等孩子拼完后发现少了，家长要提示孩子“没有拼好”，让孩子建立起完成与没完成的概念。

2.搭积木

家长可以和孩子一起搭积木，一人搭一块，让孩子学会等待。也可以引导孩子用积木搭不同的物品，如火车、城堡等，培养孩子的想象力。

作为孩子的学习伙伴，家长还可以带孩子到公园，和孩子按顺序排队等候玩滑滑梯，也可以和孩子一起玩接球、跳房子、跳皮筋等游戏，游戏期间指导孩子按照顺序进行，让孩子理解并遵守规则。

在引导孩子一起玩游戏时需要注意：

1.想象自己只是一个孩子，在和孩子玩游戏

在亲子游戏时要忘记自己的家长身份，应该作为一个参与者与合作者来进行。在玩游戏过程中，孩子表现得对游戏不感兴趣，那么家长就要表现出充满活力的状态来吸引孩子的注意，与孩子进行面对面目光接触，让他看见你正在做的事情。

2.用夸张的语气

在游戏过程中，家长还可以通过夸张的声音和语气来吸引孩子的注意，和他一起来玩玩具、一起唱歌、一起看书，甚至一起胡闹，让孩子感受到社交活动带来的愉悦感，享受这种感觉和氛围。如果孩子注意力不集中，夸张的语气也可以帮助增加孩子对你的面部关注，与孩子进行目光交流。

3.用夸张的肢体动作

夸张的语言可以配合夸张的肢体动作，让你表达的意思更明显。比如，你对孩子说“轮到你玩了”，一边说一边用大大的动作拍他的肩膀，或者是“小熊在那里”，一边说一边将胳膊伸得长长的并指向小熊，这样会更容易吸引孩子的目光，他也更能明白你的意思。

陪孩子玩游戏不仅是陪伴，主要目的是让孩子在游戏中学到一些社会交往的技能，让孩子用 “玩”的方法，在和谐、愉快的情境中享受游戏带来的快乐，掌握与人交往、合作的技巧，帮助孩子学会遵守交往规则。

爱与希望

也许一个“星星的孩子”在我们社会这个大群体中只是沧海一粟，可是每一个“星星的孩子”却是一个家庭的全世界。他们是整个家庭的中心，他们的健康是全家人的幸福，他们的进步是全家人的快乐。

让全社会共同关注“星星的孩子”和他们的家庭，爱在路上，希望在前方！