白色记事簿

陈拙

这本书的创作团队，是9名奋战在一线的医护工作者，他们以真诚的笔触记录了职业生涯中遇到的15位患者的真实遭遇，呈现了最真实的医院日常，带读者了解寻常人无法接触的生死场。躲在身体里的“妈妈”、不能动的“女王”、变身为少年的“少女”、背负“家族诅咒”的老奶奶，明知会死也要做整形手术的艾滋病人……全书从一线医护人员的视角，记录了患者是如何应对重病与生死难题；在进退维谷之中，医生如何做出对患者更有利的医疗决策；在这个死神随时光顾的生死场中，医生和患者家属每天又面临着怎样的处境。

2017年10月，我轮转到了儿童医院的重症监护室。早上交班的医生跟我说后半夜转来一个新病人，急性淋巴细胞白血病化疗后患了重症肺炎。病人的病情恶化得很快，不到一天，已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。我顺便问了下病人的名字，没想到会是圆圆。圆圆是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。

我们见面的第一天，是圆圆第一次做骨髓穿刺。我告诉圆圆的妈妈骨髓穿刺是怎么回事——选好穿刺点，局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里，回抽像血一样的骨髓。圆圆第一次抽骨髓，需要的标本多，如果因为病情出现干抽，甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。

圆圆的妈妈听完很难过，但她没多问，爽快地签了同意书。然后，她突然对我说：“医生，麻烦你等我两分钟，我要跟她解释一下。”

妈妈把圆圆抱上操作床，一改在我面前难过的样子，微笑着对圆圆说：“你看，你不是最喜欢长腿嘛，这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨，脚痛才好得快呢。”

采骨髓的操作室是个小房间，窗前的桌上放着一个利器盒，里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片，都是小孩害怕的一些东西。圆圆听了妈妈的解释，似乎并没有感到害怕，她礼貌地向我问好，羞涩地笑了：“阿姨，我最喜欢你这样个子高高的人了。”接着就捂着嘴巴不说话了。

在发达国家，儿童骨髓穿刺都是在全麻状态下进行的，但我们现在还做不到，医院的麻醉医师也不够用。可病还是要看的，圆圆才4岁，我试着用她能懂的语言跟她解释，期望她能配合。

我让圆圆侧躺着睡下，用手抱住自己的膝盖，把身子像小虾米一样弯起来。成人能够自己抱住腿，但孩子通常需要束缚起来，他们力气太小，甚至抱不住自己。我边摸她屁股上方的骨头，边夸张地说：“你现在脚痛，是因为有小虫子在咬你呢！阿姨在这里打个针，把小虫虫抓出来，你就不疼了。”她妈妈也在一边怜爱地说：“就跟你抽血一样，有一点点疼，我们要勇敢哦。”我有些意外地看向圆圆的妈妈，她的表现很镇定，这对孩子很重要。在儿童医院，最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。

一些情景下，我是赞成孩子哭的，因为哭，可以发泄他们不安的情绪。可有些孩子不听话、不讲理、不配合，很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑，孩子就没有安全感，他们怕痛、怕死，然后就失去了理智。

妈妈离开操作室之前，还捏了捏圆圆的手，说自己就在外面等她。“你现在有6条虫虫，阿姨今天要把它们全部抓完，等下你帮我一起数。”解释完一切，我让助手扶好圆圆，开始跟她互动。“阿姨要给你消毒了，凉凉的。”“嗯，凉凉的，我不怕呢。”我对每一个动作都做出讲解，希望减少孩子心里的不安。“要打麻药了哦，有点痛的，你忍一下啊！”我迅速用眼神和手势示意助手按住她的手和腿。

这时的圆圆不再回答我的话，蜷成了一只小虾米，一声不吭，一动不动，把牙齿咬出了声。麻药打完，我给她按摩了一下，从打麻药的针眼里垂直穿进刺针。运气不错，我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度：“一条虫虫。”“第二条头出来喽，欸，把它身子拽出来，啊噢，尾巴出来了。”我学着少儿频道中卡通人物说话的声音。

圆圆痛哭了，哭得很惨，但她确实全程没有动。6管标本顺利抽完，圆圆的妈妈进来了。见到妈妈，圆圆硬是把眼泪咽了下去，高兴地说：“妈妈，阿姨帮我抓了6条虫虫呢，我没动，也没哭，阿姨是不是啊？”她的泪水在眼眶里打转。我笑着点头，给她竖了个大拇指。

在整个过程中，圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么，只能感受到骨头的疼痛，说不害怕肯定是假的。我们能做的，只有尽量抓牢她，速战速决。要减少患病孩子的心理阴影，病治好后他们的路还很长。

可没想到10个月以后，我会在儿童医院的重症监护室见到她。我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了，药物也用到了顶级。这可能是卡氏肺孢菌感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里，普通人不受影响，但免疫力低下的人容易被感染。它发病急，非常凶险。差不多在一个月前，我们医院有个5岁多的患白血病的小男孩，就是因为这个病呼吸衰竭了。

孩子从上呼吸机到去世，一天的时间都不到。被抢救时，小男孩的身边没有父母，只有小姨，因为就在那天，小男孩的妈妈生下的二胎还不满一周。孩子得了白血病，家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划，把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些，会再生一个。其实跟成人比起来，儿童患白血病的治疗成功率更高。孩子的生命力比大人强，只要闯过治疗的关，之后会恢复得非常好。但很多时候，家长放弃得过早了。

（摘自：《白色记事簿》。出版：湖南文艺出版社）

这本书记录了天才医生保罗与癌症抗争的生命感悟。2013年，即将抵达人生巅峰的他，忽然被诊断患有第四期肺癌。自此，他开始以医生和患者的双重身份，记录自己的余生，反思医疗与人性。“人人终有一死”，作为一名住院醫生，他说他的最高理想“不是挽救生命，而是引导病人或家属去理解死亡或疾病”。这部作品文笔优美，诚挚感人，有着对人性、生死、医疗的深沉思索，让人为之动容。

一位来自工薪家庭的穷小子，被幼年时的医学纪录片鼓舞、被亲人的离世刺痛，终于将自己历练成一名杰出的医生。他果断切削垂危的心脏，与医务主任对抗，在命悬一线的攻坚手术面前还能讲出冷笑话……这位艺业精湛、傲气十足又敬畏生命的外科医生，是如何成长的？这本书既是这位入行五十余年顶级心外科医生一生的自传，也是医生和患者的人生百态记录。

编辑|龙轲轲