唇腭裂患者及其家属的社会心理支持服务研究——以“天使之吻”社会心理支持服务项目①为例

马 婕

（沈阳师范大学 社会学学院，辽宁 沈阳110034）

0 研究背景

唇腭裂疾病给患者及其家属造成了生理、心理和社会方面的很多问题，近些年来，这个问题引起了很多社会爱心人士的关注，主要为经济较贫困的唇腭裂患者家庭提供经济上的支持，协助医院为患者提供免费手术治疗。“天使之吻”项目实施的社会心理支持服务计划，是关注唇腭裂患者及其家属的心理及社会需求，引入社会工作专业理念及专业服务，更好的为唇腭裂患者及其家属提供更为人性化的帮助。笔者有幸参与了社会心理支持推行试点服务项目，对唇腭裂患者及其家属的心理及社会需求有了较深的理解和感悟，认为将社会工作中的方法运用到唇腭裂患者及其家属的心理支持服务活动中是非常必要的。

1 文献综述

笔者查阅了大量文献资料后,将国内学者对唇腭裂的研究的文献从医学、心理学和社会工作三个视角分别进行阐述。

1.1 医学视角

文献主要集中讨论唇腭裂的序列治疗手术方面，如姜萍在《儿童唇腭裂序列治疗手册》中提到序列治疗，唇腭裂序列治疗就是由多学科专家参与，在患者恰当的年龄，按照一定的程序，对唇腭裂患者进行全面治疗的一个完善的实施系统。由于笔者不是医学出身，对唇腭裂医学治疗不是很精通，在此便不多赘述了。

1.2 心理学视角

由于儿童心理、行为方式与成年人有着较大的差异，在检查、治疗和康复等方面都有其特殊性，存在的心理、行为问题也比较复杂。每个年龄段的患儿面临的主要问题都不尽相同。并且随着年龄的增长，唇腭裂儿童的行为问题和情绪障碍呈逐渐上升趋势，主要表现在儿童焦虑和抑郁症状高发。

1.3 社会工作视角

当前,我国关于社会工作介入唇腭裂患者及其家属的文献并不多见。学者石冰和郑谦认为,从社会工作的视角对患者进行心理干预,并提出主要的干预形式包括:在病区开展以健康教育为主的心理支持小组活动，开展社工参与下的患者康复活动。通过开展社会心理支持小组，让唇腭裂患者及其家属得到心理上的慰藉与压力的释放，从而达到其身、心、社三方面朝着良性方面的健康发展。

2 具体服务方案

结合本次小组活动的目标，我们设计了具体的服务计划，由于本次的服务尚未全部完成，现主要介绍我们已经完成的三次服务方案。

第一次服务活动“让我了解你”，主要是为了我们社会工作者与唇腭裂患者及其家属有个初步的了解。鼓励唇腭裂患者参与我们的小组活动，了解我们的服务性质。社会工作者对服务对象也能有个初步的认识，不断改进我们的服务内容与方式，以应对不同患者的不同情况。

第二次服务活动“心灵手巧”，主要是邀请医院的护士为我们讲解术后护理的知识，增强家属照顾患儿的科学性。工作人员与唇腭裂患儿一起进行手工的制作，发掘孩子身上潜在的能力，开发孩子的动手能力，发现孩子身上的闪光点。要求患儿将制作的手工艺品送给家属，并且要告诉她们“你们辛苦了，谢谢你们，我爱你们。”

第三次服务活动“释放压力、轻松快乐”，主要是通过一个简单的心理测试，看看患者的家属身上是否存在较大的压力，告知患者与家属如何处理自身的压力，可以向我们社会工作者倾诉自己的难处，或者我们与组员分享，大家一起鼓励与支持组员。最后，我们在心愿便利贴上，写下我们此时此刻最想说的一句话，表达我们的希望与愿景。

3 效果评估

每次活动结束后，社工要对该次活动的过程和结果进行评估，为活动方案的改进提供依据。

“对于唇腭裂患者的服务，我们尽量采取小组工作的方法，因为他们的同质性还是比较强的，大家存在共同的问题需要社工的支持与帮助。但是针对个别患者或家属的特殊情况，我们还是会采用个案工作的方法，深入发掘案主的能力，采用个别化的方式为患者提供满意的服务，纾解内心的压力与悲伤。”

——社工MJ

“通过参与这三次的服务活动，作为社工，我收获了很多，但是我也发现自身还是存在诸多问题。由于每次的服务对象的变化，需要做全方位的准备，每次小组活动的开始还是有些紧张，内心不知道患者的想法或者是否认同自己的服务理念，自己每次都要考虑到方方面面，希望我们每次的服务能够真正给患者带来一丝的宽慰。”

——社工DX

4 总结与反思

在服务中，社工根据服务对象的不同，采取了各种不同的游戏方案，按照互动游戏—分享游戏—分享心路历程的环节，让服务对象在活动中释放自己的眼里，起到了很好的情绪宣泄作用。让案主分享自己在面对疾病以及患者家属在多年来面对疾病的困扰的时候，是如何坚强的面对，通过彼此的分享来增强战胜疾病的信心。通过活动，使患者和家属增强了信心，看到社会对他们的支持和关爱，我们发掘到患者及家属的坚强，他们能够勇敢的面对疾病的勇气。S

［1］姜萍.儿童唇腭裂序列治疗手册[M].北京：人民卫生出版社,2009,01.

［2］李小红.儿童行为医学[M].北京：军事医学科学出版社,2003.

［3］王铠.唇腭裂患儿父母心理健康状况对照研究[J].口腔颌面外科杂志,2005.

［4］石冰,郑谦.开展唇腭裂患者心理干预的必要性和途[J].华西口腔医学杂志,2010.

注释：

①“天使之吻”社会心理支持服务项目是沈阳师范大学与中国医科大学附属口腔医院合作推行的试点服务项目，为唇腭裂患者及其家属提供的心理支持服务，为使其患者能够身、心、社全面恢复健康状态。