对我国基因隐私权立法的建议

宋 琴

摘要比起你的家庭住址、电话号码、社交圈子等等,基因图谱是更重要、更深层的个人隐私,因而必须特别慎重,严加保护。本文对我国基因隐私权立法提出了以下建议:采用直接保护方式;增强法条的可操作性;建立“反向歧视”制度。

关键词基因隐私权反向歧视立法保护

中图分类号:D920.0文献标识码:A文章编号:1009-0592(2009)06-350-01

一、基因简介

面对基因技术这把“科学的双刃剑”,人们在憧憬着它可能为人类带来美好未来的同时,也不得不冷静地思考这样一些问题:基因技术的发展毫无疑问地将对政治、经济、文化以及人类本身产生前所未有的重大影响,但是,在这场与人类本身密切相关的技术发展中,如果规范、管理不当,也将不可避免地给人类带来巨大的灾难。对此,作为调整、规范社会关系的法律应当如何引导这项生命科学的尖端技术按照合法的轨道运行?我们应当在哪些方面及时作出应对?这是法学者必须回答的问题。

基因作为一个遗传学上的概念,最初是由遗传学的奠基人孟德尔(Mendel)发现,并由丹麦的约翰逊(Johannsen)在1909年提出“基因”这一术语。根据分子遗传学的研究,基因是一个化学实体,是控制生物体性状的基本单位,基因位于染色体上,是遗传的功能单位。基因是遗传信息传递、表达、性状分化发育的依据。我们应该明确,作为法学研究对象的基因和作为生物学研究对象的基因是不一样的。生物学主要是将基因作为一种遗传物质来加以研究的,而法学则主要是将其作为一种具有一定经济价值、能够为人类带来利益或者损害、需要借助立法来加以保护的一种自然资源来研究的。

二、基因隐私权概述

美国法学家E·博登海默(Edgar Bodenhermer)说:“法律概念可以被视为是用来以一种简略的方式辨认那些具有相同或共同要素的典型情形的工作性工具。”在探讨人的基因隐私权之前,笔者思考到,弄清隐私权的上位概念---人权是必要的,因为人的基因隐私权保护是人权内容发展的必然结果。古典自然法学认为,人权是人的自然权利,来自于自然法的规定,人权是国家权力的源泉,国家权力是为了更好地实现人权,人权高于一切权利。据此,国内有学者将人权定义为:人权是人因其自然本性和社会本性而享有的不可剥夺的权利。

追寻历史的脚步,隐私的意识和观念源远流长,作为一项独立的权利类型隐私权直到19世纪末才逐渐被人们接受和承认。发展到今天,人类隐私意识已经作为一种生存艺术和生活之必需而被纳入现代文明并直接受到人格权制度的调整和保护。基因隐私权同其他任何权利一样,都是由国家法律赋予的。基因隐私权的内容参照一般隐私权的内容可概括为四项权利:1.基因隐私保密权。这是一项消极权利,是权利主体对自己的基因隐私进行隐瞒、不为他人所知的权利。2.基因隐私利用权。是权利人享有的对自己的基因隐私的能动的、合法利用的权利,以满足自己的精神和物质等诸方面需要的权利。3.基因隐私维护权:指自然人对于自己的基因隐私享有维护其不可侵犯性,在受到非法侵害时可以寻求司法保护的权利。4.基因隐私支配权。权利主体按照自己的意志决定准许或拒绝他人查看、利用自己的基因隐私的权利。笔者认为还应在前面四项权利基础上增加一项:基因隐私知情权与拒绝知情权(知情权主体范围广泛,此处仅指自然人本人)。权利主体可选择是否进行基因检测,是否以较小的代价获悉个人基因功能,基因信息及其影响自己生老病死的权利。同时也可拒绝知道自己的基因检测结果,以减轻不必要的精神负担。

三、对我国基因隐私权立法的建议

比起家庭住址、电话号码、社交圈子等等,基因图谱是更重要、更深层的个人隐私。因为它包含着个人的血缘关系、个人(目前和未来)的健康和疾病信息,特别是有没有疾病基因、基因缺陷等关系到个人及其亲属重要命运的信息。每个人都有自己独特的基因图谱,正是在这张图中,包含着每个人独特的基因信息。一旦被泄密,将会对个人的尊严,工作和家庭生活,以及心理产生重大乃至致命的影响,因而必须特别慎重,严加保护。

在此,笔者对我国基因隐私权立法有所建议:1.采用直接保护方式。针对我国的实际情况,笔者建议:在《宪法》中直接规定公民的隐私权,将它作为一项独立的人格权。在《民法典》的制定过程中,将隐私权作为独立的人格权从名誉权中分离出来,单独作以规定;同时,将基因隐私权作为隐私权的主要形式之一以列举的方式提出并加以保护。制定《个人信息保护法》,设专章对收集、储存、传输、处理和利用个人信息中涉及的基因隐私权问题进行规定。在条件许可时,制定专门的《基因隐私权法》,禁止基因歧视行为,对基因隐私权侵权行为加以详细分类,制定不同的处罚手段,严格限制不同主体的基因知情权。2.增强法条的可操作性。明确规定侵害基因隐私权行为的法律责任。对于侵权行为,除法律规定的恢复名誉、消除影响外,还应包括停止侵害、赔礼道歉、赔偿损失等民事责任。如果侵权人的行为构成行政责任或刑事法律责任的,还应承担相应的行政或刑事责任,而且这些责任彼此间不能相互替代。3.建立“反向歧视”制度。这一制度在英美等国已较为完善,它要求政府采取“积极措施”增加社会弱势群体的受教育和就业等机会。在升学、就业、升职过程中,政府要以一定的协调手段优先照顾女性、少数民族、残疾人等弱势群体,确保他们的利益能和其他人一样平等实现。其目的是从宏观上减少社会的不平等,代之以实质平等。我们在制定各项具体法律的过程中,应优先考虑缺陷基因、变异基因等携带者的权利,从而实现真正意义上的社会正义。