走，只要朝前走……

丁铁军

我不会走路。

不仅不会走路。28年前，我出生时因长时间的窒息损伤了大脑，导致脑性瘫痪。28年了，我寸步难行，四肢僵硬，说话也很困难，吃饭、穿衣、大小便这些健全人轻而易举的小事，对我来说简直是“难于上青天”。可是，在我看来，我的生命可能成为父母和社会的包袱，但也可能成为社会的财富，怎样选择，这才是一道最严峻的难题。

20年痛苦经历给我一个最大收获——摧毁自己的美梦！

从发现我得病的那天起，20多年来，奶奶、妈妈和姐姐为我四处求医。我3岁的时候，所有的医生看了我的病后，都认为无法治愈。可是妈妈绝不愿意相信，依然顽强地为我寻医问药。一次，听说一位民间推拿医生曾经治疗与我病情相似的患儿，效果很好，妈妈就满怀希望地把他请到家来。经过一段治疗，我流涎先被控制住了，后来，我居然能独立盘腿坐在床上了！记得那天，我盘腿坐在床上，姐姐数着一下、两下，刚数到三下，我便倒下了。后来，逐步数到十下、二十下、一百下、二百下！姐姐的嗓子都数哑了，可是她还是高兴地数着、数着……所有的人都觉得在不久的将来，会看到我站起来，同健全的孩子一样地走、跑、跳，那个在心中祈盼了无数次的美好愿望仿佛就要实现了！然而，时间一年、两年地过去了，我的治疗再也没有取得多大的进展，我会走、会跑、会跳的情景，又只能无数次地停留在奶奶、妈妈和姐姐的梦里……

我们都不能绝望。姐姐认识了一位中医，请他到家里来为我治疗。治疗是痛苦的，一次，在做穴位注射时，医生说：“要扎后溪穴了，你哭不哭？”后溪穴是最疼的穴位，扎这个穴位时我哭过好几次，心里非常怕扎这个穴位。“扎吗？”医生问我。我默默地点点头。这个穴位效果很好，为了能实现我的美梦，我什么都能忍受。治疗了7次后，我便能独立站起来了！姐姐又同样地数着一下、两下、三下……最多时到了二百下！这时，我觉得自己的美梦又将要成为现实了。可是，经过一年多的痛苦治疗，我的梦依然没有实现。姐姐问我：“你觉得自己的病还能治好吗？”“能吧。”我含糊其辞地回答。我不敢承认那个自己已经朦胧知道了的事实——我已经不能再成为健全的人了……

当记者的妈妈在一次采访中又结识了一位中医。这真是一位神医，他为我只治疗了一次，我原来抬不高的右臂就能抬得和功能正常的左臂差不多了。但是这位医生并没有因此而乐观，他提议我做一次手术，治愈“剪刀步态”，再做手法、按摩，使上肢恢复到能拄拐的程度，使我戴“长腿支具”拄双拐能够行走。这是比以前任何一位医生都低的目标。“不能成为健全的人，能自己行走也行啊。”一次次失望，使我对自己的要求也不得不降低了。我按着他的建议做了手术。可是，当经过3个星期的痛苦煎熬，紧裹在我下半身已经血迹斑斑的石膏终于打开后，不要说拄拐行走，就连扶床站立的功能都消失了！在奶奶、妈妈和姐姐的帮助下，经过半年的锻炼，我才又恢复到以前的状态。奶奶、妈妈和姐姐一天天焦急地期望那最低的目标出现，我心里却感到失望极了，可是嘴上却满不在乎地说：“没关系，这次手术总算是不赔不赚。”

我的美梦还能成为现实吗？

1989年7月，我又一次满怀希望地住进了中国康复研究中心附属博爱医院。这里有先进的设备，热情的工作人员，整个康复中心就像一座残疾人的宫殿，里面充满了科学、人道和真情。这一切鼓起了我已经渐渐失去的勇气和希望。

“你能扶着东西站吗？”“你能自己吃饭吗？怎么吃？”“你能自己喝水吗？怎么喝？”工作人员一个问题一个问题详细地问，并耐心地要我一件一件地做给他们看。经过对我一周的评估，他们开始教我使用“扣纽扣器”系纽扣；教我坐在轮椅上脱裤子，以使我能够独立上厕所……他们说，愿意和我一起想办法，让我能够做我想做的事。可是，他们为不什么不提运用那些先进的设备进行训练，使我成为健全人或让我会走呢？我得到的回答是多么残酷啊：如果早期进行康复训练，我很有可能会走。可是，现在已经19岁了，我的许多原始反射还没有消失，运动能力像几个月的孩子一样，支配不了四肢的运动，现在要达到会走已是不可能的了。“让你能够生活自理，这是我们训练的重点。”

我的梦被彻底摧毁了。我痛苦不堪，可是这时我却像是得到了一剂苦口的良药，使我开始真正面对现实，踏上了真正的希望之路！20年失败的治病经历和康复中心工作人员的耐心开导使我懂得，只有挣脱成为健全人美梦的束缚，回到现实中，才能塌下心来进行艰苦的生活自理训练。从临床医学的角度看，残疾是某些疾病或某些创伤的后遗症；而从康复医学的角度看，残疾则是一种健全人所没有的困难——障碍，也就是在日常生活和工作中所遇到的不自由、不方便之处。虽然许多疾病以目前医学水平是无法治愈的，但是障碍是可以用科学的手段来消除或逾越的。对于残疾人来说，残疾（障碍）绝不仅是生理上和心理上功能的损伤或丧失，更重要的是由此导致了他们平等参与社会的权利部分或全部的丧失，因而他们脱离了社会的主流。消除或逾越障碍，也就是为了使残疾人回归社会，重新获得平等参与社会的权利。这就是康复医学所要实现的最终目的。

我回到家后，许多天不愿讲话，我在

思考今后的路该怎样走。妈妈说，她又了解到什么气功医院能治我的病，又找了什么医生要我去治疗。不，妈妈，我已学会了系纽扣，自己脱裤子，学会了调控肌张力，还……可是这些不是我最大的收获，最大的收获只有一个：我摧毁了要成为健全人的美梦，同时，我选择了一条艰难、坎坷的路，也是一条真正能通向成功和希望的路——科学的康复之路。

我永远不会走路了，但我一定可以走得很远、很远……

我是幸运的，我学到了科学的康复思想。可是，还有多少残疾人在希望的一次次破灭中忍受着痛苦的折磨，我要实践已学到的康复思想，使千千万万的残疾人不再遭受我所经历过的痛苦。我决定选择社区服务的模式，办一个康复中心，为残疾人康复事业做些事情。于是我一边自学康复医学，一边撰写《关于创建康复服务中心的设想》。我的手有功能障碍，写字困难，脚又寸步难行，为了筹办中心，我一点一点地查资料，一笔一划地写报告，写这本万字的《设想》，就花了整整半年的时间！我腾出自己睡觉的房子作为办公地点，用父母给我买书积攒下来的1000元钱作为开办资金。1992年12月20日，在街道办事处的支持下，爱康社区康复中心终于成立了，我这个23年来从未独立行走过的残疾人终于向社会迈出了第一步。

那天，我穿上鲜红的绒线衫主持成立大会，许多残疾人和残疾人家属、各级残联的领导和中国康复研究中心的专家都来为我们祝贺。那天的成立大会充满了热情，充满了爱心，许多人都流下了热泪目……

我们没有做任何广告，甚至没有挂一块牌子，但是，登门和来信咨询的残疾人及其家属源源不断，有的冒着酷暑找了几个小时，有的千里迢迢托亲朋好友前来咨询。一些报刊和电视台介绍了我的事迹后，常常是我还没起床，长途电话就打到我家中，妈妈把电话线接得长长的，拉到我的床头。我家的客厅就像医院的候诊室一样，常常坐满了前来咨询的人。在许多残疾人及其家属的心目中，残疾后只有两条路可走，一是治愈，二是放弃治疗。他们不知道在这两条路之外，还有第三条路可走，那就是康复，通过康复训练，最大限度地改善残疾人的功能，使其重返社会。在一次次的咨询中，我向他们普及传播康复知识，帮助他们重新认识自己面对的现实，寻找消除和逾越残疾造成的障碍的方式。一位脑瘫患儿的家长对我说：我们跑了许多大医院，找了许多名医，花了不少钱，仍收效甚微。你教给的训练方法，特别符合我们的实际情况。湖南的一位同志给我来信说，他表弟因车祸失去了双足，终日郁闷，他想帮表弟买一辆轮椅，但一直买不到，请我帮助解决。我立刻回信告诉他应该尽早佩戴假肢，再经过一段训练就可以恢复独立行走能力，而不必坐轮椅。我还详细地向他们介绍了湖南假肢厂的地址和电话，并叮嘱他们越早佩戴假肢越容易恢复行走能力。这位同志在回信中非常激动地说：表弟捧着你热情洋溢的信，竟激动得泪光盈盈！作为残疾人，平时遭到的多是冷眼和讥笑，今天，想不到会得到陌生的您的支持，怎能不激动万分！这之后，尽管我们在几次回信中已把关于安装假肢的事说得非常具体，但半年后，当我再去信询问时，得到的回信让我沉痛不已：“丁老师，很感激您对表弟的关怀，他应今生今世感激您，但他却没能留下一个字给您，就跟着这次洪水走了……”这封信深深地触动了我，我感到自己没有尽到责任，我认识到咨询工作做得再好，如果不随之为患者解决一些实际问题，也是收不到康复效果的。在这以后，我和中心的工作人员便想方设法一个人一个人一件事一件事地帮助患者解决问题。我们从出主意、想办法，到帮助请记者、制定《服务公约》和《员工手则》，使一位自幼患小儿麻痹的女青年摆脱了苦闷，办起了一个可以自食其力的服务商社。我们为一个家庭困难的残疾少年联系生产核磁共振设备的公司，利用他们调试维修机器的机会免费为这位少年作核磁共振检查，为他家节约了近4000元。在他初中毕业时，我们又为他多方联系，使他终于能像其他同学一样得到升学的机会。

经过4年多的工作，我们的中心已赢得了许许多多残疾人和他们家属的信任，他们把我们当成亲人，有困难、有问题就打电话或写信。中心搞活动，无论多么困难，他们都高兴地来参加。在我们身边，还有许多医生、干部、工人、大学生、研究生、律师和记者自愿地帮助我们。一位以前连家门都不敢出的残疾女青年参加了我们的活动后，激动地说：“我活了21年，第一次参加会，这是我生平第一回啊！”从此她不但大大方方地走在大街上，还学会了打字，找到了一份工作。一位在我们的帮助下重新鼓足了生活勇气的残疾人说：“人活着，不仅要为自己过得好，还要给别人带来幸福。”听到这样的话，我心里多高兴啊！

20多年的经历让我得到一个信念，这就是：尽管我不会走路，但是我还是要向前走，而且一定可以走得很远，很远。

（爱康社区康复中心联系地址：100027北京朝阳区北三里屯南28楼）

责任编辑：王林