镇江地区居民对生前预嘱的认知调查

侯莉，瞿韦，柳益书，任玲，高放，王祖彬，王林仙，苗曼悌，王鑫

(1.江苏大学附属医院，a 老年医学科，b 普外科，镇江 212001；2.海南海口市人民医院老年科)

安宁缓和医疗·研究

镇江地区居民对生前预嘱的认知调查

侯莉1a，瞿韦1a，柳益书1b，任玲1a，高放1a，王祖彬1a，王林仙1a，苗曼悌1a，王鑫2

(1.江苏大学附属医院，a 老年医学科，b 普外科，镇江 212001；2.海南海口市人民医院老年科)

目的考察和分析镇江地区居民对生前预嘱的认知情况，为生前预嘱这个重要的人生课题提供人口学资料。方法2017年1月至3月在镇江地区对gt;18岁的常住人口进行纸质问卷调查，合计调查1050例。共发放自行设计的纸质问卷1050份，剔除拒绝调查及调查内容不完整者，回收1000份有效问卷，有效回收率95.24%(1000/1050)。调查表的内容包括性别、年龄、受教育程度、健康自评、家庭人员月均生活费、婚姻状况、是否有子女、医疗付费方式、职业和是否目睹过患者临终前状况。对生前预嘱的认知程度分为完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5个类别。结果性别、年龄、受教育程度、健康自评、家庭人员月均生活费、婚姻状况、医疗付费方式、职业和目睹过患者临终前状况等均可影响居民对生前预嘱的认知情况(Plt;0.05)，是否有子女对生前预嘱的认知情况影响不显著(Pgt;0.05)，594例对生前预嘱的认知为“完全不了解”至“基本不了解”，235例为“基本了解”和“非常了解”。对生前预嘱认知不同的人群了解生前预嘱的途径相似(Pgt;0.05)，大多数从网络或电视媒体途径获得，但对于自己接受“我的五个愿望”的生前预嘱不同及推荐周围人使用生前预嘱的意愿不同，随着了解程度的加深，自己的接受度及愿意推荐其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。结论居民对生前预嘱的认知程度较低，大部分人处于完全不了解或基本不了解状态。生前预嘱的认知程度受到多种因素影响，其中受教育程度较低、家庭人员月均生活费较低和职业不同对生前预嘱认知程度影响较大。

预先指示；认知；问卷调查

生前预嘱指患者本人对自己将来可能涉及到的医疗问题事先做出选择，以便在自己不能做决定时，使当时的医疗决策符合自己的意愿，其内容主要包括指定医疗决策代理人，预定在疾病终末期或特殊情况下是否进行生命支持治疗[1-2]。有人认为生前预嘱是恰当的，因为过度治疗通过拖延终末期疾病患者的死亡，增加了患者自身及家属的痛苦与负担，还占用有限的医疗资源。合法地依据生前预嘱实施在疾病终末期或特殊情况下不在进行生命支持治疗在减轻患者本人和家属的痛苦基础上，还可维护患者自己意愿，间接促进医疗资源的公平合理分配[3-4]。反对者则认为制定生前预嘱是家属对将逝者最大的不负责任。即使依据生前预嘱给予在疾病终末期或特殊情况下不在进行生命支持治疗，对患者受到疾病的痛苦在某种程度有缓解，但对生前预嘱本身的责任意义和道德含义，如何执行等的认知与态度的广义，对判断终末期标准实施在疾病终末期或特殊情况下不在进行生命支持治疗等操作问题的狭义均不甚理解[5-6]。尽管争议不断，但了解居民对生前预嘱非常有必要。本研究调查了镇江地区居民对生前预嘱的认知，为生前预嘱这个重要的人生课题提供人口学样本。

1 对象与方法

1.1 调查对象 本次调查对象为镇江地区的居民，采用多阶段分层整群随机抽样方法，镇江市由三个区，三个县级市组成，每个区、县级市计算机随机抽取2个街道(乡镇)，每个街道(乡镇)计算机随机抽取1个居委会(行政村)，每个居委会(行政村)随机抽取约160户。2017年1月至3月对gt;18岁的常住人口进行纸质问卷调查，合计调查1050例，共发放问卷1050份，剔除拒绝调查及调查内容不完整者，回收1000份有效问卷，有效回收率95.24%(1000/1050)。本次调查中，样本人群的性别、年龄、学历和职业人群分布基本均衡，见表1。

1.2 研究方法 根据有关报道制定调查表作为关于生前预嘱的调查工具，并根据实际进行了条目调整。调查表的内容具体包括以下内容：受试人的性别、年龄、受教育程度、健康自评、家庭人员月均生活费、婚姻状况、是否有子女、医疗付费方式、职业和目睹过患者临终前状况。对生前预嘱的认知依据李克特五分量表法，将居民对的认知程度分为完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5个类别。

1.3 统计学处理 将所有数据输入SPSS13.0软件包并建立数据库，采用双人录入确保输入无误。统计软件对数据进行描述性分析、χ2检验。Plt;0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 镇江地区居民对生前预嘱的认知情况 经调查，性别、年龄、受教育程度、健康自评、家庭人员月均生活费、婚姻状况、医疗付费方式、职业和目睹过患者临终前状况等均可影响居民对生前预嘱的认知情况(Plt;0.05)，是否有子女对生前预嘱的认知情况影响不显著(Pgt;0.05)，594例对生前预嘱的认知为“完全不了解”至“基本不了解”范围，235例为“基本了解”和“非常了解”。见表1。

2.2 有些了解至十分了解的人群对生前预嘱的接受度 对生前预嘱认知不同人群了解生前预嘱的途径相似(Pgt;0.05)，大多数从网络或电视媒体途径获得。随着对“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我[7]。随着了解程度的加深，自己的接受度及愿意推荐其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。见表2。

3 讨论

目前，生前预嘱合法化的国家主要为欧美国家如美国和英国及亚洲发达国家如韩国。但在我国，除了台湾地区，生前预嘱在法律领域仍处于空白状态[8]。

本次调查采用纸质问卷，收集了1000名镇江地区居民对生前预嘱的认知情况。总体上，超过50%的受调查人员“完全不了解”或“基本不了解”生前预嘱，甚至部分居民将生前预嘱相关的“尊严死”和“安乐死”混为一谈，可见部分居民对生前预嘱并不太了解。这个不了解比例在低龄、受教育程度≤初中、家庭人员月均生活费lt;2000元和职业为公司员工及工人群体较高，其中受教育程度小学及小学以下比例达到82.05%；随着教育程度增高、家庭人员月均生活费增高，对生前预嘱的认知会逐渐提高。这与国外研究[6]所显示的一致，另外，患者和家属对生前预嘱的认知程度受外界经济、风俗等相关因素的制约，镇江位于中国东部沿海，是江苏长江经济带重要组成部分,平均经济水平较高。宏观经济一定程度决定本地的教育和收入，因此，在全国范围内，镇江地区居民对生前预嘱的认知情况应该较经济不发达地区领先。

对生前预嘱有一定了解的人群调查对生前预嘱的接受度结果显示，随着对生前预嘱的认知度提高，自己接受生前预嘱及推荐周围人使用生前预嘱的愿意程度明显提高。自己接受生前预嘱的愿意程度，从“有些了解”人群的43.89%(75/171)升高至“十分了解”人群的85.71%(78/91)，推荐周围使用的愿意程度，从“有些了解”人群的37.43%(64/171)升高至“十分了解”的76.92%(70/91)。但同时也要看到，这三个人群也显示了两方面的规律：(1)自己接受生前预嘱的愿意程度明显高于推荐周围人的愿意程度，这类人群保守地选择“看情况”和“不愿意”；(2)即使对生前预嘱“十分了解”的人群对自己接受“生前预嘱”的意愿也没有达到100%，仅为85.71%(78/91)。这个数据可能与家族或传统观念约束有关，也有部分不支持生前预嘱的居民认为尽管生前预嘱的申请程序、实施过程和监督体制趋向规范和制度化，但生前预嘱带来的在疾病终末期或特殊情况下不在进行生命支持治疗可能会被不负责任的家属利用。这也能解释国外出现的许多关于患者对医生建议生前预嘱不理解而发生的纠纷，患者不仅不接受医生的建议，甚至还会对医生怒目相叱[9-11]。

表1 镇江地区居民对生前预嘱的认知情况[例(%)]

表2 “有些了解”至“十分了解”的人群对生前预嘱的接受度(例)

研究中纳入了少量医院的医务人员，与其他职业人员相比，他们具备专业的医学知识，每天可能面对不少恶性或非恶性疾病但生存期有限的患者，对终末期患者的生理状况及心理需求有客观和直接的理解。几乎所有这类医务人员赞同生前预嘱，尤从业时间越长的医务人员越积极赞同。与之相似的，有亲眼目睹过患者临终状况的，对死亡的理解有更具体的认知，这类人群对生前预嘱的认知度较高，他们大多数不愿生命质量处于难以接受的低水平状态，认为过度治疗只会为自己或亲人带来更多痛苦。

在有需要的人群中给予生前预嘱的介绍，让更多人了解并认识生前预嘱，从而做出相应的选择，是生前预嘱的意义所在。在临床工作中，强调全人关怀，缓解患者身心的痛苦，改善终患者末期及家属的生命质量，还要推进建立相关法律法规。

[1] 曹坤明.死而后生:我国生命教育的“死亡”转向[J].中国成人教育,2015,24(18):176-178.

[2] SANTOSH P,TARVER J,GIBBONS F,et al.Protocol for the development and validation of a questionnaire to assess concerning behaviours and mental health in individuals with autism spectrum disorders:the Assessment of Concerning Behaviour (ACB) scale[J].BMJ Open,2016,6(3):e010693.

[3] TYLER E,LOBBAN F,SUTTON C,et al.Feasibility randomised controlled trial of Recovery-focused Cognitive Behavioural Therapy for Older Adults with bipolar disorder (RfCBT-OA):study protocol[J].BMJ Open,2016,6(3):e010590.

[4] 张亦奇,杨杰,刁莎,等.肿瘤科和老年科医务人员对尊严死的认知及态度调查[J].医学与哲学,2016,37(3B):82-85.

[5] 北京生前预嘱推广协会.我的五个愿望[EB/OL](2015-03-17).http://www.xzyzy.com/Pub/s/129/461.shtml.

[6] TOUSSAINT L,VINCENT A,MCALLISTER SJ,et al.intra- and inter-patient symptom variability in fibromyalgia:results of a 90-day assessment[J].Musculoskeletal Care,2015,13(2):93-100.

[7] SONG Y,DZIERZEWSKI JM,FUNG CH,et al.Association between sleep and physical function in older veterans in an adult day healthcare program[J].J Am Geriatr Soc,2015,63(8):1622-1627.

[8] 武燕燕.120名老年科护士对生前预嘱的认知现状调查[J].护理学报,2017,23(2):45-48.

[9] 何萍,徐建萍.社区居民对生前预嘱态度差异分析及对策研究[J].社区医学杂志,2016,14(6):4-7.

[10] 刘梦婕.关于开展“生前预嘱”推广活动的建议[J].前进论坛,2015(7):11-12.

[11] 睢素利.对生前预嘱相关问题的探讨[J].中国卫生法制,2014,22(2):7-11.

Acognitiveinvestigationofthelivingwillinresidentsofzhenjiang

Houli*,QuWei,LiuYishu，RenLing，GaoFang，WangZhubin，WangLinxian，MiaoManti，WangXing

(*DepartmentofGeriatrics,AffiliatedHospitalofJiangsuUniversity，Zhenjiang212001,China)

WangXing,Email:wheart411@126.com

ObjectiveTo investigate and analyze the zhenjiang residents′ cognition of living will and provide demographic sample for living wills the important life lessons.MethodsA total of 1050 people were investigated for the zhenjiang residents population,and 1000 valid questionnaires were collected,and the effective recovery rate was 95.24% (1000/1050).The questionnaire included gender,age,education,health self-assessment,family member monthly living expenses,marital status,children,medical expenses,occupation and whether had the experience of witnessing the patient′s pre-dying condition.Cognition was divided into completely do not understand,basically do not understand,some understanding,basic understanding and fully understand.ResultsSex,age,education,health self-evaluation,family member monthly living expenses,marital status,medical expenses,occupation and witnessed the patient before the death of the situation affected the residents′ cognition (Plt;0.05).There had no significant difference in the cognitive situation between the investigators who had or had no children (Pgt;0.05).Less people knew the meaning of the cognition.ConclusionsMost residents know little about living will,expecially the less education,lower family expenses and the different jobs affect the cognition of living will.

Advance directives；Cognition；Questionnaires

侯莉，副主任医师，Email:zjjdheli@126.com

王鑫,主治医师,Email:wheart411@126.com

R052；R195.1

A

10.3969/J.issn.1672-6790.2017.06.007

2017-07-06)