以评估为基础开展安宁缓和医疗实践

朱鸣雷，刘晓红

(中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院老年医学科，北京 100730)

国家卫生健康委员会在2017年颁布了《安宁疗护实践指南(试行)》《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》，以地区试点形式，推进安宁疗护工作，并且从2017年5个市(区)试点，扩大到2019年71个市(区)试点。安宁疗护的工作，正在国内逐步开展。随着社会的进步、人民生活水平的提高，民众对于生命质量要求的提高，安宁缓和医疗的实践工作也越来越受到社会的广泛重视。

1 安宁缓和医疗的定义

目前我国关于安宁缓和医疗的定义尚未统一，相关词汇也未统一，“临终关怀”“姑息医疗”“舒缓医疗”“缓和医疗”等词汇也会经常在不同的场合出现；一般认为，“安宁疗护”对应“hospice care”，指对终末期患者(预期生存期≤6个月)提供的医护照料服务及丧葬服务和逝者亲属的丧亲服务(通常1年)，一些国家和地区设有安宁疗护保险可支付服务；而“缓和医疗”对应“palliative care”，泛指包含安宁疗护在内的、“全程”的缓和医疗服务。美国采用安宁缓和医疗(hospice palliative care,HPC)来表述整个服务过程。

世界卫生组织2002年将缓和医疗描述为：面临危及生命的疾病时，缓和医疗通过早期识别、正确评估和处理疼痛及不适等躯体、社会心理和灵性问题，预防并减轻痛苦，提高患者及家属的生活质量。在2019年，国际安宁缓和医疗协会(International Association for Hospice & Palliative Care,IAHPC)进一步完善了WHO关于缓和医疗的定义，将缓和医疗定义为针对那些因严重疾病(serious illiness)，而遭受健康相关重大痛苦(serious health-related suffering)的所有年龄段的患者，尤其是接近生命末期的患者(通常患者可能在1～2年内离世)，所进行的积极的全人医护照料。旨在提高患者及其亲友和照护者的生活质量[1]。更强调针对患者的痛苦体验，而非针对患者的诊断和预后[2]。

2 安宁缓和医疗的实施内容

IAHPC将缓和医疗实施的内容和要点总结如下[1]：缓和医疗的目的不是加速或延缓死亡，而是肯定生命的意义，并承认死亡是一个自然的过程。

2.1 缓和医疗主要内容 包括预防、早期识别、全面评估和管理躯体疼痛及其他不适症状，以及心理困扰、灵性痛苦和社会需求，也就是我们常说的针对身、心、社、灵四个方面的需求，来为患者及家属提供适合的干预。

2.2 促进有效沟通 通过沟通帮助患方确定照护目标，不是放弃不管，而是帮助患者尽可能有质量生活到离世。

2.3 贯穿整个病程 从病程早期即可开始缓和医疗，优先考虑患者需求。

2.4 尽早开始缓和医疗 只要需要，缓和医疗可以随时和治愈性治疗并行。两者并不矛盾。已有研究证实，在诊疗中早期整合缓和医疗，可能会对病情产生积极影响，可以延长患者的生存期[3]。

2.5 支持亲友和照护者 无论在患者患病期间还是离世后，均为其亲友及照护者提供帮助和支持，包括患者离世后的哀伤陪伴同样重要。

2.6 了解地区差异 不同地区、不同人群的心理和灵性需求不尽相同，需要及时了解；认可和尊重患者及其家庭的文化、价值观和信仰。

2.7 实施场所 缓和医疗适用于所有卫生保健场所，包括居住地和各级医疗及护理机构。

2.8 分级诊疗 初级的缓和医疗可由经过基本缓和医疗培训的人员在社区提供。对于复杂病例，可由专业缓和医疗小组会诊或共管。

安宁缓和医疗是从多个角度、在不同的场合，来干预患者的“痛苦”，给予患者及家属相应的支持，以期改善患者及家属的生活质量。而干预痛苦的第一步，则是要及时发现和识别，哪些患者有安宁缓和医疗的需求；进一步了解患者到底有哪些痛苦(包括身、心、社、灵)，评估分析造成这些痛苦的原因，选取可以干预的因素或环节，给予适合的干预。

3 进入安宁疗护的评估

虽然缓和医疗是覆盖“全程”的，但是由专科医师的对因治疗转介给缓和医疗团队进行医护照料，即进入安宁疗护是HPC的关键点。在很多发达国家和地区，安宁疗护(hospice)作为一个特殊的、医疗保险覆盖的缓和医疗服务项目，往往制定有详细的进入安宁疗护服务的标准，符合标准的可以享受安宁疗护服务。大多数国家和地区将预期生存期作为接受安宁疗护服务的进入标准(多为预期生存期小于6个月)[4-6]。

3.1 预期生存期的评估 在临床上预期生存期是难以准确判断的，尤其对于那些非癌的老年患者。很多时候，评估预期生存期不是为了严格预测生存时间，而是通过预测的生存时间来更多考虑患者的意愿和患方的实际需求，即预期生存期所反映的需求。因此，即使符合条件的患者接受安宁疗护超过了预期生存期，但只要患者有这方面的需求，经过再评估，符合条件者可以继续接受安宁疗护服务。预期生存期的评估，一般需要根据患者疾病的发展趋势(死亡曲线模型)、疾病的状况、各脏器的功能情况、特殊的症状、躯体功能情况，结合医生的经验等来做出综合判断。

3.2 进入安宁疗护的评估流程 按照国际惯例，一般需要由和患者无利害关系的、两位无关联的医生独立评估，包括患者的诊治医生评估其预期寿命≤6个月，建议转介安宁疗护服务；具有HPC资质的医生(或接受过相关培训的医生)评估患者预期寿命≤6个月，有安宁疗护的实际需求。同时本人及其亲友认同安宁疗护原则，自愿接受安宁疗护服务，并签署相关文件。在接受安宁疗护过程中，患者可以随时终止安宁疗护，回到原来的医疗体系中。

4 安宁疗护干预相关的评估

4.1 评估不适症状 症状的评估和干预是安宁疗护服务的基石。只有首先有效控制了躯体不适症状，得到患方信任，才谈得上后续的社会心理和灵性等方面的评估干预。由于严重疾病患者常有诸多症状，因而采用系统性评估比患者自述更加全面。除评估症状内容外，还要评估不适症状的程度，对生活质量影响；评估不适症状的原因、潜在的不良结局。在给予相应干预和预防后，还需定期再评估，以调整干预方案。埃德蒙顿症状评估量表(The Edmonton Symptom Assessment Scale，ESAS)可以用于自我评估疼痛、乏力、呼吸困难、食欲、抑郁、焦虑等各种不适症状，并设置了开放性问题，可在症状评估和干预后随诊中广泛应用[7]。

4.2 “心、社、灵”评估 除了评估躯体不适症状外，还要关注到患者心理(情绪)、社会(家庭)、灵性(人生价值、生与死)方面的问题，即“心、社、灵”评估。在躯体症状得到控制的同时，也需要通过团队解决患者及其亲友的心理、社会、灵性方面问题。

4.3 文化背景评估 需要评估包括地区文化差异、个人信仰、过往经历等，认识并尊重患者及其亲友的文化价值观和信仰，这是做好HPC的基础。

4.4 评估合并疾病 老年患者常常同时患有多种疾病，称之为共病(multiple chronic conditions，MCCs)。造成老年患者的死亡原因，多数为慢性疾病所致。个体的慢性疾病数量越多，对功能状态影响越大，诊疗方案更复杂，临床预后也更差。除了终末期疾病所涉及的脏器之外，老年患者的各种慢性疾病、老年综合征也会带来各种问题和不适的症状，同样需要评估干预。

此外，很多慢性疾病的急性加重或并发症，如急性心脑血管事件、肺部或泌尿系感染、骨折等急症往往是多数末期患者的死亡原因，也会增加预测生存期的不确定性。因此这些急性问题的风险也应予以考虑，并从患者获益的角度出发，决定是否采取预防措施。

老年患者接受安宁疗护的同时要考虑MCCs处理。其目标是“获益”，而不是“治愈”。对于生存期有限的患者，严格地控制慢性疾病，如强化控制血糖、降压、调脂等，往往并不能从中获益，甚至增加了跌倒、脏器损伤等风险。所以在安宁疗护中，慢性疾病的处理应优先考虑患者意愿，判断干预是否能让患者获益。目前国际上对于共病管理也强调考虑患者意愿、评估患者预后、考虑干预方案的风险及获益，医-患共同决策，做出符合患者意愿的个体化的全人照护方案[8]。

4.5 评估照护场所 提供安宁缓和医疗的场所主要有：①医院内包括门诊、安宁疗护病房、安宁缓和医疗共照小组(co-management)或提供安宁疗护会诊服务；②安宁疗护(临终关怀)医院或机构，具有相应资质的长期照料机构，以及相关机构开展的社区中心和居家安宁疗护。早期及初级的缓和医疗，多在门诊进行，或整合到全科医疗中在社区进行。在安宁疗护阶段，发达国家多以社区和居家照护为主，辅以安宁疗护机构(关怀医院、宁养院、护理院等)，老年末期患者的死亡地点在医院外逐渐增多。在很多国家和地区，善终服务(生存期<2周)已经成为长期照护的一部分。

我国的安宁疗护服务机构及床位数量不足，地区发达程度不一、资源分布不均；患者的文化信仰不同。在判断适合的服务场所方面应考虑患者意愿、患方需求及所需要的支持强度、所能够获取的医护资源、患者家庭所能提供的支持及负担情况等。社工在社会支持评估、寻找社会资源，以及医疗转诊中可以发挥重要作用。

5 安宁缓和医疗的干预原则建议

5.1 预计生存期超过6个月 早期的缓和医疗干预，在患者确诊严重、可能危及生命的疾病以后就可以开始。除了在对因治疗同时，评估管理症状、心理等方面问题外，还应讨论以后的治疗目标，指定医疗代理人，做好财务规划，做预立医疗自主计划(advanced care planning，ACP)；同时给予亲友或照护者教育和支持。

5.2 预期生存期在6个月内 可考虑进入安宁疗护。此时的干预服务，往往不是单纯的“医疗”问题，常需要跨专业的团队共同参与，保证安宁疗护的医院-社区-居家服务的连续性，使患者能够在其希望的地点接受安宁疗护。通过转诊医疗(transitional care)将患者安全转至医院外的照护地点，可避免长期住院，减少无效医疗、医源性问题的风险。对于长期功能状态较差的末期老年患者，需要照护程度较高，多需要与长期照护相结合。此阶段，处方精简反而会提高生活质量，减少药物不良反应。

5.3 预期生存期在2周内 患者进入濒死期，此阶段的安宁疗护(善终服务)是整个服务的最后一程。发达国家和地区多采用以护士为主导的专业化整合团队(包括HPC医生、护士、社工、志愿者、心理师和心灵抚慰者等)在社区照护中心或上门提供善终服务，或将服务整合在专门的机构或长期照护机构内。患者可在家中或相应机构内离世。濒死期症状处理有其特殊之处，基层可在上级HPC专业团队的指导下开展相应工作。濒死期阶段一般不做过多检查，同时就对因治疗药物做减法；一些症状的处理需要与患方充分沟通，在得到患方认可后，给予适合的用药(如镇静、超适应症用药等)；此时不再鼓励强制喂食、人工营养和水化。该阶段的医护目标是保证患者舒适和尊严，同时给予患者社会心理和灵性的关怀；并针对亲友的焦虑、恐惧等情绪进行疏导；在此阶段，应鼓励家属做出符合患者心愿的选择(如是否叫急救车、离世地点、是否心肺复苏等)；团队还可帮助患方安排丧葬服务，在患者离世后安排对其亲友的哀伤陪伴，成为“幽谷伴行”的向导。

随着社会的发展和进步，安宁缓和医疗的理念和实践也会为更多的人所接受并实施。目前很多医务人员对于安宁缓和医疗的认识仍存在不足，以评估为基础，通过规范的评估来认识患者安宁疗护方面的需求，可以有助于医务人员及时识别需要安宁缓和医疗服务的患者；同时针对评估所发现的问题，及时开展干预、或寻求专业人员的帮助。相信随着安宁缓和医疗的实践逐步展开，将进一步促进安宁缓和医疗体系在我国的发展和完善。