时间:2024-05-22
秦苑,白露
(北京市海淀医院安宁疗护病房,北京 100080)
2019年全国死亡人口998万,死亡率约为7.14‰[1]。身体、心理、社会和灵性层面的问题均会影响临终患者和家属的生活质量。安宁疗护是以患者及其家庭为中心,致力于有效减轻终末期患者身体的痛苦,并根据其需求、价值观、信念提供心理、社会和灵性照护的整体医疗服务模式[2]。其中的心理、社会和灵性支持部分是我们在以往的临床工作中较少涉及、相对陌生的内容,而心理社会评估是其后进行相应心理、社会干预与支持的必要前提。北京市海淀医院安宁病房是全国第一批安宁试点病房,从2017年开始为癌症末期的患者提供安宁疗护临床照护,在心理及社会评估方面积累了丰富的经验,现分享如下。
对于罹患重病的末期患者,除了身体的不适症状外,还会产生诸多负面想法和感受,疾病还同时带来人际关系、社会定位、财务状况以及医疗保障等多方面的压力与困扰。心理、社会和文化因素因为每位患者的年龄阶段、家庭结构、经济状况和灵性状态的差异而各不相同[3]。
安宁缓和医疗中的心理社会评估由评估工具和应用能力两部分组成。评估工具种类很多,既有单一维度的比如焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、贝克抑郁量表(BDI),也有综合的比如NCCN痛苦温度计、患者健康问卷-9(PHQ-9)、癌症患者生命质量量表(FACT)等。根据收治的患者人群选择合适的评估工具尤为重要。在北京市海淀医院安宁病房,由于收治的大部分患者都是预期生命期在一个月以内的癌症末期患者,患者的体能、表达能力通常都很有限,故我们对还能沟通的患者选择了痛苦温度计和短问卷评估,而对于那些交流能力尚好的患者,则根据结构化临床访谈的实际情况进行进一步的焦虑、抑郁等专项评估。
海淀医院安宁病房对每位入院患者都常规绘制家系图,并通过家庭会议和分别晤谈的形式,与患者、家属进行结构化临床访谈,涉及的内容包括:患者对疾病、治疗和护理的想法、期待和偏好,疾病的症状和带来的情绪、功能变化,疾病对其本人、家人和生活质量的影响,文化程度,社会背景,生活,工作经历,兴趣爱好,患者是否有宗教信仰,如何看待疾病、苦难和死亡。家庭状况评估内容包括:了解家庭系统特征,生命周期相关议题,家庭成员间的关系,既往应对危机的能力,家属对目前疾病的反应及其身体、情绪、经济情况,目前及远期的需求和复杂哀伤的风险。临床上患者的实际情况千差万别,选择适合的评估手段非常重要。
安宁缓和医疗的核心是以患者为中心,工作目标围绕如何满足患者需求展开。每一位患者都面临着健康或功能的改变,都有他自己的人格、历史、家庭和亲友;每一名医护人员也都带着自己的临床和生活体验以及人格特点,而学会如何支持、呵护处于困境中的患者和家庭,尽可能给他们带来帮助,是安宁团队的责任。
临床访谈的核心是要有能力“读懂”患者和家属言行背后的情绪和诉求,并给予共情应对。如果双方没有建立起良好的信任关系,深入患者生命故事的沟通根本无从谈起。
2.1 学习提问与聆听,了解对方目前“在哪里,要去哪里” 临床医护日常照护工作非常繁忙,时间很有限,加之缺乏必要的沟通技能培训,可能会将社会心理评估变成“机械提问-快速填表”的“暴力沟通”过程,给患者“我只是你们完成工作流程的工具”的感受,带来负面体验。我们在安宁团队组建过程中就邀请多位专家进行沟通系列培训,反复进行角色扮演,在体验层面感受患者和家属的情绪和诉求表达方式,学习如何提出开放性问题后认真倾听,通过“察言观色”识别情绪、了解其深层的期待,并及时给予恰当的回应和安抚,确定了患者“目前知道哪些、还想要了解哪些”之后,有针对性地提供解答,并进一步核实对方是否真的听懂了我们的解释,避免无效沟通。
2.2 心理社会评估中的多学科团队模式非常重要 由于医生、护士在原有的整个执业培训体系中,并没有机会学习系统专业的沟通内容;并且在既往繁忙的临床工作中,通常做的都是患者的身体照顾。故海淀医院安宁病房成立时,就邀请有意愿和情怀的资深心理师加入团队,在照护患者家庭的同时对安宁团队进行持续培训,理论联系实际,使全团队都成长为合格的安宁从业者。
心理痛苦是一个连续变化的过程,社会问题也往往随之变化,所以心理社会评估也是一个动态的持续过程。至少应在以下病程的关键环节进行结构化评估:确诊、治疗开始、完成初级诊疗计划、病情复发、明确疾病不能治愈、进入濒死阶段,或者在患者与家属要求的任何其他时间[4]。
在海淀医院安宁病房主要通过结构性晤谈评估患者和家属的心理社会状况,结构性晤谈主要在患者刚入院问诊时、召开的家庭会议以及每天的多学科团队查房中,以及患者或家属有需求的其他时间进行。在每天的临床工作中,安宁团队中的任何成员在与患者或家属的接触交流过程都可能有新的发现,所以评估与干预其实是随时都在进行,伴随临床工作全过程。
在与患者的对话中,要同时扮演着“医生”与“心理治疗师”的双重角色。“医生”角色负责对生理疾病部分进行详尽的说明、解释或建议,回答对方的疑问,提出治疗方案,被称之为“医生主导型”对话。在该模式下,大部分时间是医生在表达,患者基本是听众,偶尔发问。而在安宁疗护的医患对话中,我们给患方传达的通常都是“坏消息”,会导致社会关系与心理灵性上的各种冲击。那么如何以伤害最小的方式告知坏消息呢?此时需要引入“心理治疗师”的角色:负责针对社会心理及灵性部分提出问题,然后聆听和观察对方的情绪反应,说出并共情其所经历的冲击;总结患者及家属所提出的问题,同时评估其哀伤的风险,并与之共同决定是否需要转介给其他专家。此为“患者主导型”对话。在这个过程中,“治疗师”始终专注地聆听、全然地陪伴和共情地回应,给对方带去“压力被分担”的解脱感。所以心理社会评估的晤谈过程也同时是一个支持和治疗的过程。
海淀医院安宁病房的家庭会议一般在患者入院一周内或病情出现转折时召开,邀请患者及参与照护决定的所有家属参加,参会人员主要有医生、护士、患者、家属以及病房里兼职的社工师。会议议题主要围绕病情知晓、患者和家属对疾病的担心、患者的照护偏好、下一步医疗决策以及患者未完成的心愿等内容展开。
安宁缓和医疗从一整套全面的评估开始,强调患者的意愿,提供个体化、连续的整体照护。心理压力损害患者感受快乐、意义和联结的能力,侵蚀生活质量,加重疼痛和其他症状,降低其做分离和告别的情感工作能力[5]。因此,能有效和共情地识别和干预这些因素的能力是所有安宁缓和医疗从业人员必须具备的核心胜任力之一。
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