安宁缓和医疗中的灵性照顾

王玉梅

(中国医科大学附属盛京医院宁养病房，沈阳 110004)

随着全球老龄化进程的不断加速，以提高终末期患者生命质量为宗旨的安宁缓和医疗越来越成为医学发展和社会关注的热点领域。在安宁缓和医疗的实践中，灵性照顾起着非常重要的作用，尤其是在医疗手段不生效时，灵性照顾几乎成为唯一可缓解患者痛苦的方法[1]。但由于种种原因，灵性照顾在我国安宁缓和医疗的实践中还没有被很好地认识和普及[2]。中国医科大学附属盛京医院自2008年开始，在苏格兰和我国台湾地区灵性照顾专家的指导和帮助下，为5 000余名生命末期患者实施灵性照顾，取得了丰富的经验和良好的成效，现将所得经验分享如下。

1 灵性的解读

1.1 灵性的定义 灵性是一个抽象的概念，是每个人与生俱来的属性，由于多样性的文化、个性化的喜好和个体心理精神的差异，使得灵性的定义多样，至今还没有统一。

目前被普遍认可的官方定义是由欧洲姑息学会(European Association for Palliative Care，EAPC)给出的：灵性是人类生活的动力范畴，与人的经验(个体和社区)，表达和(或)寻找意义，目的以及超越、他们与此时此刻、与自身、与其他人、与自然、与重大事件和(或)神圣的事物相联系的方式等相关[3]。灵性是多维的，西方思想认为灵性包括：①存在的挑战：如身份、意义、痛苦与死亡、内疚与羞耻、和解与宽恕、自由与责任、希望与绝望、爱与欢乐；②以价值观为基础的考虑和态度：对每个人来说最重要的是什么，如与自己的关系、家庭、朋友、工作、事物、自然、艺术和文化、道德和生活本身；③宗教的考虑和基础：信仰、信仰和实践、与上帝或终极的关系[4]。

我国台湾地区安宁疗护倡导者赵可式博士经过多年研究和实践，将灵性定义为：一个人思考存在意义，包括内在丰富的源头和存在的意义与价值。具体来说，灵性是人与天、人、物、自我的关系，并在各种关系中寻求共融，体验生命的意义与价值、维系和谐的关系、超越当下的困境，并在不断超越的整合过程中达到平安的感受[5]。

从传统医学的思维模式来看，定义可能是一个良好的开端，如果医护人员知道什么是灵性，就能够发展出一个评估灵性需求的策略，并寻求机会向患者提出。但从临床实践的角度来看，灵性是关于人，每个人是不同的，一味寻求灵性定义的工作是毫无意义的。灵性照顾的关键在于理解：对于你照顾的患者来说，灵性意味着什么？对于终末期患者来说，灵性是关于：平静、希望和安全感；信任；意义和目的；谅解；对自我和他人的信念和信仰，包括对神的信仰；人的价值；爱和关系；道德；创造性和活出自我[4]。

1.2 灵性和宗教的关系 灵性不等同于宗教，宗教中的灵性是人类灵性中的一部分，灵性照顾并不一定需要宗教背景，而宗教服务一定是灵性照顾[4]。宗教是有信仰的个体表达和追求灵性的一种形式和载体，帮助人们给予灵性一个合理的寄托和解释。

灵性照顾和宗教服务的区别：灵性照顾是在一对一的关系中实施，完全以人为中心，对个人信念和生活取向不做任何假设；而宗教服务是在共同的宗教信仰、价值观、礼仪和信仰社区的生活方式背景下提供的[4]。

1.3 理解灵性要先从“自我觉醒”开始 安宁缓和医疗从业人员在学习和实践灵性照顾时，需要从对灵性的自我觉醒开始，回答并思考以下两个问题是非常重要的：灵性对你来说意味着什么？你是如何看待生命、健康、疾病、临终和死亡的？只有当实施者对于自身的灵性有了深刻领悟，才能够理解患者的灵性。与此同时，患者可能通常不会使用“灵性”这个词，因此，认真倾听患者的词汇是非常重要的，由他们来告诉安宁缓和医疗的从业人员自己的灵性需求和困扰是什么[4]。

2 灵性筛查和灵性评估

2.1 灵性筛查 在临床实践中，首先需要从以下6个方面进行灵性筛查：希望、舒适、内在的力量、关系、意义、尊严[4]。

2.2 灵性评估 随着疾病的进展和死亡的临近，终末期患者的灵性困扰会越来越强烈，灵性需求也会越来越凸显。为了满足临床实践的需要，国内外专家学者研发了多种评估工具。灵性评估包括自由式访谈、半结构式访谈和量表评估法。灵性评估量表结合半结构式访谈是比较成熟的评估方法，能够帮助灵性照顾实践者充分理解和掌握终末期患者的灵性困扰和灵性需求，以便进一步有效干预。

欧洲跨文化癌症患者生命质量-灵性健康量表(EORTC QLQ-SWB36)是起源于欧洲的跨文化灵性评估量表，2013年经改良、修订为EORTC QLQ-SWB32，是首个跨文化的、可以独立测量晚期癌症患者灵性健康的工具，已在14个国家多种语言环境和不同文化背景下进行了翻译和改进，具有良好的信效度和适用性。2011—2012年在盛京医院宁养病房完成了该量表在中国内地晚期癌症患者中的信效度验证。我们的研究表明，在我国晚期癌症患者的生活经验中,显示了3个灵性需求主题:疼痛与面临死亡牵动的灵性困扰、中国文化塑造的灵性需求以及“矛盾”的家庭及社会联系。进一步研究发现，灵性需求的特质受中国传统文化的影响,它能赋予患者顺应、希望和内在平安，医护人员、家庭及社会的关爱能提升患者的灵性健康[6-7]。

2.2.1 我国台湾地区灵性的评估 我国台湾地区安宁疗护同行对于灵性的评估分为灵性困扰和灵性助力两个方面，其中，灵性上的困扰包括：生命无意义、无价值；痛苦无意义；恐惧死亡；无助；无希望、绝望；怨天尤人；忧郁 ；罪恶感；不甘心；不放心；愤怒；麻木；孤立隔绝；恩怨未化解；不能宽恕；自怜；自杀意图等。灵性上的助力包括：生命有意义与价值；痛苦有意义；死亡的意义；相信死后有生命；认命；安详/平安；有希望；能宽恕及被宽恕；冲突化解与和好；接受生命的限度等[8]。

2.2.2 国外评估量表 国外学者开发了多种灵性评估量表，如：慢性疾病患者灵性治疗的功能评估—灵性安适量表(FACIT-Sp)[9]、缓和医疗结局量表(Palliative Care Outcome Scale)[10]、生存意义量表(Existential Meaning Scale)[11]、患者灵性需求测量(Spiritual Needs Assessment for Patients)[12]等。这些量表都是通过对灵性的不同维度进行量化来评估患者的灵性需求和灵性困扰，但由于社会文化差异等诸多原因，在全球范围内还未形成普适性的灵性评估量表。

3 在缓和医疗实践中灵性照顾的意义及挑战

3.1 在缓和医疗实践中灵性照顾的意义 世界卫生组织和联合国儿童基金会2018年萨斯塔纳宣言指出：“缓和医疗必须对所有人开放”。为了建立可持续的初级医疗保健，所有成员国都承诺“优先考虑疾病预防和健康促进，并将致力于通过综合预防、促进健康、治疗、康复服务和缓和医疗，满足所有人在生命过程中的健康需求”[13]。因此，提供缓和医疗越来越被认为是一种普遍的责任。

在安宁缓和医疗中，灵性领域一直是不可或缺的组成部分，这是由现代缓和疗法的创始人西西里·桑德斯博士创立，她确定了在生命结束时多维的精神痛苦，这种痛苦后来被称为“总痛苦”[1,14]，因此，灵性问题总能在一定程度上在安宁缓和医疗中得到解决[1,15]。灵性照顾包括认识到灵性层面的重要性、患者和照顾者与健康或死亡相关的危机、慢性病或限制生命的疾病，并涉及需求评估和提供支持。提供灵性照顾不仅对患者和家庭 / 照顾者很重要，对医护人员也很重要[16]。在灵性上的参与丰富了包括孩子在内的那些给予和接受照顾的所有参与者的生活。国际社会也在不断努力改善灵性照顾品质，不仅是缓和医疗，也是普遍的医疗保健[17-18]。

3.2 在缓和医疗实践中实施灵性照顾面临的挑战 大部分缓和医疗从业人员在基础医学教育阶段没有接受过灵性照顾的系统学习和实践，加上灵性照顾本身的跨学科性，导致他们常常报告自己难以理解什么是灵性和灵性照顾，因此往往无法满足患者的灵性需求[19-21]。面临的挑战主要包括[4]：(1)作为照顾者，我们如何来理解灵性状态良好的各个方面？(2)我们如何来理解经受痛苦的患者？(3)我们如何理解并寻找生命的意义？(4)我们如何理解并找到死亡的意义？(5)自我意识的意义；(6)对我们自己的事情进行分类的需要；(7)认识到我们自身的障碍和恐惧。因此，缓和医疗从业人员需要不断学习和反思，使个人信念和专业实践整合，认识到患者需要一些干预以支持他们的灵性或宗教信仰。

总之，灵性照顾根植在缓和医疗的实践中，灵性照顾是艺术，也是科学，既是“如何做”，也是“做什么”。在缓和医疗的实践中需要做到“知行合一”，阅读并学习“患者老师”们的生命故事，支持他们找到并打开生命当中最重要的开关，让停困已久的精神世界自由律动，在爱与被爱中平静、积极地活着，直到离开。