“渐冻人”那沸腾的力量来自母爱的火炉

“渐冻人”那沸腾的力量来自母爱的火炉

2016年11月1日，由左小青主演的《有一种爱叫放手》在江苏影视频道首播，这部讲述“渐冻人”都市情感的电视剧打动了千万观众。该剧的原型之一丁铭自小便患上了进行性肌营养不良症，俗称“渐冻人”。多亏母亲悉心的照料与严格的督导，使她在与病魔的抗争中，不仅创下了生命奇迹，还出版了《颤抖的音符》一书，并成为中国渐冻人联谊会大使……

悲剧的序幕是在我3岁时徐徐拉开的。那时，我的妈妈秉霞在上海一家服装厂上班，爸爸丁伟是一名中学教师，我上面还有一个姐姐。9月的一天，托儿所组织我们参观上海动物园。就在小伙伴们被美丽的孔雀吸引时，我突然感到四肢冰凉无力，浑身颤抖，勉强支撑了一会儿，还是瘫倒在地。带队的老师轮流将我背回了家。我记得妈妈从老师手中抱过我时，我感觉到她的身体也在发颤。还好，几天以后，在妈妈的照料下，我的体力又得以恢复。可是，当我到了六七岁时，“突然无力”的情况时有发生，上小学后，我更是经常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上，或者静立，“扑通”一下就栽倒了。妈妈也发现了我的不正常，开始带我四处求医，开始我被诊断为关节炎。可是久治不愈，一直到我13岁那年，才在上海长海医院得到了确诊——进行性肌营养不良症！

妈妈的“无情”，让我仿佛跌进深渊

随着时间的推移，这种病会让人变得不能行动，不能轻松地呼吸，最后夺去生命。整个过程对患者来说是无比痛苦的，对家庭也是致命的打击。确诊后，我变得极其敏感和脆弱，经常会无端地发脾气。有时吃着饭，我会突然把碗砸到地上；有时半夜醒来，我会大喊大叫，为的就是把父母都折腾起来，让他们守在我身边。

在学校里，我害怕同学们对我投来同情或鄙视的目光，刻意掩饰病情。但随着病情的加重，我行走越来越困难。妈妈要送我上学，我吼道：“我的腿还没被截肢呢，我自己能走！”那时我不让妈妈送，还有另外一个原因。妈妈为了省钱，舍不得买衣服，她总是穿着带有补丁的衣服。妈妈的针线活不算好，补上的补丁很难看，我就用卡通画贴在补丁上，可妈妈却一次次地撕掉，说：“别那么虚荣。”有一次，我在上楼梯时，摔得头破血流。老师一边把我送到校医室包扎，一边打电话叫来了妈妈。妈妈一见我面，就大声嚷嚷：“铭铭，你再别逞强了！”看着周围人都对我投来狐疑的目光，我面红耳赤地想要阻止母亲揭开我的“伤疤”，但她却依然视而不见，当时我难堪得真恨不得找个地缝钻进去……第二天，我到了学校，发现同学看我的眼光都有些异样，还有几个要好的同学走过来对我说：“你要是需要我们帮忙，尽管说。”那天放学回家，我把书包狠狠地往妈妈面前一摔，哭道：“我不上学了！”谁知，一向让着我的妈妈这次却没有任由我发脾气，她脸色铁青地把书包往旁边一踢，高声说：“不上就不上，你吓唬谁呀，你这病能瞒得了一时，瞒得了一世？你顾着你所谓的面子，可让我们多担心啊！”我哭了大半夜，妈妈也没来安慰我，爸爸要来劝时，也被妈妈硬生生地阻止了：“让她哭，别管她！”我的心彻底凉了，妈妈的无情，让我仿佛跌进了无底的深渊……

母女“对阵”，有生命更要有尊严

后来，爸爸从单位借来了一部健身车，我试了试，感觉还不错。妈妈规定：每晚8点到9点，我要下蹲50下，双腿连跳过膝50至100下，把腿放到窗台上压腿若干下，半蹲100下，弯腰100下……“不准偷懒，严格执行！”在她凌厉的目光里，我读不到一丝母爱的温情。从此每晚我复习完功课，就在母亲的监督下锻炼。有时我实在忍受不住，我哭着哀求：“我今天太累了，坚持不下去了，明天再练吧。”“不行，一次都不能少！”妈妈总是语气坚定地说道。我只得硬着头皮撑下去。每次练完，身体都跟散了架似的。

从2001年开始，我除了下肢无力外，手臂也开始萎靡了。一天，我从微波炉里端出一锅粥，突然就端不动了，结果锅子滑落，滚烫的粥浇了我一身，我的眼泪滂沱而下……2006年，爸爸被查出了肾癌，治疗时切除了一个肾。家里一下子有了两个病人，妈妈每天都要从早忙到晚。在日复一日的忙碌中，妈妈时常会耳鸣。治疗了几次不见效果，她就不肯再看了，导致耳聋日渐严重，她的嗓门也相应地提高了不少。一天，妈妈带我到西区购物。回来时，下起了大雨，妈妈从包里取出准备好的雨披给我穿上。她打着伞，因为要腾出手来推轮椅，她不得不歪着头，用右颈卡住伞把。正值下班高峰时段，打车不容易，好不容易拦到一部空车，司机刚一停稳，发现还有一个轮椅，便一脚油门溜之大吉了。妈妈猝不及防，险些被撞到，我突然看到妈妈的脸上有一道“水痕”，那不是雨水，而是泪水！在我的印象中，还从来没有见过妈妈流眼泪，那一刻，我才发现妈妈竟然也有脆弱的一面……

浴火重生，爱能创造一切奇迹

每年，我都要到医院做一次例行检查。2013年的体检，医生检查后惊讶地说：“病情的发展很缓慢，你20多年病情的发展只相当于别人几年的发展，堪称奇迹。”我瞄了一眼母亲，她已经有了白发，我的眼眶湿润了，因为我知道这奇迹是母亲严厉地监督我平常锻练的结果！病情的加重，让我觉得回家的楼梯一年比一年难爬，我从单手撑着身体往上上，到用双手撑着，再至需要人在背后托着我的臀部，才可以勉强上下。那时，我家在二楼，楼梯的扶手是铁的，冬天爬楼，手是冰到骨子里的冷。

有段时间，妈妈十分忙碌，后来我才知道她是在四处筹钱买房。对于一家两个病人来说，买房简直是遥不可及的梦想，但母亲为了我，却一定要买一套带电梯的房。好不容易房子买下来了，装修都是母亲一手操办的，那一年，她瘦了10多斤。妈妈一直在说：“那时真的很有压力，1万多元一个平方啊。我们又都退休了。可现在想来，又很庆幸，如果当时犹豫不决，按现在的房价，我们根本买不起，那样，你可怎么办啊！我们都背不动你了，想想，真觉得可怕！”每次听她唠叨，我的泪水都会无声地滑落……

曾经，我看中了一套《狄更斯文集》，在尚无网购的时代，妈妈亲自去出版社购买，不舍得叫出租车，一路抱着沉重的箱子回来。实在抱不动了，她就把箱子放在地上，用脚一点点地踢着到了家。为了让我更多地接触社会，妈妈还给我买了一台电脑，我用这台电脑办过一个清雅别致的论坛“画儿书架”，我以“连环画”为网名，意气风发地活跃在虚拟空间。过去，我光是读书，从来没有写过文章。在论坛上发言，让我学会了用文字准确地表达思想。一天天过去，我得到了锻炼，同时也体会到了现实中没有的与人交流的快乐。后来，一位编辑得知了我的情况，便鼓励我写自传。10个月后，我写成了27万字的《颤抖的音符》。接下来，就是争取出版。两年以后，它终于被学林出版社正式出版了。

2015年10月，我们家又在上海“议家风家训找最美家庭”活动中，被评为“正能量家庭”。媒体在报道时，我总是提出不要发我单个的照片，一定要发多几张我和父母的合影，因为我知道，没有他们，就没有我的今天。2016年10月，以我为原型之一的电视剧《有一种爱叫放手》也拍竣了。在接到剧组发来消息的当晚，父母用轮椅推着我去公园散步，在袭人的花香中，在皎洁的月光下，我们一家人愉快地交谈着，我们都对未来充满了信心。

据《恋爱婚姻家庭》霜凌／文 整理