在生命的尽头，什么才是真正重要的？——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中学，陕西 西安 710000）

在生命的尽头，什么才是真正重要的？
——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中学，陕西 西安 710000）

我们都需要一个理由让自己振奋起来。对我来说，找到这个理由让我付出了11000伏特的代价。我知道你们都不好意思问我，所以我这就告诉你们是怎么回事。

大二的一个晚上，我和朋友们刚刚过完感恩节回来。我们一起嬉闹着，并决定要爬上一辆停着的通勤列车。那辆通勤车就“趴”在那里，电线支在它的头顶。我们当时就觉得爬到车顶上是个很棒的想法。接着，我们做了更加愚蠢的事情。我迅速爬上通勤车背后的梯子。就在我站起来的那一瞬间，电流涌入了我的手臂，穿过我的全身，从我脚底流出。事情就是这样了。你们相信吗，我当时戴的那块手表现在还能用呢！

从那晚起，我开始了与死亡的较量,也开始了我作为病人的漫漫长途。我并不觉得“病人”是一个不好的词，它意味着一个人正经受着磨难。所以，我觉得我们每个人都是病人。美国医疗保障体系的功能目前还很不健全，远远不能配上它响亮的名字。我现在是一名内科医生,所以我从病人与医生的两个角度审视了医疗保障体系。你们要相信我：每一个进入医疗保障领域工作的人，他们的初衷都很好。不过，我们也不知不觉地成为了这个不太健全的体系的代理人。有一个很简单的原因，但是却足以说明很多问题：我们的医疗保障从核心上是针对疾病设计的，而不是针对人。而在一个人的生命快要结束的时候，所有的事情都被赋予了更加重要的意义，因为我们没有重新来过的机会。在这样的时刻，最令人心痛的事情就是人们在为着一个不好的设计而努力着，最值得人们关注的就是改善这个设计的机会。我今天演讲的目的，就是唤起关于医疗体系设计的思考。

就让我们从生命的尽头开始说起吧。对大多数人来说，可怕的不是死亡的结果，而是过程，是所遭受的痛苦。梳理出哪些痛苦的经历是必须的，哪些是我们可以改变的，能够帮助我们更好地理解这一区别。前者，即那些必须经历的痛苦，是自然的，是生命必不可少的一个部分。这一类痛苦要求我们腾出空间,要求我们调整和成长。能够意识到比我们自身强大的力量是一件好事。举个例子来说吧，在我失去自己的双腿和一只手臂之后，这件事就成了无法改变的事实，也必然成了我生命的一个部分。我意识到我不能拒绝这个事实，就像我无法拒绝自己。尽管花了一段时间，但最终我还是意识到了这一点。我们最终意识到，这也正是治疗发生的地方。没错，正如我们已经知道的，同情，在字面上就意味着一起经历痛苦。而另一方面，从医疗体系的角度来看，太多的痛苦是没有必要的，是被人为地制造出来的。好的一面是，既然这些痛苦是被人为制造出来的，我们就可以改变它。至于如何去改变，我们有三点想法。第一点就是，要使我们的医疗系统意识到必要的痛苦与不必要的痛苦之间的根本区别。毕竟，我们是医疗工作者，是给予关爱的人，是要为别人缓解痛苦的，而不是雪上加霜。正如缓和医学的信条所言，我的职责就是要做病人有想法的支持者，以及给他开药的医生。说句题外话：缓和医学是一个很重要，但是却鲜为人知的领域，它包括但不局限于对病人的临终关怀。简单地说，缓和医学就是要让病人在生命的任何阶段都过得舒适。所以，我想让你们明白，并不是只有在生命的最后才可以从缓和医学中获益。

现在，我想为你们介绍一下弗兰克。他的故事或许可以给我们一些启示。我接触弗兰克已经有几年的时间了。他长期与HIV病毒做着抗争，并且，他的前列腺癌也越来越严重。我们帮弗兰克缓解他的骨痛和疲劳，但更多的时候，我们都在思考和讨论他的生活——事实上，也是我们的生活。由于疾病，弗兰克感到痛苦。但也是因为疾病，他时刻都能意识到自己所失去的东西，这种态度让他随时都准备好抓住面前的机会。失去是一回事，但感到遗憾却是另外一回事。弗兰克一直都是一个冒险家——他看起来就像是一个从诺曼·洛克威尔的画中走出来的人——一个不喜欢为失去而感到遗憾的人。所以，当有一天他来到我们的诊所，说他想去科罗拉多河漂流的时候，我们并没有感到惊讶。这是个好主意吗？考虑到弗兰克的健康状况，以及漂流的危险性，有的人可能会说这不是一个好主意。确实有许多人这样说了，可弗兰克还是在他有这个能力的时候去漂流了。那真的是一次壮丽非凡的旅程：冰冷的河水、极度的干热、蝎子、蟒蛇、从大峡谷似乎在熊熊燃烧的岩壁之外传来的野兽的嚎叫——一切超出人类控制能力的奇幻景象都能在漂流的过程中看到。弗兰克的决定虽然是有些戏剧性的，但是，如果我们所能获得的唯一的支持就是帮助我们去发现对于自己最有益的事情，那么我们当中的大多数人也会做出像弗兰克一样的决定。

到目前为止，我们今天所讨论的都是关于视角的转换。在那次电击的意外之后，我回到大学，并转到了艺术史专业学习。在学习视觉艺术的过程中，我学到了一些关于如何去看的知识——这对于一个无法改变他所看到的内容的孩子来说，无疑是很有说服力的一课。视角——一种我们人类可以利用的“魔法”，可以把痛苦变成美丽的花朵。

说点眼前的事吧：我现在在旧金山的一个很了不起的地方工作，它的名字叫做“泽恩临终安养院”。在那里，我们有一个小小的仪式来帮助大家转变看问题的视角。当我们安养院有人死去，停尸房的人就会过来。在我们一起推着他穿过花园、朝着大门走去的途中，我们会停一停，撒一些花瓣在他的身体上。而在撒花的同时，任何人都可以用自己喜欢的方式来跟他告别，比如讲一个故事、唱一首歌，或者是保持沉默，无论你是死者的病友、家人，亦或者你是护士、志愿者。这个过程会持续几分钟的时间。那是一个温馨而简单的告别的画面；我们用温暖来迎接痛苦，而不是用厌恶。这与医院中的典型体验形成了鲜明的对比。医院中有病人死去的时候通常是这样的——明亮的房间里到处都是各种电子管和哔哔作响的仪器，尽管病人的心跳已经停止，但灯光却不肯停止闪烁，随后清洁人员冲进房间，迅速地将死者推走。那种感觉就好像是，那个病人从来不曾真正地存在过。尽管医院这么做是出于好意，是为了营造一个无菌的环境，但是这种做法却伤害了我们的感受。在医院的高墙之内，我们所能期望的只是麻木——而麻木在字面上就意味着感觉的缺失，因而也就成了美感的反义词。其实我是尊敬医院所做的事情的，我现在能够活着也正是医院的功劳。是我们对医院的要求太高了吧。医院只是为严重的创伤和可治愈的疾病而存在的。医院并不是我们生活和死去的地方；建立医院的初衷并不在这里。

不过，我要澄清一点——我并不是觉得我们的医疗机构就没有希望变得更加人道了。其实生活中处处皆有美。我曾经在新泽西州利文斯顿圣巴拿巴医院的烧伤病房住过几个月。在那里，我的疼痛得到了缓解，并且处处都得到了很好的照顾。我记得有一天晚上外面下雪了，护士们都在抱怨在雪天开车有多么艰难。我的病房没有窗户，但我想象着雪花飘落、渐渐融化的样子，仍然觉得很美好。第二天，一个护士偷偷地给带了一个雪球到我的病房。我无法用语言形容我当时内心到狂喜！我捧着那个雪球，冰凉的雪水滴落在我发烫的皮肤上。我简直不敢相信眼前发生的一切。我就这样注视着它渐渐融化。就在那一刻，我真切地感受到自己是这个宇宙中一个星球的一部分，这对于我来说，比自己是活着还是死去要更加重要。那个小雪球包含了我所需要的所有鼓励，它激励我努力活下去；即使真的不能活下去，它也给了我坦然面对死亡的勇气。在医院里，那真可以算得上是苦中作乐的一刻了。

在我工作的这些年里，我认识了许多准备好离开这个世界去迎接死亡的人。但是，这并不是因为他们找到了生命最终的平静或者是他们已经看破了红尘，而是因为他们对生活的现状感到厌恶——简单地说，就是他们觉得生活没有希望，或者是觉得生活丑陋不堪。已经有记录表明，我们当中的许多人正忍受着无法治愈的慢性疾病，并且已经老去。然而，我们远远没有准备好迎接这次“银发海啸”（比喻婴儿潮一代的老去）。我们需要足够有活力的基础设施，来应对这些将会引起震动的人口变化。现在，是时候来创造一些新的、有活力的东西了。我知道我们可以，因为我们必须这样做——替代的方案是不能接受的。众所周知，成功的关键因素包括政策、教育、训练、体系，以及砖瓦和泥浆。而且，我们还有大量的信息来供形形色色的设计者工作使用。比如，从调查中，我们得知了对于一个即将死去的人最重要的是什么。那就是：舒适；不成为他爱的人的负担，也不让他爱的人成为自己的负担；真实存在的平静；以及一种惊叹和超脱的感觉。

在泽恩临终安养院的将近三十年的时间里，我们对病人有了更加细致入微的了解。对于他们来说，一件小事都可能意义非凡。就拿珍妮特来说吧，由于肌萎缩侧索硬化症，她有两天发现自己呼吸困难。你们猜怎么了？她又想抽烟了——而且如果可以的话，她想抽法国的香烟。她这样做并不是想破罐子破摔，她只是想在自己还有肺的时候，能感受到肺部被充满。对于她来说，事情的轻重缓急发生了变化。再比如凯特，她只是想让她的小狗奥斯丁趴在自己的床边，让它凉凉的鼻头贴着自己的皮肤；而不是让自己的血管接受更多的化学治疗——她已经接受了太多次了。在这样的时刻，感觉上的审美满足，就是对于我们存在于这个世界上的回报。这种满足归根到底，就是通过我们的感觉、我们的身体——也就是我们用来感受生命和死亡的东西，去热爱我们所拥有的时光。

在泽恩临终安养院的客房里，让人印象最深刻的房间应该就是我们的厨房了。你或许会觉得这有点奇怪，特别是当你考虑到我们的大部分病人即使能够吃东西，也吃得相当的少。不过我们意识到，我们可以从不同的层面为病人提供事物——气味，就是象征的层面。说真的，在我们安养院所有繁重的职责当中，最可行的、最能影响到病人的一项，就是烤饼干了。只要我们还有感觉，哪怕是只有一种，我们就可能去接触到那些让我们觉得自己是活生生的人、是与他人联系在一起的东西。想象一下，对于数百万的痴呆患者来说，这种观点将会产生怎样的影响。基本的感官上的快乐，是我们无法用语言形容的东西，也是促使我们活在当下、不去想过去与未来的东西。

如果说，从医疗体系中排除病人不必要的痛苦是我们的第一条设计思路；那么，通过感官和身体去关心病人的审美感受，就是我们的第二条思路。现在，我们来说第三条，也是我今天演讲的最后一个部分。这一条就是说，我们要把眼界提高，要把我们的关注点放在生活得更好上。这样，生活、健康、医疗的目的就会是让人们过得更好，而不是过得不那么糟糕。这才是真正的善行。

这一条思路让我们看到两种不同的关爱病人的方式，一种是立足于治疗疾病，而另一种是立足于让病人过得更好，是以人为本的。在这种思路的指引下，关爱病人会成为一种富有创造性的、有效的、充满乐趣的行为。“乐趣”这个词在这个语境听起来或许有点滑稽。不过，“乐趣”的确是我们医疗改革的最高标准之一。想一想所有那些我们为了活的像个“人”而付出的努力吧。对食物的需求催生了烹饪；对住所的需求催生了建筑；对服装对需求，催生了时尚；而由于受到时钟的折磨，我们创造了音乐。那么，既然人固有一死，面对死亡，我们能创造些什么呢？我说到“乐趣”这个词，并不是说我们要采取一种轻松的死亡方式，或者是指定一种特定的死亡方法。这世上有太多的痛苦我们无法克服了，而且，这些痛苦总会以这样或那样的方式降临在我们头上。我所主张的，是要留出一些空间——生理的和心理的空间，来让生命按照自己的轨迹结束，而不是企图改变它的轨迹。死亡和衰老也可以成为类似音乐渐强的过程，在生命结束的时候达到高潮。我们无法逃避死亡，虽然我知道你们有人正在努力解决这个问题。不过，我们可以为死亡做些规划。一部分的我很早就死了——在不同的程度上，我们每个人都可以这么说。基于这一事实，我重新规划了我的人生。我想告诉你，在你剩下的生命里，你一直都有机会去发现那些能够震撼到你的美和生活的真谛，就像是我之前谈到的那个渐渐融化的雪球，以及它带给我的那段美好的时光。意识到这一点就是一种解脱。如果我们能够热爱这些美好的时刻，我们就能学会更好地生活——不是无视死亡，而正是因为我们知道死亡终会来到。不要束缚我们想象，要让死亡成为我们更好地生活的动力。

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1671-864X（2015）11-0125-02