孤独症儿童家庭 互动阻断与联结

吴小芹

摘要：孤独症儿童及其家庭已经成为一个值得关注的社会问题。当孤独症患者进入一个家庭时，家庭沟通受到阻断、成员自尊水平低、家庭规则混乱，整个家庭系统面临威胁和挑战。同时，家庭在抗争过程中发生改变进入一个新的生活状态：以孤独症孩子的康复为主，家庭成员间形成彼此支撑与支柱，重建家庭互动模式，家庭系统中的个人都能得到成长与进步。

关键词：孤独症；家庭；互动

孤独症又称自闭症，是一种以语言交流障碍、重复刻板的行为和社会功能障碍为主要表现的严重的发育障碍性疾病。我国研究孤独症起步较晚，1982年南京陶国泰教授首次提出。2006年，杨晓玲教授在医学论坛上发表一篇题为《孤独症研究进展》的文章。该文章从流行病学的角度去进行研究，丰富了研究领域。同时，病因学研究方面的文献也渐渐从个别报道到如今的一般性研究。综合来讲，国内现阶段研究孤独症者群体大多是从孤独症者临床特征、医学病因研究、对其干预以及康复手段研究等医学和教育学入手。从社会学以及社会工作的角度主要有：探究如何为孤独症儿童家长提供帮助和支持、研究我国孤独症群体的社会政策问题、对康复机构、家庭、特殊教育学校的研究等等。但专门针对孤独症者家庭，对其家庭模式进行分析的并不多。而当一个家庭出现了一位孤独症孩子的时候，这个重大生活事件对整个家庭系统的影响是不容忽视的。究竟孤独症者的加入对家庭系统的影响如何，家庭沟通模式是如何展开的，家庭又是如何适应“意料之外的成员”带来的模式变化的，这些问题都值得探讨。

一、边缘化与家庭系统崩溃

由于国内对儿童孤独症的研究起步较晚，自陶国泰先生报道4例孤独症病例之后，至今国内还缺乏统一和大规模的流行学的调查研究，进一步总结2000-2010年以来的文献发现，我国10省市调查的儿童孤独症总患病率为3.37‰和1.62‰；城市、乡村患病率分别为3.35‰和0.84‰，与首次报道的4例儿童孤独症相比，儿童孤独症的患病率表现出明显上升趋势[1]。而又根据调查的数据显示，社会人群对孤独症孩子和家庭给予的社会支持是很低的，只有7.32%的家长表示可以经常得到好心人的支持和帮助，38.63%的家长则表示没有得到过帮助[2]。而这些还是那些会把自己的情况说出来的一部分家长，而中国“家丑不可外扬”的传统思想和自卑心理，会让另一部分父母选择尽可能不让他人知道自己的孩子是个自闭症儿童，他们甚至会产生悲观厌世，诅咒命运的不公，生怕他人知道了从而影响自己在单位同事、亲戚朋友们面前的形象。而这些反应都源于社会是以一个“异样人群”的眼光看待孤独症者，连带着对孤独症者的父母也同样如此。

“他们来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。”人们以这种文学的方式把最优美的比喻给了孤独症孩子，然而这种善意解读的背后普遍存在的是对孤独症的误读：孤僻、兴趣狭隘、性格害羞内向、易暴躁等。绝大多数家长和育儿园、小学拒绝孤独症儿童的入学。且每当到了公共场合，公众对孤独症儿童投来的异样眼光让孤独症家长们心痛不已，以至于他们会选择长期游离于社会的视线之外，心绪无法得到倾述。这种社会上对孤独症认识的偏差以及对孤独症儿童的社会排斥，使得孤独症儿童家庭处于自我保护主动与社会上的主流家庭保持距离，从而在社会网络中不断被边缘化。

家庭中孤独症儿童的出现，确实会给整个家庭带来不小的压力与挑战。据Gray（2003）等人的研究，其认为孤独症家庭的压力主要表现在以下几个方面：（1）个人生活及情绪受到了影响：家庭因为孤独症孩子而产生了许多影响，母亲出现严重的情感问题和因压力引起的身心疾病、配偶间的感情变得薄弱、兄弟姊妹间的感情也会受到影响；（2）婚姻关系的改变：孤独症孩子的出现可能会导致父母感到自责，怀疑是谁的错，或是责怪配偶的基因出了问题，从而导致婚姻不和谐或破裂；（3）工作时间的改变：在工作方面，父亲和母亲存在显著性差异，母亲更多的会为了孩子而放弃工作，或者兼职，为了有足够的时间照顾孤独症孩子，而父亲一方则表示会以工作来逃避面对孩子的时间；（4）必须负担起维持家庭秩序的责任：母亲必须担负维持家庭秩序的责任、必然会对孤独症孩子未来的独立问题担忧，而父亲大多负责提供家庭经济来源，以维持不菲的经济支出[3]。以上种种使得整个家庭系统面临着崩溃的威胁。

二、家庭沟通阻断、低自尊与规则混乱

1、家庭沟通阻断

孤独症在社会交往和沟通能力上的质的缺陷决定了孤独症孩子在家庭中的角色并不能像普通孩子一样与父母亲产生正常的行为以及情绪上的互动交流。同时，父母双方在各自的原生家庭中学到的沟通方式并不能得到运用或解决目前的困境。这也就使得孩子与父母亲之间的亲子互动被阻断，引起亲子问题以及對父母方引起悲伤情绪。当孩子被诊断为患有孤独症，父母亲在经历过否认、愤怒、再确认、沮丧以及最后的确认这样一段历程时，在很长一段时期内对待孩子总是带有深深内疚与自责。这种内疚与自责会让父母产生负罪感，于是便出现了过分讨好孩子、迁就孩子的情况。从诊断结果出来的那一刻起，他们的生存状态就已经不在预期轨道上了，而孤独症孩子的状况则决定了他们以后的生活状态。

在另一方面，国外Montes G的研究有相关结论发现，孤独症孩子的父母常常在养育方式上存在争论，甚至有冲突，而这反映了家庭成员之间的信息交流存在问题[4]。首先，在上面对家庭压力的分析中提到，孤独症家庭中母亲与父亲的选择是有很大的不同的。母亲辞去工作或者兼职以能够照顾孩子，而父亲更倾向于选择工作并且想依靠工作来逃避孩子。其次，父母亲在自责与内疚过程中，在现实与情绪的压力下，可能会引起对配偶的指责与攻击。一旦这种情况出现，则会出现以下几种情形：一是一旦一方开始了指责，另一方则以更严厉的指责回应，两方则会陷入争吵不休的状态；二是丈夫指责的言辞激烈，妻子就很容易变成讨好型，认为是自己的错；三是妻子指责的言辞激烈，丈夫成为讨好型。再有，父母亲双方都是讨好型，各自内心都认为是自己的错，希望借由讨好对方来获得生存照顾与安慰。然而不管是哪一种情形，这种“表里不一致”的沟通方式是无法让孩子有一个好的康复环境以及有效应对孤独症孩子对整个家庭带来的挑战与压力。

2、家庭成员低自尊

接收到外界太多的异样眼光与排斥，加上孤独症儿童的康复治疗周期漫长，甚至可能会伴随一生，其养育压力与对孩子未来的担忧等等，让家长不可避免会产生沉重的心理负担。外界的负面评价与界定，单位同事、亲戚朋友对自己认同的改变，也严重地影响到了父母亲内心的安全感。家庭在面对这一重大事件时显得脆弱而无助。Opirhory（1982）认为身心障碍者的家长必须经历否认、愤怒、讨价还价、沮丧自责、接受五个过程[5]。家长们在面对自己的孩子是一个孤独症儿童的时候所表现出的否认、抗拒、退缩、躲避、怨天尤人和一味指责对方；或在确认病情之后，不惜花费高昂的学费，找最好的康复机构，寻求最好的老师，一年之内多次改换机构，以及不考虑孩子的自身条件、年龄以及疾病的程度，攀比别人的孩子，幻想自己的孩子突然会变得正常或称为天才，都是一种低自尊的表现。同时，萨提亚认为，在家庭中低自尊是有传染性的。虽然孤独症孩子有着语言交流障碍和社会功能障碍，但他们对自己最亲近的父母亲的情绪的感受能力有可能比正常的小孩还强。因此，父母亲的低自尊会传染给孩子，那么，孩子对公共场所和其他人的惧怕程度也就会上升到不可接触的程度，导致他们很难与外界融合，这也就与父母亲希望孩子能尽可能康复的初衷相悖，于是，形成了一种恶性循环。

3.家庭规则混乱

由于孤独症自身的特殊性，打破了一切所继承下来的正常原生家庭的规则。尤其是此时此境下，已突破了该有的想象空间。父母期待中的基本的三角关系和家庭规则不受控制的在变化。首先，由于孩子患有孤独症而带来的相应的需求会挑战夫妻原有的资源以及其运作模式。儿童患上孤独症这一事件会成为家庭整个生活的分水岭，其父母可能倾尽所有也都不能满足孤独症带来的各方面的需求。尤其当生于80年代的父母大多是独生子女，当父母两方或其中一方是独生子女时，孙辈与长辈间的反哺行为便不能实施，尤其是当父母两方担心再次生育会再次影响孩子的健康时，便选择不再生育。同时，子辈已经将所有的时间与精力都投入孩子时，子辈与父辈的反哺行为也就不能进行。其次，由于孤独症儿童情绪起伏大、举止行为难测，不时会有危险性行为，所以要制定和遵守家庭规则是很难的。这需要夫妻甚至家庭其他成员的极大默契配合才能保证家庭系统能够正常运行。

三、家庭成长与重建

Gray通过对孤独症儿童家庭长达10年的跟踪研究发现，父母与孩子的沟通随着时间越来越少，其原因是孩子的能力和父母对孩子沟通意愿的理解能力的提高，父母期望值降低，家庭成功应对方式增多等；同时，孩子恶劣行为对父母的影响程度逐渐下降，这可能一方面与孩子在康复训练中社交能力的提高、家庭社会生活中谨慎约束有关，另一方面也是父母对外界的敏感度降低、孩子行为对父母自尊的危险降低的缘故[6]。正如一个磨合期，在大家都不适应的状态下，大家都在探索，其中以父母的探索为最多。我们每个人无论在任何时候、对任何事情都会有自己的感受、需求、思想与期望。经过康复训练的孤独症儿童有一定的符合我们的判断能力，即开心可以笑、可以拥抱、可以亲吻，不开心可以说出来、画出来、摆出来。而父母在对孩子日常照顾的生活中也渐渐了解了孩子每一个动作、表情、声音语调所代表的含义。

在另一方面，孤独症儿童对父母间的夫妻关系也有积极影响，主要表现在可以增加夫妻间的亲密度的可能性。虽然养育孤独症儿童对夫妻双方都是一种挑战，但是经历了最初的不适应后，夫妻间可能会发展出一种新的更有效的交流方式，通过共同处理孩子在康复过程中、在成长过程中面临的各种挑战，使夫妻之间得以建立更紧密地联结。父母双方作为两个社会人，适应与改变能力是更强的。当父母带有强烈孩子能康复的期望，则他们便会彼此联合，所有行为活动都将朝着这个目标前进，那么他们将改变“表里不一致”的沟通方式，不是争吵，不是曲意逢迎，而是寻求一种新的生活方式，他们可以成为彼此的支撑与支柱，建立新的家庭规则，让彼此都能成长。当然，其中的改变必然是各自的觉醒，然而使他们觉醒的条件则有同他们一样的孤独症孩子的父母、家庭系统里的其他人和社会的支持。

Schuntermannt在其研究中发现孤独症儿童家庭在应对困境的适应过程中朝向良性发展的事实，包括家庭和谐度提高、参与卷入度增强、家庭成员获得个人成长等[7]。自从1982年我国诊断出首例孤独症患者时，那些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。而这些可敬、勇敢的家长建立了国内最主要的孤独症儿童康复机构；他们介绍和应用国际医学、教育领域最新成果等等。但由于我国在康复治疗资源方面缺乏，国内的康复机构大约只能满足全国十分之一的需求。有登記的各类机构约700多家，由医院和政府部门开办的寥寥无几，加上有的机构专业性不强，更多的是由学习孤独症治疗方法的家长们自己建立机构，大约有九成以上[8]。在互联网发展与科技进步的时代，孤独症儿童的家长们也更愿意以积极的心态面对孤独症，接纳事实，在家庭与社会的更多的可利用资源的基础上，维持家庭系统的运转，促进孩子成长与改变，在这个过程的同时，父母亲甚至是家庭的其他成员都可以获得成长与进步。

参考文献：

[1]段桂琴.孤独症儿童家庭支持及社区融合[J].河南预防医学杂志，2015（01）.

[2]徐云，罗家涞.孤独症儿童家庭负担差异探析[J].Science and Engineering Research Center 会议论文集，2017：258-262.

[3]Gray D E.Gender and coping the parents of Children with high Functioning autism[ J ].Social Science& Medici ne，2003，56：631—642.

[4]Montes G，Halterman J S.Psychological functioning and coping among mothers of children with autism：a population—based study[J].Pediatrics， 2007，119（5）：1040—1046.

[5]Opirhory G， Peters G A. Counseling intervention strategies for Families with the less than perfect new born[J].Personnel and Guidance Journal， 1982， 60（8）：451-455.

[6]David E.Gray.Ten years on：a longitudinal study of families of children with autism[J].Journal of Intellectual&Developmental; Disability，2002，27（3）：215—222.

[7]Peter Schuntermannt. Pervasive developmental disorder and parental adaptation： previewing atypical development with parents in child psychiatric consultation. [J]. Harvard Review of Psychiatry， 2002， 10（1）： 16-27.

[8]刘奕彤.关于自闭症儿童的扶助制度规范和社会关怀的建议[J].经营管理者，2013（22）.