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住在“泡泡”里的男孩

时间:2024-06-18

春华

上世纪九十年代,英国的库姆堡小镇住着一个叫大卫的小男孩。他聪明伶俐,常常瞪着一双圆圆的大眼睛审视着身边的一切。他感到外面的世界是那么神奇,然而他这一生却只能生活在童话般的“泡泡”里。甚至当他想要触摸外界的事物时,都只能通过一只跟“泡泡”连接的黑色橡胶手套。最让他感到遗憾的,是就连最爱他的妈妈都不能给他一个拥抱。

大卫出生在一个虔诚的天主教家庭,还有一个漂亮的姐姐,温馨和睦。但不幸的是,他妈妈的身上却带有重度联合免疫缺陷病(SCID)的致病基因。这种致病基因会通过母体传播给孩子。而患上SCID的孩子,几乎没有丝毫免疫力,一旦感染上外界的任何细菌,就会导致生命危险。这种孩童的一生,就像是随时都会破灭的肥皂泡,生命转瞬即逝。

支撑泡泡的空气压缩机和除菌设备无时无刻不在轰隆作响,强大的噪音令大卫很难听清外面的人在说些什么。

家人为了让大卫能够安心地居住在泡泡里,为他在泡泡里安装了电视机,里面还放了很多玩具。大卫面对这些新鲜的东西,果然产生了浓厚的兴趣,开心地独自在里面玩耍,不时发出咯咯的笑声。大卫时常隔着泡泡跟父母拥抱,这种时刻总会令大卫的母亲强忍泪花,她多想把这个可怜的孩子紧紧地抱在怀里啊。

两年多的时间一晃就过去了,可是医院仍然没有寻找到任何治疗方法。大卫被父母接回到家里。这对于大卫来说,只不过是从医院里的泡泡进入到了另一个泡泡。父母想尽一切办法给予大卫正常的生活,先是给大卫请了家教,再通过跟学校连线进行语音教学,让大卫跟同龄人一样读书学习。

可是大卫随着年龄的增长,终究还是意识到了自己跟其他小朋友的差别。他常常会久久凝望着窗外,羡慕地看着别的孩子在草地上翻跟头、骑自行车。他哭着对妈妈说:他想去看看外面的世界!大卫的母亲哽咽地答应了孩子的请求。

为了帮助大卫实现这个愿望,医生们专门为他设计了一套小型的“太空服”。大卫的全身被包裹得严严实实,就连头上也包着一个泡泡,但他至少可以走到外面的世界去了。大卫的母亲第一次领着儿子去游览小镇,他兴奋地盯着身旁的绿树红花看个不停,不时地要去追逐花丛中的小蜜蜂,笑得那么开心。

可大卫很快就对外出失去了兴趣,因为那套太空服穿起来太麻烦了。每次穿太空服,需要通过一条无菌轨道从泡泡中爬出来,还需要专业人士完成24步出舱连接和28步的穿衣步骤,一切都要又快又准,非常复杂繁琐。在大卫9岁那年,他开始不耐烦地问父母:他的病到底有没有治疗的希望?

或许是父母的祈祷感动了上苍。在大卫12岁那年,父母告诉他一个喜讯:有一群波士顿的科学家发明出了一套新型治疗方法,不完全匹配的骨髓移植法,来激活大卫的自我免疫能力。大卫过了12岁生日后不久,医生为大衛移植了姐姐的骨髓干细胞。手术非常成功,大家兴奋异常。

1993年10月2日,就在家人盼望着大卫尽快走出泡泡的时候,大卫开始吐血、发烧、腹泻。医生们虽然进行了全力抢救,但是大卫最后还是没能生还。原来是因为姐姐的骨髓中带有一种休眠的病毒,在大卫的身体中引发了恶性淋巴瘤,最终导致死亡。

母亲紧紧地把儿子抱在怀里,不停地亲吻着儿子的额头。她流着泪喃喃说道:大卫,妈妈终于可以拥抱你了!窗外的绿树在风中轻轻摇晃着,光影浮动。大卫终于可以走出泡泡,投入父母的怀抱了,只可惜这是第一次,也是最后一次。

不过,虽然大卫走了,但他的母亲无偿捐献了遗体给英国国家医学研究院。目前此病已经得到了历史性的突破。

编辑平凡

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