用粘土娃娃解冻人生

◎文／朗月

本文主人公

每天下午两点，向晨曦准时开始直播，桌子上三台手机同步工作。她穿着一身古风烂漫的衣裙，梳着两个俏皮的辫子，笑起来温柔又甜美。如果不是喉咙上戴着的呼吸机，没人能看出她是时刻有生命危险的罕见病患者。

人生渐冻

1992年出生的向晨曦从小跟随在无锡打工的父母租房生活。小学二年级时，她的脚开始疼痛、红肿，经常无缘无故地摔倒。父亲带着她四处看病，最后她被确诊为“进行性肌营养不良”，类似“渐冻症”。医生说，这种病会随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，直至全身瘫痪、呼吸衰竭。

站在诊室门口，向晨曦看见父亲深深的一瞥，那迥异于常的奇怪眼神让她刻骨铭心。长大后回想起那一幕，她常觉心痛，父亲的眼神似乎在说：为什么会是我家孩子？她才8岁呀，以后可怎么生活？

上初中后，向晨曦走路越发吃力。教室在三楼，上楼梯成了她每天无法逃避的噩梦。那时，她经常做梦，梦到父亲背着自己上楼梯、进教室。

到高二时，她的双腿彻底瘫软了。那天，父亲从床上将她抱起来时，她意识到自己再也站不起来了。办理休学那天，同学们给她唱了班歌，向晨曦哭了，尽管心里难受，她仍强作笑颜说着安慰别人也安慰自己的话：“等我病好了，我就回来高考，和你们一起上大学。”

为了照顾女儿，母亲辞去了工作。全家人的开销和向晨曦的医药费全部压到父亲身上。日子过得捉襟见肘，家里四处借债。听说做游戏代练可以挣钱，向晨曦极力游说父母给自己买一台电脑。家里本来就拮据，有必要再投入这样一大笔钱吗？父母对女儿的要求既头疼又心疼，最后咬咬牙，满足了她。

游戏代练并没有赚到钱，但网络将向晨曦与外界联系起来。后来，她找到了三家网站客服的兼职工作，总算有了一份微薄但稳定的收入。

粘土娃娃带来希望

2016年，向晨曦学着做直播，科普“进行性肌营养不良”，希望更多人能够去关注这种罕见病。有了粉丝们的相伴，她觉得自己重新找回了信心。

一次，向晨曦和外甥女一起捏超轻粘土，这种粘土有点类似橡皮泥。两人玩得很开心，尝试做出了一只憨态可掬的小熊。向晨曦觉得很有趣，干脆又给自己网购了一份超轻粘土。

最初，向晨曦没有专业工具，也不懂晾干的方法，更不懂制作的技巧，只能做一些形象粗糙、表情夸张的半身像。通过不断学习和研究，她发现制作粘土娃娃有很多门道。比如，娃娃的造型大多来源于动漫人物，她就花大量时间看动漫，了解人物和剧情，琢磨粘土娃娃的细节应该如何表现，如何用最省力的方法克服身体障碍等。一点点地摸索后，向晨曦除了学会正确的晾晒方法、结构构建、人物比例等，连娃娃身上的衣服都做得充满立体感，发丝也捏得根根分明，表情更是塑造得惟妙惟肖，最后，她甚至能根据照片订制娃娃。

在粉丝们的鼓励下，向晨曦尝试着开了一家淘宝店。随着订单日益增多，卖出的娃娃不仅承担了部分医药费，剩下的钱偶尔还能补贴家用。攒了一年多钱后，她给自己买了一辆电动轮椅。自此，她终于有了可以自由出门的“双脚”。

期间，向晨曦的肌肉加速萎缩，坐久了屁股会特别疼，后来连客服的工作也做不了了。2019年3月，向晨曦入驻哔哩哔哩网站直播做粘土手办，并创建线上教学的晨曦粘土学院。凭借多年的自学经验，她摸索出一套粘土教程，并将其详细分解录制成教程视频——零基础、省钱、省力、易懂，即使是刚入门的新手也能学会。

向晨曦的手腕和手指虽然没什么力气，但在专门设计的桌板上来回移动时很灵活。但随着病情的恶化，原来几天或半个月就能做好的手办，到后来一个月只能完成一个了。2020年2月，病情急剧恶化，向晨曦一度危在旦夕，她甚至向医生表达了遗体捐赠的愿望。所幸，她最后挺了过来。但出院后的向晨曦，从此需要戴着呼吸机和制氧机才能维持日常生活。

温暖他人，有价值地生活

在粘土学院，向晨曦结交了很多志同道合的朋友，大家有一个共同的信念：用手工养活自己，有尊严有价值地活着。每当听到学员们叫自己老师的时候，向晨曦别提多有成就感了。

线上店铺越做越好，店里召集了很多有经验的手办娘做订制娃娃。粘土学院的队伍也越来越大，从最初的一个人直播教学，到分两个班级教学，再到后来不断有优秀的老师加入进来，许多老师都是在家不能出去工作的宝妈或者残友。几年来，学院前后招收超过五百名学员。在学院里，所有的残疾学员都是免费教学，优秀的毕业学员还可以直接在晨曦的淘宝店接单。

坚持捏粘土的6年，向晨曦赚了40万元，承担了自己的医药费和家里的房租、水电，还攒钱给妈妈买了个金戒指。向晨曦生活艰难，却热心公益。有次她带着自己和学生的作品参加公益拍卖，将卖得的3000元全部捐了出去。新冠肺炎疫情防控期间，她又捐出了一部分积蓄为武汉加油。

有个20多岁的白血病男孩，找到向晨曦说要定做一个摩托车模型。他想带着摩托车模型一起去三亚，在碧海蓝天下迎着咸咸的海风度过最后的时光。他还说，要是自己走了，摩托车模型可以留给爸妈做个念想。伤感的故事，让向晨曦心里百味杂陈。从没接触过摩托车的她赶紧买了摩托车摆件，一比一临摹。不久以后，男孩带着做好的摩托车模型去往三亚。向晨曦和他约定，如果他从海边活着回来了就告诉自己，但她再也没有等到回信。

2021年夏天，向晨曦在一场公益活动中突发呼吸衰竭。被推进手术室的那一刻，她无法说话、动弹不得。在对生命的信心跌到谷底时，她收到很多粉丝的鼓励。有个女孩说自己经历过三次死亡：2018年心肌梗塞，2019年肺栓塞，2020年感染新冠肺炎，她鼓励向晨曦无论遇到什么情况都要坚持下去。

现在的向晨曦愈加坚强，“我现在过的每一天，都是余生最健康的一天。”她的坚强和善良感染了一个男孩，迎来了一份甜甜的恋爱。2022年年初，向晨曦又等来了另一个“奇迹”——她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。因与“渐冻症”相似又罕见，她被误诊耽误了多年。如今医生说有望治疗，哪怕只有一线希望，也足以让她满怀憧憬。