妈妈，我在天堂等你

佚名

请不要忘记她，葬礼上，牧师念着悼词：她活过，她很真实，她活得比许多人都更有勇气。在她活着的时候，她得到了很多爱，也付出了很多爱。而她的父母做出了常人难以承受的决定，这同样是因为爱。

她叫朱莉安娜，今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

在经历了又一次痛苦的治疗后，朱莉安娜恳请爸爸妈妈同意她的决定：放弃自己的生命。妈妈米歇尔含泪与她沟通此事。她问女儿：“如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？”朱莉安娜摇头：“不去医院。”

“就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？”

“嗯。”

“那你知道爸爸媽妈不能陪你一起去天堂的吧？你要自己先去。”

“别担心，上帝会照顾好我的。”

“如果你去医院，还有可能康复重新见到爸爸妈妈。我需要你明白这点。医院的治疗可以让你有更多时间和爸爸妈妈在一起。”

“我明白。”

“那即使这样，你仍然要去天堂吗？”

“是的，妈妈。别担心，上帝会照顾好我的。”朱莉安娜再次强调。

米歇尔不再说什么，她早已满脸泪水。

遗传之殇

“最坏的事情，是身为一个神经学家，你却不能救自己的小孩。”米歇尔说，“但我尽力不让自己表现出来。”

朱莉安娜是家中的第二个孩子，在她9个月大时，米歇尔与丈夫史蒂夫发现了异样：她无法坐稳。到1岁时，别的孩子都满地走了，朱莉安娜还无法站立。“她只是学走路学得晚。”儿科医师安慰米歇尔。

但不仅是站立不稳，朱莉安娜也有身体发育迟缓、四肢无力的症状。“这也许是脊髓性肌萎缩（Charcot-Marie-Tooth，CMT）。”米歇尔开始猜测。如果真是的话，那意味着女儿将活不到两岁。

焦虑、担忧、着急同时爬上米歇尔的心头。接下来的两年，随着朱莉安娜病情的加重，她也一边不停地寻找答案：CMT是一种遗传病，可她和丈夫史蒂夫都是健康人啊！

后来，她才注意到史蒂夫那高足弓的脚——那是CMT的其中一种表现。除此之外，CMT还表现为反应能力差。于是，她用反应锤敲打丈夫的跟腱，发现本应抽搐的双脚一点反应也没有。

答案终于找到了。可是，该怎么治疗？而且，史蒂夫为什么好好的，而朱莉安娜却站立不稳，并且她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能？

没人知道答案。

漫长痛苦的开端

从3岁开始，朱莉安娜就不得不经常往医院跑。

病重时，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，整个身体陷入瘫痪。

更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液都会进入她的肺部，最终引发肺炎。

治疗是痛苦的。每一次，医生都需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。

看着孩子如此痛苦，米歇尔总是背过身去抹眼泪。

病情最重的一次，朱莉安娜在重症监护室里呆了整整11天。她浑身插满管子，动弹不得，表情十分痛苦。

这一切，都被米歇尔和史蒂夫看在眼里，疼在心里。

那次重病出院后，夫妻俩给女儿做了背部支撑治疗，修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸，给她的关节和脚进行支撑，以期有朝一日她还能行走；他们还为朱莉安娜预约了身体治疗和职业治疗。

所有的努力，让朱莉安娜挣扎着活过了四岁生日，尽管在此之前她已因病重住院了三次，并且每一次都被下达了病危通知书。

朱莉安娜的身体越来越虚弱了，她需要越来越多的照顾。不得已，身为飞行员的史蒂夫，放弃了自己心爱的事业，成了女儿的主要看管人。

“他是我见过最有责任心的人，他就是我的偶像。”米歇尔说。

一家人永远记得，史蒂夫放弃事业，也就意味着“一个全新而恐怖的生活篇章”的开始。因为他们再也无法过上正常家庭的生活。

安静的懂事

情况并没有好转，它只是变得更糟了。

2岁的时候，朱莉安娜还能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她什么都做不到了。有段时间，她几乎可以完全运用双臂，但现在她甚至不能拿住一个小玩具熊；以前她也能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。

并且，她再也离不开呼吸机、离不开医院、离不开那张病床了！

医院成了她的第二个家，和她同龄的孩子们此时正享受着一生最无忧无虑的幸福，朱莉安娜却必须用超越年龄的坚强面对病魔。她从不怨天尤人，“乖巧懂事”是所有人对她的评价。

她对自己的身体状况其实非常清楚。4岁生日那天，她自言自语：“我今天4岁了，我还是不能走路，那我以后还会走路吗？”她转头看向坐在床边沉默的母亲，似乎意识到了什么，很快便转移了话题。

这是米歇尔唯一能安慰自己的地方，也是女儿身上最美好的地方：她接受自己的身体状况，从来不会埋怨什么；她知道哪些事情自己不能做，但也不会因此太难过。

朱莉安娜也有一些小烦恼。她最害怕CMT会影响她的声音。有一天清晨，她一觉醒来，发现自己发不出声音了，一直到上午11点，声音才渐渐回来，但是变得微弱，有时连米歇尔都听不清楚她在说什么。

为了安慰女儿，米歇尔逗乐说：“你的声音就像刚出生的小猫咪一样可爱。”小姑娘显然很喜欢这个比喻，“虽然我很想念原来的声音，可听妈妈一说，我也喜欢现在这样！”

痛苦而无价值的活着

越来越多的人知道朱莉安娜的故事，她是许多人眼中充满正能量的小天使。

她会用言语“调情”，对男护士说：“你很帅。”

她眼中，呼吸机是“让我说话更容易”的好家伙。

只要还能发出声音，她逮住一切机会向父母表达爱，每天至少十次。

这样的坚持终究抵不过命运，快到5岁时，她的身体和精神也到了崩溃边缘。

朱莉安娜的呼吸和咳嗽都变得艰难，控制呼吸肌的神经已经被严重损伤。她终日卧床在家，连自己的房间都不能离开。她变得悲观，常常对母亲说：“我没有感觉到我在生活。我哪儿也不能去，什么也不能做，什么也不能分享。”

每当此时，米歇尔都无言以对。

一次又一次，朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。

住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。坚强些的孩子在此过程中会撕心裂肺地尖叫，但体质弱小的朱莉安娜只剩下力气哭了。

医生不止一次建议米歇尔和史蒂夫：“朱莉安娜的治疗没有尽头，她很有可能死于强烈的痛苦。即使她活了下来，也只能维持一小段时间，之后又会陷入昏迷，失去思考和说话的能力。有一种选择，或许，或许可以让她留在家中，停止治疗。当然，这意味着朱莉安娜肯定会死亡。但是她可以死在家中，免于医疗干预的苦痛。”

米歇尔和史蒂夫静静地听着，沉默不语。

米歇尔没有放弃，她试图让朱莉安娜明白痛苦治疗的目的：“宝贝，虽然在医院很难熬，但它能让你的身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？”

朱莉安娜默不作答。米歇尔看着她沉默的样子，心里无比难受，眼泪瞬间滑落。她意识到，或许，医生的话，是对的。

米歇尔试着问朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而响亮——她的选择是天堂。

我想去天堂

“如果再次生病，你会选择去医院还是回家。”米歇尔一次次地问，她多希望听到不一样的答案，但每一次，女儿都回答：“呆在家里。”

米歇尔和史蒂芬意识到，他们必须做出决定：是无视还是接受孩子的选择。

如果朱莉安娜是个成年人，毫无意义，她完全可以自己决定生死。

但她只是一个孩子，一个5岁的孩子。他们应该告诉她关于死亡、关于天堂的事吗？他们应该尊重她对生命的选择吗？而作为父母的他们，又能够让她自己来做决定吗？

思考了几天几夜，夫妇俩做出决定。每个生命都有被温柔对待的权利，哪怕朱莉安娜只有5岁，也要尊重她的选择。

朱莉安娜从没像其他孩子一样去教堂参加主日学，关于天堂的概念都是从父母口中得知的。他们告诉她，在天堂，她能够自由奔跑、玩耍吃东西；在天堂，她能再次见到她亲爱的太祖母；在天堂，有上帝，它会比爸爸妈妈更爱她。

但是他们告诉朱莉安娜，当她到天堂的时候，他们俩都不会在。

“没关系，上帝会照顾我的。”朱莉安娜说。

夫妻俩多么难接受孩子想要离去的事实！但他们知道，这是女儿摆脱痛苦的唯一方式了。

当决定离开后，朱莉安娜对天堂的生活期待不已。她幻想着在天堂的日子，和有朝一日如何迎接父母的到来：“你想我站在房子和所有人前面，让你就能一眼看到我吗？”

“是啊。”母亲米歇尔肯定地答道。“那你会跑向我吗？”她问。米歇尔说：“是的，你也会奔向我吧？”

“我会跑得很快很快……”朱莉安娜笑着回答，晃动着脑袋显示她会跑得有多快——像从没有遭受过一切苦痛一样。

5岁的孩子能做选择吗

朱莉安娜的选择，让米歇尔和史蒂芬陷入舆论。

生物伦理学家Art Caplan认为夫妻俩做了一个错误的决定。“我不是很能接受这项决定，这让我很不安。”他说，“我认为一个4岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书，但是我并不认为她清楚死亡的含义。这种思考能力到9～10岁才会慢慢形成。”

也有人表示理解这样的做法：“可能朱莉安娜并不太懂死亡的定义，但她只是不愿让她的父母见她受苦，小孩总是能够从父母那里得到一些信息。”

6月14日，朱莉安娜在父母的怀抱里安静地合上了双眼。这也许是她睡得最深沉而踏實的一觉。再也没有痛苦可以将她惊醒。

请不要忘记她，葬礼上，牧师念着悼词：她活过，她很真实，她活得比许多人都更有勇气。在她活着的时候，她得到了很多爱，也付出了很多爱。而她的父母做出了常人难以承受的决定，这同样是因为爱。

张彦摘自《家人》