时间:2024-06-19
陈晓莹,孙中锋
国外阿尔茨海默症治疗经验及启示
陈晓莹1,孙中锋2
(安徽大学1.社会与政治学院;2.人口研究所/农村社会发展研究中心,安徽 合肥 230601)
阿尔茨海默症的治疗方法是目前学术界研究重点,但针对患者的人文关怀和关系网络介入的研究则少有论及。通过对比分析法研究国外阿尔茨海默症治疗的经验教训,探究出适合我国国情的治疗方法。结果显示:阿尔茨海默症的早期介入、人文关怀以及友好环境的建设会大大降低患病率,提高患者的认知能力。建议将政府和社会组织的力量结合起来,促进社会对阿尔茨海默症的认知,提高患者护理水平,从而抑制这一疾病的发展。
阿尔茨海默症;全球行动;干预策略;治疗经验
世界上每三秒钟就会有人患上阿尔茨海默症。2018年,这一疾病造成全球经济损失超1万亿美元,已成为严重影响全球人口健康和生活质量的重大公共健康问题。预计到2030年将有8200万阿尔茨海默症患者,将给全球卫生系统带来前所未有的压力。在中国,目前约有1000万阿尔茨海默症患者,预计到2050年,我国患者将超过4000万。同时,还逐渐呈现年轻化趋势,需对此问题予以重视。文章依托全球行动计划,对国外治疗经验进行梳理归纳,概括了相关干预经验,指出了国外阿尔茨海默症治疗经验对我国的启示。
提到阿尔茨海默症,人们总会联想到记忆力下降、语言表达障碍等现象,有些人认为这是自然衰老的一种表现。事实上,阿尔茨海默症,又称老年痴呆症,是一种中枢神经系统变性病。这种病并不是正常的老化现象,记忆能力下降也只是前驱症状,后期会伴随人的性格改变、情绪失控,甚至生活无法自理等状况,给家庭带来沉重的精神和经济负担。因此,阿尔茨海默症也被列为威胁老人健康的“四大杀手”之一。
2017年5月,世界卫生组织通过了《2017-2025年公共卫生应对阿尔茨海默症全球行动计划》。该计划提供了当前对阿尔茨海默症共识的概述,以便政府和民间组织能够齐心协力,为患者及其护理人员创造一个新时代。2002年,国际阿尔茨海默病协会(ADI)正式批准中国阿尔茨海默病协会(ADC)成立,ADC目前已成为国内最大的、专门从事阿尔茨海默症教育的非营利性和非政府组织。据统计,我国65岁以上老人的患病率为5%,80岁以上患病率超过30%[1]。照顾能力不足、照顾资源匮乏、治疗模式单一已成为我国阿尔茨海默症患者家庭面临的三大困境。在我国,阿尔茨海默症有“三低”:认知程度低、就诊率低、接受治疗比例低。绝大多数症患者是由家庭照护的,家庭照顾者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的康复需求远远未被满足。患者的就医和日常生活都需要专业的医疗队伍、康复队伍、心理治疗队伍的支持。但实际情况是,在我们国家,这些体系都还没有完备起来,即使是在一线发达城市,也很难找到能够完全接收治疗阿尔茨海默症的医院或护理中心,护理费用也超出了一般家庭的承受能力。
相比中国,西方国家对于阿尔茨海默症的研究起步早、成果丰硕,国外许多学者很早便对这一疾病有了较为深入的研究,对治疗过程中出现的各种问题也提出了相应的治疗方法。在最初的研究中,受医疗知识和技术局限,学者们对于发现的家族性阿尔茨海默症,只是简单将其概括为人体正常老化过程中产生的病理性现象,无法提供相应的措施来治疗[2]。二十世纪下半叶,有学者证明了阿尔茨海默症的病理性特点,推动了阿尔茨海默症的研究进入了新阶段[3]。随着研究的深入,治疗视角逐渐从传统的生物治疗模式转向同心理、社会治疗相结合,同时伴随人们生活方式的改善,相关护理概念开始被运用于治疗中。芬兰学者提出将音乐疗法运用到阿尔茨海默症治疗中,帮助患者恢复心理健康,缓解疾病痛苦[4]。Butler在社会心理学理论基础上提出回忆治疗理论,用来治疗老年人因为忘记过去生活经历而产生的失落感,帮助他们重拾对过往生活的记忆,增强继续生活的信心[5]。我国阿尔茨海默症研究起步时间晚、知识体系建立不完善,大多采用国际医学界治疗经验,随着国家对这一疾病重视程度的加深,许多学者开始进一步探究出符合我国实际情况的治疗模式。王淑玲通过分组调查研究得出优质护理对阿尔茨海默症患者生活质量提高的帮助,相比接受常规护理的患者来说,接受优质护理的患者生活自理能力较高,认知能力也较强[6]。石婷婷认为居家护理是阿尔茨海默症患者护理的主要方式,在专业护理人员和家庭照料者的配合下,可以给予患者很好的心理抚慰,改善他们的认知能力,提高生活质量[7]。
文献回顾发现,学界对于阿尔茨海默症治疗方法的研究侧重于生理治疗方面的研究,对家庭成员和照顾者情绪方面的研究较少,没有系统地介入患者的生活情境和关系网络中。通过对比国内外学者研究成果发现,国际上对于阿尔茨海默症家庭成员和照顾者方面的研究较欠缺,这也给予我国阿尔茨海默症研究一个新的介入点,对我国阿尔茨海默症的预防和治疗具有重要意义。
随着全球阿尔茨海默症危机的加深,提高人们对于阿尔茨海默症的认识才是关键,但民间社会力量弱小,因此国家在阿尔茨海默症方面的公共卫生运动变得至关重要。2017年,世界卫生组织(WHO)通过了《2017-2025年公共卫生应对阿尔茨海默症全球行动计划》,各国开始作出行动反应。全球行动计划第一个战略领域目标是146个国家的政府为阿尔茨海默症采取行动奠定基础,主要包括认识和教育、降低风险、及时诊断和获得治疗、家庭护理人员的支持、社区护理等方面。ADI坚信,专门的国家计划仍然是实现变革的最佳工具,但纳入其他领域的任何战略仍应具有与全球计划7个行动领域相关的目标和指标。如果目前的所有政策和计划继续被采纳,世卫组织三分之一的目标将在不久的将来实现。
1.韩国
在韩国,第一个国家阿尔茨海默症计划是由卫生福利部于2008年制定的。2017年,时任韩国总统宣布了国家阿尔茨海默症倡议,将国家阿尔茨海默症计划从部级议程升级为政府议程,并加强了国家计划的推动作用。
韩国的国家级阿尔茨海默症倡议强调以下关键战略:(1)通过全国256个地方阿尔茨海默症中心,为阿尔茨海默症患者提供一对一量身定制的病例管理和支持;(2)增加对阿尔茨海默症患者友好的康复医院和护理设施的数量,扩大国家长期护理保险和阿尔茨海默症患者国家健康保险的受益人;(3)扩大阿尔茨海默症患者的公共支持服务;(4)扩大阿尔茨海默症的研发投资;(5)在卫生福利部设立一个专门负责阿尔茨海默症政策的部门。在领导人和民众的积极参与下,韩国为阿尔茨海默症患者提供的环境越来越友好。
2.法国
法国是欧洲第一个启动针对阿尔茨海默症国家计划的国家。该计划从2001年开始实施,历时5年,以实现如下目标:(1)对阿尔茨海默症早期症状的识别并建立一个“记忆中心”网络,使早期诊断成为可能;(2)就管理阿尔茨海默症的家庭和养老院新道德准则达成协议,为阿尔茨海默症患者提供财政支持;(3)设立日托和当地新闻中心,新建护理院和改善现有住宅;(4)增加对阿尔茨海默症研究和临床试验的支持。随后的两个计划延续了原计划的影响(2004-2007年,2008-2013年)。2008年,第三个计划建立了法国国家级阿尔茨海默症数据库,以记录患病人数、临床试验以及来自“记忆中心”和专门服务机构的其他信息。该计划还包括关键的预算分配、每年实施的目标以及明确的护理途径建议。
随着中国阿尔茨海默病协会(ADC)的成立,与国际上的交流日益增多,逐渐出台了许多针对阿尔茨海默症患者治疗、护理层面的支持性政策。2016年颁布的《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要加强对阿尔茨海默症的有效干预。2017年印发的《“十三五”健康老龄化规划》的重点任务中也明确要求开展阿尔茨海默症的筛查。2019年9月,国家卫健委公布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》,其中明确列出了患者和家人应知晓的关于该病的诸多早期迹象,并倡导积极预防干预。近些年,国家对于加强与阿尔茨海默症相关的老年护理行业人才队伍建设也采取了诸多有效措施。护理一线留不住人才一直是困扰养老护理行业的头等难题,其中专门从事阿尔茨海默症护理行业的更是少之甚少。近日,北京市颁布了《北京市养老服务人才培养培训实施方法》征求意见稿,明确规定,对于进入北京市养老机构的部分毕业生,本科以上最高奖励超6万元。许多城市为了弥补养老护理行业的缺口也纷纷效仿,采取了多种刺激手段,以此吸引更多的人进入养老服务行业。
许多国家为了给阿尔茨海默症患者创造更加友好的生存环境,纷纷出台了支持性政策。例如韩国出台的国家级阿尔茨海默症倡议、救助热线和监护中心等举措,在国家层面扩大了阿尔茨海默症患者公共支持服务范围,为其争取了更加宽松的社会生存环境,但却忽视了民间群体对这一疾病认知的改善。殊不知,民间社会对阿尔茨海默症认知依旧落后,如果只一味地加强政府层面的干涉力度,会导致政策行动很难被贯彻落实,因此,阿尔茨海默症“去污名化”呼声日益高涨。在这一层面,日本的做法值得借鉴,2004年日本政府宣布将阿尔茨海默症一词从带有负面含义的“Chiho”改为“Ninchisho”,意思是认知障碍,随着这一变化,该国政府发起了一项全国性的老年阿尔茨海默症友好运动,即了解阿尔茨海默症和建立社区网络的十年计划,唤起民众对阿尔茨海默症患者的理解和支持,为其争取更加宽松的社会生存环境。
人类与阿尔茨海默症交手已有一百余年,但目前全球用于治疗该病的药物少之甚少,这项病症依旧不能被彻底治愈。正因此,早期发现、及时诊断方面的举措会大大减少阿尔茨海默症的发病概率。以法国为代表的一些国家,针对阿尔茨海默症早期症状的识别值得学习,但不能仅停留在构想层面,辐射的范围要不断扩大。据全球华语广播网驻美国的观察员了解到,美国医生在遵循阿尔茨海默病诊断和治疗原则基础上,通过核磁共振、脑部CT、脑部积水等进行检查,一旦发现,及时采用药物疗法进行干预,从而阻断病情的恶化。这一举措值得各国学习借鉴并加以推广。目前针对阿尔茨海默症的早期检查普及度还不高,一般民众在选择体检项目时也很少会将这一检查纳入选择中,而对于阿尔茨海默症患者来说,早期检查、及时介入会大大减少患病率。
从上述分析中可以发现,当前我国对阿尔茨海默症患者各方面需求上的满足仍然不够,包括支持性政策、照顾者需求、社会认同等。从积极的方面来说,国际上有很多优异的做法值得我们借鉴,在吸收借鉴的基础上整理出一套符合我国实际的经验总结,并确保将这些好的做法和想法带给真正遇到困难的人。
政策方面,学习法国、韩国等国家,建立专门针对阿尔茨海默症患者的支持性政策;提高社会认识是关键,但民间社会能做的有限,国家关于阿尔茨海默症的公共卫生运动至关重要。我国阿尔茨海默症患者数量的增幅在全世界居于首位,每年在治疗、护理上支出的费用数额庞大,绝大多数家庭因为难以负荷高额的治疗费用从而选择放弃治疗。国家应当尽可能地将阿尔茨海默症健康管理服务纳入政府购买基本公共卫生服务范围,推进阿尔茨海默症长期护理保险试点,加强与经济困难患者服务补贴政策衔接,对在医疗机构、护理机构或居家护理的重度失能患者给予补助。
除了传统的生物疗法外,人文关怀的概念逐渐被应用于阿尔茨海默症的临床治疗中。通过对患者的社工介入可以有效改善其认知功能、失能情况和日常生活[8]。社工介入注重与患者的交流、互动以及对患者人格的尊重,照顾者可以通过沟通交流或者开展益智类游戏的方式,将心理、社会因素纳入到治疗过程中,帮助他们改善失能情况。有研究显示,通过早期社工介入,不仅可以有效改善患者的自理能力和精神状态[9],还可以缓解家庭成员和照料者的压力。北京市第一社会福利院通过社工介入的方式开展预防阿尔茨海默症支持小组[10],帮助老年人正确对待这一疾病,通过介绍有关阿尔茨海默症的症状和案例,提高他们对这一疾病的接纳和尊重,从而增强治疗意愿。
国际阿尔茨海默症协会表示,到2025年,所有国家应至少开展一次有效的公众意识宣传活动,以培育一个包容阿尔茨海默症的社会。提高认识是ADI所倡导的关键环节,也是我国目前亟须做的努力。日本在2005年发起的全国性大篷车培训Ninchisho支持者方案,目的就是为了唤起公众对阿尔茨海默症的支持。在我国,社区是人们重要的活动场所,具有地缘性、社会性、服务性等特点。以社区为中心开展相关活动,可以辐射到社区周边的住宅、商业等领域,通过发动志愿组织在社区、学校等场所进行宣讲,让更多的人了解阿尔茨海默症,了解它是如何影响生活,以及公众应该怎样做才能有效地提供支持等,减少公众对阿尔茨海默症的恐惧和无力感。同时,整个社会中要加强阿尔茨海默症友好环境建设,为患者构建更加友好的环境,鼓励他们大胆融入社会生活。
我国已逐渐步入老龄化社会,随着老年人数量的不断增加,老年人身心健康状况将成为全社会所关心的问题,这不仅决定了老年人能否度过一个舒适的晚年,也决定了家庭和社会的照顾负担。我国阿尔茨海默症患者数量在全世界位居前列,根据当前的治疗和干预手段,很难在不久的将来实现对阿尔茨海默症患者的优质照料,与其他国家相比也存在着较大的差距。纵观国际阿尔茨海默症发展历程可以发现,我国要想实现为阿尔茨海默症患者提供一个友好的生存环境的愿景,未来还有很长的路要走。随着阿尔茨海默症全球行动计划实施以来,国际上出现了许多令人鼓舞的例子,对待这些国际经验要善于扬长避短、因地制宜地加以改善,从而得到一套符合我国国情的经验方法。通过对比研究可以得到以下启示:首先,国家必须将阿尔茨海默症作为公共卫生优先事项;其次,要提高全社会对阿尔茨海默症的认知和友善程度;再次,要通过前期预防和后期治疗相结合的方式来减少患者的生理和社会风险;最后,国家要为阿尔茨海默症的诊断、治疗、护理和支持建立明确的途径。只有通过不断的研究和探索,我们最终才能在阿尔茨海默症的预防、治疗和护理方面取得更大的突破。
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R741.05
A
1672-1047(2021)06-0113-04
10.3969/j.issn.1672-1047.2021.06.29
2021-11-02
世界银行、安徽省民政厅项目“政府购买基本养老服务指南编制”(K260151056)。
陈晓莹,女,安徽合肥人,社会工作专业硕士研究生。研究方向:老年社会工作。
[责任编辑:曾华]
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