同伴支持方式对妇科肿瘤患者社会支持与希望水平的影响研究*

□ 徐菲 XU Fei 何惠萍 HE Hui-ping 刘金炜 LIU Jin-wei

研究表明，妇科肿瘤患者往往比其他恶性肿瘤患者存在更多的心理问题[1]，其中最主要的表现是生活希望感缺失。对于癌症患者来说，希望感是增强其身心健康和影响生活质量的重要因素[2]。同伴支持能够明显改善肿瘤患者的心理状态，提升患者社会适应能力。但也有部分研究者[3]提出，不当的同伴支持方式会导致接受支持的患者流失，甚至有可能会对患者造成负面影响。本研究拟调查不同的同伴支持方式对妇科恶性肿瘤患者期望水平及社会支持感知水平的影响，为规范化开展同伴支持活动提供参考。

对象与方法

1.研究对象。选择2016年12月至2018年12月在某三甲医院住院并接受同伴支持项目的123名妇科癌症患者。纳入标准：(1)首次病理诊断为妇科恶性肿瘤；(2)年龄18周岁以上；(3)文化程度为小学及以上；(4)具备应答能力；(5)自愿参加本研究。排除标准：(1)合并有其他严重躯体疾病；(2)患有精神或意识障碍；(3)对疾病不知情。本研究经过医院伦理委员会批准。

2.方法

2.1 干预方法。通过门诊随访，将20名能够热心公益活动，语言表达能力强，具有较好亲和力，自愿参加本课题研究，且能对所接触的患者情况保密、疾病处于稳定期的妇科肿瘤患者招募为同伴支持成员。由临床经验丰富，具有三级及以上心理咨询师资格的高年资护理人员对同伴支持成员进行培训。培训内容包括：同伴支持协同护理的概念与优势，以及开展的方式、沟通及交流技巧、相关疾病知识、自我形象的维持、情绪的自我调节和转泄等。培训时间为10天，每天60分钟。培训后，经考核合格成为同伴支持者。患者出院时，护士与患者沟通，根据患者意愿进行分组。由同伴支持者与患者自行商定实施支持的方式、确定支持频率以及支持渠道。支持方式分为：“一对一”、“小组”、“一对一与小组结合”三种形式。支持频率分为：小于一周一次、1～2周一次，2～3周一次、3～4周一次、大于4周一次；沟通渠道可选择面对面沟通、电话/微信沟通以及面对面与电话结合的方式。支持的内容包括：指导患者通过适量运动、聆听舒缓音乐等方式转移注意力，恢复心理稳定状态。同时，指导患者与其配偶通过非语言方式，如亲吻、拥抱、抚摸等肌肤接触方式表达亲密关系，从而满足夫妻双方性心理方面需求。同伴支持者以“过来人”的身份与患者共同探讨工作、生活、情感与疾病等方面的经验，纠正患者的错误认知等内容。

2.2 调查工具

2.2.1 患者一般资料调查表。调查表由研究组自行设计，内容包括：患者的年龄、婚姻状况、生育状况、文化程度、获取同伴支持的方式、频率及渠道。

2.2.2 Herth希望量表[4]。该量表包括：对现实和未来的积极态度维度(4个条目)，采取积极的行动维度(4个条目)，与他人保持亲密的关系维度(4个条目)，共3个维度，12个条目。量表的 Cronbach'sα系数为0.85，中文版量表用于癌症患者具有较好的内容效度和结构效度[5]。量表采用4级评分法，从非常反对、反对、同意到非常同意计1～4分，得分范围为12～48分，12～23分为希望低水平；24～35分为希望中等水平；36～48分为希望高水平。

2.3 调查方法。采用发放调查表的形式进行现场调查，由经过统一培训的调查员陈述研究目的，在征得被调查者同意后发放并当场填写后收回。若调查对象无法独立完成调查表填写，由调查者在无倾向性引导下，为其阅读并协助填写；调查员现场核查问卷填写的完整度，对错填或漏填的问卷及时给予指导并敦促完善。

3.统计学方法。问卷采用SPSS13.0 统计软件进行分析，计量资料用(±s)表示，组内比较采用配对t检验，计数资料采用率和百分比表示，采用χ2检验，以p＜0.05表示差异有统计学意义。

结果

1.患者一般资料。本次研究共发放调查表123份，回收123份，其中有效调查表121份，有效回收率98.37%。结果显示，不同年龄、不同婚姻状况、生育状况及文化程度的患者干预后希望水平均有所提高，差异有统计学意义(p＜0.05)。见表1。

表1 患者一般情况及希望水平得分(分，±s)

表1 患者一般情况及希望水平得分(分，±s)

类别 例数 希望水平得分 t p干预前 干预后年龄(岁)婚姻状况18～ 14 23.40±0.78 35.44±0.76 41.366 0.000 30～ 29 24.72±1.74 32.79±0.83 22.543 0.000 40～ 30 32.37±1.13 38.97±1.17 22.224 0.000 50～ 25 35.14±0.97 41.01±0.99 21.176 0.000 60～ 23 34.23±1.27 40.77±1.25 17.601 0.000已婚 57 33.52±0.57 40.79±1.76 29.669 0.000未婚 26 23.09±2.24 32.07±1.69 16.318 0.000离异或丧偶 38 25.76±1.03 41.07±0.91 68.667 0.000生育状况文化程度已育 67 33.96±1.17 42.73±0.87 49.235 0.000未育 54 26.73±0.97 32.78±1.38 26.357 0.000小学 17 23.01±2.07 28.76±1.99 8.257 0.000中学 29 24. 43±1.72 32.43±0.93 22.033 0.000高中 33 28.79±1.08 37.87±1.36 30.035 0.000大学及以上 42 30.21±1.33 42.73±1.79 36.385 0.000

2.不同支持方式对患者希望水平的影响。以往研究结果显示，不同同伴支持方式的区别主要在于时间间隔及支持渠道。本研究结果显示，不同支持方式中，接受小组支持的患者人数较多，但一对一形式的同伴支持中，高希望水平的患者构成比较大；在两次时间间隔方面，患者更能接受1～2周一次的支持频率；在不同支持渠道方面，患者多采用面对面沟通结合电话/微信的方式。不同支持方式、不同支持频率、不同支持渠道的同伴支持活动中，患者希望水平差异有统计学差异(p＜0.05)。见表2。

讨论

1.同伴支持能够提高妇科肿瘤患者的希望水平。研究结果显示，妇科癌症患者希望水平明显低于其他癌症患者。接受同伴支持干预后，不同情况的患者希望水平均得到明显提高。由于发病部位与女性角色认同紧密相关，与其他癌症患者相比，妇科恶性肿瘤患者往往面临更多的特异性社会心理问题[6]。由于同伴与患者均有相似疾病与治疗经历，双方更容易建立良好的信任关系，共享在治疗和生活中遇到的问题；能够从同伴那里获取情感支持和信息援助，更好地感知双向的关怀和帮助，丰富自身社会关系，缓解紧张抑郁情绪，提高社会应对能力。

表2 不同支持方式下患者希望水平分布

2.同伴支持在不同人群中的效果不同。结果显示，30～39岁的患者希望水平提高幅度最小，可能是由于该年龄段的患者一般处于人生的青壮年时期，属于家庭中的支撑力量，一旦患有癌症，对家庭的经济造成较大的压力[7]。虽然，18～29岁的患者提高幅度较大。但是，相比于其他年龄组，评分仍然处于较低的水平[8]。由于此阶段的患者一般处于生活、事业刚刚起步状态，此时患病对患者是一种极大的打击。因此，尚需更有针对性的同伴支持干预方式。此外，未婚、未育的患者有较大部分处于18～29岁，因此会出现类似的情况。本次研究发现，文化水平较高的患者，通常经过一段时间的干预后，希望水平会明显得到提升，且高于文化水平较低的患者，这与李梦奇[9]的研究结果相似。说明文化水平的高低影响着女性患者对自我角色的认识、对人生价值观的认知。高文化水平的患者对伙伴提供的信息和情感支持更具感知力、理解力以及实践力。具备一定文化水平的患者，在面对该类疾病时更有自信。研究结果显示，尽管患者希望水平均有一定程度的提高，但大部分仍然处于中等希望水平，高希望水平的患者仍然较少。这与国外研究结果相似，但尚有一定差距。说明我国同伴支持干预尚存在较大的改善空间。

3.不同实施情况的同伴支持干预效果分析。在不同干预方式组别中，高希望水平患者构成比最高的组别是“一对一+小组”组，其次为“一对一”组。这可能是由于“一对一”支持可以满足个体的需求，更加私密、安全。但在具体实施上有一定的制约性，如支持者与患者的匹配程度，尤其是性别、癌症类型和治疗方式上的一致性。“小组”形式的最大优势是多个同伴间可以分享彼此的患病体验，包括个人感受、治疗经验和家庭的反应，使患者获得激励和共情。但在调查中发现，部分患者提出小组形式的支持活动时间相对固定，缺少灵活性，在急需得到帮助时，不知道该去找谁。因此，不论是一对一形式、还是小组形式，均存在一定的制约性。而“一对一+小组”形式有效地避免了两种方式地弊端，因此取得的效果较好。

在实施的时间间隔上，高希望水平患者构成比最高的组别依次是“间隔1周”组，“间隔1～2周”组，“间隔2～3周”组。两组人群中，希望水平的分布情况相似，当间隔时间大于3周时，出现了明显的差异。因此，本研究结果提示，在同伴支持干预中，应有效控制两次支持的时间间隔。

在实施形式上，高希望水平患者构成比最高的组别是“面对面+电话/微信”组，最低的是“电话/微信”组。面对面支持的主要优势在于可以分享和体会非语言的情感表达方式，但受到地点的限制。电话支持可以克服因地理位置或身体状况等因素导致的出行困难，提供及时和便利的服务，具有较强的灵活度。也可以使同伴支持者及被支持者保持一定的距离，更清晰地明确各自扮演的角色[10]，但患者由此获得的支持感不足。此外，还需注意伦理和隐私问题。因此，仅可作为补充，不能取代面对面支持或直接的危机干预。在同伴支持形式的选择上应综合考虑现有资源，并结合患者的意愿和需求。

4.同伴支持的方式有待进一步规范。同伴支持干预在癌症患者的治疗与心理状态及家庭功能改善等方面有较好效果，但由于缺乏规范化的培训，同伴支持者仍面临担心不能满足患者需求、疑难案例难以处理和不确定感等一系列挑战，导致支持者在活动中承受较大压力与挫败感[11]。接受同伴支持的患者也提出，在以往的支持活动中，曾经经历过来自支持者的无意间的伤害，如生活方式、价值观上的否定等。部分患者在经历过伤害后，会选择更换支持同伴或者支持小组，甚至有少数会由此退出同伴支持活动[12]。由护士和医生共同组成团队对同伴支持者开展培训、咨询和监督是同伴支持活动能够准确、有效及科学开展的重要保障和前提[13]。我国同伴支持开展较晚，不够成熟，少数研究在招募同伴支持者后，虽然开展了包括沟通技巧、疾病相关知识及心理健康等内容的培训，但是内容更新慢，培训形式单一，后续评估与改进力度不够[14]。因此，亟待一支由专业人员组成的同伴支持教育与管理队伍，建立一套规范的同伴支持者培训体系。

结论

通过同伴支持者对患者进行正性指导的同时，也能更多地了解患者负面情绪和不良行为，并将其反馈给护理人员。在护理人员的协同指导下共同参与疾病管理，使患者增强对自我行为能力的认知，同时也为患者亲属传递希望，提供应对压力的策略。因此是家庭及医疗服务的重要补充者[15]。通过不断学习国内外先进经验，探究简单有效的同伴支持干预模式，制定规范化的支持者筛选和培训体系，对建立具有我国特色的同伴支持干预团队显得尤为重要。