公共图书馆开展孤独症融合干预活动的设想——来自感统故事会的启发

时间：2024-07-06

安琳

（陕西省图书馆，陕西西安 710061）

孤独症（Autism）也称自闭症，是一类发病于婴幼儿期的先天性精神发育障碍，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。目前，我国孤独症患者超过1000万名，其中14岁以下的孤独症儿童超过200万，患病率呈急剧上升态势，每年以近20万的速度增长，已然成为发病人数增长最快的疾病，占中国儿童精神残疾首位[1]。孤独症虽然是终身不愈的精神疾病，但大量实践表明，对学龄前孤独症儿童进行密集的抢救性干预和康复训练，可在最大程度上改善患儿病情，帮助其在日后获得接近正常人的学习生活和融入社会的能力。

2019年4月2日是第十二个世界孤独症日，今年的主题是：消除误区，倡导全纳[2]。孤独症儿童康复救助的最大障碍就在于融入社会，公众的种种误区和歧视人为地加大了他们融入社会的难度。因此孤独症儿童亟需一个包容、宽松的社会环境来支持他们成长，这也意味着对孤独症儿童的救助不只是医疗问题，更是一个社会问题，必需通过以政府主导、多方参与、全社会共同支持的方式来解决。公共图书馆作为提供平等服务和承担社会教育职能的公益性机构，应当在孤独症儿童干预救助方面发挥更加积极主动的作用，这不仅是公共图书馆的职责，更有助于拓宽公共图书馆服务维度，彰显人文关怀的精神。

1 公共图书馆开展孤独症融合干预活动的优势

孤独症儿童的康复与干预是一个系统工程，包含运动、认知、行为、语言、生活自理、社会交往、环境适应性等多个领域。孤独症儿童的核心障碍是社交障碍，因此社交技能是早期干预的核心和重点。公共图书馆以其特有的资源和优势，能够为孤独症儿童提供行之有效的干预活动，促进其社会交往能力的提升和社会融合目标的实现。

1.1 友好包容的环境优势

孤独症儿童规则意识缺失、情绪喜怒无常。误解和歧视让孤独症儿童的家长承受着巨大的心理压力，很多家长甚至都不愿带孩子去公共场合。公共图书馆致力于面向所有人（包括残疾人等弱势群体）提供无门槛的平等服务。因此对孤独症儿童及其家庭而言，公共图书馆应当是一个友好包容性的社会场所，这种接纳性可以在很大程度上缓解孤独症儿童及其家人的紧张和焦虑。例如美国加利福尼亚州的萨克拉门托公共图书馆在其面向孤独症儿童提供服务的网页上清晰标明：在这里喧闹和其他行为都是允许的。（Where noise and other behaviors are accepted）[3]。一句简单的标语包含着对孤独症儿童的理解和包容，也让孤独症患儿家庭更愿意来到图书馆享受轻松愉快的服务体验。

1.2 丰富的馆藏资源优势

公共图书馆的少儿分馆或少儿阅览室拥有海量的绘本图书、音像或电子资源，这是家庭或康复机构所不具备的资源优势。孤独症儿童大多以视觉见长，因此以图为主的绘本使得孤独症儿童能够轻松接受，这为公共图书馆开展基于绘本的融合活动提供了良好的资源基础。在国外，特别是发达国家，一些公共图书馆还建立了专门的孤独症资源库。如美国宾夕法尼亚州的兰开斯特公共图书馆于2010年建成孤独症资源中心，该中心收集并提供了大量关于孤独症的纸质和视听资料，此外还有充气玩具、压力球、平衡木等特殊游戏资料供孤独症儿童使用[4]。

1.3 融合教育的情境优势

公共图书馆具有开展融合教育活动的情境优势。所谓融合教育，就是让有特殊需要的儿童和普通儿童在同一个环境一起分享教育资源的一种安置方式[5]。融合教育在语言和行为等方面为孤独症儿童提供了自然的社交情境，有利于孤独症儿童社交能力的提升，最大限度地发挥其潜能，并最终实现正常融入社会，目前已成为特殊教育发展的主导趋势。在我国，融合教育主要以“随班就读”的形式在幼儿园和小学推行，但学校不重视、家长不接纳以及特教资源的缺失，让孤独症儿童在校园的融合之路变得困难重重。与学校的融合情境类似，公共图书馆可吸纳普通儿童与特殊儿童一起分享图书馆的教育资源，但和学校教育不同的是，公共图书馆能够为孤独症儿童提供平等无门槛的教育机会，且公共图书馆的社会教育活动能够以更轻松自然的方式开展，易于为普通儿童及特殊儿童家长所接受。

2 公共图书馆感统故事会融合活动方案设计

针对孤独症儿童的核心障碍——社交障碍，国外主流早期干预方法之一“人际关系发展干预”（Relationship Development Intervention，RDI）的提出者Steven Gutstein博士指出，一个有社交缺陷的儿童无法自然习得享受乐趣、参照模仿、双向互动、集体创作等人际关系技巧[6]，需要在以游戏为主要内容的精心设计的框架内，由家长、老师或者训练人员充当引导者，让儿童主动参与其中，感受与他人的连结和互动，让儿童增加积极的情绪体验，进而发展出表达和交往的能力。在美国多家公共图书馆广泛开展并颇受欢迎的感统故事会便是这一模式的成功运用。

感统故事会（Sensory Storytime）作为图书馆包容性服务的一部分，是专门针对孤独症儿童而设计的。它突破了传统故事会的形式，将故事分享与音乐、游戏、运动等元素结合起来，强调感官刺激与密集互动，从而提升孤独症儿童的语言认知和社交技能。这种形式特殊的故事会充分考虑了孤独症儿童的特点，但普通儿童一样可以享受其中，因此是一项融合性很强的活动。孤独症儿童与普通儿童可以在轻松自然的环境中一起开展颇具互动性的阅读和游戏体验，这对于无法在普通故事会上安坐的孤独症儿童而言是一个非常好的选择。

2.1 感统故事会的准备

2.1.1 环境布置

大多数孤独症儿童存在感官处理障碍，他们对声音、光线等较为敏感，来自周围环境的不良刺激可能会诱发他们各种情绪和行为问题，如烦躁不安、发脾气、尖叫、奔跑等。因此有必要为故事会开辟光线柔和、安静舒适、装饰简洁的封闭或半封闭空间，一方面有助于减少环境因素对他们的不良影响，另一方面也不会对图书馆的其他读者造成干扰。

2.1.2 绘本选择

绘本以其图文结合的形式以及所包含的生活化的、鲜明直观的元素，能够有效地吸引孤独症儿童的注意力，有利于丰富孤独症儿童的生活经验。同时，绘本简短直白、具有一定重复性的语言为孤独症儿童发展语言能力提供了实际的范例，是孤独症儿童优质的学习资源[7]。考虑到孤独症儿童的认知理解能力较普通儿童弱的问题，感统故事会在绘本的选择上要注意以下几点：

（1）图片线条简洁明快，色彩艳丽。

（2）故事情节简单可预测，故事角色单一或较少。

（3）配文简短，用语清晰明确，避免出现俗语、惯用语或没有意义的文字。

很多经典绘本都能满足上述要求。如：《好饿的毛毛虫》（艾瑞·卡尔文/图）、《今天运气怎么这么好》（宫西达也文/图）、《小猪害我打喷嚏！》（莫·威廉斯文/图）、《亲爱的动物园》（罗德·坎贝尔著）等都是非常不错的选择。此外，针对孤独症儿童的缺陷，馆员还可以选择侧重社交技能、情绪管理和规则意识培养等方面的绘本。

2.1.3 素材和辅助道具准备

感统故事会融合了音乐、游戏、运动等元素，因此除绘本之外，还需要大量的素材和道具作为辅助。

（1）视觉时间表。孤独症儿童大多是视觉学习型的，也就是说，相比于听到的，他们更加易于接受看到的，所以视觉工具对他们而言非常重要和实用，而视觉时间表就是一种常用的视觉工具。具体来说，可以将一次完整的感统故事会划分为不同的活动时间段，每一个时间段用一张特定的图卡表示，并将这些图卡按照活动开展的先后顺序组织起来，粘贴在提示板上，每当一项活动完成，便从提示板上取下对应的图卡。这种视觉化的清晰展示可以帮助孤独症儿童，特别是无语言的儿童更好地理解故事会所包含的活动内容和次序，并且对于刻板和不喜变化的孤独症儿童而言，顺序固定且可预测的活动会让他们感觉更加安全和舒适。

（2）图片素材。在讲故事的环节中穿插使用图片，可以吸引儿童注意力并帮助儿童更好地理解故事内容。

（3）音乐素材。所有儿童都喜爱音乐，孤独症儿童也不例外。可以选用旋律简单、节奏感较强的儿童歌曲作为活动开场、转换、结束的标志。

（4）玩具素材。玩具在游戏环节中使用。游戏是感统故事会的重要元素，强调融合与互动是游戏环节的重要特点。游戏中所使用的玩具虽然是辅助道具，但也应充满乐趣性和互动性，使孤独症儿童和普通儿童都能参与进来并乐在其中，比如带声响的玩偶、泡泡枪、按摩球等。对抽象思维能力有一定要求的积木、拼图等益智玩具和教具最好不要选用，以免导致孤独症儿童出现抵触和挫败情绪。

（5）小型感统设施。很多孤独症儿童都存在感知觉处理异常，适度的感统训练可以帮助孤独症儿童缓解感觉统合失常问题，从而促进运动、情绪、注意力等方面问题的改善。感统运动通常会借助一些设施作为辅助，使整个运动过程的游戏性和趣味性十足，非常易于为孤独症儿童接受。图书馆可以配备一些小型的感统器械，如小蹦床、平衡木、滑梯、秋千、羊角球、隧道玩具等。感统活动可以单独开展，也可以融入到游戏环节之中。

2.2 感统故事会的流程

感统故事会由1～2名经验丰富的少儿馆馆员主持，3～7岁学龄前的孤独症儿童与普通儿童及其家长可以共同参与。时间可以固定在周末，便于家长带着孩子前来。感统故事会的流程一般比较固定，每次故事会的开头和结束都遵循相同的套路，这样可以使不喜变化的孤独症儿童感觉舒适并容易适应[8]。感统故事会一般包括以下环节：

（1）向儿童展示视觉时间表，介绍活动的内容和顺序。

（2）开场欢迎。用一首固定的欢快音乐作为开场，带动儿童跟着音乐节奏拍手或者蹦跳，尽可能让儿童感觉熟悉和舒适，并调动儿童的积极情绪。音乐结束之后，可以鼓励儿童依次进行非常简单的自我介绍。

（3）讲故事。多数孤独症儿童对语言的理解能力弱，因此面向孤独症儿童讲故事需要一定技巧。这里可以运用弗恩·苏斯曼（Fern Sussman）提出的“4S原则”[9]：①“少说”（say less），讲故事尽可能采用短句，用简单词代替复杂句。②“慢说”（go slow），阅读语速要尽量放慢，给孤独症儿童留够听觉信息处理的时间。③“强调”（stress），讲故事过程中，运用音量大小或者音调变化来强调故事中的重要信息，并吸引儿童注意。④“演示”（show），将绘本中的图片用投影仪放大展现，还可以用与绘本内容相关的图片帮助儿童理解相关名词或故事情节。

（4）做游戏和运动。每次活动中可以组织儿童进行丰富的游戏和感觉统合运动。游戏和运动可以与本次故事会所讲述的绘本内容相关，也可以无关。但一定要充满趣味，在充分考虑孤独症儿童能力的基础上，强调参与性和互动性。比如进行听歌谣做律动操等简单的参照模仿游戏；钻隧道、走平衡木等强调轮流和秩序的游戏；抛接球、传送物品等需要协作的游戏等。引导孤独症儿童在游戏过程中理解诸如参照模仿、双向互动、共同协作、轮流等待等最基本的社交技巧。但无论如何，参与其中并享受乐趣是最重要的。

（5）自由活动。游戏和运动结束后，可以让儿童休息并自由活动一段时间，在这个过程中，可以播放动画短片，或引导孩子们之间相互分享零食或玩具，家长之间也可以有一个互相交流的机会。

（6）再见。所有活动结束后，用另外一首固定的音乐作为结束，引导儿童相互拥抱告别。

3 公共图书馆开展感统故事会融合活动的相关问题

目前感统故事会已成为美国公共图书馆包容性服务（Inclusive Service）的重要组成部分。所谓包容性服务，就是强调公共图书馆面向所有群体，特别是面向残疾人等弱势群体为其提供平等、友好、可获得的服务。我国2018年起施行的《公共图书馆法》也明确规定，公共图书馆应当考虑残疾人等群体的特点，积极创造条件，提供适合其需要的文献信息、无障碍设施设备和服务等[10]。国内的公共图书馆界在残疾人服务方面做出了许多卓有成效的努力，但鲜有图书馆为孤独症儿童这一逐渐庞大的精神残疾群体提供常态化、系统化的服务方案。因此，图书馆的特殊服务还应更加细致入微。在推进我国公共图书馆融合活动服务项目的过程中，还需要特别注意以下问题。

3.1 特殊资源建设

孤独症儿童普遍缺乏正常的认知和语言理解能力，多数伴有读写障碍和感统失调问题，目前我国公共图书馆所提供的普通少儿馆藏并不能完全覆盖孤独症儿童的需求。图书馆应根据孤独症儿童群体的特性建设相应的特殊馆藏，如为理解认知能力较弱的儿童提供简单易懂的绘本、纸板书；为视觉功能较弱的儿童提供有声读物、电子书；为感官障碍突出的儿童提供具有特殊材质的触摸书等。另外，考虑到孤独症儿童家长的特殊信息需求，图书馆有必要对有关孤独症知识普及、早期诊断与干预、本地区康复机构和特教学校等方面的信息进行整合。

3.2 人员培训

与身体残疾不同，孤独症儿童能跑能跳、能听能看，却“听而不闻”“视而不见”，与孤独症儿童建立沟通是一件颇具困难和挑战的事情，这对于图书馆员的专业素质要求极高。负责融合干预活动的图书馆员自身要加强孤独症相关知识的学习，了解孤独症儿童的特点和与之沟通的基本技巧。另外，图书馆要积极与本地区医疗机构、康复机构、教育机构及相关志愿者进行合作，邀请特教老师、医学专家等专业人士对图书馆员进行孤独症干预方面的知识培训，使其更好地胜任融合活动的组织开展。

3.3 宣传推广

打造图书馆感统故事会活动品牌，借助广播电视、纸质传单等传统媒体或微信、微博等互联网自媒体形式开展广泛宣传，让更多的孤独症儿童家长愿意带着孩子走进公共图书馆体验融合活动，让普通儿童及其家长也通过参与此项活动近距离接触和了解孤独症，有利于消除歧视，增进包容和关爱。另外，图书馆加大对孤独症及相关服务的宣传力度也有助于争取政府部门和民间公益组织更多的重视及物力支持。